Ульяна Донскова: «Когда я говорю, что у моего ребенка аутизм, я не хочу, чтобы меня жалели»
Ульяна Донскова — художественная гимнастка, капитан сборной России, выигравшей Олимпийские игры 2012 года в Лондоне в групповом многоборье, многократная чемпионка мира и Европы. Заслуженный мастер спорта России. Мама Ромы (6 лет). Поговорили о прошлом и будущем, получили разрешение на публикацию фото из инстаграма с оригинальными подписями Ульяны и посмотрели сто раз подряд фантастическое выступление нашей сборной на Олимпиаде.
С Рубеном мы познакомились на хоккее. Он тогда работал менеджером хоккейного клуба ЦСКА, а я пришла на стадион с подругой по команде Каролиной Севастьяновой. И в этот же день вечером мы снова встретились — в компании Андрея Кириленко и других баскетболистов, с которыми мы вместе участвовали в Олимпийских играх в Лондоне, где я стала чемпионкой. Вот с этого момента мы с Рубеном стали общаться, дружить. А встречаться начали только спустя полгода со дня знакомства. После свадьбы мы уехали в США. У Рубена уже было два образования, которые он получил в России, а в Америке он поступил на МВА. Я тоже училась, получила диплом школы английского языка. После окончания учебы мы планировали вернуться в Россию. Но когда узнали, что я забеременела, решили, что сначала родим, а потом вернемся.
Признаюсь, это было очень тяжело услышать, я даже заплакала в тот момент, потому что сразу же поверила: да, так и есть
Мы впервые услышали, что у Ромы есть симптомы РАС, когда ему было два с половиной года. Рома ходил в частный детский сад, и как-то раз меня вызвала психолог и говорит: «У меня есть подозрения, что у вашего ребенка аутизм». Признаюсь, это было очень тяжело услышать, я даже заплакала в тот момент, потому что сразу же поверила: да, так и есть. Я и раньше замечала, что Рома не делает какие-то вещи, которые уже должен уметь в своем возрасте. Мы задавались этим вопросом, обращались к специалистам, к психологам, но все говорили, что никаких отклонений не видят, ребенок развивается совершенно нормально. После того как мы услышали об аутизме в детском саду, мы снова начали ходить по врачам. Рубен сказал: «Мы должны услышать мнение других специалистов и только потом решим, есть аутизм у нашего сына или нет». Сначала пошли к неврологу, и невролог нам попался некомпетентный. Он сказал, что причиной расстройства аутистического спектра у нашего сына могут быть армянские корни его папы Рубена. Представляете? (Смеется.) А потом мы попали к Елисею Осину, и он конкретно все разложил по полочкам, подтвердил, что у Ромы РАС, и помог понять, куда нам двигаться, какую помощь искать.
В нашей семье все очень любят нашего сына, все его принимают. Мне даже кажется, что Рома — самый любимый в семье (смеется). Я не знаю, почему — но слава богу, что так получилось, — мы никогда не обсуждали, откуда у Ромы аутизм, не искали виноватого, ни я, ни муж, ни родители. Гадать можно бесконечно, а лучше от этого никому не станет. Мы в семье просто приняли — да, случилось вот так. И как только услышали диагноз, начали искать пути решения проблемы и оптимальные условия для помощи Роме.
До того как наша семья столкнулась с аутизмом, я знала об этом диагнозе из фильма «Человек дождя» и нескольких книг — художественных, не научных. То есть нельзя сказать, что я первый раз услышала это слово, но, конечно, конкретного понимания, что это такое, ни у меня, ни у Рубена не было. Только когда Роме поставили диагноз, мы начали эту тему внимательно изучать, читать специальную литературу.
Когда я говорю, что у моего ребенка аутизм, я не хочу, чтобы меня жалели. Я этого очень не люблю. У людей ощущение, что аутизм — это какой-то приговор, что это такое заболевание, которое просто не дает человеку жить. На самом деле это не так. Я считаю, что при правильном подходе жить с аутизмом не только можно, но и нужно (смеется), и нужно жить оптимистично. Вот.
