Истории
15 января 2021

Мария Дубова: «Мой ребенок — не обуза»

Глава из книги Марии Дубовой «Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми»

Мария Дубова — писательница, фотограф и мама двух детей, живет в Израиле. Истории про Яшу вышли в издательстве «Самокат» в ноябре 2020 года. Благодарим Марию за предоставленную для публикации главу из ее первой книги.

Фото: Дмитрий Дубов
Фото: Мария Дубова

Глава «Чем Яков отличался и продолжает отличаться от других детей?»

Не разговаривал

Яшка — практически невербальный ребенок с диагнозом «аутизм». Это значит, что он почти не использует речь для коммуникации. До шести лет у него была очень живая, но никому не понятная речь. Он мог долго кому-то что-то объяснять, забравшись при этом на стул. Но ни одного слова разобрать было невозможно. Со стороны казалось, что он вот-вот заговорит. Что вот эта непонятная речь превратится в понятную. Но только в шесть лет Яша сказал свои первые осознанные слова, которые были понятны окружающим. Эти слова были «один, два, три, четыре, пять, шесть, семь, восемь, девять». Говорит ли Яшка сейчас? В нашем понимании слова «речь» — нет. Но он произносит отдельные слова и даже иногда может повторить предложение. Окружающие, которые видят его впервые, вряд ли его поймут. Но я понимаю.

«Примерно до пяти лет Яша не только не говорил сам, но и не понимал, что говорят ему другие. Вначале у меня этот факт вызывал шок. Я никак не могла понять, как же такое возможно»

Для ответов на вопросы Яша использует заученные слова и выражения. Например, на вопрос «как дела?» у Яшки есть два ответа: «в порядке» и «все хорошо». Эти ответы мы с ним долго учили. Сказать что-то другое от себя Яшка просто не может. На приветствия других людей Яша, как правило, не отвечает. Но иногда особо близким он говорит: «Привет, вагончик!» Это не его слова, это фраза из мультфильма «Томас и его друзья». По мнению Яши, именно она подходит для приветствия знакомых людей.

Мария Дубова «Мама, ау!», издательство «Самокат», Москва, 2020
© Самокат

Что же касается общения, то Яшка использует альтернативные способы коммуникации1, например специальные разработанные для детей с аутизмом картинки или приложения для компьютера. Полноценным общением это назвать нельзя. Как правило, таким способом он сообщает, что хочет есть или пить. Или показывает, какой мультфильм он хочет посмотреть. Через подобные картинки я сообщаю ему, куда мы собираемся пойти или с кем встретиться. Однако такие вопросы, как, например, «какое у тебя настроение?», или «какой твой любимый цвет?», ну или даже «что было сегодня в школе?», для нас пока недоступны.

1. Альтернативная и дополненная коммуникация — коммуникационные устройства, системы, стратегии и инструменты, которые заменяют или поддерживают естественную речь. Используются для детей и взрослых, имеющих трудности с функциональной речью, в частности для людей с РАС.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Не понимал речь

Примерно до пяти лет Яша не только не говорил сам, но и не понимал, что говорят ему другие. Это было для меня самым первым и, наверное, самым тяжелым открытием. Я помню, что вначале у меня этот факт вызывал шок. Я никак не могла понять, как же такое возможно. Не понимать речь? Я же не на иностранном языке говорю. Я говорю по-русски, это язык, который Яша знает с рождения. Мне казалось, что он просто меня не слышит. Я говорила громче, говорила медленнее, проговаривала громко каждую букву. Но это не помогало. Как можно не понимать речь, не понимать, что тебе говорят? И тем не менее его мозг не воспринимал смысла слов, он не мог на них сосредоточиться. Только годам к четырем Яша осознал, что те звуки, которые мы издаем, несут какую-то смысловую нагрузку. Что это не просто звуки, а они что-то еще и означают.

