Ольга Ишевская: «Я сапожник с сапогами»

Ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает интервью с родителями и близкими людей с аутизмом из разных регионов России. Екатерина Заломова поговорила с Ольгой Ишевской, мамой Сергея и Александра из Воронежа, председателем ВРОО «Аутмама», о том, что помощь ребенку с РАС должна начинаться и продолжаться в семье.

Екатерина Заломова: Оля, здравствуй! Я начну как обычно — хочется, чтобы наш разговор помог другим родителям увидеть, что не боги горшки обжигают, что мы разные родители, но диагноз ребенка привел нас в некоммерческий сектор. Для этого надо рассказать, зачем мы объединяемся, зачем открываем НКО, зачем делаем то, что делаем. 

Ольга Ишевская: Давай поговорим. Если честно, мне кажется, что не все родители понимают, зачем они делают то, что делают, и что именно они делают. Вот недавно общалась с одной мамой и вижу ее ожидания. Она думает: открыли ресурсный класс¹ и всем счастье. Нет. Я ей говорю: вот вы привели ребенка в ресурсный класс. Вот пришли педагоги, вообще без опыта, они детей с аутизмом никогда не видели. Им всего лишь курсы прочитали. Они же ужаснутся. Я помню, как сама начинала. Привела ребенка, вижу — не знают, как подойти, начала показывать, как с ним работать. Но я качала права, потому что знала, как надо, могла с педагогами в одну упряжку встать и показать, как надо делать. Вот за что я благодарна сыну, что открыла в себе потенциал. Благодаря Саше я что-то, наверное, хорошее в этой жизни стала делать.

ЕЗ: Понимаю, у меня тоже такое чувство есть по отношению к моему Ване.

ОИ: Как началась наша история? С того, что мы за прикладной анализ² бились. Почему мы бились? Потому что воодушевлены были, увидели, что с нашими детьми можно что-то делать. Что есть методики, которые дают нашим детям шанс. Но когда классы открылись и мы туда пришли, мы поняли, что все эти ресурсные классы, инклюзивные проекты, центры — они все для детей без тяжелого нежелательного поведения. А дети с тяжелым поведением никому не нужны, кроме родителей. И никто эту работу за нас не сделает никогда. 

От редакции: В 2014 году Воронежским департаментом образования и молодежной политики были приняты решения, благодаря которым дети с аутизмом впервые смогли учиться в общеобразовательных школах среди сверстников, развивающихся типично. Читайте подробнее в интервью с Александром Митрофановым, ректором Воронежского института развития образования.

Я тут родителям на днях рассказывала такой пример. Когда мы только начинали работать, к нам привели девочку, иногороднюю, с области. Девочка была тяжелейшая, неречевая и без альтернативной коммуникации³, с высокочастотным, интенсивным, опасным поведением. А в райцентре, где они жили, не было никакой реабилитации, маме даже пришлось снять квартиру в Воронеже, чтобы было ближе ездить на занятия. Мы взялись, но очень долго вообще не видели никакого результата. Главное, мы вообще не понимали, откуда это поведение, как с ним бороться? Но мама сказала: у меня никаких вариантов нет, кроме как выполнять ваши рекомендации, потому что у меня никого нет, даже семья меня не поддерживает и не понимает, почему я выбрала дочь, а не мужа и сына. 

Вот эта решимость мамы, ее настойчивость, ее непоколебимость всех нас двигала. Мы обучали девочку функциональным навыкам, коммуникации, развивали мотивационную сферу. Девочка постепенно начала разговаривать. А мы наконец поняли, что ее нежелательное поведение было вызвано тревожностью. Ей важно было знать, что ее дальше ждет. Причем не просто знать, а переспрашивать и получать подтверждения. Допустим: «Сейчас занимаемся, а потом в магазин?» Да, говоришь, потом в магазин. И она спокойна. Потом опять занимается и опять спрашивает: «А после магазина — домой?» Да, после магазина домой. Т.е. ей нужно было узнать, понять и свериться. И тогда ее тревожность снижалась, а нежелательное поведение уходило. 

Вот так мы девочку и вели. Вернее, мама вела. Я считаю, что на самом деле мы ничего сверхъестественного не делаем. Мы просто правильно работаем с ребенком. И показываем технологии, а дальше все зависит от родителя. Либо он наши рекомендации применяет досконально, как медицинский препарат, который прописывает врач, либо халтурит. Ну и что мы тут можем сделать? 

В итоге девочка эта пошла в ресурсный класс в своем районе, а мама пошла туда работать психологом, у нее было соответствующее образование, а еще она понимала, что придется контролировать процессы. Из мамы получился хороший специалист. А недавно она мне прислала видео, где эта наша девочка выступает на сцене в школьном ансамбле танцев. И у меня ком к горлу, ты понимаешь? Для меня эта мама — человек, который сделал невозможное. Мы с тобой много таких случаев знаем об известных родителях, с которыми интервью берут, про которых пишут. А сколько вот таких неизвестных героев, которые смогли со своими детьми сделать невозможное, у которых нет и не было никакой помощи, у которых дети уже взрослые. Это сейчас открылось много центров, а в их время вообще никаких специалистов не было. Они рассказывают, что действовали по наитию. Просто не хотели это терпеть. Просто потому что я не хочу так! Т.е. это было такое бурное сопротивление ситуации, такое сильное желание, что родители искали и находили возможность своему ребенку помочь.