Многие знают, что у нашего ребенка аутизм. Во-первых, мы рассказывали об этом в интервью — нечасто, но и не один раз. Во-вторых, к сожалению, детям некоторых наших знакомых тоже поставили аутизм, и мы делимся друг с другом важной и полезной информацией. Мне лично легко говорить об аутизме сына, но я знаю, что некоторым родителям сложней, по разным личным причинам они не хотят этого афишировать. Моя позиция такая: чем больше мы говорим об аутизме, тем больше людей будут знать, тем быстрее, надеюсь, что в ближайшем будущем, наши дети будут приняты в обществе. По факту людям с аутизмом тяжело именно потому, что их не понимают и не принимают. Мы живем с пониманием про РАС почти три года, и, к моему счастью, об аутизме стали больше знать, больше говорить, и я чувствую, что мне как родителю становится жить легче. Если я куда-то иду и говорю: «У моего ребенка аутизм», — чаще всего люди откликаются, понимают, что это такое, и предлагают помощь.
Мне важно, чтобы Рома чувствовал себя в социуме абсолютно таким же человеком, как все мы
Если мама и папа боятся рассказывать о диагнозе своего ребенка с аутизмом, я не могу им сказать: «Вы должны об этом говорить». Потому что это сложно, максимально сложно — начать говорить. Я понимаю, что могут быть причины, по которым люди приняли решение молчать. Для меня и нашей семьи легче, когда окружающие знают. Принимают, не принимают — это уже их дело. Но если они знают, мне от этого гораздо легче. К счастью, муж меня поддерживает, и вся семья, мы считаем, что, когда люди знают, мы можем сделать больше для нашего ребенка, мы находим больше ресурсов. Если бы мы молчали, мы не нашли бы столько источников информации, не встретили бы столько людей и других родителей, которые в этой теме. Поэтому мне трудно понять, почему некоторым проще молчать, но я еще раз повторю, настаивать, что они обязаны что-то рассказывать окружающим, я не могу.
Да, есть ситуации, когда я стараюсь не говорить об особенностях сына, — это если Рома рядом. Мне важно, чтобы он чувствовал себя в социуме абсолютно таким же человеком, как все мы. Когда он подрастет и будет лучше понимать, естественно, мы будем с ним об аутизме говорить, но пока мы лишний раз это при Роме не обсуждаем.
Рома очень симпатичный, очень часто я слышу: «Какой красивый мальчик», — потому что окружающие не сразу обращают внимание, что что-то может быть не так. Но у Ромы бывают истерики, неконтролируемые, неважно, где мы находимся — на улице, в кафе, где-то еще. Люди не всегда понимают, что происходит, иногда пытаются помочь, иногда реагируют в негативной форме. Я в прошлом году писала про историю в бассейне, где у нас случилась неприятная ситуация. Рома хотел поиграть с чужими игрушками. Самого ребенка он не трогал, только его вещи. Но папа ребенка жестко к этому отнесся, толкнул Рому очень сильно. И у нас были, соответственно, разбирательства.
Обычно Рома не подходит к детям, он не любит с ними играть. Поэтому и конфликтов с родителями других детей обычно не бывает, кроме этого случая в бассейне. И еще один раз мы гуляли на площадке, и там стояла женщина с воздушным шариком. Рома подбежал, начал дергать за веревочку, хотел отобрать, женщина очень резко начала отбирать шарик у Ромы: «Что это такое, что это такое?!» Я быстро забрала шарик у сына, отдала женщине, и мы ушли. Мне кажется, что тут скорее проблема у этого взрослого человека, ведь у любого ребенка может быть такое поведение, неважно, с особенностями он или нет (улыбается). Бывали, конечно, моменты, когда я расстраивалась, плакала, и такую жесткую ситуацию, как в бассейне, я, конечно, надолго запомнила. Но вообще, мне кажется, я такой человек, который быстро отходит и забывает негатив в свой адрес. К большому счастью, мы нечасто встречаемся с такими реакциями. Плюс у нас есть уже какой-то режим, которого мы последовательно придерживаемся. Мы с Ромой обычно появляемся в одних и тех же местах, где люди знают о нас, видимо, поэтому мы меньше сталкиваемся с неприятными взглядами и реакциями в нашу сторону.
А еще Рома очень любит путешествовать, в этом плане нам повезло. В самолете, в машине у нас все проходит очень-очень хорошо. Но Роме очень сложно принять изменение локации. То есть пока мы в пути — все хорошо. А когда мы приехали-прилетели, уже в отеле или в гостях, в первый день он плачет, не может объяснить, что не так.