 

Созерцание моря. На самом деле Яша остановился буквально на несколько секунд. Но на фото кажется, что он так сидит довольно давно. Яша очень любит море и вообще любую воду. Раньше мне казалось, что он совершенно случайно родился без жабр, в воде он мог находиться часами
Фото: Мария Дубова
Когда Яша был маленький, он не мог находиться дома больше двух-трех часов. Ему постоянно надо было куда-то идти, а лучше бежать. Так мы начали ходить в походы. И ходим до сих пор. Редкая фотография, где мы в походе все вместе
Фото: Дмитрий Дубов
Яша и Даша во время праздника Пурим. Любимый праздник, когда надо переодеваться в карнавальные костюмы и ходить в них по улице и в школе
Фото: Дмитрий Дубов

 

Яша в вагоне поезда. Когда он был младше, мы с ним каждую пятницу ходили кататься на поезде
Фото: Мария Дубова
В очередном походе Яша сидит на краю обрыва вместе с папой. С этого обрыва он хотел спрыгнуть, потому что, как и многие дети с аутизмом, плохо понимает опасность. Папа его удержал. Больше по этому маршруту мы не ходили
Фото: Мария Дубова
Еще одна фотография из похода. Мы все, и особенно Яшка, любим ходить в пустыне. Потому что здесь тихо. Тишина успокаивает
Фото: Мария Дубова
Яша смотрит на дождь, это одно из его любимых занятий. Иногда, когда идет дождь, он даже срывает уроки в школе. Не хочет ничего делать, только стоит напротив окна и смотрит на дождь
Фото: Мария Дубова
Яша в аэропорту перед полетом, смотрит на самолет, на котором мы полетим домой. Он спокойный, потому что очень любит летать
Фото: Мария Дубова
Яша не всегда может сам ориентироваться в мире. Я замечаю, что часто в обществе он предпочитает повторять за сестрой. Если она так делает — значит это правильно. При всей сложности их отношений, для Яши младшая сестра — это рулевой, тот человек, который помогает ему ориентироваться
Фото: Мария Дубова
Дети радуются прогулке. Фотография сделана после первой волны коронавируса, когда мы два месяца просидели дома, прежде чем у нас появилась возможность выехать хотя бы в лес
Фото: Мария Дубова
На велосипеде тандем с папой. Яша учился кататься на велосипеде примерно пять лет. Он ходил на специальный кружок для особенных детей, где их учили кататься на велосипедах. Яша с удовольствием ездил по 10—15 км на тандеме, но сам учиться кататься отказывался. Потом я еще долго с ним ходила по паркам в попытках научить. Ничего не получалось. Поехал сам он только в этом году, когда мы бросили все попытки его научить. А научил его кататься физиотерапевт из школы
Фото: Мария Дубова
Редкие минуты, когда Яшка сидит. Обычно он бегает или ходит туда-сюда. На фотографии он с папой и дедушкой
Фото: Мария Дубова
Портрет папы и сына. Я фотограф, поэтому постоянно фотографирую своих детей. Оба моих ребенка очень любят позировать. Это постановочное фото
Фото: Мария Дубова
Редкая фотография, на которой появляюсь и я. Это один из походов в пустыне, мы долго поднимались в гору и наконец дошли. Это хороший повод, чтобы сфотографироваться
Фото: Дмитрий Дубов
Однажды мне заказали серию рекламных фотографий тяжелых одеял. В качестве гонорара я получила одно из таких одеял. Там внутри маленькие камешки, и оно весит больше десяти килограмм. Яша любит спать под тяжелым одеялом. Оно его успокаивает
Фото: Мария Дубова
Фотография сделана в Германии, куда мы приехали в отпуск. Здесь живут родители мужа, Яшины и Дашины бабушка и дедушка. Каждый год мы приезжаем и кормим этих уток. Для Яши в этот момент главное самому не свалиться в пруд
Фото: Мария Дубова
Москва. Я долго не решалась поехать с Яшей в большой город. Мне казалось, ему будет тяжело от большого количества машин и людей. Так и вышло, и мы очень быстро сбежали на дачу. Обратите внимание на Яшину футболку
Фото: Мария Дубова
Дочь очень просила взять котеночка. Это Мурка. Вначале казалось, что Яша совсем не обращает на нее внимания. Но когда Мурка пропала, он вместе с нами ходил и кричал: «Мурка, где ты?» На фотографии она совсем котенок. Сейчас Мурке уже три года, и она взрослая статная кошка
Фото: Мария Дубова
Яша очень просил покататься на лошадях. Ну как просил? Устроил истерику. Вынь да положь ему прямо сегодня кататься на лошади. Лошадь мы не нашли, но нашли верблюда. Яша согласился. Не зря мы живем на Ближнем Востоке
Фото: Мария Дубова
Однажды, когда мы с Яшей гуляли по городу, он вдруг остановился и начал прыгать в классики. Думаю, что он видел, как надо прыгать, в каком-нибудь фильме на ютьюбе. Это удивительно, потому что он прыгал правильно и довольно долго. Мальчики тоже любят прыгать в классики!
Фото: Мария Дубова

