«Сложно объяснить учителю, почему ученик, который блестяще знает математику, не научился сам себе завязывать шнурки»
Почему авторы современных диагностических руководств приняли решение отказаться от категории «синдром Аспергера»1, к чему это приведет и можем ли мы продолжать пользоваться этим термином? В чем основные особенности синдрома Аспергера и как родителям заметить у своего ребенка его проявления? С какими трудностями сталкиваются дети с синдромом Аспергера и как помочь им преодолеть их? Об этом и многом другом мы поговорили с британским клиническим психологом, специалистом в области психологии развития, заслуженным профессором клинической детской психологии Института психиатрии при Королевском колледже Лондона, основателем научного журнала Autism и экспертом фонда «Выход» Патрисией Хоулин.
— Вы один из ведущих экспертов по синдрому Аспергера, поэтому первый вопрос будет именно об этом диагнозе. Мы знаем, что в 11-м пересмотре Международной классификации болезней (МКБ-11) синдрома Аспергера больше не будет. Почему, на ваш взгляд, было принято такое решение? И кому на пользу пойдут эти изменения?
— В этом отношении МКБ следует логике DSM-5 (американское Диагностическое и статистическое руководство по психическим заболеваниям 5-го пересмотра), из которой синдром Аспергера был убран еще восемь-девять лет назад. Авторы МКБ согласились с этим решением и тоже отказались от синдрома Аспергера.
Почему авторы DSM изначально задумались о необходимости отказаться от этого диагноза? Дело в том, что сам термин «синдром Аспергера» долгое время использовался очень вольно. Иногда так называли людей, которые могли функционировать на достаточно высоком уровне, иногда — людей, которые имели чуть более тяжелую симптоматику. В понятиях была путаница. И, насколько я помню, Кэтрин Лорд2 провела целую серию исследований, которые показали, что в американских клиниках разных людей диагностировали очень по-разному.
То есть одной из причин отказа от термина «синдром Аспергера» было отсутствие системности в его применении. Вторая причина в основном относится к Соединенным Штатам, но в некоторой степени она актуальна и для Европы.
Дети, которым ставили диагноз «синдром Аспергера» не получали услуг такого же высокого уровня, как дети, у которых диагностировали аутизм. Чаще всего считалось, что их состояние не настолько тяжело, что у них не было таких серьезных трудностей. Эта градация оказывала детям очень плохую услугу, вместо того чтобы помогать им.
— А насколько сам термин «синдром Аспергера» менялся со временем? С того момента, как Ганс Аспергер впервые описал детей, состояние которых впоследствии было названо в его честь, и до начала XXI века?
— Достаточно сильно. Ведь в своих работах Аспергер описывал в том числе детей с довольно тяжелыми нарушениями интеллекта, с низким IQ. Да, у большинства детей, с которыми он работал, IQ был высоким, но даже в своих отчетах он писал о случаях нарушения интеллекта. Так что его выборка была очень разнородной.
— На ваш взгляд, приемлемо ли сегодня в принципе использовать термин «синдром Аспергера», после того как появилась информация о сотрудничестве Ганса Аспергера с фашистским режимом?
— Не знаю. Это сложный вопрос. Ученые в прошлом делали много полезного — и при этом совершенно не обязательно они были хорошими людьми. Кого-то из них мы бы, скорее всего, даже сочли крайне неприятными или непорядочными. Поэтому об этом вопросе можно спорить очень долго — и не прийти к однозначному выводу. Но важно здесь другое.
Если состояние людей, особенно подростков, подходит под определение термина «синдром Аспергера», если им самим хочется, чтобы их состояние называли именно так, если они хотят принадлежать к группам людей с синдромом Аспергера (ведь, очевидно, такие группы до сих пор есть), если им это помогает, то пусть они сами решают, использовать им этот термин или нет.
Но если мы говорим с позиции медицины и диагностики, то как специалисты мы уже скажем: «У вас аутизм, но это аутизм с хорошо развитым языком и высоким уровнем интеллекта». Для этих групп людей, мне кажется, важно знать, что, хотя у них есть аутизм, у них есть и очень большой потенциал. При определенной поддержке они могут сделать очень многое.