Когда родители рассказывают о своих детях с аутизмом, они иногда называют их «расик», «особенок», «аутенок». Я так никогда не делаю, мне это не нравится (смеется). Хотя допускаю, что кому-то это может быть мило. Насчет «аутист» я еще не определилась. Я знаю, что многие люди, кто уже столкнулся с РАС, у кого есть такие дети, у кого дети уже взрослые, считают, что говорить «аутист» допустимо. Мне нравится общаться с этими людьми, и мне кажется понятным, почему они так считают: мы должны называть вещи своими именами. Аутист — человек с расстройством аутистического спектра. К сожалению, мы все чаще слышим слово «аутист» в негативной форме, как в свое время людей называли «идиотами» или «дебилами», и мне кажется, что слово «аутист» переходит в эту негативную группу, так что уже страшно так называть своего ребенка. Уже задумаешься, как лучше сказать, «аутист» или «человек с аутизмом». В Америке, я знаю, ситуация обстоит иначе, там ничего такого нет в том, чтобы назвать человека «аутистом», мои знакомые родители из Америки так и говорят о своем сыне. Я недавно с этим столкнулась, не буду называть имя ребенка, назовем его «Миша». Я спросила: «Миша не играет с другими детьми?» А мне ответили: «Нет, не играет, он же аутист». Это было сказано так легко, свободно, мне это так понравилось. Но я понимаю, что наш, русский менталитет не позволит сказать вот так прямо.
Что мне дает силы? Когда я вижу прогресс у Ромы. Когда он научился самостоятельно одеваться, когда словарный запас у него становится больше и больше, когда он учится тому, другому. Учеба нам дается сложнее, чем нейротипичным детям. Ну не нам, а Роме, естественно. Каждый его шаг, каждая, казалось бы, маленькая победа — для нас огромный шаг, очень большая победа.
Отнимает силы мое депрессивное состояние, оно тоже у меня случается. Опускаются руки, не знаю, что делать, хочется кричать. Но, к моему счастью, я упорно учусь с этим справляться и у меня получается. Если взять первый год, когда мы с этой проблемой только столкнулись, мне было очень сложно, гораздо сложнее, чем сейчас, когда у меня уже есть опыт управления своими негативными эмоциями.
Самое важное для меня — чтобы мой ребенок в будущем был самостоятельным. Чем он будет заниматься, какую профессию выберет, какие политические, религиозные и другие взгляды у него будут, заведет ли семью, детей — не имеет для меня значения, главное, чтобы он мог о себе позаботиться, жить полноценной, самостоятельной жизнью. А пока что мы только думаем про школу для Ромы и надеемся, что та школа, которую мы выбрали, окажется подходящей.
Сейчас мы тратим все силы на то, чтобы помочь Роме развиваться, чтобы у него был тот максимум полезных занятий, который ему необходим. Но я не могу сказать, что живу только жизнью сына. В моем понимании каждый человек индивидуален, даже близнецы отличаются друг от друга и имеют право жить своей жизнью. У меня есть своя жизнь, у Рубена — своя, у каждого есть своя работа, свои интересы, и есть время только для нас двоих. К моему большому счастью, нам очень помогает моя мама. До этого примерно полтора года мы пытались справиться сами, пытались приглашать няню. Но с нянями было сложно, многие не понимают, как вести себя с ребенком, у которого нетипичное развитие. Когда мама приняла решение, что будет помогать нам с Ромой, стало намного лучше. Всем. (Улыбается.)
Аутизм поменял нас всех абсолютно, очень сильно, кардинально. Но я не могу сказать, что это толкнуло нас назад. Нас всех это толкнуло только вперед
У меня много разных проектов, но на первом месте всегда художественная гимнастика, что бы я ни делала — кино, театр, студия Topstretching, где я преподаю растяжку, творческие, рекламные съемки, это всегда касается гимнастики, моего прошлого, моего большого прошлого. Я не торможу себя, стараюсь развиваться. Совсем недавно закончила магистратуру в РГГУ — журфак, на следующей неделе поеду за дипломом. Уверена, что если бы я жила только жизнью ребенка — была бы несчастна. Успех и развитие Ромы во многом зависят от моего эмоционального состояния. Если я буду заниматься только сыном, я не справлюсь, не смогу дать ему то, что даю сейчас. Чем больше у меня занятий и проектов, чем плотнее график, тем лучше настроен день, тем сильнее все мобилизованы и включены в работу. И у Ромы дела идут гораздо лучше, чем в то время, когда я была с ним дома одна и ощущала себя очень депрессивно. Я эмоционально срывалась, и прогресс у Ромы был гораздо меньше, чем сейчас, когда каждый занят своим делом.
Конечно, если бы у Ромы не было аутизма, наша жизнь сложилась бы иначе. Как — сказать не могу. Аутизм поменял нас всех абсолютно, очень сильно, кардинально. Но я не могу сказать, что это толкнуло нас назад. Нас всех это толкнуло только вперед.