«Выявление научно обоснованных практик — это только первый шаг»

Фото: официальный сайт Университета Северной Каролины

Уже более десяти лет в США исследуют эффективность разных методов помощи людям с РАС и публикуют отчеты с выводами этих исследований. В России пока нет такой научной традиции, хотя многим практикам эта информация может оказаться полезной. Американский психолог, старший научный сотрудник Института детского развития им. Фрэнка Портера Грэма при Университете Северной Каролины, почетный профессор-исследователь педагогического факультета Университета Северной Каролины Сэмюэл Одом в беседе с фондом «Выход» рассказал о том, с чего в США началась традиция публиковать Отчет о научно обоснованных практиках для детей, подростков и молодых людей с аутизмом, а также о том, каким образом этот отчет, который делает Национальный центр профессионального развития по РАС¹, влияет на качество помощи людям с аутизмом

— Сэмюэл, мы знаем, что в США сегодня есть определенный консенсус относительно эффективных и неэффективных практик помощи людям с аутизмом. Почему, на ваш взгляд, регулярно обновлять и публиковать списки этих практик так уж необходимо?

— Нам важно понять, какие научные доказательства эффективности есть у практик, которые мы собираемся применять к детям с аутизмом, по той простой причине, что много методов заявляются авторами как эффективные, а на деле оказываются либо неэффективными, либо и вовсе вредными. Часто родители тратят огромные суммы денег, чтобы платить за подобные вмешательства для своих детей, и не видят никаких позитивных изменений. А обновлять списки эффективных методов нужно потому, что исследования не прекращаются, свежие данные об эффективности тех или иных практик публикуются постоянно, и нам важно объединять новые знания с уже имеющейся у нас информацией, чтобы наше понимание этой сферы было максимально современным и полным. 

— В России выбор вмешательств для детей с РАС очень ограничен. Часто родители просто обращаются к тем видам помощи, которые могут найти здесь и сейчас, даже если они имеют очень мало доказательств эффективности (или вообще их не имеют), например, безглютеновая и бесказеиновая диета, канистерапия, иппотерапия и т.д. А методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП) зачастую оказываются либо слишком дороги, либо и вовсе недоступны. Некоторые говорят: «Раз у нас нет возможности обратиться к поведенческим методам, будем использовать то, что есть». Такой подход кажется вам оправданным? 

— Родители всегда стремятся сделать для ребенка все, что в их силах. Если у них есть доступ к тому или иному методу, но нет уверенности в его эффективности, они могут попробовать самостоятельно найти объективный способ понять, работает ли он. Это не должны быть умозрительные наблюдения на бытовом уровне, это должна быть серьезная цель с контрольными точками для определения прогресса на пути к этой цели. Например, если мы говорим о безглютеновой диете, то объективными критериями здесь можно было бы назвать уменьшение частоты приступов боли в желудке, сокращение количества истерик во время еды, а также, возможно, набор или потеря веса. Во время консультации у врача по поводу диеты ребенка он может объяснить родителям, какого эффекта ждать от диеты и какие цели ставить. Кроме того, я думаю, что почти у всех родителей есть доступ к интернету, где много полезной информации о том, как помогать ребенку доказательными методами, организовать занятия дома, структурировать среду и т.д.

Сэмюэл Одом — известный ученый и практик, работающий в области педагогических методов помощи людям с аутизмом вот уже почти сорок пять лет. Мне, как и многим другим родителям детей с РАС, очень хорошо известны работы его команды, в которых проведено обобщение научных данных о немедицинских вмешательствах для людей с РАС. Последний такой отчет вышел весной прошлого года, а буквально на днях на его основе была опубликована статья в Journal of Autism and Developemental Disorders. 

Я познакомился с Сэмюэлом в 2019 году на Международном конгрессе Autism-Europe². Было фантастически приятно, что он и его коллеги послушали наш доклад о внедрении модели «Ресурсный класс» в России, а в перерыве сами подошли к нам и представились. В работе профессора Одома мне особенно импонирует то, что он подчеркивает важность индивидуальности и комплексности работы с каждым ребенком и при этом считает, что не важно, в рамках какой школы разработан педагогический подход, на какую он философию опирается, а важно, работает ли он, существуют ли данные об его эффективности.

Читать и скачать бесплатно

«Ресурсный класс. Опыт организации обучения и внеурочной деятельности детей с аутизмом в общеобразовательной школе»

— У российских врачей мы часто встречаем устаревшие взгляды на аутизм, например, что это детская болезнь, что людям с аутизмом нужно давать психотропные лекарства и т.д.  Есть ли способы донести до профессионального сообщества идею о том, что любая рекомендация специалиста  должна быть научно обоснована? 