 

Довольно долго он понимал только интонации. Грозная — значит, ругают, так делать нельзя; спокойная — значит, все в порядке, можно продолжать носиться и шалить. Потом, примерно в пять лет, Яшка начал понимать одно слово в предложении. Его мозг позволял ему сосредоточиться на этом единственном слове. Можно было ему сказать: «Принеси стул». Если он понимал слово «принеси» — то он начинал носить все подряд. А если понимал слово «стул» — то шел и садился на стул. Только, наверное, годам к девяти Яша начал полностью понимать речь. Причем сразу на трех языках. Русском, иврите и английском. Иврит для него стал вторым родным языком, поскольку все обучение и в саду, и в школе происходит на нем. А вот английский Яша выучил сам по мультфильмам. Учительница английского в Яшиной школе спросила, кто из нашей семьи говорит с ним на этом языке. Выяснилось, что, кроме нее, никто на такой подвиг не способен. У них же с Яшей полное взаимопонимание. Мы подозреваем, что Яша понимает еще и другие языки. Например, когда мы приезжаем в Германию в гости к бабушке и дедушке, Яшка начинает смотреть мультфильмы на немецком языке. Кроме того, он довольно часто смотрит один и тот же мультик на разных языках. Особенно он выделяет польский и почему-то татарский.

Из дневника

Понимать Яшу мы учились очень долго. До сих пор, в принципе, учимся. Но сейчас мы хотя бы уже понимаем базовые принципы работы его мозга. А дальше уже можно импровизировать.

«Яша, увидев бабушку, начал биться в страшной истерике, плакать и в прямом смысле выгонять бабушку из дома. Взял ее еще не разобранный чемодан и оттащил на лестницу»

Раньше же все было совсем тяжело. Яше четыре с половиной года. Разговаривать не разговаривает. Речь не понимает. Понимает отдельные слова. Никогда нельзя знать наверняка, какое именно слово из предложения он понял. Приезжает моя мама. Дети наши видят бабушек раз в год. Подразумевается, что они их ждут с нетерпением и скучают. Только не Яша. Я была готова, что дети могут стесняться, бояться или на первых порах игнорировать бабушку. Это была бы для меня понятная реакция.

Социальная реклама организации National Autistic Society «А ты сможешь дойти до конца?»
Нередко у людей с аутизмом встречается сенсорная гиперчувствительность: им трудно переносить громкие звуки или яркий свет, или даже простые прикосновения. В противном случае поступление слишком большого количества сенсорной информации может вызвать перегрузку и даже истерику. Это не избалованность или бестактность. Это просто особенность восприятия мира.

Яша же, увидев бабушку, начал биться в страшной истерике, плакать и в прямом смысле выгонять бабушку из дома. Взял ее еще не разобранный чемодан и оттащил на лестницу. Моя мама пыталась задобрить внука подарками. Но и эти подарки полетели на лестницу вслед за чемоданом. Яша пытался вытолкать на лестницу и бабушку тоже, но ее мы отстояли. Бедная моя мама: не успела приехать, а ее любимый внучок гонит из дома. Да еще и в довольно агрессивной форме. Жесть какая.

«Впервые Яша заплакал, когда сильно ударился, — тогда ему было восемь лет. Я тогда очень обрадовалась, потому что это была первая Яшина правильная и понятная мне реакция на боль»

На самом деле Яшка всего лишь протестовал против того, что его никто не предупредил, что приезжает бабушка. Я ему, конечно, говорила, и не один раз. Но ребенок-визуал, который с трудом понимает речь, вряд ли вообще сфокусировался на том, что я говорила. Да и слово «бабушка» для него на том этапе ничего не значило. Его мозг мог сосредоточиться только на знакомых словах, которые мы использовали ежедневно. Поэтому приезд моей мамы оказался для него полным сюрпризом. А сюрпризы — это не сильная сторона людей с аутизмом.