— Раз вы затронули тему потенциала и способностей, не могу не спросить: мнение о том, что у всех людей с аутизмом (и особенно с синдромом Аспергера) обязательно есть какие-то выдающиеся способности, — один из мифов об аутизме?
— Я думаю, иногда проблема именно в формальном прикреплении к человеку ярлыка «синдром Аспергера», притом что далеко не всегда у него высокий уровень интеллекта и его речь не всегда очень высоко развита. А родители могут ожидать от него каких-то фантастических способностей — и тогда они, конечно, будут сильно разочарованы.
Если же вы хотите должным образом обследовать ребенка с аутизмом, то вы знаете, что один показатель IQ не особенно информативен. Но в процессе обследования вы можете заметить, что у этого ребенка может быть еще, например, очень хорошая память, или незаурядные математические способности, или склонности к работе с компьютером.
То есть вам нужно не просто смотреть на уровень интеллекта, но оценивать самые разные навыки, пытаться понять, к чему этот ребенок может иметь склонности. И тогда вы сможете помогать ему развивать свои умения в тех сферах, где он может проявить себя. А определив, в каких сферах ребенок испытывает трудности, вы сможете помочь ему преодолеть их. Но чаще всего самым лучшим выходом будет сконцентрироваться на том или ином наборе навыков, а не на дефицитах.
— Однако в России все еще уделяют много внимания показателям теста интеллекта. Родители боятся, что из-за ярлыка «низкий IQ» у их ребенка могут быть проблемы, начиная с применения к нему разных обидных слов.
— Именно поэтому я говорю, что очень важно, чтобы специалисты помогали находить сильные стороны ребенка и объясняли родителям, как развивать их в дальнейшем. Например, если у ребенка хорошая память, нужно научить развивать ее, и в дальнейшем это также поможет обучать его в школе. У ребенка могут быть музыкальные или математические способности — опять же, и родителей, и педагогов нужно учить, как развивать их.
Одна из проблем, связанных с аутизмом, заключается в том, что даже при высоком IQ мы наблюдаем крайнюю неравномерность в развитии навыков: в какой-то сфере ребенок может быть очень хорошо развит, а в какой-то — иметь большие трудности. Поэтому нужно обращать внимание на способности и стимулировать их.
— Расскажите, пожалуйста, подробнее про савантизм. Мы то и дело слышим про людей, которые могут рисовать масштабные панорамы городов по памяти. Это савантизм? И как часто он встречается? Что вообще подразумевает это понятие?
— Определение савантизма3 — это большая проблема. Потому что, если вы изучите литературу по теме, вы обнаружите, что разные группы ученых дают разные определения, и прийти к единому толкованию термина довольно проблематично. Некоторые применяют его к людям, которые в той или иной области лучше, чем кто-либо еще в их возрастной группе (в том числе люди без аутизма): в их понимании речь идет об исключительных способностях, например, о художниках, которых вы упомянули. «Исключительные» здесь именно самое подходящее слово — их умения лучше, чем у подавляющего большинства людей их возраста.
Но бывают и другие случаи. Это люди с аутизмом, общий уровень функционирования которых может быть на достаточно низком уровне, но при этом у них могут быть какие-то способности, которые довольно высоко развиты. Пожалуй, это можно назвать «индивидуальным талантом». Уровень развития способностей и умений может быть не выше, чем в среднем по популяции, но он будет крайне высоким для этого конкретного человека. Нужно понимать, что такие случаи отличаются от тех, когда человек, например, имеет выдающийся художественный талант, который превосходит способности людей в генеральной популяции.
Если подытожить все сказанное, то представления о савантизме идут по двум линиям: одни эксперты говорят об исключительных способностях даже по сравнению с генеральной популяцией, а другие — об изолированных навыках, развитых лучше, чем остальные у конкретного человека. И здесь важно отметить вот что.
Если вы посмотрите на людей с аутизмом, у которых есть хотя бы один такой высокоразвитый навык, исключительный именно для них, то окажется, что они составляют порядка 50% от популяции людей с аутизмом (хотя оценки и могут варьироваться, но они все равно не опускаются ниже 40—50%).
Это примерно половина. Если же говорить об исключительных навыках по сравнению с генеральной популяцией, цифры будут намного ниже — тем не менее это не единичные случаи, здесь распространенность приблизительно на уровне 20%.
