Истории

25 декабря 2020

Наташа Климчук: «Если все будут молчать, мир не изменится»

Соосновательница Bang! Bang! рассказывает, как совмещать руководство бизнесом и воспитание ребенка с аутизмом

Это история Наташи Климчук, соосновательницы Bang! Bang!, которая приехала в Москву из г. Елец (Липецкая область), открыла иллюстраторское агентство, а затем школу дизайна Bang Bang Education, родила сына Марко и через два года узнала, что у него аутизм. Мы попросили Наташу рассказать про карьеру и про сына, а также дать профессиональные комментарии к нескольким примерам социальной рекламы про аутизм.

Со студенчества работа занимает большую часть моей жизни. Друзья и знакомые так или иначе вовлечены в мои проекты, потому что в противном случае у меня не получается с ними общаться. Я свободный предприниматель, у меня никогда не было начальника, который говорил, что нужно делать. Мне всегда очень нравилась работа, я ею жила. Мой путь в дизайн и иллюстрацию начался со «Студии Артемия Лебедева», где через несколько месяцев мне дали возможность самостоятельно развивать новое направление. А потом я решила открыть собственное агентство. Сложился бы бизнес иначе, если бы не аутизм у сына? Не думаю. Есть работа, а есть Марко. Это две параллельные истории. Я деловой человек, не позволяю себе думать о личной жизни на работе. У меня все должно быть структурировано, запланировано вне зависимости от настроения.

Я бы даже сказала, что мне повезло так много работать. Во-первых, есть деньги на тьюторов, терапевтов. Это ведь очень дорого. Как живут люди в маленьких городах, родители-одиночки, которые должны самостоятельно получать образование, чтобы стать терапевтами для своих детей? Я не представляю. Это жесть. Во-вторых, работа помогает мне переключиться. Если ребенок в ударе и я одна провожу с ним целый день, к вечеру хочется повеситься.

«Мир аутизма» — о важности ранней диагностики и терапии. Кукольный мультфильм. Autism Speaks, США

Наташа Климчук: «Очень хороший ролик. Интересное объяснение поведения, в деталях. Сильно, что показали реального человека в итоге. И сообщение максимально ясное».

«История Кая» — об аутизме, с участием актера Хьюго Уивинга и его аутичного племянника. Видеоролик с анимацией. Autism Queensland, Австралия

Наташа Климчук: «Сложно придумать, кто бы это не посмотрел. Знаменитый актер почти всегда может поймать внимание и удерживать его до нужного момента. Очень хорошо выстроена драматургия. Подробно объясняют поведение, не метафорически, а на реальных примерах и ситуациях. История про племянника известного человека хороша еще и тем, что показывает, как в любых семьях рождаются такие дети. Может быть, немножко затянуто, но все равно интересно».

«Аутизм — невидимая инвалидность» — про принятие людей с аутизмом в общественных пространствах. Видеоролик с анимацией. Early Connections, Австралия

Наташа Климчук: «Это был первый ролик про аутизм, который я посмотрела, когда мир казался совсем враждебным. Как хорошо встретить понимающий взгляд и помощь».

«Сенсорная перегрузка» — создано как часть книги Марка Джонатана Харриса и Марсы Киндер «Взаимодействие с аутизмом», профинансировано Федеральным агентством исследований и качества в области здравоохранения. Видеоролик. AHRQ, США

Наташа Климчук: «Хорошее наглядное пособие. Помогает представить, что может твориться с ребенком. При этом, на мой взгляд, немного затянуто и финал слишком легкий. У Марко и не из-за такого похлеще бывают всплески».

«Может быть, это аутизм» — о первых признаках, которые должны насторожить. Видеоролик. Autism Speaks, США

Наташа Климчук: «Ссылка, которую можно рассылать друзьям на всякий случай. Очень похожая была история и у нас».

«Мальчик рисует кита» — о необычном способе видеть мир. Видеоролик. Совет по рекламе Японии, Япония

Наташа Климчук: «Очень романтично. Но, кажется, что сейчас это то, что нужно перестать делать с аутизмом, рассказывая про него обществу. Большинство моих знакомых до сих пор считают, что аутизм — это про гениальность, интровертность и особую одаренность».