ЕЗ: Да, мы всегда говорим, что законы поведения⁴ можно понять интуитивно. И начать действовать в соответствии с ними. Другое дело, что это очень удлиняет путь.

ОИ: Так вот, возвращаясь к ресурсным классам и нежелательному поведению у ребенка. Я всегда говорю родителям: если у ребенка есть поведение, работайте с ним. Даже если вы приведете ребенка в школу и там будет тьютор⁵, у которого есть опыт с такими детьми, он не будет за вашим ребенком бегать и его удерживать, потому что это, грубо говоря, чревато уголовными последствиями. Это вы сейчас говорите: ой, да вы с ним построже, а завтра, если что-то случится, напишете заявление. Мы должны обучить ребенка просить, выполнять разные вербальные инструкции и быть толерантным. Вот это все прокачиваем дома. Это наша проблема, которую нужно решить лично, без оглядки на ресурсный класс.

ЕЗ: Я правильно понимаю, что твоя позиция в том, что родителям нельзя полностью полагаться на специалистов, надо самим учиться и дома работать с ребенком? Мне сейчас это очень близко. Я ведь тоже открыла ресурсный класс, потом центр полезной занятости и была уверена, что сыну там помогут. А в итоге жизнь стала меняться только тогда, когда я с Ваней сама начала заниматься и полностью поменяла наши отношения. У меня сейчас вообще растет уверенность, что прежде всего надо работать с поведением не наших детей, а с нашим, родительским, поведением.

ОИ: Что наши дети с нами и делают. По сути же дети с РАС гасят⁵ поведение родителей обращаться к ним. Например, ребенок не хочет выполнять инструкции. И родитель думает: ой, проще его не трогать, сидит спокойно и хорошо. А потом приводят на занятия и начинается: ой, педагог не такой, у моего ребенка нежелательное поведение, что-то там в кабинете у них не так. А ребенок просто не привык, что к нему вообще подходят и чего-то от него хотят.

ЕЗ: Ну, тут у меня много вопросов. Начнем с того, что родители не всегда знают, как к ребенку вообще подойти. Я, например, как оказалось, 14 лет не знала, как подойти к Ване.

ОИ: Да, это задача. Основная и самая тяжелая — сформировать поведение родителя, взрослого человека. И опять же, мы начинаем, как с детьми нашими, смотреть на мотивацию. Мы смотрим, вообще чего хочет родитель. Бывают такие случаи, что люди живут и просто живут и живут. Они ни себе цели особо не ставят, ни детям. Ну, вот что ты хочешь? Кем ты этого ребенка видишь? Как ты сама жить хочешь в этом мире? Мне не нравится вопрос: как вы себя видите через 10 лет? Но я его задаю. А родители говорят: ой-ой-ой, я живу сегодняшним днем. И потом говорят: вроде бы мы курс прошли, вроде бы есть результат, но все же что-то не то. Я говорю: постойте, дальше уже вы. Не знаете, что вы хотите, к чему стремиться со своим ребенком, делайте то, что сами умеете. Вот вы, говорю, кто? Да мы стоматологи. Я говорю, ну, ставьте себе план — сделать его зубным техником, он будет при вас. И давайте идти к этой большой цели маленькими шагами. Вы на пианино играете, да, вы музыкант? Давайте учить вашего ребенка музыке. Есть тяга к английскому? Давайте репетитора по английскому. От поведения ушли? Ушли. Функционал какой-то есть? Есть. Все. Дальше ставим цель на будущее. Нужны новые требования, нужно постепенно, но постоянно повышать планку, ставить новые задачи. Вот тогда качество жизни улучшается. 

ЕЗ: Очень хочу поговорить с тобой тогда про мотивацию родителей. Как мотивировать родителей к сотрудничеству? Как показать им, что жизнь может быть другой, лучше? Как объяснить, что если сейчас не работать с поведением, то это может привести к еще более тяжелой ситуации? Как ты мотивируешь родителей включиться в активную работу?

ОИ: Как я работаю с мотивацией родителей? Я их взбадриваю. Показываю более взрослых детей, поведенчески тяжелых. Вот, придите, посмотрите. Как бывает, когда ребенок делает, что он хочет.

ЕЗ: Речь идет о том, что ты предлагаешь родителям маленьких детей увидеть, что будет, если не заниматься сейчас?

ОИ: Да, да. Тех родителей, которые говорят: ну он же ребенок, ну что же он, воду должен просить у меня? Может, он должен дышать просить? Да. Должен. Потому что не дай Бог, что с вами случится, его скрутят, обколят из-за того, что он кричит и бьется, а ему всего-то нужна была вода. Или, допустим, у него проблема со здоровьем, ему воздуха не хватает, а он не может ни вам сообщить, ни врача позвать. 

Главное, что невозможно научить, не создав эту ситуацию. Учим в контексте. Хочешь пить — проси. Вода, сок, газировка, чай, что именно ты хочешь пить? Научился просить воду, да? Тогда из чего ты будешь пить? Кружка, стакан? Попрохладнее, потеплее? Можно кучу вербальных реакций сделать практически из ничего. И потом, как результат, у нас ребенок спокойно общается, спокойно реагирует, что ему не мгновенно дали, что он хочет, а задали дополнительные вопросы.

ЕЗ: Оль, я правильно услышала, что родителей можно мотивировать, если показать им будущее, то есть к чему приведет бездействие?

ОИ: Я предлагаю родителям честно представить их жизнь с ребенком, если они не научатся ему эффективно помогать. Чем старше ребенок, тем с ним будет сложнее. А мотивация у родителей либо есть, либо нет. Тот родитель, который прибегает и говорит: спасите, помогите, жизни нет — ему мы можем помочь. Но есть другие, те, которым я говорю: вам комфортно жить без света, с оборванными проводами, с оторванными плинтусами?.. А их это не напрягает. Или, например, ребенок скачет, подвывает. Маму это не бесит. Таким я не знаю, как помочь. Вот у меня была мотивация: я хотела тишины. Я хотела утром встать и пить кофе спокойно, думать о смысле жизни.

ЕЗ: А дома было громко?

ОИ: Конечно, как у всех. Все как у всех. Крики, вокализации, истерики. 

ЕЗ: Оля, а давай тогда вернемся назад и поговорим о Саше? Сколько времени у тебя прошло, когда ты поняла, что что-то не так, и как ты поняла, что это аутизм? Быстро это произошло или были сложности?

ОИ: Саша у меня второй ребенок, и разница между сыновьями небольшая — два года всего. И когда родился Саша, я по нему буквально с двух месяцев стала замечать, что он какой-то не такой. Я его не чувствовала. Сережу я домой принесла — он такой человечище. Мы с ним глазами общались, без слов понимали друг друга. А тут какой-то кукленок. И уже в год мне повезло, врач, хороший невролог, сказал, что есть подозрение на аутизм. А потом в два года он сказал: точно, аутизм. Но его лечить не от чего. Его надо учить. 

ЕЗ: Это воронежский невролог сказал? 

ОИ: Да. 

ЕЗ: Какой молодец. А это какой был год?

ОИ: Это был 2011 год. Таких детей, как Саша, практически никто в регионе не брал. Но потом я выяснила, что у нас в городе уже есть несколько специалистов, которые начали учиться на курсах у Юлии Эрц⁷. Одна из них посоветовала поехать в Москву, говорит: «Я только что закончила первый модуль у Эрц и очень воодушевилась. Она скоро приезжает в Москву, поезжайте, покажите ей Сашу. Она вам поможет». В итоге первая программа у сына была от Эрц. Потом я пошла на родительские курсы, на которых я ничего не поняла. Единственное, что мне понравилось, это случайное обучение. И я на этом методе, на одном, начала Сашу вытягивать: когда, исходя из мотивации, мы чему-то функциональному учим ребенка. Вот это мне очень помогло. И PEСS⁸. Мы ввели Саше PEСS уже в два года. И это очень стимулировало речь. Конечно, были сложности, они и сейчас есть. У Саши остались нарушения речи, которые не корректируются, например, может путать мужской и женский род. Но в целом мы на PEСS речь запустили. Хотя сейчас я понимаю, что многое делала неправильно. Потому что не было опыта, знаний, наставника — ничего. Как Саша понял, что я от него хочу, я не знаю. Все было наперекосяк, но работало. 

ЕЗ: А в какой момент вдруг стало понятно, что надо дальше идти учиться и вообще в этой сфере расти? 

ОИ: Во-первых, помогло мое образование, я закончила математический факультет ВГУ (прим. ред.: ВГУ — Воронежский государственный университет). Думаю, поэтому мне сразу стала понятна логика ПАП (прим. ред.: ПАП — прикладной анализ поведения). В соцсетях я познакомилась с девочками, которые рассказали про ресурсный класс. И мы решили: а давайте пойдем в правительство Воронежской области! Что за правительство, какое правительство, мы вообще не знали, кто, под кем, над чем, зачем, что кто делает, кто за что отвечает — все эти знания были наработаны в ходе проб и ошибок. Помню,  в фонде «Выход» нам тогда сказали: девчонки, мы понимаем ваши проблемы, но мир-то, он вообще не только под вас. Есть другие люди, у них есть свои желания, свои планы, если вы хотите помощи, надо быть посговорчивее, потолерантнее, понимать надо, что можно сделать, а что пока что нет. И про обучение мне сказали: вот у тебя все получается, давай, иди, учись, как говорится, помогай, показывай, как надо. Покажи, что ты не просто умная мама, а специалист, умеешь работать с такими детьми. И, кстати, когда я действительно обучилась, прошла четыре модуля, и мы начали практиковать, с педагогами у нас сложились более доверительные отношения — мы стали коллегами, а не как раньше, по разные стороны баррикад. В итоге я работаю поведенческим аналитиком в ВРОО «Аутмама».

ЕЗ: Много работы?

ОИ: Запись на год вперед. К нам идут по сарафанному радио, хотя у нас ни рекламы нет, ни объявлений: вот, осталось одно место в нашем прекрасном лагере, вы еще можете успеть. У нас нет этого. Недавно приезжал наш супервизор, Константин Исупов, на собрании с родителями спрашивал про родительский запрос. А его прям встретили бурным сопротивлением. Говорят, откуда мы знаем, что нам надо? Как нам Ольга Владимировна рассказывает, так вот нам и надо. Когда до нас там дойдет, что нам надо? Нам надо, чтобы нам сказали, что нам надо.

ЕЗ: Оль, а дальше какой был шаг? Открыли НКО?

ОИ: Открыли НКО, не понимая вообще, что это за НКО и с чем его едят. Нас тогда было шесть человек, и нам кто-то сказал, что с НКО оно будет получше. Есть такое выражение — дуракам везет, вот у меня про это. Например, потом нам сказали, раз у вас НКО, наверное, вам помещение нужно. 

ЕЗ: Это кто сказал вам? Город?

ОИ: Да. Нас уже тогда везде знали, мы ходили везде на приемы. Дали нам помещение, но полностью разрушенное — часть старого советского магазина. И вот это помещение оказалось на мне.

ЕЗ: А это то самое помещение, которое я вижу на экране? Нарядное такое, белое.

ОИ: Да. Мы тогда написали кучу статей жалобных, пошли по депутатам. И был такой случай со мной. Звонит мне незнакомый мужчина и говорит: мол, так и так, я прочитал про вас статью в газете, хочу помочь, давайте встретимся. Ну я с ним встречаюсь, он мне вот так дает в пакете деньги. Улица, проезжая часть. Я рыдаю, он рыдает, мы с ним обнимаемся. Чужой человек, представляешь, дал сумму, которой хватило на большую часть капитального ремонта. 

ЕЗ: Вот это да! А почему он так поступил, ты знаешь?

ОИ: Он верующий. Был порыв, с чем связан, не знаю. Но вот почему именно я там оказалась? Это какая-то судьба. В итоге ремонтируем мы помещение, сами не понимаем, зачем и что мы там будем делать. Все само складывалось, видно, как должно было сложиться. Бог вел и привел. Тут в фонде «Выход» говорят: давайте учиться. Пошли учиться. Так, давайте проект писать. Пошла учиться проект писать. Первый проект был как раз наш интенсив, тоже «Выход» подсказал: Оля, никто этим не занимается. И действительно, мы первые, кто сделали этот формат интенсива, который сейчас, кстати, многие стали делать.

Два года работали за копеечные грантовские зарплаты, самоотверженно. Основные деньги тратили на супервизии. У нас была куча супервизий. Представь, договорились с супервизором на среду, а тут приходит такой ребенок, с которым мы не знаем, что делать. И мы уже в понедельник: Мария Сударикова, примите нас! Т.е. мы прям жили на супервизиях. Во всех грантах у нас была отдельная такая строка бюджета: супервизия. Мы были энтузиасты, родители, педагоги, которым было важно не заработать, а понять, научиться.

ЕЗ: Какой фонд (после фонда «Выход») вас первым поддержал? 

ОИ: Первой была региональная субсидия, а второй мы взяли у Фонда президентских грантов, причем огромный — четыре с половиной миллиона на 20 детей. Тогда у нас основной бюджет шел на мебель, технику, супервизии. Моя работа как руководителя шла в софинансирование, т.е. денег я не получала. 

ЕЗ: Оля, я правильно понимаю, что ты работала с маленькими детьми, а Саша в это время уже учился в ресурсном классе? Ты принимала участие в его открытии, или регион сам все сделал?

ОИ: Ну, что значит принимали участие в открытии. Так, как в других регионах, где родители открывают классы, привлекают грантовые деньги, ресурсы — нет, это у нас все делала область и продолжает делать. 

От редакции: Воронежская область — первый регион в России, где дошкольное и школьное обучение детей с РАС с применением методов с доказанной эффективностью полностью обеспечивается за счет регионального бюджета. Во многих регионах создание проектов по обучению детей с РАС начиналось с визита в Воронежскую область.
Смотрите вебинар с Ольгой Недорезовой, директором «Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи», который обеспечивает методическую и организационную поддержку всем образовательным учреждениям области.

ЕЗ: Значит, Саша пошел в ресурсный класс, и ты была довольна, как его там обучают?

ОИ: Конечно, нет. А ты знаешь родителей, которые довольны школьным образованием? Просто со временем ко мне пришло понимание, к чему стремиться. Я стала более, скажем так, толерантна ко всему происходящему. Я поняла, что школа дает нам возможность быть в социуме. И это основной положительный момент. Когда началось среднее звено, я только к одному педагогу пошла, рассказала про Сашу: «Да, Саша не такой ученик, как все, и мы не можем от него ждать того результата, как у всех. Но то, что сейчас он умеет относительно него самого на старте, это большой подвиг. Понимаете, он может, грубо говоря, интеллектуально не дотягивать, но зато социально быть на уровне». Саша в классе хорош, он сидит, профессор профессором, все записывает досконально, очень уважает учителя. И он обожает свой класс. Когда была пандемия и нельзя было ходить из класса в класс, я ему говорю: «Саша, может быть, в ресурсный?» «Нет, мам, я хочу со своим "А"». И учительница говорит: «Я его не отдам, у нас все получится». Да, нам очень повезло с учительницей начальных классов, Еленой Николаевной Астаховой, именно она оказала большое социальное влияние. Она сплотила класс, сформировала правильное отношение к Саше. И вот сейчас я смотрю, он в чате общается с ребятами — я иногда почитываю и вижу отношение к нему. И прикольчики, и снисхождение, мол, Саш, ты нам уже это выкладывал, сколько можно, т.е. по-доброму, как с равным, как со всеми.

ЕЗ: Получается, Саша полностью учится в общеобразовательном классе? А тьютор у него есть?

ОИ: Частично. На тех предметах, где ему нужна помощь. И причем Саша сам озвучивает, где ему нужна поддержка. На перемене говорит: «Не ходите за мной, вы мне мешаете. На математике не надо, на обществознании надо». 

ЕЗ: Прекрасно. А в каком классе он сейчас?

ОИ: Перешел в восьмой.

ЕЗ: Да, всегда говорим, что поддерживающая среда играет большую роль в инклюзии, и позиция учителя, и понимание со стороны учеников. А сейчас как у Саши отношения с учителями?

ОИ: Конечно, и эта адаптированная среда, отношения — все это создавалось многими годами. Саше обязательно нужен значимый взрослый человек. Мы сразу обозначили, что это классный руководитель. Спросили у нее: «Вы не против, если будет какая-то проблема, Саша к вам обратится?» Ольга Николаевна сказала: «Конечно, без проблем». И вот, допустим, Саша случайно что-то потерял или потерялся, в какой кабинет идти. Тогда есть Ольга Николаевна. Все. Она его друг, товарищ, он за помощью к ней обращается.

ЕЗ: И сами одноклассники, они ведь вместе с Сашей росли, знают его, понимают, как его поддержать, это тоже для него ресурс.

ОИ: Да. У нас класс очень дружный. И родители очень дружные. Там действительно атмосфера хорошая среди родителей. Они постоянно что-то организовывают, экскурсии, внеклассные занятия. Первое сентября — это всегда отдельный праздник, лазертаги, пикники, выезды в разные развлекательные места. И мы посещаем все мероприятия, когда я с Сашей, когда Саша один, сейчас чаще даже один. Едет с классом, допустим, в театр на общественном транспорте, я его отпускаю, не беспокоюсь.

ЕЗ: Саша сам по городу передвигается?

ОИ: Сам нет. А с классом — да. В школу он ходит с братом. Из школы мы его забираем. Я у него спросила как-то, говорю: «Саш, хочешь сам?» «Мам, нет, пока я не готов». Зато недавно научился самостоятельно выносить мусор. Раньше мы его сопровождали. Потом он говорит: «Папа, я пойду, а ты иди на балкон, сиди». Так Саше было спокойнее. Хотя мусор чуть-чуть за углом от дома. Потом начал ходить в магазин за мороженым. Вот сейчас мы уже думаем, как его учить делать покупки, как деньги планировать. Кать, короче, сколько живем — все время догоняем, догоняем, учить, учить и учить, и не знаешь, чему учить. Если сесть и прикинуть, что они должны уметь, это просто за голову берешься — жизни не хватит.

ЕЗ: Хочу Саше сделать комплимент и сказать, что не каждый нейротипичный человек может оценить, насколько ему нужна помощь. А Саша такой: тут так, тут готов, тут не готов. Это очень круто.

ОИ: На самом деле это все же аутично, ему трудно объективно оценить себя. Например, оценить свою успеваемость он не может. Оценить свою особенность тоже. Я ему говорю: 

«Саша, ты знаешь, у тебя аутизм».

«А что это?»

«Ну это такая болезнь, особенность развития».

«Мам, у меня только аллергия». 

«А почему все ребята ходят, учатся самостоятельно, а ты с тьютором?» 

«Мам, поговорили и хватит». 

Или вот: «Саша, какие оценки у тебя?» «Мам, "4" и "5"», — а там "3" и "2". «Саша, ну как же так?» Т.е. он сам оценивает: сказали молодец, значит, все хорошо. Саша действительно легко располагает к себе, он очень воспитанный, производит впечатление Знайки в очках. Интеллигентный человечек, вежлив, подкован, допустим, приходят в музей, он сразу говорит: «Посмотрите, какие картины здесь, пейзажи, натюрморты, портреты!» Его все обожают, все педагоги, репетиторы по дополнительному образованию: пианино, плавание, английский, баскетбол, все это у него в большом количестве, и со всеми у него там прекраснейшие отношения. Саша любит этих учителей, эти учителя любят Сашу. А тут случился с ним новый опыт. Его исключили из театрального кружка. Сказали, ну, какой с него артист-то? Он пришел, рыдал. Рыдал страшно. Это был первый случай, когда ему отказали, когда он осознал свою неуспешность. Конечно, у меня, как у матери, было первое — пойти, сделать им втык. Но потом немножечко, как говорится, начала размышлять уже как поведенческий аналитик. Не стала смотреть, что это мой сын Саша и мне за него обидно. Я говорю:

«Саша, давай поговорим с тобой. Вот у тебя на плавании получилось? Получилось. На музыке получилось? Получилось. А в театральном не получилось. Так бывает. Вот Сережа, твой брат, ты посмотри, он в школу программирования ходит? Ходит. А вот пошел на теннис и не потянул. Это что, плохо? Давай посчитаем, что у тебя получилось». 

И когда он начал загибать пальцы, а мы перечисляли, где он успешен, где у него все хорошо, он прям выдохнул: «Да, мам. Все в порядке». Этот опыт нужен был. Ну реально, это жизнь, она действительно такая. У всех есть свои сильные и слабые стороны.

ЕЗ: Да, очень классный опыт. И здорово ты отреагировала. У меня тоже первая реакция была: как же так, надо пойти их научить, прикладной анализ поведения, толерантность. А ты предложила другую точку зрения, и мне она тоже нравится. Должен быть у наших детей разный опыт. А вы с Сашей уже обсуждали, что он планирует делать после школы?

ОИ: Ну как, у него амбиции. Был такой случай. Он очень любит «Макдоналдс», обожает это заведение, раз в неделю его посещает. Однажды сидим в «Макдоналдсе», и я ему говорю:

«Саша, когда ты вырастешь, было бы хорошо, если бы ты работал здесь». 

Он на меня вот так посмотрел и говорит:

«Чтобы люди засмеяли?» 

«А почему люди засмеяли? Это работа, каждая работа нужна». 

«Мне не нравится такая работа». 

«А какая же тебе работа нравится?» — спрашиваю я и понимаю, что мой ребенок не дурачок. Я ожидала, что он скажет: да, мам, буду работать и бургеры есть на месте. Нет. 

«А кем же ты хотел бы быть?» 

«Изобретателем».

Вот так, изобретатель. Теперь нужно думать мне над новой задачкой.

ЕЗ: Мама, вот тебе техзадание. Готовьте, пожалуйста, будьте так любезны. Хорошо. Оль, теперь давай поговорим про твои проекты. Получается, что у вас первые были интенсивы для дошкольников и сейчас они продолжаются, правильно я понимаю?

ОИ: Из проектов на гранты у нас осталась только подготовка к школе с фондом Сбербанка. Здесь занятия бесплатные, за счет гранта. А в целом мы работаем курсами и полностью на платной основе. Занятия по полтора часа в день в индивидуальном и групповом формате. Я называю это курс поведенческой терапии. Мы работаем с ребенком месяц, по окончании родителю показываем, что надо делать, даем инструкцию по применению для его ребенка и на 2–3 месяца в свободное плавание. Гранты на это брать бесполезно, если у людей у самих мотивации биться нет, а их приглашают в проект за бесплатно — ничего не получится.

ЕЗ: А потом?

ОИ: А потом они опять приходят, смотрим, как поработали, ставим новые цели, размышляем о продвижении.

ЕЗ: Получается, вы даете родителям компетенции, которые позволяют им самостоятельно с детьми работать, правильно я понимаю?

ОИ: Да, перешли на такой формат. Потому что я стала замечать: родители начинают водить на занятия и успокаиваются, мол, мы же ходим, все нормально. А я вижу, что мы очень медленно идем. И, по сути, что мы делаем? Мы тянем резину, что-то поддерживаем без развития.

Нет, я всем говорю: поведенческая терапия — это не занятия, это образ жизни, это технологии воспитания вашего ребенка. Вот мы его посмотрели и разработали, что с ним делать. А потом вам даем, и вы живете. Что вот мы делаем? Мы закрываем VB-MAPP⁹, обучаем ребенка сотрудничать с любым взрослым. Занятий должно быть с каждым годом все меньше и меньше. Это не значит, что поведенческой терапии быть не должно. Она остается. Но она становится частью жизни, родители усваивают и применяют поведенческие подходы при взаимодействии с ребенком каждый день. Специалист нужен. Но уже на точечных моментах. Я тоже периодически, два-три раза в год, советуюсь, беру супервизию по своему ребенку. Мне нужен сторонний взгляд. Но в целом я научилась правильно с ним взаимодействовать. И вы учитесь. Учитесь ребенка учить. Учитесь с ребенком жить. Учитесь, как его адаптировать к жизни, социализировать его. Это задача семьи.

ЕЗ: Мне очень отзывается этот подход. Я на собственном опыте убедилась: чтобы у Вани ушло опасное поведение, мне пришлось полностью перестроить свое поведение с ним, свои реакции на него. 

ОИ: Именно. А потом можно идти к логопеду, если есть нарушение речи, к дефектологу, если нужно умственную деятельность прокачивать. Или ребенок идет в школьную, обычную среду, если нет проблем с интеллектом, с речью. И семья живет максимально нормальной жизнью. Вот такой путь мы со всеми семьями изначально проговариваем.

ЕЗ: Получается, что вы даете родителям возможность освоить новые компетенции, тратить меньше денег, влиять на прогресс у ребенка и двигаться к нормализации жизни? Отличный формат. Оля, а это дорого? Насколько семье доступно то, что вы предлагаете?

ОИ: В два-три раза ниже, чем коммерческая средняя стоимость занятий по Воронежу. У нас это очень доступно, потому что помещение у нас бесплатное, у всех оформлена самозанятость. Один супервизор, я — куратор и семь тьюторов. Вот зарплатный фонд.

ЕЗ: Хорошо, тогда у меня есть провокационный вопрос. Оля, зачем тебе это надо? Хочется мне спросить. Это же очень непростая работа, тем более ты говоришь, что вы берете сложных товарищей. Что-то же двигает тебя вперед, мотивирует продолжать работать в этой сфере. Тем более, что Саша взрослеет, казалось бы, зачем тебе проекты для маленьких детей? 

ОИ: Наверное, востребованность, нужность, благодарность. 

ЕЗ: Можно сказать, что ты нашла свое место в жизни?

ОИ: Ну, как-то это грубо звучит. Я не знаю. Я просто привыкла так жить. Засыпаешь, просыпаешься, все дети в голове. Недавно коллега мне звонит, спрашивает: 

«Оль, как дети?» 

«Какие дети, Юль?»

«Каких мы родили».

«Каких мы родили?»

Сказать, что я прямо вот сильно люблю детей, тоже не могу. Мне надо, чтобы они ровно ходили по струнке, чтобы не мешались, не орали, не бегали. У нас нет батутов, потому что дети полностью растормаживаются на них. Мы их учим тихо, прилично ходить, быть абсолютно послушными. И мы сразу об этом родителям говорим. Взгляд нашего центра вот такой. Вы либо соглашаетесь, и мы с вами как единомышленники идем, либо вы своим путем. У меня одна мамочка просилась: «Вы понимаете, вы мне очень нравитесь, но мне хочется по-другому, более индивидуально подойти, творчески». Я говорю: «Вы понимаете, у нас есть наш продукт, у нас есть своя философия, как жить и работать с аутизмом. Вот бизнес— кто-то строит многоквартирные дома, а кто-то коттеджи и дворцы. Это два абсолютно разных направления, казалось бы, в одной и той же сфере. У нас есть наш продукт. Вы его либо покупаете, либо не покупаете». Творчески отнестись — это другой ценник, это другой ресурс, и он мне не интересен. У меня все равно вот это советское воспитание, да, что все должны ровно ходить.

ЕЗ: Может быть, тут речь о том, чтобы дать ребенку самый необходимый минимум, чтобы он мог все-таки в общество войти. И это не батуты, не творчество, а это вот какие-то сермяжные такие базовые навыки, без которых человек не будет принят в обществе, не сможет достойно жить. Может быть, про это? 

ОИ: Да. 

ЕЗ: Тогда еще, знаешь, какой вопрос? Не могу его не задать. У нас же вся страна смотрит на Воронежскую область как на уникальное явление, что там государство взяло на себя обеспечение образования. Ты, как житель этой области, как ты смотришь на взаимодействие с государством? Думаешь ли ты о том, а что дальше, Саша ведь растет? Насколько я понимаю, сейчас нет решений в профобразовании, в высшем образовании. Видишь ли ты себя как человека, который мог бы с государством взаимодействовать, чтобы ситуация дальше складывалась? Или все-таки ты выбрала вот эту нишу подготовки детей дошкольного возраста. 

ОИ: Растет не только Саша, растут все наши дети. Думаем, что с ними делать. Я иногда вспоминаю фильм «Небеса обетованные». Всех загрузить и поехать неизвестно куда. Что создавать? У меня, конечно, есть мысли о следующем этапе. Центры для взрослых. Опять же деньги. Проект? Что такое проект? Это год. А дальше что? Где зарплату брать? 

Вот у нас был проект за счет гранта ФПГ (прим. ред.: ФПГ — Фонд президентских грантов) про компетенции для жизни. Мы сделали мастерские при нашей гимназии. Педагогов научили технологии. Все. Дальше они сами работают. И это уже стабильная история. 

ЕЗ: Мастерские теперь работают за счет школы, правильно я понимаю?

ОИ: Конечно. Потому что не было у школы ресурсов, мы привнесли, а дальше они сами катятся. Вот эту модель брать нужно больше в расчет.

ЕЗ: Т.е. речь о системных решениях, как мы любим. Когда сделал проект в госучреждении, а дальше он уже сам работает. Да, это было бы хорошо. Скажи, ты видишь себя в роли человека или организации, которая взаимодействует с регионом в плане помощи взрослым людям с аутизмом? Ты думаешь об этом?

ОИ: Для меня тут больше вопросов, чем ответов. Во-первых, запрос, я его не вижу. С кем проекты делать — тоже. Дальше — кто будет работать со взрослыми. Одно дело, когда он маленький и у него поведение, а другое — взрослый. Взрослый, а если еще и не работали с ним, непредсказуемый, большой. Тут и вокализации напугать людей могут, и прыжки.

ЕЗ: К сожалению, когда ребенок с РАС становится взрослым, у родителей, которые много лет бились с системой, точнее, с ее отсутствием, уже не остается никаких ресурсов, чтобы дальше бороться и создавать что-то на пустом месте. Вот и нет запроса.

ОИ: Запрос нужен. Что мы хотим. А я сама вот не могу сказать. Да, центры дневной занятости нужны. Вот у нас взрослые с удовольствием ходят в гончарную мастерскую, наши занятия для них — радость. А если это будет целый день?

ЕЗ: Оля, а где у вас гончарная мастерская, в школе?

ОИ: Нет, при церкви, у нас она давно. Был такой проект у нас, «Теплый круг», начинали на грант ФПГ.