Читать и скачать бесплатно

«Ресурсный класс. Опыт организации обучения и внеурочной деятельности детей с аутизмом в общеобразовательной школе»

— В мире движение за научно обоснованную практику началось в среде медиков с работы Арчи Кокрейна в Великобритании. Он настаивал на том, что услуги в сфере здравоохранения должны быть основаны на науке. Сегодня в этом направлении наш главный источник информации — организация Кокрейн (Примеч. ред.: ранее известна как Кокрановское (Кокрейновское) сотрудничество). Оно публикует систематические отчеты по исследованиям эффективности программ или вмешательств, в том числе для детей с аутизмом. На сайте Сотрудничества есть обзоры как медицинских, так и поведенческих вмешательств — всего более 20 обзоров вмешательств для людей с аутизмом. К этим источникам информации, на мой взгляд, и следует в первую очередь обращаться профессионалам.

— Некоторые российские специалисты уверены, что методы на основе прикладного анализа поведения подходят не всем детям с РАС. Насколько эта точка зрения обоснована? И если мы говорим о помощи детям и взрослым с аутизмом, есть ли альтернатива с таким же уровнем доказательности?

— Сразу оговорюсь, что прикладной анализ поведения — это не один-единственный конкретный метод. Это целый набор различных практик, таких как подкрепление, подсказки, метод дискретных проб, а также натуралистические вмешательства³, у которых есть солидная доказательная база. Есть программы интенсивного поведенческого вмешательства (Intensive Behavior Intervention, IBI), которые высоко структурированы и очень продолжительны. Они могут быть наиболее полезны детям с тяжелой симптоматикой аутизма. 

Есть и неповеденческие практики, которые тоже могут иметь положительный эффект, например, визуальная поддержка⁴, социальные рассказы⁵, альтернативная и дополненная коммуникация. 

«Специалисты должны основывать свой отбор методов работы с аутичными детьми/подростками на индивидуальных особенностях, целях обучения и доказательности, а не на теоретических концепциях»

Я отношу себя к сторонникам «технически эклектичного» подхода, который подразумевает, что специалисты должны основывать свой отбор методов работы с аутичными детьми/подростками на индивидуальных особенностях, целях обучения и доказательности, а не на теоретических концепциях. Кроме того, нужно непрерывно и скрупулезно отслеживать процесс, чтобы быть уверенным, что у ребенка/подростка наблюдается прогресс, и менять методы, если в установленное время прогресс отсутствует. 

— Можно ли адаптировать эффективные международные практики для помощи российскому человеку с РАС или необходимо разрабатывать наши собственные?

— Знаете, есть такое хорошее выражение — «изобрести велосипед». Какой смысл пытаться придумать вещь (или практику), если уже есть та, которая работает? 

«Культурная адаптация методов нужна, чтобы они соответствовали контексту страны. Но это подстройка, а не перестройка»

Мы считаем, что, конечно, культурная адаптация методов нужна, чтобы они соответствовали контексту страны. Но это подстройка, а не перестройка. Я бывал во многих странах и везде слышал похожие вопросы и сомнения от родителей детей с аутизмом. Но и способы разрешить эти сомнения тоже похожи, независимо от страны. Так что нет, я не считаю, что вам в России нужно создать собственные модели или наборы методов, уникальные, непохожие на те, что применяются в других странах мира. 

— Пожалуйста, расскажите, кому пришла в голову идея формировать и издавать отчет?

— В 2007 году Министерство образования США предоставило финансирование Национальному центру профессионального развития по РАС, которое должно было позволить начать работу по стимулированию учителей к использованию научно обоснованных практик в ходе своих занятий. Но проблема состояла в том, что не было одобренного списка практик в этом профессиональном поле. Тогда мы составили систематический обзор научно обоснованных практик, который был опубликован в 2010 году. Затем, в 2014 году, мы опубликовали обновленное исследование. А в 2020 году вышла еще одна, новейшая версия. 

— Каким образом вы распространяете этот отчет? И как можно удостовериться, что врачи и педагоги ознакомлены с ним и обращаются к методам, указанным в нем, в своей ежедневной практике? 

— Помимо непосредственно отчетов, мы публикуем в профессиональных журналах наши находки в сфере научно обоснованных практик. И мы получили дополнительное финансирование на разработку обучающих онлайн-модулей по каждой из научно обоснованных практик. По состоянию на сегодня сайт и модули посетило более 150 000 пользователей из разных стран мира. А контент был переведен на арабский, китайский и итальянский языки. 

— Отчет по научно обоснованным практикам помогает бороться с мифами об аутизме? 