Когда я открыла онлайн-школу для дизайнеров, Марко был годик. Про аутизм стало понятно ближе к двум. У меня никогда не было детей поблизости, поэтому я не понимала, что что-то идет не так. Мама обратила внимание, что он не реагирует, когда к нему обращаются. Может быть, он не слышит? Испугались. Побежали проверять слух — с ним все оказалось в порядке. Успокоились, уехали на Шри-Ланку на пару месяцев, где я стала больше времени проводить с сыном. Там было много других детей. Посмотрев на них, я поняла, что с Марко действительно что-то не так. Он часто замыкался и не реагировал на людей, это было очень заметно. Когда мы вернулись обратно, Марко уже был год и восемь. Сходили к психологу. Она сказала: «Похоже на РАС». Тогда мы пошли к психиатру Елисею Осину, и он подтвердил диагноз. Марко было около двух лет, то есть мы очень рано начали этим вопросом заниматься.

«Когда нам показали видео, на котором ребенок изо всех сил вырывается из объятий и орет, мы развернулись и ушли оттуда»

1. Холдинг-терапия, основанная на неподтвержденной псевдонаучной теории, — вмешательство, которое во многих странах признано насильственным по отношению к ребенку. Ее эффективность не была доказана, но были задокументированы случаи летальных исходов. В связи с этим холдинг-терапия запрещена в США, Великобритании и ряде стран Европы. О вреде холдинг-терапии сообщается и в клинических рекомендациях, одобренных Министерством здравоохранения РФ в июле 2020 г.

Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Я ко всему в своей жизни отношусь как к проекту. И аутизм у Марко тоже стал для меня проектом. Мы изучили все, что есть. Нас заносило в очень странные места, куда я бы никому не посоветовала ходить. Например, холдинг-терапия¹ в Институте коррекционной педагогики РАО. Когда нам показали видео, на котором ребенок изо всех сил вырывается из объятий и орет, мы развернулись и ушли оттуда.

Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

2. Поведенческая терапия — методы вмешательства, основанные на прикладном анализе поведения (ПАП). О поведенческой терапии как о методах первого выбора при РАС сообщается в клинических рекомендациях, одобренных Министерством здравоохранения РФ в июле 2020 г.

Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Узнали и о других странных терапиях: когда ребенка бьют слабыми разрядами тока через электроды, пичкают таблетками. Решили, что наш путь — поведенческая терапия², сенсорика, кинезио, плавание, игротерапия.

Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

До рождения Марко я понятия не имела, что такое РАС. Да, я встречала людей, которые не любят общаться, им комфортно сидеть дома, их называют интровертами. Я с головой погрузилась в эту историю. Прочитала большое количество литературы, обошла все возможные центры. Увидела детей с ДЦП, детей с синдромом Дауна. Сейчас мне кажется, что аутизм — распространенное явление. Из-за того, что мне часто пишут родители детей с аутизмом, кажется, что их много, и о нем говорят все больше.

«Часто ребенка с особенностями заметно не по его поведению, а по испуганному родителю рядом. „Что он сейчас выкинет? К чему я должна быть готова? Как реагировать?“ — я очень хорошо чувствую это напряжение»

Мир изменился навсегда, потому что я начала замечать этих ребят на улице. Как будто мне шоры сняли с глаз. Часто ребенка с особенностями заметно не по его поведению, а по испуганному родителю рядом. «Что он сейчас выкинет? К чему я должна быть готова? Как реагировать?» — я очень хорошо чувствую это напряжение.

