Ольга Попова: «Неудачники — это те ребята, которые бросают попытки после тысячной пробы»

Ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает серию интервью с родителями и близкими людей с аутизмом из разных регионов России. Екатерина Заломова поговорила с Ольгой Поповой, директором Института прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий¹, директором АНО «Моя планета», мамой Гриши, которая начала помогать своему сыну, а теперь обучает эффективным методикам помощи людям с аутизмом специалистов по всей стране.

Екатерина Заломова: Ольга, я помню наш первый разговор, вы мне позвонили с вопросом, как «Моя планета» может вступить в ассоциацию «Аутизм-Регионы»? А я в это время шла из поликлиники, сделав первую прививку от COVID. И я шла, прислушивалась к организму, боялась, что вот-вот почувствую себя плохо. А у вас был такой доброжелательный голос, мягкий, успокаивающий. К концу разговора я уже забыла, что нервничала. И я тогда подумала, что, наверное, вашим ученикам, педагогам, которые у вас учатся, родителям, которые приводят детей в ваши центры, помогает тембр вашего голоса и ваш позитивный настрой. Для меня ваша улыбка и голос — ваша визитная карточка.

Ольга Попова: Спасибо большое.

Екатерина Заломова: Все наши беседы с родителями обычно начинаются с одного и того же вопроса. Я прошу вспомнить момент, когда изменилась жизнь. Точнее, момент, когда она начала меняться, и потом момент, когда она изменилась безвозвратно. Когда мы начали подозревать, что с ребенком что-то не так, и когда мы наконец узнали о диагнозе. У каждого свой путь, и часто он долгий. Расскажите, сколько сейчас Грише лет, и сколько ему было, когда вы заметили его особенности.

Ольга Попова: У меня три сына: Даня, Саша и Гриша. В этом году Саше и Грише исполнилось десять лет, они двойняшки. В тот день, когда они родились и я на них посмотрела, для меня сразу стала очевидна разница между ними. Прямо в тот момент я отчетливо поняла, что буду занята этим мальчиком, который лежит справа, ближайшие лет десять. И вот прошло десять лет, и я понимаю, что ошиблась. Я буду занята им, так или иначе, всю жизнь. Но сейчас я не боюсь, потому что знаю, что и как делать. А тогда я испытала сильный страх.

Екатерина Заломова: А что вы увидели? Чем ваши новорожденные различались?

Ольга Попова: В первую же ночь, когда детей принесли, я зажгла настольную лампу и увидела, что Саша реагирует на свет и двигает ручками и ножками, а Гриша — нет, он полностью недвижим. Когда подошло время выписки, врач сказал, что одного близнеца они готовы выписать, а другой должен отправиться с мамой с стационар. Я сказала: «Как? У нас все бабушки и дедушки в других городах, папа работает, я одна с ними. Кого и куда вы собрались выписывать?» Врач ответил, что они не имеют права держать в больнице здорового ребенка. И мы с Гришей оказались в реанимации.

Наш папа, мой муж Андрей, взял отпуск на месяц и стал кормящим отцом Саши. Потом он уволился, потому что мы поняли, что лечение Гриши потребует времени. Через год, когда Андрей вернулся на работу, у него в отделе кадров спросили, чем он занимался последний год. Он ответил: «Последний год я мыл попы и менял подгузники».

А мы с Гришей пролежали в больнице несколько месяцев. Гриша несколько раз пытался от нас уйти, у него было апноэ, он несколько раз попадал в реанимацию на ИВЛ (ИВЛ — аппарат искусственной вентиляции легких. — Примеч. ред.), то есть он был очень тяжеленький. Иногда в эти ночи я не знала, доживет он до утра или нет. Я поясню: у Гриши, помимо аутизма, есть серьезные органические нарушения. Он родился с ДЦП, диагноз поставили в пять месяцев, и с рождения Гриша практически не двигался. А еще у него была корковая слепота, он ничего не видел, не реагировал на свет.

Все месяцы в больнице я сидела у его кроватки и читала. А поскольку я окончила Первый Московский медицинский институт, читала медицинскую литературу. И однажды я прочла, что из неглубокой комы некоторых пациентов успешно выводили с помощью стимулирования зрачкового рефлекса. Зрачковый рефлекс очень мощный. Как в кино показывают: детектив светит фонариком в глаз человека, лежащего без чувств, и если зрачковый рефлекс есть, то шансы велики, если нет — дело плохо. Я подумала — почему бы и нет, ну пусть будет фонарик. Попросила Андрея привезти в больницу фонарик, заклеила пластырем лампочку, чтобы свет был немного рассеянный. Стала светить Грише фонариком в глаза. Относила его в туалет, где темно. Тридцать раз светила в один глаз, тридцать раз — в другой, тридцать сессий в день. У меня на шее висел на веревочке таймер. И через несколько месяцев, когда нас уже выписали из больницы, где-то к восьми месяцам, я начала замечать, что он меня видит на фоне окна: я прохожу, а он фиксирует взгляд. Это было то самое черно-белое зрение, которое у здоровых младенцев появляется на второй неделе жизни. Потом мы купили проектор (сейчас он висит в одном из наших центров), и на большой белой стене я Грише показывала огромные черно-белые изображения: черное яблоко на белом фоне, белое яблоко на черном фоне и так далее. И я заметила, что он улыбается. Ему интересно. Это было, пожалуй, единственное за день для него развлечение. Он стал различать картинки, я это увидела. Тогда я сделала картинки цветными. Рисовала в PowerPoint, обводя жирным контуром. Огромное красное яблоко. Гигантский желтый банан. Грише это тоже нравилось, он смотрел с интересом. Потом я стала уменьшать картинки каждый день на пять сантиметров. И так мы дошли до формата А3. А поскольку я преподаватель и у меня дома всегда были flip chart, большие листы бумаги и фломастеры, я стала рисовать эти картинки на бумаге А3, по-прежнему обводя их жирным черным контуром, потом А4, потом А5. А потом, в два года, Гриша перешел на PECS². Конечно, это были предметные PECS, объемные PECS. Я купила рамочки для PECS в американском магазине для детей с ДЦП. Мы туда вставляли картинки, их можно было вынимать и вставлять другие. Мы много экспериментировали, поскольку Гриша — ребенок с ТМНР (ТМНР — тяжелые множественные нарушения развития. — Примеч. ред.). А в научной литературе написано, что для детей с ТМНР нужно адаптировать PECS. Это не значит, что метод для них не подходит, просто нужно быть очень креативным. И мы креативили.

Екатерина Заломова: А эти рисунки больших предметов, проектор — вы дошли до всего этого сами или нашли статьи, которые это все рекомендовали?

Ольга Попова: Я нашла статьи доктора Домана, к которому мы потом съездили. Я не думаю, что этот метод относится к доказательным, но его статьи и книги сделали из нас родителей-реабилитологов. Доман и его команда не работают с детьми напрямую, а работают с родителями. Когда мы туда поехали всей семьей, Грише было год и два месяца, и мы с Андреем прошли тренинг для родителей, нас учили кинезиологии. В тот день, когда мы приехали, Гриша мог проползти десять сантиметров, и я делала горку — ставила полку из шкафа на стопку книг и постепенно убирала книги. Так Гриша почувствовал силу гравитации. Он понял, что если грести руками и ногами, то чуть продвинешься, съедешь с горки. У Домана нам сказали, что десять сантиметров — это, конечно, хорошо, но к концу лета Гриша должен проползать по сто метров в день. Я спросила: «Как это возможно?!» Они ответили: «Как хотите. Ставьте все, что он хочет, на три-пять метров от него». К тому времени он неплохо различал крупные предметы с расстояния трех метров. У нас были чек-листы, мы фиксировали, что он делал, сколько прополз метров. Сначала дошли до десяти-пятнадцати метров в день, а к концу лета у нас были те самые сто метров.

Во время онлайн-консультации, которая проходила раз в месяц, мы гордо сообщили, что Гриша проползает сто метров в день, и думали, что нас сейчас будут хвалить, но нам сказали: «Окей, теперь ваша цель — пятьсот метров». Я спросила: «Что? Как? Почему? Объясните мне как медику! Я буду это делать, но мне нужно понять логику». Они сказали: «Хотите верьте, хотите нет, но у нас статистика — а через них действительно проходят тысячи детей в год, — если у него будет пятьсот метров на животе в день, то он встанет на четвереньки. Когда у него будет пятьсот на животе и пятьсот на четвереньках в день, он встанет у опоры. Когда он встанет у опоры, вам нужно будет проходить километр в день у опоры». И он действительно потом ходил у опоры километр в день (но это было уже года в три). Он проходил свои маленькие метры так: от кроватки к стулу, от стула к телевизору, от телевизора к шкафу. И когда суммарное количество перемещений у опоры приближалось к тысяче метров в день, он пошел. Скажу прямо, это был тяжелый труд. Из ста семей, которые были на тренинге, в конце программы осталось около десяти. Но нас изначально предупреждали, что многие сойдут с дистанции. Даже рекомендовалось одному из родителей не работать. И я тогда подумала: «Что это такое?! Почему они нарушают наши границы? Как это не работать? Я всю жизнь работала!» Потом я поняла почему. Программа занимала семь-восемь часов в день. Но согласитесь, оно того стоило: человек, который может самостоятельно ходить, сильно отличается от человека, который не может.

Екатерина Заломова: Да, вот это забег на длинную дистанцию! Когда твой ребенок не может проползти и метра, поверить, что он встанет и пойдет, прикладывать усилия на протяжении нескольких лет, по семь-восемь часов в день… Что дало вам силы это делать?

Ольга Попова: Я не знаю, наверное, нас с Андреем так воспитывали. Мы оба трудоголики. Мне дедушка все детство говорил: «Работай. Нужно работать. Нужно трудиться. Нужно учиться. Если ты упала, встань, отряхнись, сделай выводы, иди работай дальше».

Екатерина Заломова: Видимо, помогло еще и то, что у вас есть медицинское образование?

Ольга Попова: Мое базовое образование — клиническая фармакология. Я всю жизнь мечтала поступить в медицинский. И поступила, на подразделение, которое мне казалось перспективным в плане исследований. Я хотела работать в Cancer Research (исследования рака). Хотела вылечить дедушку, который имел на меня очень большое влияние в детстве. У дедушки была онкология. Дедушку я не вылечила, но профессия и клиническое мышление осталось на всю жизнь. Во время учебы я мечтала работать в этой области, и я туда попала, в элитную лабораторию одного московского НИИ. Мы делали моноклональные антитела, которые использовались для детекции раковых клеток и доносили лекарство точно к пораженному органу. Я проработала полгода на гранте, это был хороший проект, интересный. Но через некоторое время я поняла, что мне жутко тоскливо, потому что там не было людей. Каждый из ученых-исследователей работал в своей чистой комнате, там был только сам человек в абсолютно белой одноразовой одежде и маске, с пипетманом в руках, и этим пипетманом надо было кормить клетки. Мы встречались исследовательской командой только один раз в день во время обеда, это было мое самое любимое время дня. И я поняла, что это не мое. Представляете, мечтала об этом шесть лет, а тут поняла, что не могу. И я ушла. Ушла в коммерческую медицину, чем очень расстроила маму: она хотела, чтобы я была ученым. А мне в коммерческой медицине было очень интересно, там была движуха: много людей, есть с кем поговорить, все время что-то интересное происходит. У меня началась стремительная карьера, очень быстрая. Это был конец 90-х, в нашей стране бизнес только начинался, и люди делали быстрые карьеры. Я работала в крупных медицинских организациях, мне было интересно узнать, как они устроены, почему они так эффективно работают, как устроен этот механизм. И я пошла получать второе образование в области организационной психологии. Сейчас я понимаю, что это называется организационный поведенческий менеджмент. Это было то же самое, о чем мы сейчас говорим на курсах ПАП³ на четвертом-пятом модуле, когда будущие супервизоры проходят программу управления персоналом. Потом я начала работать HR-директором (директором по работе с персоналом) крупной медицинской компании. Наверное, я была одним из самых молодых HR-директоров в стране, мне было 26 лет. А уже через год мне поручили организовать слияние двух больших компаний. За что еще ценят нашего брата в бизнесе, так это за способность проводить организационные изменения: слияния, поглощения, разделения и так далее. Так я получила огромный опыт в массовом подборе персонала, реорганизации, реструктуризации, оптимизации процессов.

Екатерина Заломова: Весь этот опыт вы получили в фармакологических и медицинских организациях?

Ольга Попова: Да. Меня часто звали в другие сферы, например, в табачный бизнес, в алкогольный, фастфуд. Но я бы никогда туда не пошла, потому что никогда бы не смогла работать в таких компаниях. Мне нравится работать в индустрии, которая приносит пользу людям, где есть миссия и где я себя чувствую причастной к этой миссии.

Екатерина Заломова: Вы родились и получали образование в Москве?

Ольга Попова: Да. И к тридцати пяти годам я объездила, наверное, половину мира и всю нашу страну. По работе я побывала более чем в тридцати странах: и как преподаватель, и как HR-менеджер. И более чем в пятидесяти городах нашей страны. Был один год, за который я съездила в 38 командировок. Из 52 недель в году 38 меня не было дома. Я приезжала на выходные домой, распаковывала чемодан, упаковывала его в другую командировку и ехала дальше. Не понимаю, как это терпел муж.

Екатерина Заломова: Вы тогда уже были замужем?

Ольга Попова: Да. Мы очень рано поженились с Андреем. Он закончил Физтех, физико-химическую биологию, написал научную работу по нейронным сетям, но потом ее забросил и тоже ушел в бизнес. Время такое было. Он тоже активно занимался карьерой, мы с ним оба были карьерно-ориентированные лет до тридцати пяти, потом немного успокоились и стали заниматься детьми, домом и другими задачами.

Екатерина Заломова: Сколько вам было лет, когда появились дети?

Ольга Попова: В 29 лет я родила Даню, старшего ребенка, и, когда ему было 11, появились близнецы.

Возвращаясь к карьере. Лет через десять такой активной жизни я устала увольнять людей, потому что работа HR связана с этим. А я не люблю приносить плохие новости. Мне просто физически это было тяжело. И был такой год, когда этого было очень много, и я подумала — зачем? Жизнь слишком коротка, чтобы тратить ее на нелюбимые вещи. И я уволилась с должности HR-директора, хотя у меня был высокий статус, большая зарплата, много подчиненных. Я перешла на должность директора корпоративного университета внутри HR при одной из крупных корпораций. Всевозможные учебные планы, планы занятий, методическая работа — я часто работала как методист курсов. Писала курсы, сама обкатывала их на новых группах.

Екатерина Заломова: Вы обучали сотрудников компании?

Ольга Попова: Лидерское звено. Это был корпоративный университет, в котором обучали лидеров организации, руководителей из разных стран, директоров предприятий и их подчиненных. И университет был настолько влиятельным, в том числе для клиентов этой компании, что через какое-то время мне поручили руководить направлением именно для клиентов. То есть мы не только обучали своих сотрудников, но и разрабатывали курсы, которые продавались наружу.

Екатерина Заломова: Это тоже было в медицинской сфере?

Ольга Попова: Нет, в этой корпорации были разные бизнесы — турбины, самолеты, энергетика и медицина в том числе. Лидер универсален. Лидерские знания не индустриально специфичны, законы лидерства одинаковы, законы HR одинаковы. Я разрабатывала мотивационные и бонусные схемы, делала дизайн assessment-центров, проводила оценку обучения кадрового резерва в больших организациях: как собрать людей, оценить их потенциал, выделить будущих звезд. Мне, кстати, нравится наблюдать за становлением будущей звезды в компании. Давать ресурсы, доступ к обучению и совершенствованию практических навыков. Вот наблюдение: настоящую звезду от зазвездившейся всегда отличает развитое представление об этике. Сейчас я работаю над этим вопросом в своей организации, и это тем более важно, когда ты работаешь в социальной сфере.

Екатерина Заломова: Горячо поддерживаю, для нас это одна из важнейших тем. Для всех: и для сотрудников, и для детей и родителей.

Ольга Попова: Именно! Вообще обучать можно только в этичном и дружелюбном ключе. Никогда развитие не происходит в страхе, только на позитивном подкреплении⁴. Так же, как у детей, они такие же, как мы. Когда их любят, уважают их личность, не манипулируют ими, воспринимают их серьезно — тогда они развиваются. Вообще я больше всего люблю обучать людей, это мое. И взрослых, и маленьких. И давать всем постоянную дружелюбную обратную связь. А еще мне нравится работать с группами. Я люблю групповую динамику, мне нравится энергия группы. И как преподавателю мне очень отрадно, когда кто-то в группе, даже если это один участник, начал делать что-то по-другому в процессе обучения. Пусть даже один маленький шажок, и я считаю, что день прожит не зря. Это приносит мне огромное удовольствие.

Екатерина Заломова: Получается, что весь предыдущий опыт заложил прочный фундамент для ваших успехов в сфере помощи людям с аутизмом. Расскажите, как вы пришли к центру «Моя планета», НКО «Моя планета» и социальным проектам. Наверное, нужно вернуться к истории Гриши? Как вы дошли от маленьких карточек формата А5 до ресурсного класса⁵?

Ольга Попова: Сейчас расскажу по порядку. У Гриши с рождения была сильная спастика, поэтому о речи, как говорится, не было и речи. Мы много работали, конечно, в том числе с логопедом, но добились всего двух-трех вокализованных слов. Когда Грише было два с половиной года, я купила «Белую книгу» доктора Бонди⁶ и начала по ней работать. Тогда мне показалось, что я все знаю про PECS, что занимаюсь с Гришей неплохо, но, оглядываясь назад, честно признаюсь, успехи были незначительными.

Екатерина Заломова: А как вы узнали про PECS? Как вообще вы узнавали об эффективных методиках?

Ольга Попова: Из научных статей и книг.

Екатерина Заломова: Почему я спрашиваю: большинство родителей сталкиваются с острой проблемой — как понять, что работает. Как быстро сориентироваться в огромном потоке информации и срочно начать эффективно помогать ребенку. Мы сам диагноз еще пережить не успели, а на нас обрушивается океан информации, где все перемешано — и шарлатаны, и полезные методики, и даже опасные, вредные для здоровья ребенка. И бывает так, что многие из нас годы тратят на то, что не работает, а время ребенка уходит.

Ольга Попова: Мне помогло мое образование и клинический опыт. Я воспитана на принципах доказательной медицины⁷, поэтому я читала сразу хорошую литературу.

Екатерина Заломова: То есть вы понимали, что такое достоверные источники, и, наверное, вы читали на английском?

Ольга Попова: Да, я читала все на английском, у меня свободный английский. В англоязычных источниках я и нашла информацию про альтернативную коммуникацию⁸, купила «Белую книгу» и начала читать и делать все по книге. И еще мне очень повезло, меня судьба свела с поведенческими аналитиками, которым я очень благодарна, они на начальном этапе очень помогли Грише. Это Елена Дудкина, Екатерина Бурлак и Ирэна Черепанова. Они начинали работать с Гришей, и потом мы вместе работали в «Планете». Елена Дудкина сейчас клинический директор АНО «Моя планета».

Екатерина Заломова: А расскажите, как вы с ними встретились? Найти хорошего специалиста — еще одна очень большая проблема для родителей.

Ольга Попова: Через соседей. В нашем доме жила девушка, у которой тоже была двойня, мы вместе гуляли во дворе, у нее тоже один мальчик нейротипичный, другой с РАС. Она и рассказала мне об этих специалистах. А центр «Моя планета» появился потому, что меня мягко попросили забрать Гришу из садика, там не знали, как с ним работать. Муж тогда сказал: «Давай сами что-то сделаем».

Екатерина Заломова: То есть вы не стали ничего доказывать садику? Требовать от них того, что полагается Грише по закону?

Ольга Попова: Группа для детей с ОВЗ была на третьем этаже. Гриша тогда не умел ходить. Мне приходилось каждое утро закидывать на третий этаж и Гришу, и коляску, а лифта не было…

Екатерина Заломова: Так вас из группы для детей с ОВЗ попросили уйти?!

Ольга Попова: Да. Ну как попросили… Они сказали: «Мы не знаем, чем с Гришей заниматься. Читать он не умеет, с детками он не играет, социальной коммуникации⁹ у него нет. И даже на прогулку мы не знаем, брать его или нет. Что он там будет делать? Он же не умеет с детками общаться». Я сказала: «Хорошо». И мы пошли. Я не люблю конфликты, подумала: «Ладно. Значит, наверное, люди чего-то не знают. Если они это узнают, возможно, что-то изменится». И самое интересное, что оно изменилось, потому что мы вернулись в этот образовательный комплекс спустя несколько лет и открыли здесь ресурсный класс.

А тогда я попала на тренинг Сибилл (Сибилл Байорат — клинический директор образовательной организации Pyramid Educational Consultants. — Примеч. ред.), я думала, что я все знаю про PECS, но, познакомившись с ней, я поняла, что на самом деле ничего не знаю. Сначала я попросила ее супервизировать Гришу онлайн, а потом она стала приезжать, довольно часто, где-то раз в квартал. С этого дня жизнь нашей семьи изменилась. Грише уже было четыре года. И Гриша стал другим, и мы все стали другими. Мы стали его понимать, и это было волшебство. Из грустного и апатичного он превратился в веселого коммуникабельного мальчишку. У него появились просьбы, очень скоро он стал просить предложениями. Потом появились прилагательные, свойства предметов. А глаголы никак не шли. И я, помню, спросила у Сибилл: «А почему он не хочет комментировать действия?» Она спросила: «А как ты его учишь действиям?» — «По видео из YouTube. Беру видео, где кто-то сидит, ест, спит, лежит». Она сказала: «А тебе интересно комментировать действия чужих незнакомых людей?». Я сказала: «Мне нет». Она сказала: «Вот и ему неинтересно. Запиши 100 видео с его любимыми родственниками: с тобой, его папой и братьями, бабушкой, дедушкой. Но только чтобы там все бегали, прыгали, ели, пили, смеялись, говорили по телефону. И желательно, чтобы это было смешно, чтобы он у тебя хохотал». И действительно, мы записали много таких видео. И Гриша стал комментировать на PECS: «Мама поет. Папа говорит по телефону». А потом он стал просить. Он очень радовался, когда он повелевал, а кто-то исполнял его просьбы: «Папа, ныряй», «Саша, корми птичек», «Даня, позвони бабушке». И ему действительно было очень весело. Эти задания не требовали поощрений, они сами по себе были мотивационными. И я подумала: «Какая гениальная методика. Такая простая и мотивационная для ребенка».

Еще в то время я прослушала курс Елены Леонидовны Григоренко «Расстройства аутистического спектра». Я никогда не забуду ее фразу: «Метод терапии должен быть простым и низкобюджетным, потому что он лежит на плечах налогоплательщиков». И я подумала: «Что может быть более простым и низкобюджетным, чем бумажные карточки? Что может быть проще, чем фразовый конструктор?» Ведь, по сути, PECS — это фразовый конструктор, начиная с IV фазы, где ребенок строит предложения. Все гениальное просто. Как быстро и эффективно PECS меняет все: семью, настроение родителей, успех ребенка, его мотивацию; все улыбаются, бабушки расцветают, происходит какая-то магия. И я подумала, что это мое, я хочу этим заниматься. Когда в 2018 году в Москву на конференцию приехал доктор Бонди со своей супругой, Лори Фрост, он сказал, что они ищут партнера в России. И я не задумываясь, сразу, в ближайшем перерыве подошла к ним и сказала, что хочу быть их партнером, что у нас уже есть клинические площадки в виде двух центров, где мы уже применяем PECS, и у детей отличные успехи. И через некоторое время он мне написал, что готов сотрудничать. Так появился наш договор на проведение лицензионных курсов PECS в РФ. Но мое обучение и сертификация меня как PECS-супервизора и преподавателя курсов, а также сертификация центра «Моя планета» как лицензированного центра заняли еще три года. Это был долгий труд, и мы с коллегами иногда теряли терпение, потому что стандарты «Пирамиды» очень высокие, они очень строгие в плане качества, и вся команда, 20 человек, все сотрудники центра должны были пройти эту сертификацию. Мы записывали сертификационные видео, отправляли им, они давали обратную связь, мы перезаписывали видео и отправляли снова, по 10–15 раз. Это заняло несколько лет. И самое прекрасное в этой истории, что это сильно прокачало компетенции всей команды, включая тьюторов¹⁰. Команда расцвела, выросла и приобрела общее клиническое мышление. Дело в том, что в пирамидальном подходе тьюторы воспринимаются как самостоятельные единицы, как абсолютно самостоятельные, умные и полноправные члены команды.

Екатерина Заломова: У каждого тьютора высокие компетенции?

Ольга Попова: Да. Наши тьюторы имеют право проводить вмешательство — конечно, проконсультировавшись. У них это называется «командная гипотеза». Везде есть проблема с ресурсами, с кадрами. На занятиях нет в каждый момент супервизора, а тьюторы должны принять какое-то решение, если случается нежелательное поведение или не получается академический урок. И они принимают эту «командную гипотезу», проверяют ее, а после докладывают супервизору.

Екатерина Заломова: Да, всем нашим проектам хотелось бы иметь тьюторов с высокими компетенциями. Но в маленьком городке нереально в государственной школе найти средства на человека с такими высокими компетенциями.

Ольга Попова: А мы не берем людей сразу с компетенциями. Мы берем студентов. У нас договор с МГППУ, договор с СГУ (г. Сочи), мы берем ребят, девочек и мальчиков, студентов последних курсов, и их обучаем. У нас есть очень четкая технология прокачивания этих навыков, где-то через полгода-год они обучаются. Тренинги идут постоянно. Это постоянный BST (behavior skills training).

Екатерина Заломова: А как быть с тем, что вот сейчас мы вложим много усилий и средств, прокачаем специалиста, а он уйдет из школы в коммерческий центр, где зарплата больше?

Ольга Попова: К сожалению, так происходит. Но у нас, через год-два, они уходят на внутреннее продвижение. Сначала в терапию, потом в курацию. Все ребята, о которых я говорила, которые проходили сертификацию год-два назад, сейчас уже кураторы.

Екатерина Заломова: Да, в ресурсных группах и классах тоже есть такая тенденция, важно, чтобы была зона роста, перспектива, чтобы специалисты и росли, и оставались внутри.

Ольга Попова: Еще я должна сказать про одного человека. Это Ольга Мелешкевич. Я ей очень благодарна. Как говорит мой муж: «Протоколы Оли сделали из Гриши человека». Шесть лет назад это был ребенок с нулевым поведением слушателя¹¹, он не реагировал на имя, он не понимал обращенную речь. Сейчас Гриша слушает мои разговоры по телефону с мужем. Когда я говорю, например: «Зай, аккуратней езжай, ждем тебя», Гриша пишет на планшете: «Папа едет домой». Или мне недавно его учитель рассказывала, садится она рядом с тьютором и говорит: «Катя, я сяду здесь, потому что у меня так болит шея, я вообще не могу влево повернуться». Гриша открывает планшет и пишет: «Катя Лили Робертовне ехать на машине в больницу лечить шею». Как вам это нравится? Абсолютно невербальный ребенок беспокоится о состоянии другого человека и предлагает ему стратегии лечения. Этого бы не было, если бы не было Ольги Мелешкевич и если бы не было PECS. Мне очень повезло, что встретились такие люди, которые помогли мне и Грише.

Я всегда вспоминаю, как мы семь лет назад были в одном известном институте у известных специалистов. Для нас собрали консилиум, и директор института говорит: «Вы что-то хотите от такой органики?» Да, я хочу. Я хочу, чтобы Гриша был счастлив, чтобы он мог общаться, чтобы у него были друзья. Я всегда в него верила. Он такой труженик. У него такие умные глаза. И я всегда знала, что он будет общаться.

Екатерина Заломова: Сейчас Гриша учится в школе, в ресурсном классе, верно?

Ольга Попова: Да, и это тоже отдельная история. Мы создали ресурсный класс в Москве в год карантина, в 2020 году. И было непонятно, выйдут ли дети в школу вообще. И вот в процессе этой непонятности мы жили на карантине в Сочи. Мы давно жили на два дома, родители мужа в Сочи уже 20 лет, и старший ребенок у меня тут проводил каждое лето, и с близнецами я здесь была в декрете первый год. И в карантин мы подумали, какая разница, где учиться, если учеба будет онлайн, и уехали в Сочи. И там Саша совершенно неожиданно прошел собеседование в лицей «Сириус», в математический класс. И мы думаем, что делать? Потому что Грише нужно идти в ту школу, в ресурсный класс, вроде, карантин оттаял, школа готова. А тут Саша уже поступил в очень неплохую школу. А мы профукали все конкурсы в московские школы, потому что в Москве все было закрыто. И Андрей говорит: «Ты поезжай с Гришей в Москву, начните там учиться, мы начнем здесь и через месяц посмотрим, куда нам двинуться». Месяц мы прожили в разлуке, очень скучали друг по другу, и близнецы скучали. И в конце сентября Андрей сказал: «Возвращайтесь. Здесь так хорошо… Погода хорошая, Сашке нравится в лицее. А для Гриши ты здесь откроешь то же самое». И я согласилась. Грише было семь, ему можно было посидеть дома до восьми. Мы оформили все справки, год занимались на дому. А через год открыли ресурсный класс в Сочи.

Екатерина Заломова: Получается вы открыли в Сочи первый ресурсный класс для неречевых детей?

Ольга Попова: В городе были классы для речевых детей. Мы открыли первый в городе PECS класс на базе коррекционной школы. Не получилось это сделать в обычной школе, потому что в Сочи большая проблема с перегруженностью школ, в классах по 35–40 человек, помещений в школах нет вообще, учеба в две смены.

Екатерина Заломова: А в коррекционной школе ваши дети общаются со сверстниками за пределами ресурсного класса?

Ольга Попова: Конечно! Они все друг друга знают, школа не очень большая. И там потрясающий директор, нам очень повезло, что этот потрясающий человек оказался на жизненном пути ребят (Зубарева Наталья Анатольевна, директор Школы-интерната № 2 г. Сочи).

Екатерина Заломова: Это государственная школа?

Ольга Попова: Да, это государственная школа при Минобре Краснодарского края. Десять классов детей с ТМНР, с тяжелыми речевыми нарушениями. Всего в школе 350 человек, и 110 из них — ребята с РАС. Директор говорит, что раньше учеников с аутизмом было 10–20, а сейчас их 110, и учителя испытывают дефицит знаний, у всех есть сложности. И нас приняли еще и потому, что мы принесли методики, нужные всем. Хотя не все их берут. Но кто-то берет. И родители берут, когда видят, как это работает. Меня часто просят вводить PECS на переменах. Я недавно ввела двум подросткам PECS на большой перемене сразу на планшете.

Екатерина Заломова: Просто на перемене научили пользоваться?

Ольга Попова: Ну да. Просто родители позвонили и сказали: «Когда вы будете в школе?» Я стараюсь там появляться периодически, не всегда получается, но, когда я там, я стараюсь что-то сделать, ответить на вопросы.

Екатерина Заломова: Правильно я понимаю, что в Москве вы открыли некоммерческую организацию АНО «Моя планета»? Как она появилась? Как вы поняли, что вам нужна организация?

Ольга Попова: Нас было несколько мам, мы жили в соседних домах, и, как только мы открыли маленький родительский центр, буквально в течение двух недель к нам пришли еще пять детей из соседних домов. То есть мы поняли, что проблема большая, серьезная, если только в соседних домах живут восемь таких ребят. И мы с одной из мам, Ирой Игнатовой, моей подругой, мамой ребенка с синдромом Дауна¹², открыли НКО и начали подавать социальные проекты на гранты. Мы хотели реализовывать проекты по школьному обучению детей с ОВЗ и по обучению родителей. Первый грант, который мы выиграли, назывался «Планета родителей». На деньги этого гранта мы сделали простой, на пальцах понятный курс по прикладному анализу поведения для родителей детей с РАС. Читает этот курс до сих пор Елена Дудкина, наш клинический директор, и очень успешно читает, он у нас обкатан за несколько лет в разных проектах.

Екатерина Заломова: Ольга, я правильно понимаю, что у вас есть центр, в котором на коммерческой основе предоставляются услуги в сфере прикладного анализа поведения, а есть грантовая деятельность, в рамках которой помощь вы оказываете на бесплатной основе?

Ольга Попова: Да. И в Сочи то же самое. Класс и садик некоммерческие. Садик существует благодаря гранту фонда Сбербанка «Вклад в будущее», там тоже занятия бесплатные. Мы сочетаем деятельность коммерческую и некоммерческую.

Екатерина Заломова: А государственная поддержка есть у вашего класса в Сочи? Или все на ваших плечах?

Ольга Попова: Оплата работы тьюторов в городе оставляет желать лучшего. И проблема усугубляется тем, что в Сочи очень дорогое жилье. Наши тьюторы снимают квартиры по 25–30–40 тысяч, а зарплата тьютора меньше.

Екатерина Заломова: Если грант кончается, как дальше живет класс? Это вечная проблема всех НКО.

Ольга Попова: Пока он на средства гранта. Что будет дальше — не знаю.

Екатерина Заломова: Я правильно понимаю, что в классе, который вы открыли, все дети неговорящие, то есть они все на PECS?

Ольга Попова: Да, все.

Екатерина Заломова: А какая специфика у такого класса? У вас класс работает второй год. Вы перешли на программу второго класса?

Ольга Попова: Нет, мы остались в первом классе, потому что первый год ушел на формирование учебного поведения. А вот сейчас мы уже осваиваем академические навыки¹³.

Ребята все на PECS. У них есть много просьб, у некоторых есть навыки диалога, они могут отвечать на вопросы. Мы со всеми тренируем девять критично важных навыков. Наши любимые: жди, помоги, перерыв, согласие, отказ, визуальное расписание¹⁴ и так далее. Мы адаптируем материалы. У всех наших детей программы 8.4, для каждого ребенка разработан индивидуальный СИПР (СИПР — специальная индивидуальная программа развития — Примеч. ред.).

Класс супервизирует Светлана Анисимова по академическим навыкам и Полина Богорад по бытовым навыкам. Мы стараемся консультироваться с классными профессионалами, так обучается команда тьюторов.

Я бы хотела здесь поделиться мнением об оценке интеллекта и диагнозе «умственная отсталость»¹⁵. Я считаю, что во многих случаях этот диагноз ставится, потому что у ребенка нет коммуникации. То есть наши специалисты считают, что если у человека нет речи, то у него нет интеллекта, но это неправда. У нас в одном из проектов есть парень, который на вопрос, чем закручивают шурупы, написал: «Отвёртка». Когда его мама увидела это видео, она очень растрогалась и сказала: «Как многого я не знала о своем ребенке, например, что он пишет отвертку через букву Ё». А вы говорите, умственная отсталость. Абсолютно невербальный человек пишет, печатает, решает задачки по математике. И это все возможно на PECS: и математика, и окружающий мир, и даже рассказ по картинке. У Ольги Мелешкевич есть вебинар «Рассказ по картинке на визуальных карточках». Там в качестве главного героя выступает Гриша. Карточками он не только рассказ по картинке может сделать, сейчас он и комментировать события в прошедшем времени научился. Например, вернулся из зоопарка и пишет: «Я ходил в зоопарк видел слонята купаются». А вы говорите, органика, УО, вот так у нас ее ставят. Я считаю, что, если человеку дать инструмент, он может очень вас удивить. Ведь в большинстве случаев у него вынужденная беспомощность: «Я ничего не буду просить, потому что все равно меня не поймут». А сколько у них там внутри запросов — мы никогда не узнаем, если не дать им шанс.

Екатерина Заломова: Я совершенно с вами согласна, у нас вообще к тесту Векслера, к его версии, которая используется в России, а была разработана для американских детей в середине прошлого века, большие вопросы. Но я также думаю, что специалисты сами часто не умеют объяснить смысл тестирования на уровень интеллекта. Практически всегда родители думают, что если интеллект низкий — это сообщение о том, что ребенок глупый. Но оценка на самом деле говорит только о том, какой % детей от общего числа в популяции выполняет эти тесты так же, как мой конкретный ребенок, когда его тестируют. Вот здесь мы этот вопрос проясняли.

Итак, получается, что у вас есть центры, есть некоммерческая организация, есть ресурсные классы — два в Москве, один в Сочи. Что произошло, когда вы приняли решение взяться еще и за ИПАП (Институт прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий)? Какой был путь к этому?

Ольга Попова: У меня давно была мечта, чтобы обучение методам ПАП было доступным, льготным, желательно — бесплатным для педагогов школ и бюджетных организаций. Потому что, как я говорила, я много где была, объездила весь мир, и хорошо понимаю, что для того, чтобы создать информированность о каком-то методе, эффективном при каком-то нарушении развития или заболевании, нужно широко охватить систему, и без системы здесь никак. С системой надо сотрудничать, дружить, надо ее заинтересовывать. То же самое когда-то происходило в детской онкологии, детском диабете. В медицине это называется disease awareness, то есть информированность, осведомленность о болезни, это делается через пациентские сообщества, через родительские сообщества, если это детство. Без этого никак. Но это долгий путь, он занимает пять-десять лет, по моему предыдущему опыту, а часто и больше. И мы сейчас с аутизмом только чуть-чуть по этому пути продвинулись.

Екатерина Заломова: Пять-десять лет нужны, чтобы у специалистов появилась осведомленность на уровне страны хотя бы в каком-то минимальном виде?

Ольга Попова: Да. А может быть, и больше нужно времени. Мы с вами знаем, что большинство инициатив везде начиналось с родителей, у нас тоже все это будет, я надеюсь. Я оптимист. Это займет годы, но кому-то надо над этим работать. Я могу быть одним из людей, которые над этим работают. Я знаю, как это происходило в других областях медицины, я знаю, как воспринимает любую проблему бизнес. Для бизнеса проблема — это всего лишь задача. Есть задача, есть цели, цели делятся на подэтапы, этапы переходят в календарный план. И вот готов бизнес-проект. Дальше просто работа по достижению поставленных целей.

Однажды утром мне позвонила Алена Полуденная и сказала: «Оля, вы должны взять ИПАП». «А почему я?» — «Ну, потому что Маргарита хочет его передать для дальнейшего развития, и не просто кому-то, а человеку, который в теме. И желательно родителю. А почему я считаю, что надо вам — все, к чему вы прикасаетесь, выглядит профессионально». Я говорю: «Алена, мне очень приятно это слышать, но это не совсем так. Были успешные проекты и неуспешные. Бизнес — это вообще комбинация успешных и неуспешных проектов, и руководитель в бизнесе ищет баланс: он инвестирует в успешные, закрывает неуспешные…» А Алена говорит: «ИПАП — это очень успешный проект, не сомневайтесь!» И мне идея с ИПАП очень понравилась, потому что она соответствует моей миссии, и потому что это что-то интересное.

В ИПАП присутствует очень вдохновляющая линейка курсов, с ним сотрудничают талантливые преподаватели, там есть все предпосылки, чтобы сделать знания о прикладном анализе поведения более доступными широкой общественности и постепенно влиять на систему, тормошить систему. Мы готовы делать это дружелюбно, потому что люди профессиональные, курсы хорошие. Когда я приняла ИПАП, я пересмотрела все курсы и была очень приятно удивлена качеством учебных программ. Как преподаватель, методист в прошлом, могу это оценить. И вообще я очень впечатлена тем, как институту удалось создать эту рамку, ориентированную именно на бюджетную сферу. Это заслуга Маргариты Оларь и ее команды. Я в них просто влюбилась. Коллеги заряжены идеей доказательных методов, у всех неподдельный энтузиазм. Я верю в коллаборацию, в партнерство. Я думаю, что вместе с ассоциацией «Аутизм-Регионы» и сообществом специалистов можно сделать много полезного.

У меня есть цель. Я хочу, чтобы образовательные программы по прикладному анализу поведения появились в бюджетных учреждениях. Чем шире покрытие, тем лучше. И я буду с ребятами, с командой стремиться к этой цели, планомерно и последовательно.

Екатерина Заломова: Вы хотите, чтобы ПАП зашел и в программу вузов, правильно?

Ольга Попова: До вузов надо добраться. Сейчас пока мы продолжаем обучать педагогов бюджетных образовательных учреждений по их запросу и за деньги региональных бюджетов, а также расширяем географию нашего обучения посредством грантов.

Екатерина Заломова: На деньги гранта вы обучаете педагогов в детских садах и школах?

Ольга Попова: Да. Сейчас, например, идет большой проект для Дальневосточного федерального округа, около 3000 педагогов проходят обучение методам прикладного анализа поведения. Думаю, что большинство из них слышит про ПАП впервые.

Екатерина Заломова: А вас не расстраивает, что после этого обучения педагоги не станут специалистами в сфере ПАП?

Ольга Попова: Нет, абсолютно. Мы создаем возможность для первого шага, для изменения профессиональных представлений. Без нас эти специалисты могли бы никогда не узнать достоверной информации об аутизме и о методах, которыми можно обучать детей с РАС. Вполне возможно, что кто-то из педагогов захочет продолжить обучение, вдохновившись своими первыми практическими результатами. Но в любом случае все получат новый опыт. Для нас это просветительская деятельность, направленная на повышение интереса к методам с доказанной эффективностью, на содействие развитию профессиональных сообществ в этой сфере. Мы хотим, чтобы это проникало потихоньку, чтобы люди пробовали, приобретали свой опыт, получали обратную связь и поддержку.

Екатерина Заломова: Ольга, в конце я все-таки хочу задать вопрос, который вертится на языке с того момента, как вы сказали: «И Андрей уволился с работы». Я представляю себе, вот вы с Гришей в реанимации, папа уволился. Как вы жили? Кто вас содержал?

Ольга Попова: Мы оба в бизнесе, у нас много проектов. Работа онлайн не прекращалась ни на день.

Мне часто вспоминается история Томаса Эдисона, великого изобретателя, у которого было больше тысячи патентов и который говорил: «Неудачники — это те ребята, которые бросают попытки после тысячной пробы» («Большинство неудачников — это люди, которые не знали, как близки они были к успеху в момент, когда сдались». — Примеч. ред.) Сам он совершил более 2000 проб, чтобы усовершенствовать электрическую лампочку.

Я эту историю рассказываю детям. Мне эту историю когда-то рассказывали бабушка с дедушкой. Как-то мы так собрались, трудолюбивые ребята. Я не смотрю телевизор, у меня нет leisure activities (Leisure activities — досуг. — Примеч. ред.), мы все время что-то делаем.

Екатерина Заломова: Вы еще сказали: «Куда я выпишу ребенка? У меня нет бабушек и дедушек». Я правильно понимаю, что в то время в Москве были только вы вдвоем с мужем и старший одиннадцатилетний ребенок? Как было в начале, когда вы выписались, приехали домой? Понятно, что в этот момент жизнь меняется очень сильно, даже на физическом уровне: есть расписание, перестановки. Можете про это рассказать?

Ольга Попова: Старший сын Даня резко, пока я была в больнице с Гришей, научился стирке одежды, жарке котлет и многому другому. Он вообще очень самостоятельный парень, спортсмен, занимался многоборьем, у него было по двенадцать тренировок в неделю. Он тоже трудяга. Потом бросил спорт из-за спортивной травмы, сейчас учится в магистратуре в МГУ, работает, живет самостоятельно с девушкой. Мы им гордимся, он отличный парень.

Екатерина Заломова: Все равно не понимаю. Два близнеца. И муж. И еще подросток Даня. Как при этом физически еще можно было работать? У меня не укладывается это в голове.

Ольга Попова: Я тогда долго думала, возвращаться мне в мой корпоративный университет или нет, и они пошли мне навстречу, спасибо им за это большое, дали мне работу методиста. И я еще в декрете работала методистом: писала учебные курсы, корректировала курсы других педагогов. Но когда Грише было два года, поняла, что что-то надо менять. И я понимала, что самое эффективное время — дошкольный возраст, мне надо Гришей заняться очень плотно, я не могу отвлекаться, на двух стульях не усидишь. И здесь началась «Планета». Но я перестраховщик жуткий, поэтому еще год я пыталась совмещать: работать в университете и уже быть в «Планете», и это в итоге не получилось.

Екатерина Заломова: Как же получалось столько работать? А спать когда?

Ольга Попова: Я не работаю только тогда, когда я сплю. С шести месяцев Саши и Гриши у нас няня. Когда Андрей стал возвращаться на работу, у нас появилась совершенно чудесная няня, Надежда, которая их любила как бабушка. Потом она, к сожалению, во время карантина, когда поехала домой, попала в очень сильную автомобильную аварию и долго лечилась, но мы с ней до сих пор поддерживаем очень теплые отношения. Сейчас у нас есть няня, которая приходит после школы. Гриша приезжает из школы, няня с ним до вечера, у него очень много занятий, он ходит в наш центр, поэтому он тоже весь рабочий день занят.

Екатерина Заломова: А с Гришей вы победили в итоге? Он встал, пошел?

Ольга Попова: Да. Он пошел в пять лет. Он, конечно, неуклюжий парень, как медвежонок, с походкой морячка, как это у ДЦП называют. Он до сих пор не умеет прыгать, хотя мы очень активно занимаемся, он занимается АФК¹⁶ с тренером несколько раз в неделю. Он скомпенсированный, но все же моторно неловкий парень с ДЦП. Может сам есть, переодеваться. Но с мелкой моторикой все очень сложно. Я, честно говоря, думала, графомоторные навыки будут совсем ему не доступны, но буквально недавно он стал писать самые простые прописи. А то, что он ходит, это очень круто. Гриша видит трехмерный мир.

Ассоциация «Аутизм-Регионы» в рамках проекта «Центр компетенций НКО в сфере аутизма» содействует профессиональному росту некоммерческих организаций, помогающих людям с расстройствами аутистического спектра. Если вы хотите узнать больше о работе родительских организаций, подпишитесь на журнал «Аутизм — это». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.