ЕЗ: Т.е. вы сделали проект, а теперь он при церкви работает, и церковь это финансирует?

ОИ: Нет. Церковь финансирует аренду и коммуналку. А сами занятия платные, но они очень недорогие, ребята ходят два раза в месяц.

ЕЗ: А кто ведет занятия?

ОИ: Этим занимается Юля Игнатова, которая в нашей организации выросла. Мы ее пригласили из художественного училища, когда выиграли конкурс Фонда президентских грантов, обучили ее на поведенщика. После этого уже начали профессионально заниматься гончаркой. Юля знает, как адаптировать задачи для каждого человека с РАС, как с кем себя вести, волонтеров привлекает. Потом у нас появился спонсор, дал нам 100 тысяч на год занятий в гончарной для взрослых. А потом уже куда деваться, раз люди к нам пришли. Поддерживаем. Оплачиваем работу педагога. 

ЕЗ: Да, вопрос, что делать после школы, мягко говоря, открытый. Образование — обязательная история, поэтому тут у региона, садов, школ есть мотивация договариваться, искать финансирование. Плюс школа — это в целом понятный формат, тут можно создавать системные решения на бюджетной основе. А после школы понятного формата, по сути, нет. Конечно, есть тренировочные квартиры и сопровождаемое проживание, есть проекты у коллег, можно изучать опыт, можно масштабировать. А что делать с работой, мне лично, непонятно вообще. Например, взять мастерские — тут у тебя набор возможностей, но все же ограниченный. Т.е. ты как будто выбрал за ребенка, точнее, уже взрослого человека, чем он будет заниматься — делать керамическую посуду, например. А у тебя ребенок говорит: а я не хочу делать вашу керамику, я изобретателем хочу быть!

ОИ: Что значит: я не хочу? Ты начни с того, что ты можешь. У нас с этим где сядешь, там и слезешь. Надо делать то, что надо делать. 

Мне понравилось, как в Пскове. Прачечная. Бизнес местный, например гостиницы, им привозят полотенца, постельное белье стирать. Или теплица. Цветы к 8 марта, рассада какая-то. Надо делать что-то такое, что востребовано на рынке и что потом могло бы компенсировать затраты. Вот с этой точки нужно, как бизнесмен, посмотреть. Где будут наставники с нужными компетенциями, где можно будет обеспечить переход от одного вида труда на другой, в зависимости от какой-нибудь, например, фазы Луны. И чтобы все это было мобильно, исходя из потребностей человека.

ЕЗ: Т.е. нужны, скорее, не мастерские, а социальные предприятия?

ОИ: И то, и другое. Вот наша Юля, которая гончаркой руководит. Она девчонка очень творческая, такая креативная, новатор. Одна из немногих, кто меня постоянно критикует, что я делаю не так. Вот она с друзьями из такой же творческой молодежи сделали гаражную распродажу и раз — у них все раскупили. Во главе мастерских нужен такой креативный руководитель, который из ничего конфеты сделает. Как в «Простых вещах» или «Антон тут рядом» — смотришь, вроде бы ничего такого, а взять хочется. 

ЕЗ: Знаешь, Оля, я хочу сказать, что ты меня вдохновляешь. С одной стороны, ты говоришь без обиняков, очень критично, иногда даже очень перпендикулярные для меня вещи, но оказывается, что так тоже можно смотреть на нашу тему и, может быть, увидеть новые возможности.

ОИ: Я не знаю, у меня ощущение, что мы говорили-говорили, а вот ничего полезного не наговорили.

ЕЗ: На самом деле, мы очень даже наговорили. Я тебе сейчас скажу, что для меня важно было в интервью. Первое — очень важный посыл родителям: я вам даю технологии работы с вашим ребенком. Для меня лично это очень ценно и, я думаю, для многих родителей и НКО тоже. Я сама долго была родителем, который считал, что надо кому-то отдать Ваню, чтобы его там починили, понимаешь? И вот только сейчас пришла к пониманию, что надо работать дома, занялась этим и реально вытащила Ваню из того ужасного состояния, в котором он был. И я очень сильно поверила в то, что родители могут действительно очень многое, если у них, как ты говоришь, есть мотивация. Второе — формат, в котором работает твой центр, когда вы даете родителям доступную услугу и мотивируете их обучаться, чтобы не тратить деньги на терапию годами, а сделать ее естественной частью жизни семьи. И третье — это история про Сашу. Я очень рада, что мы ее рассказали, потому что получился очень обаятельный образ.

ОИ: Потому что я — сапожник с сапогами. Вот так вот и напиши.

ЕЗ: Кто тебе помогал больше всех? Хочешь кого-то поблагодарить? 

ОИ: Больше всех я Богу благодарна, что людей нужных посылает — кого для помощи, кого для опыта. 

Ассоциация «Аутизм-Регионы» в рамках проекта «Ресурсный класс. Доступная среда» встречается с родителями из разных городов страны, чтобы обсудить, с какими сложностями сталкиваются люди с аутизмом в их регионе и как родительские организации могут изменить ситуацию в лучшую сторону. Если вы хотите узнать больше о работе родительских организаций, подпишитесь на журнал «Аутизм — это». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».