Половое созревание и аутизм: неизвестный переходный возраст
Начало учебы в школе было очень непростым для Генри. В возрасте 7 лет у Генри диагностировали аутизм. В классе ему было сложно контролировать свои эмоции и воспринимать сенсорную информацию. Но к возрасту 10 лет его родители разобрались, как уменьшить эти проблемы с помощью поведенческой терапии и препаратов.
Затем наступило половое созревание. У Генри начались перепады настроения и обострилась сенсорная чувствительность. Если ему казалось, что одноклассник чем-то его обидел, это провоцировало эмоциональный взрыв. «Он не мог взять себя в руки, — рассказывает его мама Элиза. — А после этого он был очень расстроен весь день». (Для защиты конфиденциальности фамилия Генри и Элизы не указывается.)
С эмоциональными вспышками Генри становилось все тяжелее и тяжелее справиться, когда маленький мальчик стал очень высоким подростком. В возрасте 13 лет у него был период адаптации к новому препарату, а его раздражительность и навязчивое поведение стали настолько тяжелыми, что Элиза и ее муж забрали его из школы на две недели. «Он был таким грустным, — вспоминает Элиза. — Это было ужасно».
Ситуацию еще больше осложнили первые проявления сексуального влечения у Генри в сочетании с очень ограниченными социальными навыками. Он мог рассказать неприличную шутку, не понимая, что его родителям это не понравится. Он мог подойти к практически незнакомой девочке и попросить ее встречаться с ним. «Я надеюсь, что мы просто выдержим весь этот период полового созревания, — говорит Элиза. — Потому что пока что это американские горки».
Половое созревание может быть особенно сложным периодом для подростков в спектре аутизма. Основные симптомы аутизма, в том числе сенсорные и эмоциональные проблемы, повторяющееся поведение и неспособность воспринимать социальные нюансы — все это мешает справиться с меняющимся телом и ростом интереса к дружеским и романтическим отношениям.
Аутичные девочки могут переживать особенно трудный период с социальной точки зрения, так как им очень сложно понять особенности взаимоотношений девочек-подростков. Депрессия, тревожные расстройства и расстройства пищевого поведения чрезвычайно часто встречаются у аутичных подростков: одно исследование 2006 года показало, что 72% из 109 аутичных подростков страдают от депрессии, тревожного расстройства или другой проблемы психического здоровья. Для сравнения, исследование 2016 года среди 50 000 детей и подростков показало, что у менее чем 20% из них есть какое-то психическое расстройство. Для аутичных подростков также существует повышенный риск эпилепсии и откатов в познавательном развитии.
Несмотря на это, научное сообщество уделяло очень мало внимания этой важной вехе развития, которая сопровождается резкими биологическими изменениями, отмечает Кэти Кениг, исследовательница Центра исследований детства при Йельском университете, США. До сих пор неясно даже, начинается ли половое созревание аутичных подростков в то же время, что и у остальных детей, еще меньше данных о том, как половое созревание влияет на развитие мозга. «В прошлом основная часть исследований была посвящена самым маленьким детям», — говорит Кениг. Например, согласно отчету Координационного комитета аутизма, только 2% средств, направленных на исследования аутизма в 2016 году, были выделены на изучение проблем аутичных подростков при переходе к взрослой жизни и молодых взрослых.
Тем не менее в последнее время этот пробел в знаниях начинает привлекать все больше внимания, и несколько исследовательских групп получили гранты на исследования среди аутичных подростков во время полового созревания. Они пытаются понять, испытывают ли эти молодые люди повышенный уровень стресса и, если да, какие это имеет физические и психологические последствия. Они также исследуют процессы и изменения в мозге, и предварительные данные предполагают, что активность ключевых нейронных сетей мозга у аутичных и неаутичных подростков различается. «Когда аутичные дети проходят половое созревание и подростковый возраст, это критически важный период жизни, но он остается малоизученным», — говорит Кевин Пелфри, нейробиолог из Университета Вирджинии, США.
Дополнительные данные могут подсказать наилучшие типы лечения и поддержки для аутичных подростков, которые помогут им перейти к взрослой жизни. Тем временем психологи пытаются использовать все, что известно об опыте этих подростков, чтобы разработать для них программы развития социальных навыков и сексуального образования.
Теория второй волны
Пубертат может быть как американские горки, но поездка на них далеко не короткая. Половое созревание включает несколько фаз, которые также связаны со значительными изменениями в структуре и функционировании мозга. В этот период неиспользуемые связи между нейронами (синапсы), которые были созданы в мозгу в течение первых десяти лет жизни, начинают удаляться. Этот процесс избавления от лишних связей — прунинг — начинается до подросткового возраста в отделах мозга, которые отвечают за базовые сенсорные и двигательные функции. В последнюю очередь этот процесс созревания проходит в дорсолатеральной префронтальной коре, которая отвечает за высшие познавательные функции, такие как контроль над импульсами, принятие решений, рассуждения, социальные навыки и эмоциональная регуляция.