Когда я узнала, что у Марко аутизм, постаралась сохранить спокойствие. У меня есть странная, наверное, особенность говорить себе: «Я почувствую это завтра. А сейчас буду действовать». Ребенок орет целый час, раздевается на улице, вскакивает и падает на колени со всей дури, выстраивает машинки в ряд? Я должна понять, что с этим делать, и я понимала и делала. В результате меня накрыло через полгода. Началась серьезная депрессия. Спрятанные чувства дали о себе знать. «Кажется, я не справлюсь», — подумала я. Тогда же моя мама, которая тоже боялась с кем бы то ни было делиться, рассказала о Марко бабушке. Та мне позвонила и начала кричать в трубку: «Это не конец жизни!» Я тогда расплакалась. В первый раз кто-то по-настоящему меня понял и поддержал.

Наташа Климчук: «Перед нами пазл, который непросто разгадать. Люблю плакаты и сообщения, над которыми нужно думать».

Наташа Климчук: «Сложная типографика, сообщение прочитать непросто».

Наташа Климчук: «Очень слабо в целом, слишком прямолинейно иллюстрируется история».

Наташа Климчук: «Без пояснения было бы непонятно. Но в целом здорово, что поднята эта тема. И что используются разные визуальные образы/стили, чтобы попасть в разные зрительские аудитории».

Наташа Климчук: «Хорошие картинки, найдут свою аудиторию. Если повесить в правильном месте, где есть время их поразглядывать, — могут проникнуть глубоко».

Наташа Климчук: «Класс! Прямо очень хорошо».

Наташа Климчук: «Хорошее, понятное, доброе и смешное».

Наташа Климчук: «Снова романтизация. Нисколько не умаляет достижений героя, но романтизирует аутизм».

Наташа Климчук: «Мир у людей с РАС действительно очень необычный и интересный. Очень другой. Это получилось показать, на мой взгляд».

Моя бабушка — сильная интеллигентная женщина. Когда ей было чуть больше тридцати лет, она с тремя детьми поехала в Москву и получила высшее образование, поменяла свою жизнь. Очень смелая. Но при этом была сторонником «правильной» жизни. Мол, все должно быть как у людей. Чисто, красиво и спокойно. Но это единственный человек, который не просто почувствовал мою боль, а дал силы планировать жизнь дальше. «Это не конец жизни!» — с этой фразой я и живу. Вспоминаю каждый раз, когда плохо.

Свою депрессию я тоже восприняла как проект. Какое-то время ходила в группу поддержки, где много родителей детей с аутизмом, ДЦП. Садились в круг, и каждый говорил, что чувствует. Как в американских фильмах. Это был интересный и мощный опыт.

Когда стало понятно, что у нас сложный случай и жить будет непросто, несмотря на то что Марко занимается каждый день по много часов, депрессия накрыла снова. Серьезно нарушился сон, каждый день думала о том, чтобы все прекратить. Обратилась к психиатру. Пришла к нему в боевом настроении: «Эге-гей, есть проблема, но я с ней справляюсь!» Он сказал, что у меня депрессия, характерная для сильных людей. Снаружи «эге-гей», а внутри — крик. Поэтому у меня ломается тело, начинаются проблемы на физическом уровне. Врач прописал мне антидепрессанты. Они помогли мне наладить сон и осознать, что у меня депрессия, но из-за них я перестала хотеть просыпаться. Так что поняла, что эти таблетки мне не подходят. Я принимала их всего месяц. Наверное, нужно было поменять дозу и продолжить, но я решила справляться дальше без них.

Последние четыре года я хожу к психологу раз в неделю, делая небольшие перерывы. Для меня это гигиена ума. Я не могу и не хочу рассказывать про свои боли друзьям. Я всегда сильнее всех, всем помогаю. Все свои проблемы я переживаю в норе. Но с этой болью я самостоятельно справиться не могла. Разговоры с психологом, конечно, помогают. После того как посмотришь на проблему со стороны, становится легче. Приходит понимание, что есть незначительные страхи, есть страхи, которые можно преодолеть, а есть те, которые нужно почувствовать и прожить.