Не чувствовал боли

В самом начале нашего пути Яков не чувствовал боли. Он никогда не плакал. Когда падал и ударялся, он иногда смеялся, а чаще просто не замечал, что он упал. Он не мог показать, где у него болит и болит ли вообще. Первые годы его жизни мы постоянно ходили по врачам не только потому, что Яшка много болел, но и для того, чтобы исключить воспаление, например, ушей или зубную боль. Мы никак не могли понять, почему он ни на секунду не успокаивается. Почему не сидит на месте, а постоянно носится. Нам казалось, что у него что-то болит, а сказать об этой боли он не может. Сейчас я думаю, что он чувствовал боль не так, как чувствует боль обычный человек. Он скорее чувствовал какое-то раздражение в теле, а что это за боль и откуда она идет — он сам не понимал.

«Он не боялся потеряться, не боялся, что останется один. Однажды он убежал с детской площадки, и я на восьмом месяце беременности в панике носилась повсюду, пытаясь его разыскать»

Впервые Яша заплакал, когда сильно ударился, — тогда ему было восемь лет. Я тогда очень обрадовалась, потому что это была первая Яшина правильная и понятная мне реакция на боль. С тех пор Яшка может показать на картинке, чтó у него болит. Я распечатала ему лист с картинками всех частей тела, и он показывает, где болит. Иногда он может показать и место боли на себе, но чаще всего говорит, что ничего у него не болит, а носится он просто потому, что не может сидеть на месте.

Не чувствовал страха

Наш сын родился без чувства страха и осторожности. Он лез в море, где были очень сильные волны, и не понимал, что это опасно. Он вообще не понимал, что такое опасность. Чувство самосохранения у Яшки отсутствовало вовсе. Он перебегал дорогу, даже не замечая, что уже соскочил с тротуара и несется по проезжей части и что машина может запросто его сбить. Он спрыгивал с детских горок с большой высоты, не понимая, что может сильно удариться. Он нырял в бассейн, когда еще совсем не умел плавать, не понимая, что может утонуть. Я вылавливала его из бассейна. Он вылезал на бортик и прыгал в воду вновь. Все первые годы мы с Димой постоянно держали его за руку. Если отпускали всего на несколько секунд — он убегал.

Он не боялся потеряться, не боялся, что останется один. Однажды он убежал с детской площадки, и я на восьмом месяце беременности в панике носилась повсюду, пытаясь его разыскать. Оказалось, он отправился в ближайший магазин купить мороженого. Продавец из магазина привел его обратно. При этом Яшка не выказывал никакого беспокойства от того, что меня не было рядом. На тот момент ему было важно только мороженое, которое продавец магазинчика ему подарил. Когда Яков меня увидел, он даже не побежал ко мне, а просто сел на травку доедать свое лакомство. Я не уверена, понял ли он тогда, за что я его так яростно ругаю.

Не ощущал границ тела

Яша не ощущал границ собственного тела. Посмотрев на дырку где-нибудь в заборе, мы сразу понимаем, пролезем мы или нет. Помните эту фразу в детстве: «голова пройдет — все пройдет»? Вот у Яшки этого чувства нет. Он не может понять, пролезет он или нет, — и не оттого, что не может оценить размеры этой дыры в заборе, а оттого, что не осознает своих собственных размеров. Когда мы с ним идем по улице, он постоянно задевает прохожих, иногда он в них просто врезается и даже не понимает, что произошло. Ему кажется, что он проходит в тот промежуток, который оставил для своего тела, но потом выясняется, что нет. То же самое происходит в толпе: он постоянно толкает людей и задевает их. И не потому что он такой невоспитанный и не умеет себя вести на людях — просто он не осознает свои размеры. Когда Яшка был маленький, мы очень много работали над осознанием границ собственного тела. Для этого ему на руки и на ноги надевали специальные утяжелители. Так его мозг понимал, где заканчиваются его руки или ноги. Не знаю, помогли ли ему занятия с утяжелителями или просто он вырос. Но сегодня Яшка уже более внимательно относится к окружающим, намного меньше толкается и наступает на ноги.

Не различает звуки

У Якова очень хороший слух, но его мозг не может отличить громкие звуки от тихих, не может отличить один голос от другого. Это значит, что он одновременно слышит, как за окном припарковалась машина, как где-то вдалеке поет птица, а на кухне тикают часы, как я разговариваю по телефону, у соседей работает стиральная машина, а кошка Мурка закапывает что-то у себя в туалете. Все эти звуки раздаются у него в голове одновременно с одинаковой громкостью.