— Давайте поговорим подробнее про характерные признаки синдрома Аспергера. В России пока только чуть более 36 000 детей имеют официальный диагноз, это порядка 10% от ожидаемых цифр, исходя из мировых показателей распространенности. И чаще всего это дети с тяжелой симптоматикой, которых относительно легко диагностировать. Может быть, есть какие-то характерные признаки синдрома Аспергера, которые могли бы заметить сами родители?
— Начнем с того, на что обращать внимание не имеет смысла. Речь у детей с синдромом Аспергера обычно не страдает. Более того, часто они начинают говорить раньше, чем их типично развивающиеся сверстники. И они кажутся даже более продвинутыми в использовании языка. Кроме того, у них обычно не бывает проблем с моторикой, что часто также относят к «красным флажкам» аутизма. И они могут быть достаточно общительными и нежными со своими родителями.
Но когда эти дети идут в школу, начинаются проблемы. Они не играют в требующие воображения игры с другими детьми. Типично развивающиеся дети играют в такие игры еще в 2—3 года. А дети с аутизмом, даже высокоразвитые интеллектуально, обычно этого не делают. Они могут, например, играть с машинками — но это будет механистичная игра. В то же время типично развивающийся ребенок начнет придумывать какие-то ситуации, в которых машинки будут играть разные роли. У детей с аутизмом вы не увидите таких проявлений воображения.
Дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности при взаимодействии с другими детьми. Со взрослыми проявления нарушений в социальной сфере могут быть не заметны так сильно, но при общении со сверстниками они становятся очевидными.
Несмотря на хорошо развитый вербальный язык они могут испытывать трудности с пониманием абстрактных понятий.
Также вы можете наблюдать у них достаточно негибкое поведение: они будут систематически делать какие-то вещи однообразно. Мы можем наблюдать, как они постоянно говорят об одном и том же, и это темы, которых никак не ожидаешь от ребенка — например, история, погода или даже политика.
— «Маленькие профессора» — я слышала, так называют их некоторые.
— Да, так и есть.
Дети с синдромом Аспергера очень отличаются от типично развивающихся детей. И главное, на что нужно обращать внимание, — это особенности игр, в которые они играют (особенно игр с другими детьми), их понимание языка, которое кажется намного менее развитым, чем их разговорный язык, а также их повторяющиеся, очень устойчивые интересы, привычки и т.д.
Повторяющееся поведение — это то, о чем всегда упоминают в контексте разговора об аутизме. Если речь идет о детях с более низким уровнем функционирования, то обычно упоминают стереотипные движения, например, взмахи руками или выстраивание предметов в ряд. Но дети с синдромом Аспергера обычно не делают этого. Их поведение такого рода обычно проявляется в необходимости делать одно и то же действие одинаково из раза в раз, в фиксации на одних и тех же темах разговора. Я знала мальчика, который очень интересовался математикой. Казалось бы, это хорошо — в чем может быть проблема? Но каждый раз, когда он встречал кого-то, он ждал, что собеседник будет отвечать на его вопросы и решать сложные примеры на умножение или деление. Когда маленький мальчик настойчиво спрашивал у взрослых: «Сколько будет 50 умножить на 89?» — это выглядело довольно странно. Более того, он очень сердился, если ему отвечали неправильно. И это была большая проблема — потому что неправильно ему отвечали частенько.
Все перечисленное характерно и для аутизма в целом.
В случае синдрома Аспергера особенности менее явные, но они есть. И поэтому нередко эти дети испытывают серьезные трудности в школе. Учителя не понимают их, другие дети не понимают их. Школа становится для них тяжелым испытанием.
В подростничестве они часто впадают в депрессию или имеют высокую тревожность. Поэтому для этой группы детей крайне актуальна тема ментального здоровья в целом в возрасте поступления в школу и далее.
— Как можно помочь этим детям и подросткам? Обращаться к ПАП?
— Я не уверена, что ПАП4 — лучшее решение в этом случае. Но, по крайней мере, такие занятия дадут какую-то структуру.