— Не уверен, что знаю ответ на этот вопрос. Да, в наших презентациях и публикациях мы указываем, что есть ненаучные практики, мы также подчеркиваем, как важно основывать практическую деятельность на доказательствах эффективности. Однако многие родители, врачи и другие поставщики услуг все еще привержены методам, авторы которых делают самые громкие заявления, например, что они могут вылечить аутизм. Но, опять же, все родители хотят лучшего своему ребенку и просто могут не знать, как оценить уровень доказательности. Так что очень важно быть активным потребителем: нужно обязательно спрашивать у того, кто пытается продать вмешательство или лекарство, есть ли у него доказательства, что оно работает. А еще можно поговорить с другими родителями, дети которых получали это вмешательство, помогло ли оно им.

— Пожалуйста, расскажите немного об основных, самых важных изменениях в отчете по сравнению с предыдущей версией. Есть ли методы, которые раньше причислялись к эффективным, а теперь не считаются таковыми? Были ли обнаружены новые эффективные методы? 

— Новый отчет, опубликованный в 2020 году, подтвердил доказанную эффективность у большинства практик, указанных в предыдущем отчете. В нем был исследован новый массив научной литературы вплоть до 2017 года включительно. 

Теперь в отчете 28, а не 27 практик, которые включают в себя как уже представленные в предыдущих отчетах методы, так и новые. Также в новом отчете был отчасти пересмотрен принцип группировки вмешательств, а в некоторых случаях предложена новая классификация или новые названия. Например, обучение опорным навыкам (PRT) теперь отнесено к группе натуралистических вмешательств, а PECS включен в альтернативную и дополненную коммуникацию⁶. Подчеркну также, что впервые прозвучавшая в отчете Сенсорная интеграция®⁷, которая включает в себя только конкретный подход, разработанный Джин Айрес, а не целый ряд других вмешательств, которые идут под названием «сенсорное вмешательство», например, «сенсорная диета», «сенсорные комнаты», утяжеленные жилеты и т.д. — все это сегодня не считается научно обоснованным. Есть еще ряд менее значительных изменений, их можно посмотреть в отчете. 

5 научно обоснованных практик, которые впервые фигурируют в Отчете о научно обоснованных практиках в 2020 году 

1. Альтернативная и дополненная коммуникация (AAC)
2. Вмешательство, основанное на использовании поведенческого импульса (Behavioral Momentum Intervention, BMI)
3. Обучение и вмешательство, проводимое с помощью сверстников (Peer-Based Instruction and Intervention, PBII)
4. Вмешательство, опосредованное музыкой (Music-mediated intervention)
5. Сенсорная интеграция (Sensory Integration®, SI)

— Какие перспективы для дальнейшей работы видит команда авторов отчета о научно обоснованных практиках? 

— В отчете мы отмечаем, что выявление научно обоснованных практик — это только первый шаг в процессе интеграции достижений науки в ежедневную практику специалистов. Следующий шаг — профессиональное развитие, обучение и непосредственно внедрение науки в практику. Поэтому мы видим нашу работу как нечто большее, чем просто перечисление методов. Таков был наш замысел при создании  первого отчета, и с тех пор ничего не изменилось. 

Мы будем продолжать обновлять списки практик, исследуя постоянно разрастающийся массив литературы. Мы будем вводить новые практики в обучающие модули, как мы это делаем в AFIRM. Мы будем расширять наш обзор, чтобы включать в него эффективные вмешательства и для взрослых с аутизмом.

— Есть ли различия между подходами к аутизму с более легкой и тяжелой симптоматикой? Из разговоров с родителями часто складывается впечатление, как будто это разные диагнозы, при которых потребности у детей тоже разные. Это разделение как-то отражается в сфере научно обоснованных методов? Или же методы диагностики и вмешательства одинаковы?

— Аутизм — это спектральное состояние. Это значит, что возможности у людей с аутизмом крайне разнообразны. И учитывая, что мы имеем некий континуум, нельзя сказать, что есть четкое разделение между высокофункциональным аутизмом и аутизмом с тяжелой симптоматикой. 

«В США решение о предоставлении услуг принимается на основе потребностей ребенка/подростка с аутизмом в поддержке, которая поможет ему успешно участвовать в жизни семьи и общества»

В США решение о предоставлении услуг принимается на основе потребностей ребенка/подростка с аутизмом в поддержке, которая поможет ему успешно участвовать в жизни семьи и общества. Американская психиатрическая ассоциация выделяет три категории: первая — требуется поддержка, вторая — требуется значительная поддержка, третья — требуется очень значительная поддержка. Так что решение об услугах и вмешательствах должно основываться на индивидуальных потребностях и целях обучения. 

В свете этих соображений можно сделать логичные выводы. Например, невербальному ребенку/подростку может потребоваться дополненная и альтернативная коммуникация. Ребенку/подростку с проблемным поведением (истерики, сильные стереотипии, агрессия, самоповреждение) может помочь интенсивное применение функционального анализа поведения, дифференцированного подкрепления другого поведения, тренинг функциональной коммуникации. Аутичному ребенку/подростку, который способен осваивать школьную программу, может пригодиться визуальная поддержка, когнитивно-поведенческие стратегии, самоуправление, вмешательство с использованием технологий. 

