Научно обоснованные инструменты диагностики РАС и их доступность в России: оценка функциональных сфер
При участии членов Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) авторская группа сформулировала следующую гипотезу: применение научно обоснованных инструментов для оценки функциональных сфер при расстройствах аутистического спектра (РАС) позволяет улучшить точность при постановке диагноза, уменьшить влияние субъективного мнения врача или другого специалиста при оценке состояния ребенка, а также подобрать и оценить эффективность выбранных методов вмешательств. Чтобы проверить эту гипотезу, мы изучили этапы разработки и подготовки различных инструментов для оценки развития функциональных сфер и требования к ним, проанализировали по открытым источникам данные об их эффективности, получили мнения экспертов.
Публикации выходят в рамках проекта «Состояние сферы помощи детям с РАС в России: аналитический подход к информированию и принятию решений» при поддержке фонда «Абсолют-помощь».
Общая информация
В предыдущей статье мы уже упоминали о том, что поставить официальный диагноз РАС в России могут исключительно психиатры, в то время как в ряде стран в диагностике принимает участие более широкий круг специалистов, а также используется пул разнообразных диагностических инструментов. Как и в случае с инструментами для непосредственной диагностики РАС, использование инструментов для оценки состояния функциональных сфер предъявляет специалисту ряд требований: от предоставления диплома при их покупке до прохождения специального обучения перед их проведением. Последнее особенно важно для грамотного применения сложных стандартизированных инструментов, требующих четкой последовательности и точности при выполнении, а также при анализе и интерпретации результатов.
В свете перехода с МКБ-101 на МКБ-11 оценка функциональных сфер, а также инструменты, способные помочь специалисту в более точной диагностике, приобретают особенно важное значение. Помимо непосредственной диагностики РАС, для уточнения диагноза теперь необходимо оценить состояние интеллектуальной сферы, а также уровень развития функционального языка. От этого зависит не только сам код диагноза, который поставит психиатр, но и уровень необходимой поддержки для ребенка или взрослого с РАС.
Оценка функциональных сфер
При оценке функциональных сфер ребенка или взрослого с РАС особое внимание следует уделить трем сферам: оценке интеллектуального развития, оценке речевого развития и оценке адаптивного поведения.
Оценка интеллектуальной сферы
Насколько известно современной науке, РАС имеет большую коморбидность с другими нарушениями, в частности с нарушениями интеллекта. Уровень интеллектуального развития играет важнейшую роль при оценке уровня необходимой поддержки для ребенка или взрослого с РАС как следствие необходимых финансовых затрат как со стороны государства, так и семьи, а также является важнейшим предиктором3 исхода при РАС.
Количество различных инструментов для оценки интеллектуальной сферы в мировой практике насчитывает десятки качественных проверенных инструментов. Однако специально разработанных для оценки интеллекта у детей или взрослых с РАС среди них нет, они должны подбираться для каждого индивидуального случая в зависимости от возраста, целей, выраженности симптомов РАС, наличия нарушений языка и речи. Так, например, существуют исследования, показывающие, что результаты детей с РАС при применении различных методов оценки интеллекта различаются, то есть один и тот же ребенок покажет по одному тесту на интеллект показатели лучше, чем по другому, в то время как результаты типично развивающихся детей не будут иметь каких-либо существенных различий. Из этого следует, что неверный подбор инструмента оценки может существенно исказить результаты оценки интеллекта у детей и взрослых с РАС.
Наиболее часто применяемые в мире тесты интеллекта:
- Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence — Fourth Edition (WPPSI–IV; Wechsler, 2012) — Тест Д. Векслера для исследования интеллекта у детей дошкольного и младшего школьного возраста, четвертое издание.
- Wechsler Intelligence Scale for Children — Fifth Edition (WISC-V; Wechsler, 2014) — Тест Д. Векслера для исследования интеллекта детей, пятая версия.
- Wechsler Adult Intelligence Scale — Fourth Edition (WAIS-IV; Wechsler, 2008) — Тест Д. Векслера для исследования интеллекта взрослых, четвертое издание.