Мне кажется, что для этих детей именно в такие моменты очень важно найти, в чем они особенно хороши, — те самые способности, о которых мы говорили. Если развивать их, это может помочь детям лучше вписаться в коллектив сверстников. Например, если ребенок хорош в математике, то он может найти группу по интересам, других детей, которые тоже интересуются математикой, — и это даст ему возможность и повод для общения со сверстниками. Эти дети могут быть типично развивающимися, но у них будут общие интересы и общие способности.
И, конечно, нужно работать с учителями.
Даже у нас, в Великобритании, часто бывает сложно объяснить учителю, почему ученик, который блестяще знает математику, не научился сам себе завязывать шнурки или опрятно одеваться без посторонней помощи, почему он не понимает самых простых инструкций.
То есть учителя попросту не могут осознать, что лучшие ученики по тем или иным предметам могут быть неспособными сделать вещи, которые типично развивающиеся дети делают в 4 года. Поэтому нужно рассказывать учителям и родителям об основных характеристиках аутизма. Нужно объяснять им, что эти дети очень отличаются друг от друга. Что они не могут быть одинаково хороши во всем. Что иногда у них может вызвать затруднения самая простая инструкция. Эта просветительская работа очень важна, чтобы в детях с аутизмом не видели просто сложных или ленивых, неспособных к сотрудничеству детей.
— Как было бы корректно работать с окружением детей с аутизмом в школе?
— Ну, с детьми лучше всего работает то, что я уже назвала, — найти способности ребенка и подобрать ему группу по интересам: математика, компьютеры, музыка, шахматы, история, география, иностранные языки и т.д.
Опросы, которые проводили среди людей с аутизмом, показывают, что большинство из них испытывали самые большие трудности во время обучения в школе. Потому что их травили учителя и другие дети — и от этого жизнь становилась невыносимой. В более старшем возрасте, в колледже или университете, когда они пошли по направлению, которое их интересовало (как раз те самые развитые навыки, особые способности), жизнь стала намного легче. И они смогли найти друзей, которых интересовало то же, что и их.
Но это непросто. И, конечно, это особенно сложно в такой стране, как Россия. Кэти Лорд бывала здесь, и она много рассказывала мне о ситуации в России. Очень многие учителя в школах просто не понимают, что это за дети.
— Вы упомянули травлю по отношению к детям с аутизмом. Как помочь им справляться с буллингом и враждебным поведением? Могут ли родители как-то помочь своим детям или здесь нужно обязательно обращаться к специалистам?
— В первую очередь в таких случаях нужно работать со школой.
Школа обязана защищать детей. Каждый ребенок, который отличается от остальных, рискует подвергнуться буллингу (не важно, есть у него аутизм или нет). И если учитель не видит проблемы, нужно указать на нее и объяснить, что происходит.
Но, вообще-то, в первую очередь учителя сами должны замечать, если дети подвергаются буллингу, и помогать им. И они должны очень строго поговорить с теми детьми, которые занимаются буллингом.
Ожидать, что ребенок с синдромом Аспергера (или шире — с аутизмом) сможет справиться с такой ситуацией сам, — просто нереалистично. Даже если опустить факт наличия аутизма, разобраться с проблемой буллинга самостоятельно практически невозможно и типично развивающемуся ребенку, а ожидать, что ребенок с аутизмом сможет сам разрешить очень сложную проблему, — значит возлагать слишком большое ожидания на этого маленького человека.
— Еще очень часто бывает так, что учитель самоустраняется из ситуаций буллинга, даже если в них участвует ребенок без аутизма. Они говорят: «Ну это же дети! Они разберутся сами». А есть ли различия в том, как обычно переживают ситуации с буллингом дети с аутизмом и их типично развивающиеся сверстники? Такой опыт оказывается тяжелее для детей с аутизмом?
— Полагаю, что да. Могу судить по случаям из моей практики, потому что я сейчас очень много работаю со взрослыми. Часто они говорят о том, что иногда они даже не понимали, что это буллинг. И из-за того что детям с аутизмом труднее заводить друзей, они готовы были сделать что угодно, чтобы подружиться с другими детьми. Они пытались влиться, пытались заслужить дружбу. А другие просто пользовались этим фактом, например, говорили им, что нужно сделать что-то плохое или даже незаконное.
Все потому, что детьми с аутизмом гораздо легче манипулировать, чем детьми без аутизма. Поэтому учитель должен замечать такие ситуации, это его обязанность. Ребенок с аутизмом не сможет защитить себя сам. В противном случае он может попадать во все более и более травматичные ситуации. Я сталкивалась с историями, когда людям с аутизмом наносили очень тяжелые и физические, и психические травмы.
— Кто, на ваш взгляд, должен заниматься такой просветительской деятельностью среди учителей? Родители? Департаменты образования? Может быть, школьная администрация?
— Мне сложно ответить на ваш вопрос, ведь я недостаточно хорошо знаю вашу систему образования. В Великобритании и во многих других странах этим занимаются психологи. Они приезжают в школы, обследуют детей, изучают положение дел в школе в общем и дают учителям советы, как лучше помогать ученикам. Если им удается обнаружить конкретных детей, которые занимаются буллингом, они выясняют, когда буллинг происходит чаще всего (например, во время перемен, обеда или после уроков), — и дают рекомендации учителям, что в этих конкретных ситуациях детям нужно уделить особое внимание.
— Изначально я хотела спросить у вас, как лучше рассказать детям, что у их одноклассника синдром Аспергера. Но сейчас понимаю, что правильнее спросить: а нужно ли? Или нужно просто отпустить ситуацию и дать ребенку самому вписаться?
— Думаю, со своей стороны вы все равно не сможете сделать что-то, чтобы помочь ребенку вписаться. Но вы можете помочь ему направить свои навыки на то, чтобы быть принятым.
Главное понимать, что другие дети в любом случае увидят, что он чем-то отличается. И будет только лучше, если вы сразу скажете: «Вы, наверно, заметили, что Джонни отличается от вас. Это потому что у него синдром Аспергера. Но вы можете сделать это и это, чтобы помочь ему. Да, в чем-то у него есть трудности, но еще он очень классно делает то и то». Объяснить все детям — лучший вариант, особенно если это совсем маленькие дети. Чаще всего они быстро понимают и принимают тот факт, что у их нового друга могут быть трудности в чем-то. Их это совсем не смущает. А если вы при этом еще и указываете на интересные умения этого ребенка, то за них он может сразу приобрести уважение коллектива.
— Представим, что этот ребенок с синдромом Аспергера вырос и закончил школу. Он вступает во взрослую жизнь. Одна из сфер, на которых вы специализируетесь, — как раз взрослая жизнь людей с аутизмом. Расскажите, пожалуйста, какой здесь обычно прогноз? И как улучшить его?
— Прогноз очень сильно зависит от особенностей конкретного человека. Если у него есть сильные нарушения интеллекта, ему, скорее всего, потребуется постоянная помощь специалиста. Я не знаю, как обстоят дела в вашей стране, но у нас есть организации, которые предоставляют услуги поддерживаемого проживания и занимаются именно людьми с аутизмом.
Группа людей с синдромом Аспергера, как ни странно, оказывается одной из самых уязвимых во взрослом возрасте. Потому что для них у нас нет специальных условий. И это проблема, даже в Великобритании. Да, иногда специалисты социальных служб могут помочь, но далеко не всегда. Мы работаем над этим, мы стремимся организовать такую помощь и сделать так, чтобы она приходила как можно раньше, лучше всего — пока живы родители этого человека, пока у него есть дополнительная поддержка и ситуация не стала критической. Ему нужно помочь создать такие условия, чтобы он мог жить максимально независимой жизнью, с минимальным участием специалистов. Хотя, возможно, он все еще может нуждаться, например, в финансовом консультировании (чтобы кто-то помогал ему планировать и контролировать свои расходы) или в помощи правозащитников, которые будут следить за тем, что ему ничего не угрожает и его права не нарушаются (это могут быть как члены семьи, так и нанятые люди).
Все это очень сложно, и создать такую систему непросто даже у нас. Я знаю многих пожилых родителей, которые беспокоятся о том, что будет, когда их не станет. В реальности чаще всего братья и сестры берут на себя обязанности присматривать за своими сиблингами с аутизмом, проверять, все ли у них в порядке, и помогать им, если нужно. Но, конечно, это тяжелый груз для братьев и сестер.