Паблик-ток «Инклюзия: людям с аутизмом хорошо и без нас?» 
Люди с РАС могут общаться и вести себя в обществе совсем не так, как окружающие. Иногда может казаться, что они не заинтересованы в общении. Но если так, то зачем им наше общество? Если они замкнуты, то зачем включать их в него насильно? С другой стороны, некоторые родители типично развивающихся детей боятся, что ребенок с аутизмом в общем классе непременно будет мешать учителю и тянуть всех остальных детей назад. Может быть, они правы? Во всем этом пытаются разобраться участники дискуссии.

На практике это означает, что Яшка не может находиться в толпе людей, не может сосредоточиться на одном голосе. Я знаю, что люди с аутизмом редко могут разговаривать по мобильному телефону на улице. Это происходит потому, что они не могут отличить голос, который они слышат в мобильном телефоне, от всех остальных шумов. Яшка точно так же слышит все голоса одновременно. Однажды мы были в музее науки на специальной выставке про звуки. Один из экспонатов был таким: предлагалось надеть наушники и различить среди потока голосов, как диспетчер вокзала сообщает, с какого пути уходит поезд. При этом все остальные звуки на вокзале не были заглушены. Я наконец-то поняла, как слышит и воспринимает звуки мой сын. Понять, с какого пути отходит поезд, было невозможно. А Яша так слышит каждый день. Возможно именно поэтому единственная его реакция на толпу, где он слышит одновременно разговоры со всех сторон, — это бежать. Бежать, пока люди не закончатся, пока все эти звуки не замолкнут. Однажды он так бежал километра два, а я бежала за ним. У меня голос сел от того, что я кричала ему и просила остановиться. Но мой крик тонул в потоке других голосов, и Яшка его даже не различал.

Из дневника

Когда Яшке было три года, он любил брать с собой в кровать продукты, которые мы покупали в магазине. Вот прямо приходил из магазина и все продукты вместо холодильника складывал себе в кровать. И не разрешал убирать до ночи, до того момента, как сам засыпал. Потом, когда он уже крепко спал, мы с Димой в ночи перетаскивали эти продукты в холодильник. Однажды я забыла у Яши в кровати йогурт. Он проснулся примерно часов в пять утра и съел этот йогурт прямо руками. Руки потом вытер о стену и о подушку. Еще один раз он спал в обнимку со шваброй. Нам так и не удалось забрать у него из рук эту швабру. Он ее очень крепко держал.

Единственным способом отучить его от этого было не ходить с ним в магазин. Продукты из холодильника Яшу не привлекали. Только напрямую из магазина. Проблема в том, что в магазин он бежал бегом сразу после сада, примерно два-три раза в неделю. Он приезжал из сада и, вместо того чтобы идти домой, бежал в магазин. И покупал все время один и тот же набор продуктов. Среди них обязательно были яйца, пачка кукурузных хлопьев, пакет молока и йогурты. Я помню, что раздавала друзьям и соседям и яйца, и хлопья, когда у нас эти продукты уже некуда было класть.

Потребность в сне в окружении продуктов у Яшки прошла где-то годам к пяти. Но все равно реальные настоящие вещи, такие как овощи, фрукты, бутылки с водой, кастрюли, вызывали у него неподдельную радость. Однажды мы купили маракуйю. Яша был в восторге. Он ходил вокруг нее кругами, а когда пришло время идти в сад, он взял ее с собой. И так весь день и провел с маракуйей. Брал ее на все занятия и даже во двор гулять пошел с маракуйей. Вечером он ее помыл и положил спать рядом с собой. На следующий день интерес к маракуйе у него прошел. Но я все равно не смогла ее разрезать и съесть. Она целые сутки была подругой моего сына. Как же ее теперь есть?

Глава из книги «Мама, АУ. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми»
Текст: Мария Дубова 
Редактура: Вера Александрова 
Издательство: «Самокат»
Серия: «Самокат для родителей»
Книгу можно купить

Истории25 декабря 2020
Наташа Климчук: «Если все будут молчать, мир не изменится»
Почему важно рассказывать об аутизме, даже когда страшно
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю