НЕконференция прошла, но не забылась
С 26 по 28 ноября в Москве в Еврейском музее и центре толерантности первая НЕконференция Ассоциации «Аутизм-Регионы» «А что на практике? Тренды и будущее в системе помощи людям с аутизмом» собрала более 170 участников: людей с аутизмом, журналистов, ученых, представителей родительского и профессионального сообщества, НКО, грантодающих организаций, органов исполнительной власти и бизнеса. Екатерина Заломова, мама молодого человека с аутизмом, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации «Аутизм-Регионы» и один из организаторов НЕконференции, поделилась своими впечатлениями об этом событии.
Наша Ассоциация «Аутизм-Регионы» — крупнейшее объединение родительских НКО в сфере аутизма в России, сегодня в ее составе 90 родительских некоммерческих организаций. Мы объединились, чтобы в сотрудничестве с государством и обществом строить в России доступную каждой семье и основанную на науке систему помощи людям с аутизмом и их семьям. За семь лет работы в разных регионах страны мы приняли участие в сотнях конференций, стали партнерами и организаторами многих из них. Но до сих пор наши дети могут ходить в детский сад, учиться в школе, а, когда становятся старше, трудиться, только если мы приложим к этому массу усилий и будем прилагать из года в год, преодолевая новые и новые барьеры. В этом году мы поняли, что пришло время выйти за рамки привычных форматов общения, оживить бесконечный диалог между родителями и профессионалами и научиться говорить на одном языке, чтобы учитель мог понимать врача, а министр — родителя. Мы считаем, что только так у нас будет шанс договориться и сообща найти решение самых наболевших вопросов. Так появилась НЕконференция.
Креативная, нестандартная и свежая концепция НЕконференции родилась за одну ночь благодаря Анне Маловой, нашему руководителю отдела «Развитие» (Аня вообще каким-то образом успевала участвовать во всех процессах, связанных с НЕконференцией, и вносить в каждый частичку себя — творческого полета мысли, харизмы, сверхскоростного принятия решений и юмора). Аня презентовала нам концепцию, и дерзкая идея сломать стандарты нас сразу захватила. Мы действительно устали от бесконечных разговоров и отсутствия результата. Каждый из нас наполнил НЕконференцию важными для него смыслами и позволил ей воплотиться в реальность. По ходу репортажа я обязательно представлю всех креаторов этого события.
Несколько месяцев мы практически жили в режиме онлайн, потому что мозговые штурмы и планерки не прекращались даже в выходные, а создавали НЕконференцию люди из разных городов и часовых поясов: из своих квартир, офисов, отелей во время командировок, даже с улиц разных городов — Москва, Новосибирск, Краснодар, Уфа, Ереван, — когда мы бежали со встречи на встречу, а важный разговор пропустить было нельзя. Без каждого из тех, кто мало спал, ел, пока говорят коллеги и можно на пару минут выключить камеру Зума, кто ночью писал новые идеи в рабочий чат, ничего бы не вышло. Ничего бы не вышло без тех, кто уже в Москве каждый день привозил и увозил, настраивал оборудование, общался с командой площадки, решал по сто задач одновременно и при этом продолжал улыбаться, дружелюбно общаться и отвечать на миллион срочных вопросов — это Виталий Герасимов, Чулпан Самигуллина, Аскар Самигуллин, Тимур Гадельшин, Екатерина Ларикова, Мария Грибанова. А еще нужно было подписать более 100 договоров и собрать более 100 посадочных билетов — думаете, это реально за три дня? Да! Эта суперзадачка оказалась по плечу нашей замечательной Анастасии Мухлыгиной. Еще один супергерой — наш крутой, ответственный, виртуозный главный бухгалтер — Ольга Колясникова. Она умеет держать в голове миллион задач и оперативно оплачивать счета и на улицах Москвы, и в аэроэкспрессе. И, не устану повторять, оставаться при этом дружелюбной и чуткой.
Про работу команды отлично написал Виталий Герасимов, который, казалось, и в процессе подготовки, и во время конференции был везде, всегда, делал все и при этом оставался, да, я опять, дружелюбным и эффективным. А еще необычайно внимательно и заботливо расселил участников в московском отеле — все пришли на конференцию хорошо отдохнувшими и довольными. Помните об этом, когда будете смотреть на нас, красивых, на фотографиях:
«Представьте. Ты стоишь и общаешься с представителем организационного партнера, который по совместительству еще и спикер. В это время нужно принять два звонка и ответить на вопросы. Одновременно подходит коллега и задает еще какой-то оргвопрос. И в этот момент я вдруг почувствовал себя невероятно живым, потому что только очень живой человек может такую динамику обеспечить. НЕконференция — это про силу команды и важность людей вокруг, а еще это про гигантскую теневую работу. Про то, что не вошло в фотоматериалы, что никто, может, и не заметил, что никогда не узнают участники и даже некоторые из коллег. Но все это — про жизнь! Ух, это было! Со своими сложностями и механизмами, которые обтачивались на месте, со своими неожиданностями и заминками, но, в общем, как и всегда. Но это было! И я рад, что мне довелось прожить это событие со всеми вместе».
Кстати, вы видели сайт НЕконференции? Как мне нравится его дизайн: легкий, стильный, дружелюбный! Это работа была проделана под руководством Анны Меглинской, директора АНО «Аутизм-Регионы. Инклюзия», соорганизатора НЕконференции. Заходите, смотрите фотографии, почувствуйте нашу атмосферу.
Генеральным партнером НЕконференции выступил Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее». Благодаря этой поддержке Ассоциация смогла пригласить более 170 очных участников — лидеров родительских НКО, членов Ассоциации «Аутизм-Регионы», а также представителей родительского и профессионального сообщества, которые хотели бы изучить опыт Ассоциации и включиться в активную работу в интересах людей с аутизмом.
Для фонда «Вклад в будущее» большое значение имеет развитие продуктивных горизонтальных связей в помогающей среде. Мы поддерживаем формирование таких связей между родителями, педагогами, врачами, социальными работниками — между всеми, кто окружает детей с особенностями ментального развития и взаимодействует с ними каждый день. Сегодня в России работают около 200 организаций, созданных родителями и близкими детей с аутизмом, из которых 90 НКО входят в Ассоциацию «Аутизм-Регионы», организатора НЕконференции. Наша поддержка — это ответ на запрос Ассоциации в поиске новых трендов и эффективных решений для обеспечения устойчивости деятельности, направленной на улучшение качества жизни людей с РАС. Кроме того, 2024 год, объявленный Президентом Российской Федерации Годом Семьи, стал важным основанием для усиления внимания к теме помощи детям с РАС и семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
Первый день НЕконференции был посвящен шестой стратегической сессии членов Ассоциации «Аутизм-Регионы». Это событие мы всегда очень ждем, потому что работаем в разных регионах и большую часть года видим друг друга в лучшем случае в онлайн-формате. Стратегическая сессия помогает нам сформировать стратегию работы Ассоциации и ее членов на следующий год, а еще увидеть друг друга, обнять, познакомиться с новыми коллегами, обсудить наши сложности, поделиться радостями, похвалить друг друга за успехи и поддержку.
В этом году в стратегической сессии приняли участие представители 90 НКО. Мы так быстро прирастаем новыми членами, что многие из нас увидели друг друга впервые. Поэтому было важно за ограниченное количество времени познакомить участников друг с другом, дать хотя бы краткое представление о том, кто чем занимается и чем может быть полезен коллегам. Задача непростая, но Анна Морозова, эксперт по организационному развитию, создательница онлайн-сервиса управленческого учета для НКО «LemonPie» и партнер, который работает с нами уже не первый год, с этим отлично справилась. Было, конечно, шумно, зато все участники зарядились энергией и эмоциями для дальнейшей работы.
Елена Маленкина, член управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы», г. Москва
«Помимо знаний, полезных контактов и новых идей мы приходим на конференции Ассоциации за ресурсом и атмосферой, которую дает общение с близкими тебе по духу людьми. Я вас уверяю, руководители родительских НКО сами по себе очень нетривиальные и интересные люди. Ведь им пришлось в какой-то момент найти в себе силы погрузиться в совершенно новую для себя область и в авральном режиме прокачивать в себе навыки параллельно по десяткам разных направлений от коммуникаций и умения вести переговоры до налогообложения и бухучета, от умения разрабатывать и оформлять книги до психологии и мотивационного коучинга. Было бесценно окунуться в атмосферу сообщества и получить от каждого частицы мотивации и ресурса, который целый год до следующей встречи будет помогать двигаться дальше. Ведь фактически ты обнялся со всей Россией — от Хабаровска до Калининграда, от Ноябрьска до Сочи и Алтая».
Александра Рощупкина, ЛРОО «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке»
«Родители, как руководители и сотрудники НКО, — это особенные люди. Они не готовы сдаваться, они пережили и переживают трудности с адаптацией, поведением, взрослением, дефицитами и социальными ограничениями своих детей каждый день. Им сложно, но они идут вперед, ищут единомышленников, партнеров и верят, что смогут изменить мир для детей с РАС. Мое сердце с вами».
Затем мы провели общее собрание, на котором наш исполнительный директор Ксения Афанасьева представила результаты работы «Аутизм-Регионы» за 2023 год. Ксения — человек, у которого мозг вмещает невероятное количество информации, с которой она управляется с ловкостью ИИ, руководитель, который моментально вникает в мельчайшие детали рабочих процессов и чутко реагирует на состояние сотрудников. А еще Ксения всегда готова смеяться, и это бывает очень важно в трудные минуты нашей работы. По сути, наша Ассоциация начала бурно расти и развиваться именно с приходом Ксении. И вот итоги 2023 года: в составе «Аутизм-Регионы» 78 НКО из 28 регионов, ее помощь получили 500 детей и 120 подростков с аутизмом, а также 500 родителей, 92 специалиста, 57 ресурсных классов и 6 групп, и на эту поддержку в 2023 году Ассоциация привлекла почти 47 миллионов рублей.
Затем настало время ключевого события первого дня — обсуждение стратегии работы Ассоциации и ее членов на 2025 год. О результатах этой секции читайте в статье «Будущее уже здесь».
АНО «Ресурсный класс „Я Познаю Мир“», г. Уфа
«Мы впервые участвовали в НЕконференции, но, вернувшись в родной город, захотели свернуть горы ради достижения поставленной цели. Еще раз хотим выразить благодарность директору Ассоциации Ксении Афанасьевой за возможность побывать на этом замечательном мероприятии».
Екатерина Костро, АНО «Росток Орегбуржья», г. Оренбург
«На стратегической сессии обсуждались ключевые приоритеты на следующий год. Для нас это особенно важно, ведь в 2025 году в Оренбурге планируется открытие первого ресурсного класса. Мы стремимся применить лучшие идеи и поддержать высокий стандарт качества, чтобы этот проект стал гордостью региона».
День завершился секцией, которую придумала я. Правда, она претерпела некоторые изменения после обсуждения с коллегами. Изначально у меня была задумка сделать секцию, где все участники поделятся на три группы, и с каждой будет работать психолог. Мы хотели дать возможность лидерам НКО попробовать разные психологические практики и задуматься над состоянием своего психологического ресурса. Дело в том, что подавляющее большинство наших лидеров являются не только руководителями НКО, людьми, которые работают в помогающей сфере, но и родителями детей с аутизмом, а некоторые из них совмещают и третью роль — например, работают кураторами и супервизорами. Очевидно, что и выгорать они могут не в одной из этих ролей, а сразу в двух, а порой и в трех. Тем не менее все мы тратим огромные ресурсы на помощь детям и взрослым с аутизмом, но забываем, что наше собственное психическое и физическое здоровье — тоже ресурс, и он не бесконечен. В этом году в Ассоциации в рамках проекта «Снова вместе», который помогает семьям, воспитывающим детей с тяжелыми нарушениями поведения, мы начали пробовать разные форматы поддержки родителей и специалистов и надеемся, что со временем такие подходы масштабируются на другие наши проекты и другие организации, входящие в состав Ассоциации.
Но после обсуждения с коллегами мы решили, что неэтично оставлять коллег без выбора формата, к которому они готовы, поэтому секция с психологом получилась одна, а к ней добавились НЕквиз, который разработал Виталий Герасимов, чтобы помочь членам Ассоциации в игровой форме лучше познакомиться друг с другом, и зона медитации, где Чулпан Самигуллина предложила коллегам расслабляющие практики. В итоге каждый выбрал формат для себя, и все остались довольны.
Так прошел наш первый день в Еврейском музее и центре толерантности, который гостеприимно открыл для нас и наших гостей свое креативное и вдохновляющее пространство с неожиданными архитектурными решениями, атмосферой картин Марка Шагала и цитатами Бродского.
Елена Маленкина, член управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы», г. Москва
«У меня редко получается побыть до вечерних сессий, но в этот раз получилось попасть на квиз (ах, простите, неквиз), где мы отвечали на каверзные вопросы, угадывали названия членов Ассоциации по картинкам нейросети, вспоминали названия коллег по цеху и грантодателей по текстовому описанию их логотипов и многое другое. Грантоеды из Новосибирска, Хабаровска, Новгорода — вы открылись с новой стороны, мы — отличная команда!»
Надежда Груздева, АНО ЦСО «Солнце Ямала», г. Ноябрьск
«Здесь, среди таких же вдохновенных и понимающих людей, мы не только расширили знания, но и обрели новые знакомства, важные для нашего общего дела. Каждое мгновение было посвящено обмену опытом и мощной поддержке друг друга. Ощущение, что мы не одни в этом мире, делает нашу работу еще более значимой и важной. Вместе мы способны на многое! НЕконференция проходит в Еврейском музее и центре толерантности, удивительном месте, и я до сих пор нахожусь под впечатлением! Этот музей поражает своей нестандартностью и способностью удивлять. Высокие потолки создают чувство простора и свободы, а удивительные композиции погружают в атмосферу, заставляя задуматься о важном. Кажется, что каждая деталь говорит на языке искусства, затрагивая самые глубокие струны души».
У первого дня НЕконференции была и вторая составляющая, не менее важная и информативная — это семичасовой онлайн-марафон, который собрал более двухсот просмотров. Мы обсудили со спикерами, экспертами в сфере помощи людям с аутизмом, самые острые вопросы. Чего родители детей с аутизмом ждут от врачей? Почему нельзя просто отдать ребенка в ресурсный класс? Что делать, если у ребенка есть серьезные проблемы с поведением? Есть ли жизнь после школы? Зачем родители объединяются? Как их объединение меняет будущее людей с аутизмом в регионе и стране? Ответы на эти и другие вопросы можно найти в записи по ссылке.
Марафон прошел на одном дыхании, и, я уверена, никто из слушателей не заметил той большой работы, которую проделали наши коллеги — Чулпан Самигуллина и Аскар Самигуллин. А ведь именно благодаря их профессионализму и психологической выдержке марафон получился таким бесшовным и энергичным. И, конечно же, душой марафона стал наш Тигран Баратов: его улыбка, чувство юмора и такт, эрудиция и этичность сделали каждый диалог понятным, полезным и дружелюбным. Отдельное спасибо Тиграну за подготовительный этап НЕконференции, он был модератором всех наших оргвстреч и значительно снижал накал страстей в рабочем угаре.
Посмотрите запись марафона, особенно рекомендую дискуссию с врачами, в которой приняли участие наши коллеги Юлия Кузнецова и Евгения Лебедева.
Из комментариев в ВК:
Светлана Сапожникова, главный редактор издательство РАМА, г. Екатеринбург
«Спасибо, Ассоциация „Аутизм-Регионы“, за потрясающую возможность удаленного доступа к НЕконференции! Спасибо всем организаторам, модераторам и спикерам! Количество вопросов, которые были затронуты на НЕконференции, значительно больше, чем заявленных тем, и каждая — серьезная и актуальная, требует отдельного внимания. Спасибо за открытость и честные позиции, местами было очень горячо, иногда сопереживание спикерам и участникам зашкаливало… Много полезной информации, которую сразу не объять, поэтому за доступ к записям отдельное спасибо!»
Надежда Стафеева, г. Новосибирск
«Динамично, информативно, познавательно. Есть моменты, которые заставляют задуматься и дают пищу для размышлений. Есть то, с чем хочется поспорить или обсудить более развернуто».
В следующие два дня НЕконференция открыла двери для новых участников, чтобы в свободном и нестандартном формате говорить о наболевших проблемах. О борьбе за ресурсные классы, которая продолжается более 10 лет, но проекты все еще инициируются и поддерживаются в основном усилиями родительских НКО. О постоянном поиске финансирования с учетом того, что в грантовых конкурсах средства обычно выделяются на проекты, которые имеют начало и конец, а помощь большинству людей с аутизмом нужна на протяжении всей жизни. О том, что после школы человек с РАС оказывается вне системы, и опять его досуг, труд и включенность в общество зависят от усилий родителей. Кстати, часть секций также транслировались онлайн, их записи можно посмотреть на нашей странице в ВК: второй день и третий день или на сайте НЕконференции.
НЕоткрытие НЕконференции началось с НЕречи Евгения Бондаря, председателя управляющего совета нашей Ассоциации. Евгений — первый родитель ребенка с аутизмом, с которым я начала сотрудничать. Мы вместе открыли нашу НКО «Атмосфера», которая работает уже девять лет, первый ресурсный класс в Новосибирске, он же пригласил меня работать в Ассоциацию «Аутизм-Регионы» шесть лет назад, очень горжусь нашим сотрудничеством и всегда с удовольствием его цитирую, как и в этот раз:
Евгений Бондарь: «Все знают, что традиционно аутизм рассматривается как расстройство социальной коммуникации. Ирония в том, что и на всех конференциях, посвященных помощи людям с аутизмом, мы видим проблемы с социальной коммуникацией. Крупный специалист с высокой трибуны не слышит обычных родителей детей с РАС, в зубодробительных таблицах бесконечных докладов нет места живому ребенку с аутизмом. На НЕконференции мы хотим сделать акцент на неформальности, диалоге, сокращении дистанции между спикером и участником, на возможности каждому сказать свое слово и активно поучаствовать. Мы надеемся, что такой формат поможет нам начать вырабатывать язык, на котором мы все сможем договориться, чтобы выстроить систему помощи, о которой мы столько лет уже говорим».
Первое событие НЕконференции прошло весьма энергично. И это было ожидаемо, поскольку спикерами экспертного обсуждения «Синергия: сила сообществ» выступили Евгений Бондарь, председатель управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы», Елена Клочко, председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма» и Людмила Науменко, д-р мед. наук, руководитель Научно-методического центра ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы». Запись встречи можно посмотреть по ссылке. Многие участники написали в соцсетях, что это было событие с самым высоким градусом обсуждения — яркое и бурное, местами даже ожесточенное. Но для меня самым важным результатом этой встречи стало то, что родительские организации, которые играют важную роль в нашем секторе, встречаются на одной площадке, разговаривают и готовы к диалогу для совместного движения вперед.
27 и 28 ноября еще несколько секций были посвящены родительскому пути и силе нашего объединения. Родители детей с аутизмом из разных регионов страны откровенно рассказывали о своих ошибках в поисках помощи ребенку, даже шутили над этим, ведь иногда юмор становится единственным способом пережить тяжелый опыт, делились историями о том, как они объединились с другими родителями и как это помогло их ребенку и им самим, обсуждали, в чем же сила таких объединений и как они могут изменить судьбу целого региона.
Наталья Денисова, АНО «Элеос», г. Санкт-Петербург
«Личная история — это всегда искренняя, пронзительная демонстрация собственного опыта столкновения родителя со стихией аутизма. Только человек, проживший принятие тяжелого психического заболевания ребенка, способен взвешенно, здраво и рационально рассказать о том, чего делать, помогая ребенку, точно нельзя, на что не нужно тратить ресурсы, силы, деньги, здоровье».
Эльвира Ивлева, АНО «Рассвет», г. Бердск
«Раньше, глядя на такое большое количество классных людей, я думала, что нас объединила одна большая беда — аутизм НАШИХ детей. Сейчас таких мыслей нет совсем. Сейчас четкое понимание, что нас объединяет одно большое и общее дело — достойная жизнь людей с аутизмом и их семей. И у нас многое получается. Спасибо за эту встречу. Поддерживающую и вдохновляющую».
Елена Ильина, АНО «Диада+1», г. Новосибирск
«3 дня очень интересной насыщенной работы, новые знакомства и новые важные знания. Спасибо, Ассоциация „Аутизм-Регионы“, за возможность быть частью такой огромной команды сильных и смелых людей! Спасибо, дорогие коллеги! А ведь 7 лет назад я делала шаг в пустоту, в темноте, в одиночестве».
Моим собственным самым сильным впечатлением стала секция «Поведение — не приговор», где мы обсуждали наш новый, сложный, очень любимый мной проект «Снова вместе», в котором поставили перед собой серьезный вызов — найти решения для семей, где воспитывается ребенок с тяжелыми нарушениями поведения. Для меня эта история очень личная, поскольку проект начался с истории моего сына, для которого я много лет искала помощи, и я начала понимать, что нужно делать, только два года назад. В поисках этой помощи и родился проект, который поддержала Ассоциация «Аутизм-Регионы» и Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее». На секции мы еще сильнее поняли, насколько этот проект инновационный, поскольку большинство участников никогда не слышали о технологии кейс-менеджмента, не работали на территории семьи, не разрабатывали систему поддержки родителей и специалистов, которые каждый день соприкасаются с крайне сложными случаями. От себя лично хочу сказать спасибо модератору секции Юлии Ильченко, кейс-менеджеру проекта в Ставрополе, за то, что смело взялась за ведение этой непростой секции, а также спикеру Софье Кузьминой, кейс-менеджеру из Краснодара, за ее откровенный рассказ о вызовах, которые перед нами ставит проект. В конце случилось невероятное — участники секции пошли с нами обниматься. Думаю, наша секция полностью соответствовала сути НЕконференции — у нас смог высказаться каждый, а между спикерами и слушателями точно не было границ.
Еще одна секция, которая меня впечатлила, а также вызвала ажиотаж, оторопь и фурор у всех участников — научные дебаты «А что вы доказали?», на которых два спикера инсценировали дискуссию представителя доказательного подхода и психиатра «старой школы», который убежден, что он прав, потому что у него 35 лет практики, что для диагностики аутизма ребенка нужно положить в стационар, перепробовать на нем все доказанные и недоказанные препараты и методики, а доказательный подход — это заговор фармакологических компаний. Судили дебаты три члена жюри — Евгений Бондарь, председатель управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы», Анна Портнова, д-р мед. наук, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, и Оксана Баландина, руководитель Центра ментального здоровья ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России, директор АНО «Приволжский центр ментального здоровья».
Что из этого вышло и какую реакцию вызвало у родительского сообщества — обязательно расскажем в наших следующих публикациях. Для затравки скажу, что часть слушателей опоздали и были в шоке, что аудитория спокойно слушает возмутительные утверждения о том, что с ребенком с аутизмом важно испробовать все подходы, даже те, что не проверены наукой, а вдруг через 10 лет окажется, что это работает. Хорошо, что коллеги вовремя объяснили, что это инсценировка.
А пока просто хочу выразить искреннюю признательность и уважение блестящим спикерам — Марии Парфененко, лаборанту-исследователю лаборатории клинической геномики и биоинформатики НИКИ педиатрии детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, и Дмитрию Кутовому, врачу-психиатру Mental Health Center, члену Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, а также организаторам, которые превратили интеллектуальные дебаты в реальное шоу с восторженными криками и возмущенными «бууу» болельщиков — Юлии Кузнецовой, руководителю департамента «Медицина» Ассоциации, Евгении Лебедевой, руководителю департамента «Наука», и Юлии Недошивиной, исполнительному директору Научного центра когнитивных исследований Университета «Сириус».
АНО «Новая инклюзия», г. Ставрополь
«Конструктив и стендап в одном флаконе — так, наверное, только у нас может быть».
Мария Парфененко, лаборант-исследователь лаборатории клинической геномики и биоинформатики НИКИ педиатрии детской хирургии им.академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
«В очередной раз думаю о том, как мне повезло быть часть этого коммьюнити! Сегодня участвовала в science slam по аутизму и доказательной медицине в рамках „НеКонференции“! Огромное спасибо замечательному Дмитрию Кутовому за гениальное перевоплощение в „психиатра старой школы“, от которого у всех дрожали колени! И, конечно, больше спасибо организаторам за возможность поучаствовать в таком замечательном событии. Как хорошо, что мы с вами все „на одной стороне“».
К сожалению, мне не удалось принять участие во всех секциях, потому что на НЕконференции я была и спикером, и организатором. Но у меня была возможность посмотреть некоторые секции уже после НЕконференции, в записи. Вы тоже можете их посмотреть прямо сейчас на нашей странице в ВК: второй день и третий день или на сайте НЕконференции.
Рекомендую кейс-сессию «Партнерство бизнеса и НКО» под модерацией Анны Скоробогатовой, президента Благотворительного фонда «Выручаем», с представителями Школы управления СКОЛКОВО, «Пятерочки», музея «Гараж», ГК «Урбантех» и «Открытой среды» о том, как выстраивать эффективное партнерство и взаимодействие родительского сообщества, бизнеса и НКО в сфере социального развития. Очень обнадеживает, что представители бизнеса не только хорошо понимают особенности людей с аутизмом, какие условия важно создать для них на рабочем месте, как подготовить других сотрудников к новому, инклюзивному формату, но также готовы делиться опытом, чтобы помогать другим организациям создавать условия для трудоустройства людей с аутизмом. Посмотрите запись и узнайте подробности этой встречи.
Очень рекомендую проверить свои знания о полезных продуктах, которые разработаны Ассоциацией «Аутизм-Регионы» — для этого посмотрите запись третьего дня НЕконференции. Мы придумали провести презентацию наших продуктов в игровом формате и организовали викторину. Ведущая, Анна Меглинская, задавала вопросы, которые чаще всего волнуют родителей и специалистов, а участники отвечали с места, какие продукты Ассоциации помогут найти на них ответ. Например, «Директор мне сказала, что не может принять нашего ребенка, потому что у школы нет лицензии на обучение детей с аутизмом по программам 8.3 и 8.4. Что делать?» Или: «Мы хотим открыть ресурсный класс, но ничего про него не знаем, с чего начать?» И такие вопросы тоже часто бывают: «Моему ребенку два года, мне кажется, у него аутизм, но я боюсь идти к психиатру. Можно ли с кем-то предварительно посоветоваться, может, я ошибаюсь?» Знаете ответы на эти вопросы? Проверьте себя — посмотрите нашу викторину. А если с какими-то продуктами вы не знакомы — сайтами, книгами, брошюрами, — комментарии Анны Меглинской и Ксении Афанасьевой станут для вас прекрасной аннотацией, чтобы разобраться, какой продукт пригодится вам прямо сейчас.
Обязательно посмотрите запись дебатов об образе человека с аутизмом, которые придумала Анна Малова и которые мы с таким волнением собирали. Спасибо всем, кто поддержал нашу идею и согласился принять участие в дебатах — Юлиане Якуббо, самоадвокату, специалисту по прикладному анализу поведения, Наталье Галаниной, пресс-секретарю Фонда президентских грантов, Аюне Мархаевой, куратору отдела инклюзивных практик Еврейского музея и центра толерантности, Ольге Алленовой, специальному корреспонденту издательского дома «Коммерсантъ», Екатерине Матросовой, главному редактору издания «Нет, это нормально». Отдельное спасибо Наталье Родиковой, главному редактору журнала «Новый очаг», которая не смогла присутствовать на НЕконференции, но очень нас поддержала и помогла с приглашением гостей. Секция получилась актуальной и полезной для всех участников — новое для себя узнали и журналисты, и родители детей с аутизмом. Если вас, как и нас, волнует, насколько этично публиковать фото человека с аутизмом, который не может дать на это согласие, какие формулировки наиболее нейтральны в отношении человека с аутизмом, почему нельзя называть детей с аутизмом «аутятами» — обязательно посмотрите запись.
Для меня особенно дороги стали комментарии из зала, которые сделали Кира Шибалина и Екатерина Ненашева, родители детей с аутизмом и мои коллеги, о том, насколько сложно и в то же время нужно рассказывать о людях с аутизмом с тяжелым поведением, как трудно объяснить, как в принципе выглядит тяжелое поведение, как оно снижает качество жизни человека с РАС и инвалидизирует всю семью, как сложно остаться в границах этики, не нарушить права человека, о котором мы рассказываем. Спасибо всем, кто высказал свое мнение на этот счет. Очевидно, что однозначных ответов на этот вопрос нет, но важно, что эта проблема заявляется и обсуждается. Еще было здорово услышать от коллег-журналистов, что они не используют кликбейтные заголовки в своих публикациях, обязательно редактируют тексты, если в них используются стигматизирующие людей с аутизмом формулировки, и вообще стремятся популяризировать этичную лексику. Очень важную вещь сказала Юлиана Якуббо — о том, что необходимо соблюдать интересы разных людей с аутизмом — и тех, у кого нарушения не так выражены, и тех, кто находится в более тяжелом состоянии, важно не обесценивать ни одну из сторон, а услышать потребности каждого и постараться понять друг друга. Смотрите трансляцию секции сразу после презентации продуктов Ассоциации.
Кира Шибалина, АНО «Ресурсный класс», г. Москва
«Очень важный разговор о том, как бережно и этично по отношению к человеку с аутизмом и его семье говорить в СМИ, что думают об этом сами люди с аутизмом и что переживают родители».
Елена Маленкина, член управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы», г. Москва
«Очень важный раздел был на конференции про образ человека с аутизмом перед лицом общества. Но я бы брала шире — про образ семьи. С учетом количества диагностируемых детей с РАС речь идет о тысячах семей. И наше общество пока в самом начале этого разговора».
Были на НЕконференции секции и без трансляций, поскольку они предполагали обсуждение в формате личного общения. Одной из ключевых секций была проблемная сессия с говорящим названием: «Который раз про ресурсный класс. Внедрение модели „ресурсный класс“ в государственную систему». В 2024 году закону об инклюзии исполнилось 12 лет, а системных решений в этой сфере все еще нет. Поэтому мы предложили участникам обсудить, есть ли будущее у модели «Ресурсный класс» и что мы можем сделать совместно для внедрения модели в государственную систему.
Кира Шибалина, специально для журнала «Аутизм — это»:
«Когда мы готовили секцию, нам очень хотелось, чтобы модератором был не кто-то из нас, родителей или НКО, а представитель системы. Поэтому мы благодарны Артуру Валерьевичу Хаустову, директору Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ, что он поддержал наш замысел и согласился задавать не самые простые, но очень важные для нас, родителей, вопросы.
Важным итогом секции, на мой взгляд, стало то, что представители государственной системы образования, в том числе Альфия Закировна Галиева, заместитель министра образования и науки Республики Башкортостан, четко артикулировали, что нет препятствий для сотрудничества министерства и НКО, государственной школы и НКО, наоборот, это прекрасно, когда НКО помогают школе организовать то, что недоступно на данный момент за счет государственного бюджета, хорошо, что родители озвучивают потребности детей и свой запрос, участвуют в законодательных изменениях.
И от себя лично хочу поблагодарить Ольгу Владимировну Недорезову за то, что она смогла приехать, пусть и всего на один день, за ее, как всегда, прекрасное, поддерживающее нас, практически полезное выступление об опыте Воронежской области. Мы обсудили финансовые механизмы, с помощью которых департамент образования обеспечивает инклюзивное образование в области, поговорили о дефиците кадров, который актуален во всех регионах, но особенно характерен для Воронежа, поскольку в этом регионе самое большое количество ресурсных групп и классов у нас в стране. А еще поговорили о том, как привлекать специалистов по прикладному анализу поведения: поскольку в нормативных документах нет понятия «супервизор», с экспертами ПАП можно заключать договоры как со специалистами по методическому сопровождению, это вполне законный и доступный подход.
А еще всех порадовал Калининград, где наши коллеги из фонда «РАСтем вместе» собирают данные по детям с аутизмом, которые в будущем году пойдут в школу и которые нуждаются в специальных образовательных условиях, а затем подают списки в департамент образования, который таким образом формирует запрос и открывает нужное количество классов».
Юлия Кожевникова, АНО «Рассвет», г. Уфа
«Вместе с заместителем министра образования Республики Башкортостан Альфией Галиевой приняли участие в проблемной сессии: «Который раз про ресурсный класс. Внедрение модели „ресурсный класс“ в государственную систему», которую модерировал Артур Хаустов, директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС. Обсуждали, что препятствует внедрению этой модели. Недостаточное финансирование, дефицит кадров, отсутствие опытных поведенческих специалистов и проблемы коммуникации органов власти, системы образования, родителей, НКО. Несмотря на это, ресурсные классы продолжают открываться и есть положительный опыт. Большую роль во всем этом играют, конечно, заинтересованные, неравнодушные люди. Совсем идеальной картины нет нигде. Даже в Воронежской области, где самое высокое финансирование на учеников с РАС и уже открыто 60 ресурсных классов. Мы поделились опытом нашего региона: успехами, проблемами, как постепенно выстраивалась коммуникация между Министерством образования и НКО. И, конечно, нам еще есть, чему учиться, что еще надо изменить, чтобы образование для детей с аутизмом было доступным и качественным».
Очень жалею, что не получилось принять участие в секции, которую придумали и провели Кира Шибалина и Светлана Гладкова «Ресурсный класс „Родительский чатик“». Кира руководит департаментом «Инклюзия», который с 2018 года поддерживает ресурсные классы и ресурсные группы в разных регионах страны. Это реально тяжелая, кропотливая работа, требующая знания миллионов нюансов в сфере инклюзивного образования детей с аутизмом, бесконечного терпения и тонну ответственности. Светлана — моя коллега по Новосибирску, координатор одного из первых ресурсных классов, открытых АНО «Атмосфера», организатор ежегодного семинара нашей местной Ассоциации «Спектр», на котором мы рассказываем родителям-новичкам про то, как открыть ресурсный класс или группу, модератор чата «Ресурсные классы и ресурсные группы» — сейчас в нем более 600 участников, человек с огромным опытом ответов на все возможные и невозможные вопросы о ресурсных классах. Уверена, что у них получился животрепещущий диалог о самых острых вопросах этой самой востребованной темы среди наших НКО.
Кира Шибалина, АНО «Ресурсный класс», г. Москва
«Больше всего меня впечатлило, как живо, включенно и, самое главное, профессионально участвовали в секции „Ресурсный класс. Родительский чатик“ наши любимые „нко-шники“. Мероприятие, которое задумывалось как слегка шутливый разбор самых странных, банальных, однотипных, казалось бы, вопросов, быстро превратилось в разработку лаконичных, емких и, главное, полезных ответов для гайда по ресурсным классам. Мы все зажглись этой идеей. Теперь осталось докрутить и реализовать».
Светлана Гладкова, АНО «Атмосфера», г. Новосибирск — специально для журнала «Аутизм — это»:
«Для секции про чат я собрала самые частые, парадоксальные, трудные вопросы, которые задают родители. Как попасть в ваш ресурсный класс? А если я не хочу ПАП? А давайте учиться с утра до вечера, я тогда смогу нормально работать? Весь список можно посмотреть в нашей презентации. Мы решили построить секцию почти как настоящий чат: у нас были администраторы (Кира и я — как организаторы секции) и три модератора — опытные руководители НКО: Наталья Балева (Новосибирск), Станислава Тихонова (Великий Новгород) и Мария Гусак (Калининград). Сначала право ответить на «вопрос из чата» получали модераторы, а потом дополнить или поспорить могли все участники чата, т. е. зрители в зале.
Важно понимать: организаторы ресурсных классов — это всегда обычные родители, которые к основной своей нагрузке — работе, воспитанию ребенка с особенностями, занятиям с ним, забегам по врачам и разным ПМПК И МСЭ — берут на себя еще и организацию ресурсных классов для наших детей. Поэтому, когда к нам приходят другие родители и считают, что мы обязаны создать такие же условия и для их детей, мягко говоря, нас это обескураживает. Бывают и другие ситуации — чаще всего организация и поддержка ресурсного класса лежит на плечах одной-двух мам или пап, а другие воспринимают это как должное и начинают предъявлять требования, как если бы класс был открыт школой или профессиональной организацией с неограниченными ресурсами (а мы помним, что речь идет о таких же родителях детей с аутизмом). И с такой ситуацией сталкиваются организаторы ресурсных классов во всех регионах страны каждый день по многу раз.
Поэтому я сначала думала, что мы расположимся на мансарде и просто уютно и без записи отведем душу, обсуждая эти запросы. Но на секции выяснилось, что вообще-то каждый вопрос, который, как нам казалось, имеет только один ответ, на самом деле может иметь множество вариантов ответа, особенно с учетом особенностей работы в разных регионах. Например, где-то директора школ могут сами идти навстречу НКО и предлагать помощь в организации ресурсных классов, но просят зачислить каких-то конкретных детей, а в других регионах департамент образования ведет собственную очередь детей.
Хотя, конечно, наболело. Первый же вопрос, самый, наверное, распространенный («Как попасть в ресурсный класс?»), вызвал такой ажиотаж среди участников чата, что нам пришлось настоящим усилием воли перелистнуть слайд на следующий и перевести разговор на другую тему. Оказалось, что всем в зале есть что сказать и про то, как попадают в ресурсный класс сейчас, и как хотелось бы организовать этот процесс по-хорошему.
В итоге выяснилось, что у нас так много самых разных знаний, что на каждый вопрос мы смогли посмотреть под разными углами. Кажется, главный вывод, который мы смогли сделать: ни в коем случае нельзя забывать о своей роли руководителя НКО и не заниматься тем, чем заниматься не положено. Не решать за школу вопросы, связанные с программой, не брать на себя лишние взаимодействия с родителями-благополучателями в обход той же школы или поведенческих специалистов, не добиваться от школы того, что школа не может дать всем, для своего конкретного ребенка.
Это, конечно, было только полтора часа очень активного живого общения, мы законспектировали ответы, которые можно давать на тот или иной вопрос с учетом разных прозвучавших соображений, и поняли, что нам нужен новый продукт — чат-бот, который будет отвечать на распространенные вопросы родителей о ресурсных классах и обучении детей в условиях инклюзии. Кажется, появление такого чат-бота смогло бы помочь нам придерживаться единых ответов в общении с родителями и не тратить лишнее время на повторение одного и того же во всех чатах страны, а тратить его уже на уникальные ситуации, требующие особого внимания и включения».
Еще одна составляющая НЕконференции, которую хочу отметить как полезный инструмент и источник впечатлений — не только для очных участников, но и для тех, кто принимал участие дистанционно, — это чаты в Телеграм. Их было два. Чат для участников НЕконференции, который помог нам сориентироваться в Москве, найти дорогу на мероприятие, выбрать место, где пообедать, а еще вовремя прийти на очные секции и подключиться к онлайн-трансляциям. Имя невидимого героя, который бесперебойно и ответственно поддерживал всех участников НЕконференции, — Мария Грибанова, спасибо ей от всех нас! Второй чат мы придумали, чтобы туда отправляли фотографии все участники, — так вместе мы создавали коллективный портрет нашей НЕконференции глазами разных людей, а еще делились атмосферой события с теми, кто не смог приехать. Опять же — отличный источник для публикаций в соцсетях и воспоминаний. Берите на заметку.
А еще в ближайшее время (следите за нашими публикациями в ВК) нас всех ждет продолжение НЕконференции, которое поможет одним вспомнить эти замечательные три дня, а другим почувствовать настроение и атмосферу НЕконференции. На нашем сайте появятся шесть подскастов с родителями детей с аутизмом из разных регионов страны, которые мы записали прямо в Еврейском музее и центре толерантности. Написала сценарий и провела подкасты Анна Малова, а технически ей помогали Тигран Баратов и Екатерина Ларикова. Благодаря этой большой работе живые голоса родителей искренне и ярко расскажут о том, как живет семья человека с РАС. А у нашей команды организаторов останется слово «подкастошная», которое родилось и прочно вошло в наш лексикон во время подготовки НЕконференции.
Сейчас я уже дома, в Новосибирске, смотрю на снег за окном, а на столе у меня лежат подарки, которые получили все участники НЕконференции — шопер, большой блокнот, стильная ручка, значок, наклейка с хокку «Протягивают руку инклюзия и наука через пропасть» (помню, как сочиняли варианты хокку ночью в рабочем чате) и стикер-салфетка для протирки стекла телефона с хештегом #внашихсилах (шутили в чате, что в наших силах и протереть телефон, и построить систему помощи людям с аутизмом, можем все), а еще раскраска-антистресс, рисунки для которой нарисовали студенты Центра реализации креативных инициатив «Открыть мир» из Костромы — Григорий Воронов, Алексей Гарасюк, Алена Белова и Марк Любаров. 170 этих креативных, полезных, инклюзивных подарков уехали в разные регионы нашей страны благодаря нашим коллегам Анне Маловой, Анастасии Кулешовой и Чулпан Самигуллиной.
НЕконференция закончилась, но еще несколько дней в соцсетях ее участники делились впечатлениями, эмоциями, публиковали фотографии, благодарили организаторов и друг друга. И это еще раз убеждает меня, что НЕконференция родилась вовремя, нам удалось сделать ее открытой и дружелюбной, необычной и творческой, а главное на самом деле разговаривать друг с другом без границ, без высоких трибун, откровенно, искренне, до слез, спорить, договариваться, смеяться и верить, что все #внашихсилах.
Когда я летела в самолете обратно, в свой Новосибирск, а лететь мне четыре часа, я думала, что же было самое важное для меня в НЕконференции. И я подумала, что чем больше времени я пытаюсь помочь своему сыну Ване (ему уже 16), чем дольше работаю в сфере РАС, тем меньше я испытываю иллюзий, что вот сейчас мы возьмемся всем миром и все изменим за пару лет. И я уже почти приняла мысль, которую еще в 19 веке очень точно сформулировал Некрасов: «Жаль только — жить в эту пору прекрасную уж не придется — ни мне, ни тебе».
Но, Катя, говорю я себе, если честно, ведь у всей этой нко-шной нескончаемой страды есть и обратная сторона. Это люди, которых я встретила за эти 10 лет, это люди, которые встретили меня, это люди, с которыми мы когда-то пошли и идем вот уже много лет по непростому, порой безнадежному для меня пути. Я смотрела на этих людей три дня в конце ноября в Москве и думала: мои друзья — мое богатство.
На НЕконференции я увидела прочнейшие, в канат толщиной связи со старыми товарищами. Мы понимаем друг друга с полуслова, с полувзгляда в огромной толпе. Даже на расстоянии они готовы подставить плечо, если я поскользнулась. Их доверие, как волшебный щит, защищает меня со всех сторон сразу. В каком-то смысле это любовь, ровная и безусловная, которая может согреть в самую холодную, одинокую, длинную ночь. С этими людьми реально браться за самые сложные, невозможные проблемы, и знать, что они не отступят, будут стоять плечом к плечу вместе с тобой.
А еще я увидела незнакомых людей, которые подходили ко мне, обнимали, говорили спасибо, говорили, что читают истории про Ваню, что он им уже как родной, что мои истории помогают им рассказывать свои собственные истории, что мой непростой путь стал для них опорой, и даже сейчас, когда я полна скептицизма и, кажется, сильно очерствела, у меня все еще осталось, чем делиться.
И я хорошо понимаю, что этот путь, эти люди стали моим единственным шансом выжить, не сойти с ума, не опустить руки, а еще дать выжить Ване и моей семье. Ради этой поддержки стоило пахать столько лет и продолжать пахать дальше. Спасибо, дорогие, что я могу идти рядом с вами. Будем идти дальше, будем, как эстафетную палочку, передавать друг другу и новым родителям наш опыт и знания, будем поддерживать своим плечом тех, кому сейчас особенно трудно двигаться вперед.
А для тех, кто дочитал до конца, предлагаем еще несколько отзывов участников конференции, которые идеально передают атмосферу НЕконференции и ее значение для родителей детей с аутизмом и всех, кто хочет сделать жизнь людей с аутизмом в нашей стране лучше.
Наташа Батенёва, АНО «Все вместе», г. Новосибирск
«Суперпрофессионально, очень смело, с теплом. Об аутизме, об инклюзии, о жизни. Куча новых терминов для меня. Например, „поставщик социальных услуг“, „квотирование рабочих мест“. Море общения. Бессчетное число контактов. Благодарю, коллеги, за возможность быть с вами в одной крутой „лодке“. За искренность и смех сквозь слезы. За вкусные пироги. За идеи, за вдохновение изучать законы, smm, механики фандрайзинга, работать над развитием ресурсных классов, открытием мастерских, учебным и сопровождаемым проживанием. Господи, пошли мне, пожалуйста, людей, которые тоже хотят это делать. Одной не справиться. Дорогие организаторы, вы сделали потрясающую работу, как и планировали. На Неконференции сидели лицом друг к другу и разговаривали доктора наук, директора фондов и ресурсных центров, врачи, поведенческие аналитики, родители, работающие не только в НКО, но и в совершенно разнообразных сферах: туризм, физика, режиссура, психология, цветочный бизнес, госслужба, журналистика. Спорили, пили кофе, делились инсайтами и опытом, снова спорили, шутили. Буду об этом вспоминать, буду делиться со всеми друзьями, коллегами, знакомыми и незнакомыми впечатлениями и ждать 2-ю Неконфу».
АНО ЦСО «Солнце Ямала», г. Ноябрьск
«Формат „Неконференции“ позволил установить прямой диалог с участниками, обсудить актуальные вопросы и вдохновиться новыми идеями. Такие встречи обогащают нашу практику, помогают лучше понимать потребности детей с РАС и совершенствовать подходы к их обучению. Мы гордимся тем, что продолжаем развиваться и делаем все возможное для создания поддерживающей и чуткой среды для каждого ребенка!»
Елена Саленкова, АНО «Краски», г. Брянск
«С воодушевлением слушала про модель „Ресурсного класса“ и „Ресурсной группы“. Принимала участие в обсуждениях и много-много общалась с единомышленниками. Было классно и здорово! Поняла, что все мы делаем верно! И идем правильной дорогой для лучшего и полноценного будущего наших детей. Я очень хочу, чтобы в нашем регионе практики с доказанной эффективностью стали доступны всем семьям с людьми с РАС, независимо от возраста. Ведь, если кто-то зажигает звезды, значит, это кому-то нужно. А это нужно нам. Значит, мы их и будем зажигать!
Спасибо, дорогие коллеги, члены Ассоциации „Аутизм-Регионы“, за тепло ваших сердец! Отдельная благодарность Екатерине Заломовой, Кире Шибалиной, Анне Маловой, Виталию Герасимову, Ксении Афанасьевой и всем организаторам за это вдохновляющее мероприятие».
«На проблемной сессии по внедрению модели „ресурсный класс“ в государственную систему опыт региона представила Ольга Владимировна Недорезова, директор ГБУ Воронежской области „Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи“. Динамичные стратсессии и драйвовые секции, экспертные обсуждения тонких наболевших вопросов по созданию эффективной системы помощи людям с РАС, основанной на науке и доступной каждому человеку с аутизмом и его близким, не оставят вас равнодушными. Смотрите онлайн-трансляции на странице Ассоциации».
Юлия Кожевникова, АНО «Рассвет», г. Уфа
«Нас здесь много — самых активных и решительных родителей детей с аутизмом со всей страны. Теплые встречи, энергия, взаимопонимание.
В первый день участвовала в онлайн-марафоне. Первая тема хорошо мне знакомая — „(Не) Ресурсный „Ресурсный класс“. О далеко не безграничных возможностях и степени ответственности НКО, которые открывают ресурсные классы. О том, что руководители НКО — это тоже родители детей с аутизмом, и они не всесильны. Об ожиданиях родителей, о конфликтах, о множестве факторов, которые могут влиять на качество работы ресурсного класса. Вторая тема — „Что нужно нашим детям с аутизмом после школы? Труд или дневная занятость?“. Здесь у меня опыта пока немного. Но это то, о чем предстоит думать и заниматься в ближайшие годы. И не только мне, но и большинству родителей, которые открывали ресурсные классы, а теперь дети подросли, и у всех один и тот же вопрос — что дальше, ведь целая жизнь впереди».
Марина Янковская, директор муниципального образовательного учреждения «Средняя общеобразовательная школа № 4», депутат Государственного Собрания Республики Марий Эл, г. Волжск
«Очень насыщенные дни. Каждая площадка по-своему интересна. Были и бурные обсуждения. И трогательные выступления родителей. В такие моменты особенно осознаешь, с какими сложностями они сталкиваются. И насколько важна комплексная поддержка семей, воспитывающих детей с аутизмом. Площадка по ресурсному классу, где я выступила одним из спикеров, прошла достаточно оживленно. Вопросы организации и работы классов рассматривались с разных позиций — министерств образования, директоров школ, НКО и родителей. Одним из наиболее проблемных вопросов при реализации модели „ресурсный класс“ является финансирование, особенно оплата супервизии. И очень важно, что в некоторых регионах есть конкретные механизмы их решения. Будем изучать и пытаться внедрять на территории нашей республики».
Аня Шаганова, РОО «Раскрась мир», Йошкар-Ола
«Просто знайте, что есть люди, которые, глядя на вашу родительскую мощь, силу духа и волю, возвращаются домой, повышают планку, двигаются вперед и понимают, что они на своем месте. И обретают уверенность, что мир все равно перевернется».
Светлана Котлярова, АНО «Сияние чистого разума», г. Стерлитамак
«Легко ли быть разумным, сильным и добрым человеком, когда ты мать ребенка с РАС с надорванной психикой и дырой в груди? Не легко. Мы собрались в Москве и вот уже два дня общаемся все, наговориться не можем! Тут нас целая толпа единомышленников. И на каждом перерыве мы выцепляем друг друга с расспросами: „А у тебя как? Как ты смог добиться этого? Подскажи, пожалуйста!“ И люди подсказывают! Знаете почему? Потому что мы все в одной лодке! Это действительно так! Мы все в одном инфополе. Это чувствуется энергетически, передается ментально.
Сердечно благодарю всех организаторов Ассоциации „Аутизм-Регионы“ за всю работу, которую вы ведете: начиная от внедрения и утверждения клинических рекомендаций, помощи в написании заявок, подбора таких чудесных спикеров, бережного подбора отеля с завтраками, оплаты билетов до удачно подобранной локации для проведения НЕконференции и многого-многого другого. Вы такие все высококлассные специалисты и эксперты в теме РАС, что нужно снимать фильмы, писать книги и сидеть слушать всех вас с открытыми ртами. Мне очень приятно видеть благотворителей (грантодателей), которые со слезами на глазах благодарят нас за проделанную работу и восхищаются нами, делятся и спрашивают, чем вам помочь! Ну разве это не чудо? Добрых людей очень много, они встречаются на пути, и благодаря им быть хорошим человеком становится легче! Всех обнимаю и от всего сердца благодарю, вы лучшие!»