Конечно, есть еще много комплексов, которые у меня не получается переработать. Мне очень некомфортно, когда ребенок кричит на всю улицу и я не могу его успокоить. Я испытываю жуткую неловкость, если прохожие оборачиваются и недоуменно смотрят. Конечно, я понимаю, что ничего страшного не происходит, его поведение имеет причину. Но почему-то мне все равно очень тяжело. Не выходит пока отрастить панцирь. Я нахожусь в постоянном напряжении, когда гуляю с Марко. Мы спокойно приходим на детскую площадку, вопросов родители особо не задают. Бывают комментарии про невоспитанного мальчика, но редко. Просто в Москве, мне кажется, всем друг на друга наплевать — к сожалению или к счастью. Скорее сами дети начинают сторониться. Чувствуют, что рядом с ними другое существо, бывает, отпускают странные комментарии. Родители в этом случае ведут себя по-разному. Иногда останавливают и делают замечание, иногда просто отводят своих детей в сторону. Совсем ужасных слов о «ненормальном ребенке» мы не слышали. Но взгляды ловим часто.

«Как-то одна женщина в аэропорту сделала ему замечание: „Что же ты так кричишь?“ Я ей сказала, что у малыша аутизм. После этого она очень извинялась»

Поездки за границу — отдельная история. Мы обязательно уезжаем хотя бы раз в год куда-нибудь на море. Марко очень любит купаться. Каждый раз, конечно, это невероятный стресс. За время поездок я точно поседела. В самолете невозможно уговорить Марко пристегнуться, удержать на месте, хоть на терапии мы готовимся к поездкам заранее. Он кричит, люди вокруг смотрят, что-то говорят. Как-то одна женщина в аэропорту сделала ему замечание: «Что же ты так кричишь?» Я ей сказала, что у малыша аутизм. После этого она очень извинялась. Такая реакция, конечно, подбадривает. А вообще, в последнее время мне кажется, что люди злы и не склонны к доброте, поэтому чаще жду от окружающих не помощи и понимания, а агрессии.

«Будем людьми». Социально-информационная кампания Фонда «Выход». 2017 г.

Наташа Климчук: «Кажется, что этот трогательный и грустный мультфильм больше будет понятен тем, кто уже знаком с темой аутизма. Очень точно передает нашу историю, но не будь у меня такого ребенка, вряд ли мне было бы настолько понятно. Технически выполнено хорошо, неуклюжий медвежонок точно наш. Очень хочется спасти этого синенького».

«Открой свое дверце». Социально-информационная кампания Фонда «Выход». 2018 г.

Наташа Климчук: «Когда не задумывался над тем, что люди не просто разные, а очень разные, — есть шанс, что появится эта мысль. Как для родителя, представить ребенка в клетке — жуткое зрелище. К сожалению, в нашей стране клетка может быть и не метафоричной, учитывая существование ПНИ, отчего вдвойне страшно».

«Всем хорошо». Социально-информационная кампания Фонда «Выход». 2020 г.

Наташа Климчук: «Эта школьная история, кажется, должна быть понятна всем. Суровая действительность с суровыми добрыми делами. Хорошая история и безотносительно аутизма, на самом деле. Чудо, если ребенок с РАС вообще окажется в школе».

Отношение общества к проблеме аутизма если и изменилось, то незначительно. Об этом можно судить даже по тому, как мы говорим. У меня до сих пор возникает желание сказать о чем-то «идиотский», «дебильный», но я себя останавливаю. Раньше вообще не задумывалась о том, что это стигматизирует людей с особенностями. Когда я слышу от своих друзей «как хочу, так и говорю, это всего лишь язык», руки опускаются. Я начала задумываться: а жить ли в России? Сейчас думаю про Италию. Там нет домов для людей с особенностями: итальянцы привыкли, что они живут среди обычных людей. Я пока не представляю себе будущее сына. Это как логическая задача с капустой, волком и козой. Есть ощущение, что нужно переехать. Но пока нужно разобраться со школой. Я дала себе два года на то, чтобы решить этот вопрос и разработать план действий: что это будет за место и где — в России или за границей.