- Stanford-Binet Intelligence Scales, Fifth Edition (SB5; Royd, 2003a, 2003b) — Шкалы интеллекта Стэнфорд-Бине, пятое издание.
- Kaufman Adolescent and Adult Intelligence Test (KAIT; Kaufman & Kaufman, 1993) — Тест интеллекта Кауфманов для подростков и взрослых.
- Kaufman Assessment Battery for Children — Second Edition Normative Update (KABC-II NU; Kaufman & Kaufman, 2018) — Батарея тестов интеллекта Кауфманов для детей, второе издание.
- Kaufman Brief Intelligence Test — Second Edition (KBIT-2; Kaufman & Kaufman, 2004) — Краткий тест интеллекта Кауфманов, второе издание.
- Mullen Scales of Early Learning (MSEL; Mullen, 1995) — Малленовские шкалы раннего развития.
- Differential Ability Scales — Second Edition (DAS-II; Elliott, 2007) — Шкалы дифференциальных способностей, второе издание.
- Woodcock-Johnson IV Tests of Cognitive Abilities (WJ IV COG); Schrank, McGrew, Mather & Woodcock, 2014) — Тесты когнитивных способностей Вудкока-Джонсона, четвертое издание.
- Cognitive Assessment System, Second Edition (CAS2; Naglieri, Das, & Goldstein, 2014) — Система когнитивной оценки, второе издание.
- Universal Nonverbal Intelligence Test, Second Edition (UNIT2; Moore, McCallum & Bracken, 2017) — Универсальный тест на невербальный интеллект, второе издание.
- Leiter International Performance Scale, Third Edition (Leiter-3; Roid, Miller, Pomplun & Koch, 2013) — Международная шкала продуктивности Лейтера, третье издание.
- Bayley Scales of Infant and Toddler Development (Bayley-4; Bayley, Aylward, 2019) — Шкалы Бейли для оценки развития младенцев и детей ясельного возраста, четвертое издание.
- Raven’s Progressive Matrices — Clinical Edition (Raven’s 2; Raven, 2018) — Прогрессивные матрицы Равена.
На сегодняшний день большинство стандартизированных высоковалидных инструментов для оценки интеллекта не прошли в России даже этапа адаптации (смотрите подробнее про этапы подготовки зарубежных инструментов в предыдущей статье). Применяемые методы, в том числе широко используемая в России версия теста Векслера, давно устарела и так ни разу и не была нормирована на российской выборке, а значит, любые попытки назвать IQ по результатам тестирования не имеют под собой никакой проверенной научно обоснованной базы. Это, конечно, не значит, что такие тесты нельзя использовать совсем, практикующий специалист может использовать их качественно, но никак не количественно, а вот для научных исследований такие инструменты годятся меньше.
Специальных тестов для детей с РАС нет — так же, как нет специальных тестов для измерения интеллекта у конькобежцев, брюнетов или левшей. Интеллект — это общее понятие. В случае, если у ребенка с РАС серьезные коммуникативные нарушения и/или отсутствует речь, исследователи и клиницисты часто используют тесты невербального интеллекта, например UNIT 2 (Universal Nonverbal Intelligence Test), Leiter International Performance Scale или отдельные шкалы теста Векслера. Также с детьми с РАС часто используют шкалы оценки раннего развития Маллен (Mullen Scales of Early Learning), так как этот инструмент рассчитан на оценку широкого диапазона познавательных способностей начиная с рождения.
С учетом того, что в России сегодня не существует норм для тестов IQ, их нельзя интерпретировать количественно — только качественно. По результатам тестирования клиницист может сделать вывод о сильных и слабых сторонах ребенка. Например, если он испытывает трудности с тестами на кратковременную память и внимание, то при построении программы помощи развитию этих способностей должно уделяться особое внимание.
В клинических рекомендациях по РАС упоминаются шесть инструментов для оценки интеллекта, но ни один из них на момент написания тезис-рекомендаций не мог быть рекомендован для использования с детьми с РАС по причине отсутствия их подготовки для русскоязычной популяции. К сегодняшнему дню ситуация изменилась, однако не очень существенно — только два метода прошли часть необходимых этапов подготовки и могут быть хоть как-то рекомендованы и применимы в России:
- «Международная шкала продуктивности Лейтера, третий пересмотр (Leiter-3)» для детей и взрослых от 3 до 75 лет;
- «Шкалы развития Мерил-Палмер (MPR)» для детей от 1 до 68 месяцев.
С учетом необходимости широкого набора инструментов для возможности индивидуального подбора под каждый конкретный случай, такое количество доступных инструментов видится недостаточным, несмотря на широкий диапазон возрастного покрытия.
Оценка адаптивного функционирования
Для оценки выраженности интеллектуальных нарушений, а также для постановки диагноза «нарушения интеллектуального развития»4, оценки исключительного интеллекта и нахождения IQ (коэффициента интеллекта) недостаточно. На сегодняшний день мировыми учеными и клиницистами подчеркивается важность оценки уровня адаптивного функционирования.
Важно понять, что измеряют тесты интеллекта, и рассматривать, как люди функционируют в целом на протяжении жизни. Например, если у кого-то уровень интеллекта довольно низок, но он хорошо справляется с уходом за собой, с собственной жизнью, с работой, то он все равно будет считаться хорошо функционирующим человеком. Бывает и так, что у кого-то уровень интеллекта высок, он прекрасно справляется с задачами, имеет очень широкий кругозор и при этом ему сложно придерживаться распорядка дня и следовать инструкциям, — и тогда он будет функционировать не очень хорошо.
Наиболее популярным инструментом для этих целей являются «Шкалы адаптивного поведения Вайнленд, третья версия (Vineland-III)»5. Они также упомянуты в клинических рекомендациях, но не прошли никаких этапов подготовки для их применения в России, за исключением перевода в научных исследовательских целях в отдельно взятых научных лабораториях.
Оценка языковой сферы
Языковые нарушения часто являются первопричиной, по которой родители ребенка, которому в будущем поставят диагноз РАС, еще в раннем возрасте обращаются к специалисту с жалобами и переживаниями. В различных исследованиях говорится как о количественных (сокращенный запас слов, скудность речи, ограниченное использование речи), так и о качественных (наличие эхолалий, нарушения грамматического строя речи) отличиях в развитии речи у детей с РАС и у типично развивающихся детей. Различные трудности могут возникать в экспрессивной и рецептивной речи, а также касаться всех сторон языка и речи (артикуляция, просодия, синтаксис, морфология, семантика, фонология).
Как и в ситуации со многими другими инструментами, упомянутыми в этой статье, большая часть качественных и валидных инструментов не подготовлена для использования в России. Подавляющее большинство из них даже не переведено на русский язык, незначительная часть (например, PLS-5) используется исключительно в исследовательских целях. Однако среди методов оценки речевого и языкового развития отдельно хочется выделить один из немногих отечественных инструментов «Оценка развития русского языка (ОРРЯ)», находящийся сейчас на этапе нормирования, а также зарубежный «МакАртуровский тест коммуникативного развития детей раннего возраста (CDI) для детей до 36 месяцев», переведенный и адаптированный на русский язык.
Выводы
Проанализировав данные о существующих методах оценки функциональных сфер и их доступности в России, мы пришли к выводу, что наиболее качественные и широко используемые в мировой практике инструменты еще не прошли все необходимые для начала их применения в России этапы подготовки. Помимо этого, в России имеется острый дефицит программ обучения, не нарушающих авторских прав и соответствующих другим требованиям правообладателей инструментов. Все это приводит к невозможности количественной и объективной оценки уровня развития функциональных сфер у детей и взрослых не только с РАС, но и любыми другими ментальными нарушениями в России.
Авторская группа подчеркивает важность и острую необходимость совместных усилий государственных структур, исследовательских групп, общественных и коммерческих организаций для адаптации, валидизации, нормирования и дистрибьюции качественных высоковалидных инструментов и программ обучения для восполнения их недостатка в практике отечественных специалистов. Это позволит улучшить точность при постановке диагноза, уменьшить влияние субъективного мнения врача или другого специалиста при оценке состояния ребенка, а также подобрать и оценить эффективность выбранных методов вмешательств для каждого конкретного ребенка и взрослого с РАС.