— Я читала, что часто братья и сестры людей с аутизмом сами сталкиваются с проблемами ментального здоровья из-за такой нагрузки, что они чувствуют, будто их единственное назначение в жизни — помогать своему родственнику. Это так?
— Конечно, это большая нагрузка. Но не стоит смотреть на ситуацию однобоко. Есть много исследований, которые говорят об обратном: братья и сестры людей с аутизмом часто включаются в проблематику расстройства, они осваивают профессии, связанные с помощью людям: поступают в медицинские институты или на факультеты социальной педагогики, например. И они говорят: «Да, это был трудный, но очень важный и хороший опыт».
Правда, у меня сложилось ощущение, что сиблинги людей с аутизмом, которые говорят о важном опыте, чаще всего тоже получали поддержку от врачей или от социальных работников. А вот если они оставались один на один с этой ответственностью — она ложилась на них очень тяжким бременем.
— Одна из последних ваших работ была посвящена модели психического5 и проблеме эмпатии у людей с аутизмом. К какому выводу вы пришли: люди с аутизмом испытывают эмпатию? В России мы часто сталкиваемся с мнением, что люди с аутизмом безэмоциональны, что они не понимают нас. Такие представления имеют что-то общее с реальностью?
— Людям с аутизмом действительно бывает сложно понять людей без аутизма, но это не значит, что им не хватает эмпатии. Иногда они могут переживать за другого даже сильнее, чем люди без аутизма. И они могут расстраиваться, потому что их друг расстроен. Проблема в том, что им бывает сложно распознать неявные знаки: если кто-то выглядит немного расстроенным, они могут не понять этого. Из-за этого их поведение может показаться необычным или безразличным. Но если кто-то плачет или выглядит крайне расстроенным — они поймут. И если они поняли, то они могут быть очень эмпатичными.
— А есть ли способы научить их распознавать эти неявные эмоции? Или это что-то данное изначально: например, я левша и буду левшой, что со мной ни делай?
— Но ведь даже если вы левша, вас можно научить пользоваться правой рукой лучше, если вы очень захотите (смеется).
Стоит привлекать внимание ребенка к эмоциям с очень раннего возраста. Могут помочь истории или видео. Но это сложно.
Одно дело, если вы объясняете, что кто-то плачет, потому что ему грустно, и смеется, потому что ему весело. Но что, если кто-то плачет, потому что он очень счастлив? Или кто-то улыбается, но ему совсем не весело?
Поэтому нужно обучать ребенка в контексте. На эту тему много пишет бельгийский психолог Питер Вермёйлен.
Если вы начнете обучать ребенка с раннего возраста, можно добиться заметного прогресса. Да, он все еще не всегда может распознавать эмоции верно. Это действительно будет похоже на попытки научить левшу пользоваться правой рукой. И это будет сложно — ведь мы понимаем, что левша не будет писать правой рукой так же хорошо, как правша. Но все-таки эти занятия откроют для ребенка новые возможности.
— Несколько раз вы упомянули о ситуации в Великобритании. Пожалуйста, расскажите подробнее о том, как работает система в вашей стране? Есть ли бесплатные услуги? Или вся помощь только на коммерческой основе?
— Если у вас есть маленький ребенок, то диагностика и обследования в системе государственного здравоохранения будут бесплатными. Школьные услуги тоже бесплатные. У нас есть школы для детей с особенностями и школы, которые специализируются на обучении детей с аутизмом, — они бесплатны. Также у нас есть общеобразовательные школы, в которых могут учиться дети с аутизмом, это тоже бесплатно. Если в общеобразовательном классе ребенку с аутизмом потребуется дополнительная помощь, например тьютор или второй педагог или еще какой-либо специалист, — все это будет предоставлено бесплатно. Скажу даже больше: если ребенок с аутизмом занимается со специалистом и родители предлагают заплатить ему в качестве благодарности, скорее всего, он не примет деньги от семьи.
Когда ребенок вырастает, ему может понадобиться поддерживаемое проживание. Эти услуги тоже бесплатны — но не полностью. Отчасти их оплачивает государство, но, скорее всего, нужно будет доплатить.
— Семье?