Повторюсь: все перечисленное всегда основывается на индивидуальных характеристиках и целях обучения, а не на формальном диагнозе и перечне эффективных методов. 

— Что бы вы посоветовали людям, которые занимаются просвещением в сфере аутизма в России?

— Не уверен, что как иностранец я мог бы давать конкретные рекомендации жителям России. Но мне известно, что в США самые влиятельные правозащитные группы и отдельные активисты — это родители детей с аутизмом и самоадвокаты. Также у нас есть федеральный закон, который предписывает школьной системе предоставлять бесплатное и соответствующее образование всем детям с аутизмом, а все образовательные практики при этом должны быть научно обоснованными. И когда принимали этот закон, родители, профессионалы и некоммерческие организации работали вместе, чтобы обеспечить его поддержку в Конгрессе. Надеюсь, что это и ваше ближайшее будущее.

Отчет о научно обоснованных практиках для детей, подростков и молодых людей с аутизмом составлен по стандартной процедуре, которая применяется для оценки эффективности интервенций (вмешательств) в систематических анализах (или в их частном случае — метаанализах), в том числе интервенций при РАС.

Авторы отчета действовали следующим образом. Сначала они провели поиск исследований по ключевым словам (связанным с РАС и связанным с термином «вмешательство») и выделили большой массив научных работ. Затем к этим работам были применены критерии включения и исключения из анализа. К критериям включения, например, относились наличие рецензирования у журнала, где опубликована работа, или факт, что эффективность интервенции в каждом исследовании уже была оценена на поведенческом или другом интересующем нас уровне. Статьи, не прошедшие внешнее рецензирование или обладающие другими критериями исключения, в дальнейший анализ не попадали. Эти критерии очень важны, так как позволяют добиться однородности исследовательских дизайнов. Наконец, из оставшихся работ авторы отчета извлекали количественные показатели и проводили статистический анализ.

Поскольку полученные таким образом результаты используют все доступные источники данных, такой анализ считается наиболее надежным, а его результаты — наиболее достоверными. 

Если бы российские ученые получили заказ на составление такого рода отчета, они следовали бы той же процедуре, и результат получили бы аналогичный, потому что наука не имеет принадлежности к стране и принципы научного анализа для всех одни и те же. 

28 научно обоснованных практик при РАС

Согласно Отчету о научно обоснованных практиках для детей, подростков и молодых людей с аутизмом

1. Вмешательства, основанные на контроле антецедентов (Antecedent-Based Interventions, ABI)
2. Альтернативная и дополненная коммуникация (Augmentative and Alternative Communication, AAC)
3. Вмешательство, основанное на использовании поведенческого импульса (Behavioral Momentum Intervention, BMI)
4. Когнитивно-поведенческие вмешательства (Cognitive Behavioral/ Instructional Strategies, CBIS)
5. Дифференцированное подкрепление альтернативного, несовместимого или другого поведения (Differential Reinforcement of Alternative, Incompatible, or Other Behavior, DR)
6. Прямое обучение (Direct Instruction, DI)
7. Обучение методом отдельных блоков (Discrete Trial Training, DTT)
8. Физические упражнения (Exercise and Movement, EXM)
9. Гашение (Extinction, EXT)
10. Функциональный анализ поведения (Functional Behavioral Assessment, FBA)
11. Обучение функциональной коммуникации (Functional Communication Training, FCT)
12. Моделирование (Modeling, MD)
13. Вмешательство, опосредованное музыкой (Music-Mediated Intervention, MMI)
14. Натуралистические вмешательства (Naturalistic Intervention, NI)
15. Вмешательства, проводимые родителями (Parent-Implemented Intervention, PII)
16. Обучение и вмешательство, проводимое с помощью сверстников (Peer-Based Instruction and Intervention, PBII)
17. Подсказки (Prompting, PP)
18. Подкрепление (Reinforcement, R)
19. Прерывание реакции/перенаправление (Response Interruption/ Redirection, RIR)*
20. Самоуправление (Self-Management, SM)
21. Сенсорная интеграция (Sensory Integration®, SI)
22. Социальные рассказы (Social Narratives, SN)
23. Тренинг социальных навыков (Social Skills Training, SST)
24. Алгоритм задачи (Task Analysis, TA)
25. Обучение и вмешательство при помощи технологий (Technology-Aided Instruction and Intervention, TAII)
26. Отсрочка по времени (Time Delay, TD)
27. Видеомоделирование (Video Modeling, VM)
28. Визуальная поддержка (Visual Supports, VS)