«Если мне скажут что-то вроде „я не хочу, чтобы мой сын учился с этим дебилом“ — я не переживу. Лучше буду ограждать себя и Марко от подобного»

Конечно, есть боевые мамы, которые создают специальные классы в обычных школах. Но я понимаю, что не готова к таким подвигам. Один раз я попробовала отдать Марко в городской детский сад. Директор нас с удовольствием приняла. Договорились, что Марко будет туда ходить два раза в неделю с тьютором. Но воспитательницы начали ограждать детей от Марко, не давали им играть с ним. Меня это очень расстроило, и больше я не пыталась отдать сына в обычный садик. Конечно, я понимаю, что не везде так. Наверное, стоило поговорить с воспитательницами, объяснить. Но я дала слабину. И если мне скажут что-то вроде «я не хочу, чтобы мой сын учился с этим дебилом» — я не переживу. Лучше буду ограждать себя и Марко от подобного.

Хотя агрессию может вызывать незнание. Может быть, человек проявит понимание и сочувствие, если ему рассказать, объяснить, в чем дело. Как та женщина в аэропорту. Да, наверное, просвещение — это единственный выход.

Я не утаивала от знакомых, что у моего сына аутизм. Сразу об этом рассказала. Не то чтобы я оказалась в вакууме, со мной не перестали общаться. Но тему аутизма никто особо не поддержал. Четыре года назад в моем окружении были времена полной необразованности в этом вопросе. Мне говорили что-то вроде: «Да ты успокойся, я тоже аутист. Все люди на земле аутисты. Перерастет». Либо просто улыбались и переводили разговор на другую тему. Сначала мне было обидно. А потом я поняла, что это бессмысленно, ведь люди просто не знают, что такое аутизм, и не умеют о нем говорить.

«Дизайнеры имеют влияние на людей. Создавая сайты, иллюстрации, логотипы для владельцев больших бизнесов, они могут обратить внимание своих клиентов на недопустимость стигматизации. Если дизайнеры поймут, что такое аутизм и какая поддержка нужна людям с аутизмом, они смогут это знание популяризовать»

3. Стигма — процесс социального клеймления, то есть восприятия других людей через призму негативных социальных ярлыков (стереотипов).

Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Как говорит мой любимый философ Мераб Мамардашвили, чтобы человек понял что-то, он должен сам прийти в движение, внутри себя захотеть понять. Мы можем способствовать этому, только просвещая и делясь опытом. Все-таки мы медленно, но пришли к тому, что крепостных освободили, женщинам дали право голоса... И пусть нам не дожить до времени, когда люди с особенностями будут рядом со всеми, но мы все же должны помогать обществу двигаться в этом направлении. Например, через дизайн. Наша школа — этически ориентированная структура, мы все время говорим про сексизм, расизм, толерантность. Дизайнеры имеют влияние на людей. Создавая сайты, иллюстрации, логотипы для владельцев больших бизнесов, они могут обратить внимание своих клиентов на недопустимость стигмы³ и стигматизации. Если дизайнеры поймут, что такое аутизм и какая поддержка нужна людям с аутизмом, они смогут это знание популяризовать.

Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Иногда я в интервью упоминала Марко. И люди, которым я рассказывала о его аутизме, писали мне потом, что изучили вопрос, начали обращать внимание на похожих детей. У опытных родителей есть долг перед теми, кто впервые столкнулся с проблемой РАС. Тем, кто в начале, очень важно общаться с мамами и папами, которые уже прошли этот путь. Они могут направить, рассказать о всех подводных камнях. Если все будут молчать, то мир не изменится. Да, говорить открыто — очень тяжело. Кажется, что если все узнают об особенностях ребенка, то решат, будто с тобой что-то не так, ты прокаженная. Раз ты такая успешная, как это могло с тобой произойти. Но нужно преодолевать свои комплексы.

Сейчас я подробно рассказываю о Марко впервые. Мне тяжело поддержать разговор, когда речь заходит о детях. В воздухе сразу повисает неловкая пауза, хотя я выбираю забавные эпизоды, мне хочется вызвать смех, а не сочувствие. Например, как-то раз Марко ехал на самокате и вдруг ни с того ни с сего решил подбросить его в воздух. Ну не забавно ли? Мы с мужем хохотали. Это бесконечный перформанс, который расширяет сознание: ого, а с этим предметом можно и так поступить?

