Как родителям отвечать на чужое невежество об аутизме

Когда я говорю с родителями, мне часто рассказывают, как родственники, друзья и посторонние люди на улице проявляют невежество (а иногда и просто невероятную грубость) в отношении аутизма. Один папа недавно спросил меня, нет ли у меня готовых ответов для подобных грубых реакций. По правде говоря, я работаю с людьми с аутизмом 17 лет и до сих пор, бывает, теряю дар речи, когда слышу: «У этого ребенка явно нет аутизма. Это проблемы с воспитанием» или «Почему вы совсем не занимаетесь ____, а тратите все время на все эти проблемы». Так что я поговорил с несколькими друзьями и коллегами и спросил у них совета.

Вот несколько заготовок, которые могут помочь в неловкой и, возможно, взрывоопасной ситуации.

Из серии «Аутизм — это вымышленная проблема»

• «Для нашей семьи — это реальная проблема. Заходите как-нибудь в гости, чтобы узнать, что это и как аутизм влияет на нашу жизнь. Нашей семье приходится жить иначе, чем большинству других людей, но мы научились с этим справляться, и это изменило нас в лучшую сторону».
• Можно также направить человека на любой веб-сайт с информацией об аутизме. «Спасибо, что заинтересовались вопросами аутизма и нашей жизнью. Мы помогаем нашему ребенку с помощью стратегий, которые основаны на научных исследованиях, и их поддерживают квалифицированные специалисты. Вы можете узнать о них подробнее на этом веб-сайте ____».
• «Аутизм — очень сложное расстройство. Очень часто люди с аутизмом имеют сильные стороны в одних областях, но очень тяжелые проблемы в других. Я знаю, что в каких-то аспектах наш ребенок кажется самым обычным, но и он, и все мы очень много работали над тем, чтобы к этому прийти. Он все еще очень много работает над проблемами, которые могут быть не очевидны с первого взгляда».
• «Вам может казаться, что мой ребенок плачет, кричит и т.д., потому что он избалован и просто хочет добиться своего. Однако ему просто сложно сообщить о том, что он чувствует и чего хочет: его способность к общению с другими людьми нарушена. Поэтому он часто выходит из себя. Спасибо за ваше беспокойство, но мы работаем над тем, чтобы помочь ему это преодолеть».
• Мой ответ зависит от дня и настроения. В плохой день я могу высказать все, что думаю. А думаю я, что им лучше не лезть не в свое дело, пусть лучше будут благодарны, что у их ребенка нет таких проблем. В более спокойный день я пытаюсь превратить это в обучающий опыт и предоставить логический ответ о том, что аутизм — это расстройство в первую очередь с генетическими причинами, которое признается Министерством здравоохранения и описано в Международной классификации болезней. Что это расстройство, которое влияет на социальные и коммуникативные навыки и часто приводит к стереотипным движениям, например, к тряске руками. Я также расскажу им про прикладной анализ поведения и о том, что нет известного способа вылечить это расстройство.
• «Аутизм — это неврологическое расстройство, это значит, что его мозг работает иначе, чем у других людей. Если хотите, я пришлю вам более подробную информацию на электронную почту». (Или ограничиться первым предложением и уйти.)
• «Благодарю за беспокойство. Поддержка окружающих очень помогает нам справляться с повседневными ситуациями. Однако мы предпочитаем не обсуждать наши проблемы с теми, кто не понимает аутизм, — для нас важнее как можно больше времени уделять ребенку, а не тратить его на объяснения о том, что такое расстройство аутистического спектра».
• «Аутизм — это широкий спектр, и все люди с аутизмом очень разные. Именно по этой причине аутизм так сложно диагностировать и лечить — потому что это сложная инвалидность с большой вариабельностью».
• «Спасибо за интерес, но мне не хотелось бы обсуждать это с вами». На самом деле, выручает в большинстве ситуаций!

Из серии «Почему вы ничего не делаете с ____»

• «Мы каждый день работаем над улучшением его социального поведения. Мы в первую очередь работаем над самым опасным и мешающим поведением, другие проблемы мы будем решать, когда подойдет их очередь».
• «В его жизни есть более важные проблемы, над которыми мы работаем. ____ не имеет большого значения для ребенка, который не может сообщить вам о своих потребностях или желаниях. Мы можем заняться этим в будущем, но только тогда, когда это будет мешать его повседневной жизни или станет действительно актуальным».
• Или: «Мы работаем над этим. Просто изменения в поведении требуют длительного времени». (Можно даже добавить: «И вы можете помочь нам в этом, если ____».)
• «Да, конечно, мы занимаемся этим. Но нам предстоит еще много работы. А как дела у вашего ____?»

Из серии: «Что с ним не так?»

• «Он просто учится иначе и немного медленнее, чем другие, но вы бы видели, как хорошо у него получается (описание сильной стороны)».
• «Он очень остро реагирует на некоторые вещи, но он учится справляться с такими ситуациями и сообщать нам, в чем проблема».

Из серии «Я не хочу, чтобы мои дети находились рядом с ним. Вдруг они начнут копировать его поведение»

• «Им же хуже, он замечательный ребенок и заботится о других, насколько это в его силах».
• Обычно я стараюсь сказать что-то хорошее, позитивное и зрелое… Но вы знаете меня… Я объясняю, куда им пойти.

Общие рекомендации

• Я знаю родителей, которые напечатали визитки с 2—3 адресами веб-сайтов. Если начинаются такие разговоры, они просто дают им визитку и говорят что-то вроде: «Это сложный вопрос, и объяснения займут слишком много времени, но вот ресурсы, на которых вы сможете найти информацию». Это позволяло закруглить тему, но не переходить к спорам.
• Помните, что вы не обязаны ничего говорить, особенно незнакомым людям. Совершенно нормально не делиться личной информацией о диагнозе вашего ребенка.
• Знаете, я стараюсь не спорить напрямую. Я отражаю то, что они сказали, делаю ситуацию несерьезной, мягко давлю в ответ, а потом прекращаю или перенаправляю разговор на другую тему.