— Да. Но тут важно учитывать нюансы. Если нужно организовать проживание человека из зажиточной семьи, им предложат доплатить. Но все равно не всю сумму. У нас есть и частные организации для взрослых людей, но их не очень много. Мне кажется, в США чаще платят за услуги. Возможно, и качество услуг у них повыше, чем у нас. Но зато в нашей стране большинство услуг бесплатны, особенно для детей. Для взрослых возможны разные сценарии.
— Есть ли у вас информация о том, в каком возрасте в среднем ребенок получает диагноз в Великобритании?
— В среднем в 4—5 лет. Некоторые получают диагноз в 2 года, но это нечасто. И, к сожалению, есть дети, которым ставят диагноз только в 9—10 лет, когда они переходят в среднее звено школы и проблемы в социальном взаимодействии становятся более очевидными.
Диагноз в более позднем возрасте чаще всего получают дети с высоким IQ, а также девочки, потому что диагностические критерии работают с ними не так хорошо, как с мальчиками. Также есть проблемы с ранней постановкой диагноза у детей из семей представителей этнических меньшинств.
— Почему?
— Есть две основных причины. Первая — потому что часто некоторые из этих семей избегают получения диагноза. Вторая причина заключается в том, что им может быть сложно объясняться со специалистами. Некоторые из них могут даже не говорить по-английски. Поэтому им сложно получить необходимые услуги.
— Вы сказали, что некоторые избегают диагноза. В чем причина? Стигматизация?
— Зачастую — да. В некоторых культурах дети с любыми особенностями подвергаются стигматизации.
— Как в России. И это проблема. Другая проблема — что у нас недоступны некоторые виды вмешательств. Как на ваш взгляд правильно поступать: если того или иного вмешательства в стране нет, нужно адаптировать уже существующие практики или разрабатывать свои собственные? Что будет быстрее и эффективнее?
— Не могу сказать точно, что будет быстрее. Но относительно эффективности могу сказать, что ни в США, ни в Великобритании, ни в Австралии пока не знают, что работает лучше всего.
Если вы посмотрите исследования вмешательства PACT6, или Денверской модели раннего вмешательства (ESDM)7, или вмешательства JASPER8, разработанного Конни Касари9, вы увидите, что они все крайне успешны. Они все показывают хорошие результаты у некоторых детей. Но подвох в том, что никто не сравнивал эффекта, например, от PACT и ESDM или ESDM и JASPER.
Сейчас мы более-менее уверенно можем заключить, что вмешательства, которые фокусируются на развитии навыков общения (будь то речь или невербальная коммуникация) и взаимодействия (между родителем и ребенком или между педагогом и ребенком) — это хорошая отправная точка. Вам нужно найти возможность развивать способности взаимодействия у ребенка, отталкиваясь от его особенностей. В некоторых случаях это поможет развить устную речь, в некоторых потребуется освоить альтернативную коммуникацию: жесты, карточки PECS10 и т.д. Но двусторонняя коммуникация — это критически важно.
— И, конечно, речь идет о коммуникации с людьми, а не с кошками, собаками, лошадьми и проч. Верно?
— Конечно, такая коммуникация не вылечит аутизм. Но некоторые дети чувствуют себя очень счастливыми, когда они общаются с животными. Поэтому если им нравится играть с собаками или кататься на лошадях — почему не дать им такую возможность? Просто, повторюсь, это не вылечит аутизм.
Тем не менее есть и другой аспект.
Для развития двусторонней коммуникации организация условий, которые нравятся ребенку, в которых ему интересно, может быть очень важной. Если вы посадите ребенка и взрослого в пустую комнату и будете ждать, что они начнут взаимодействовать, вряд ли вас ждет успех. Но вы можете поместить ребенка и взрослого в ситуацию, которая вызывает у них положительные эмоции.
Катание на лошадях, готовка, прослушивание музыки, игра за компьютером — это может быть что угодно. Главное — чтобы ребенку это нравилось.
— Если бы вы могли дать рекомендации семьям, которые вынуждены справляться с аутизмом в условиях дефицита услуг, что бы это было?