Мне кажется важным начать рассказывать про аутизм у малыша как можно раньше, чтобы быстрее свыкнуться с этим фактом и помочь ребенку адаптироваться. Потому что главная задача — охранять это необычное и прекрасное существо, быть его проводником в жизни.

Соня Архангельская

журналист, автор текста

Я встретилась с Наташей Климчук, соосновательницей успешного иллюстраторского агентства Bang! Bang! И школы для дизайнеров Bang Bang Education. Наташа —невероятно красивая женщина с решительным характером (первый раз в жизни съездила в Питер, когда решила перевестись в СПбГУ, чтобы окончить философский факультет). Я думала, что мне придется разговаривать с серьезной дамой, которая потратит на меня минут сорок и побежит по своим делам. Но мы беседовали с ней полтора часа. Меня удивила ее открытость и искренность. Я-то думала, что Наташа давно приняла факт, что у сына РАС, и приспособилась жить с этим. Она же успешная, сильная, привыкла побеждать. Оказалось, что ей на самом деле очень непросто. У Марко очень сложное поведение. Наташа говорит, что с ним так тяжело бывает справляться, он так не похож на других, «обычных» детей, что от отчаяния иногда ей не хочется жить. Я впервые примерила это на себя. Мне двадцать один, и я с ужасом думаю, что со мной может произойти то же самое. Ребенок с аутизмом или с другими особенностями — я впервые осознала, что это действительно может случиться с каждым. Но не у каждого есть муж, любимый бизнес и деньги на тьюторов. А как жить, если этого всего нет? Тогда твоя единственная поддержка — общество, люди, которые будут относиться с пониманием к тебе и твоему ребенку. Чтобы ты мог отдать его в сад или в школу. Моя соседка по подъезду как-то возмущалась, что в классе у ее внучки учится ребенок с инвалидностью. Мол, зачем же внучке на это смотреть? Это вредно для ее психики! Подобные слова вводят меня в ступор. Я не понимаю, как на это реагировать. Ведь жизнь любого человека имеет ценность, не важно, кто ты и какой ты. Почему психическое здоровье ее внучки важнее, чем психическое здоровье ребенка с инвалидностью? И вообще, каким образом общение с человеком, который на тебя не похож, может нанести вред? Это же, наоборот, польза, расширение каких-то горизонтов… Честно говоря, мне казалось, что люди вокруг меня адекватные — что они готовы принимать людей с особенностями. А после разговора с Наташей я поняла, что таких, как моя соседка, скорее большинство. Я надеюсь, что люди, в первую очередь старшего возраста, одновременно осуждают особенности и боятся о них рассказывать из-за многолетней советской привычки быть «как все» и не выделяться. И если им настойчиво и последовательно объяснять, что все разные и это хорошо, — получится добиться взаимопонимания. У каждого своя судьба, свое развитие, но все должны друг друга принимать. Если у тебя ребенок не такой, как у других, это не значит, что ты или он что-то сделали в жизни не так. И мы можем понять это благодаря таким людям, как Наташа, — тем, которые не боятся рассказать, что у ребенка аутизм.

Помощь близким людей с РАС,

Ранняя помощь,

Советы родителям

Истории15 марта 2021

Ульяна Донскова: «Когда я говорю, что у моего ребенка аутизм, я не хочу, чтобы меня жалели»

История о том, как спортивный характер помогает воспитывать ребенка с аутизмом, осуществлять свои проекты и сохранять олимпийское спокойствие

Рекомендовано

«Ты же мать», подкаст «Медузы» (ноябрь 2020)

«Нет ложной надежды — есть ложное отчаяние»: выпуск о воспитании детей с особенностями

Истории15 января 2021

Мария Дубова: «Мой ребенок — не обуза»

Истории из жизни Яши, мальчика с аутизмом из Израиля, рассказанные его мамой