— Я думаю, им стоит в первую очередь обратить внимание на вмешательства, которые помогают развивать коммуникацию. Например, это программа More Than Words11. Эта программа лежит в основе PACT, и они представляют собой схожие стратегии работы. Или Денверская модель раннего вмешательства, прекрасное детище Салли Роджерс12. Доказательства эффективности этих вмешательств были получены в качественно проведенных университетских исследованиях. В них есть очень полезные идеи, как структурировать день ребенка. Они фокусируются на том, что интересует ребенка, и на развитии коммуникации. И они отличаются от большинства вмешательств, основанных только на принципах прикладного анализа поведения, которые менее гибкие и меньше сконцентрированы именно на развитии коммуникации.
Хорошо, если у родителей все-таки есть возможность получить консультации логопеда или эрготерапевта. Очень важно научить ребенка с аутизмом тому, как одеваться, мыться, следить за гигиеной, ходить в туалет и т.д. В этом плане особенно необходима помощь эрготерапевта, даже если он не специализируется именно на аутизме, но может научить ребенка этим навыкам.
Еще очень важно наблюдать за повторяющимся поведением ребенка, чтобы со временем оно не стало навязчивым. Не нужно пытаться искоренить его полностью, пусть какую-то часть времени ребенок проводит, делая эти повторяющиеся движения, но внимательно следите за тем, чтобы это не стало его единственным занятием.
— Это поведение важно, потому что оно помогает им расслабиться или, наоборот, стимулировать себя?
— Да, поэтому короткие промежутки времени в течение дня, когда они заняты этими повторяющимися движениями, должны быть. Сами люди с аутизмом рассказывают, насколько это важно для них. Хотя со стороны это и может выглядеть чем-то бесполезным, но на самом деле это может быть их способом успокоиться или расслабиться.
— Вы могли бы немного рассказать о том, как изучается эффективность вмешательств? Есть ли какие-то общие протоколы? И если да, то как их выбирают?
— Как таковых правил для выбора протоколов нет. Вообще, сфера исследования вмешательств при аутизме характеризуется тем, что обычно исследователи изучают те вмешательства, которые им нравятся или кажутся перспективными. Например, методы ПАП — все началось с того, что специалисты практиковали их и поэтому решили исследовать их эффект. Или возьмем Салли Роджерс и ESDM — она сама очень долго исследовала этот метод, прежде чем начались клинические исследования другими учеными. Кстати, исследования PACT или More Than Words шли по схожему сценарию. Так что никаких специальных протоколов нет, кроме того что люди берут вмешательство, которое им нравится и единичные примеры эффективности которого они уже видели, и продолжают изучать эффект на бóльших выборках.
Но, как я уже сказала, на мой взгляд, важно подчеркнуть это еще раз.
Мы не можем сказать, что, например, ESDM эффективнее JASPER. Таких исследований просто нет. Хотя было бы интересно увидеть такие сравнительные исследования. Мы знаем, что PACT — это лучше, чем ничего, или что ESDM — лучше, чем ничего, и т.д. Но мы не сравнивали их между собой.
И мы также не знаем, какое вмешательство лучше выбирать для тех или иных детей. Мы не можем сказать: «Этому ребенку лучше заниматься по программе x, а не y». Мы знаем очень мало о сравнительной эффективности программ вмешательств. Одна из причин, почему так происходит, — деньги. Такие исследования стоили бы огромных денег. Например, за последние десять лет на исследование только одной программы PACT было потрачено порядка 3 миллионов фунтов. При этом в исследовании участвовало, насколько я помню, около 200 детей. Такие исследования крайне дороги. И хотя они очень важны, они дают совсем немного информации и оставляют множество вопросов.
— Вы говорите, что мы не можем сказать, что ESDM лучше PACT или наоборот. Почему так происходит? Какие еще факторы, кроме денег, не позволяют провести сравнительные исследования?
— Просто представьте себе: на исследование одной программы PACT потребовалось десять лет. Денверскую модель раннего вмешательства также изучали очень продолжительное время. В исследованиях PACT принимали участие 150—200 детей, а чтобы сравнить PACT и ESDM, нам потребуется уже не меньше 300 детей. То есть и группы должны быть больше, и времени нужно много, и деньги, конечно, играют не последнюю роль.
Есть еще один очень важный нюанс: пока мы будем проводить эту работу, дети будут расти, им будет нужна реальная помощь, а не просто участие в исследованиях, чтобы ученые могли сделать важные выводы для науки. Но все-таки такие сравнительные исследования в какой-то момент должны быть проведены.