Тем временем подростковый возраст приводит к ускорению обмена сигналами между отдаленными участками мозга, поскольку пучки нервов обволакиваются жировыми прослойками, создавая новые, более эффективные нервные пути. Такая перестройка мозга, как правило, приводит к улучшению познавательных навыков, например, к появлению новых способностей к логическим и абстрактным рассуждениям, к эмоциональной зрелости и укреплению чувства собственной идентичности. Но хотя у многих подростков в спектре аутизма происходит такой же прогресс, у значительной группы этого созревания не происходит.
Первые указания на возможность подобного разрыва были получены десятилетия назад. В 1970 году психиатры из больницы Модсли в Лондоне, Великобритания, обнаружили, что у половины аутичных людей, которые добились наибольших успехов во время терапии, в подростковом возрасте не развивались продвинутые социальные и межличностные навыки. Более того, у четверти этих подростков появилась эпилепсия, от которой они не страдали раньше. В 1982 году шведские исследователи описали пятерых аутичных подростков, чьи навыки снизились, а проявления аутизма стали более тяжелыми после начала полового созревания.
Два крупных исследования, опубликованных в 2011 и 2015 годах, сообщили, что у подростков более старшего возраста с аутизмом было больше проблем с адаптивным поведением (то есть с навыками для повседневной жизни, например, одеванием, коммуникацией с окружающими, мытьем), чем у детей более младшего возраста. А в исследовании 2013 года 185 аутичных детей показали довольно скромный прогресс в развитии навыков исполнительной функции, которые включают краткосрочную память и самоконтроль, во время подросткового возраста, в то время как у нейротипичных подростков эти навыки развиваются стремительно, определяя их способность к планированию и поддержанию близких взаимоотношений.
Другими словами, в подростковом возрасте аутичные подростки могут столкнуться с второй задержкой психического развития, из-за которой они могут внезапно оказаться далеко позади ровесников. При этом навыки, которые формируются в подростковом возрасте, предсказывают способность функционировать во взрослой жизни, подчеркивает психолог Сьюзи Шерф из Университета штата Пенсильвания, США.
Нейробиолог Люсина Уддин вот уже много лет мечтает выяснить, как выглядит половое созревание в аутичном мозге. В Университете Майами, США, Уддин изучает нейронные сети мозга — одновременную активацию в разных участках мозга — у аутичных людей с помощью техник сканирования. В исследовании, опубликованном в 2015 году, она и ее коллега Джейсон Номи, проанализировали нейронные сети у 26 детей, 28 подростов и 18 взрослых в спектре аутизма, а также у 72 неаутичных людей такого же возраста и коэффициента интеллекта. Они изучали 18 нейронных сетей, в том числе «сеть заметности», которая определяет, какие стимулы из окружающей среды заслуживают внимания, и сеть пассивного режима работы мозга, которая обрабатывает эмоции и мысли во время отдыха. В отношении каждой из этих сетей исследователи обнаружили, что нейронные связи аутичных детей часто атипичные, но с возрастом становятся более похожи на связи у их неаутичных ровесников. Различий становилось меньше у аутичных подростков, их было еще меньше у аутичных взрослых.
Уддин заинтересовало, что же происходит при переходе от детства к подростковыму возрасту, так что она подала заявку на грант, чтобы изучать изменения в нейронных сетях во время полового созревания у аутичных детей. «Заявка так и не получила финансирования», — говорит она. По ее мнению, одна из причин этого в том, что пубертат — это очень сложное понятие. Половое созревание проходит стадиями, и каждая из них начинается в разное время у разных людей. Отчеты родителей, самоотчеты и внешние осмотры могут указать на стадию пубертата, но эти выводы часто не точны, лучше использовать анализы на уровни гормонов, связанных с пубертатом, а забор крови может быть проблематичной процедурой при аутизме. Так что гарантировать то, что она будет сравнивать детей на одной и той же стадии, будет сложно.
Тем временем исследователи, которые изучают аутичных детей, наблюдали все больше признаков того, что подростковый возраст — это период особенной уязвимости для них. В 2015 году Шерф и Джорджия Пицци из Университета штата Пенсильвания, разработали концепцию двух волн при аутизме.
Первая волна — это нарушение неврологического развития, которое происходит внутриутробно или в раннем детстве. Вторая волна приходит во время подросткового возраста, когда нейронные сети не меняются так же, как у большинства подростков. Из-за этого мозг не может адаптироваться к растущим социальным и практическим требованиям нейротипичного мира, говорит Шерф. В результате аутичные подростки могут реагировать неуместным образом на социальные сигналы, могут быть неспособны освоить навыки, необходимые для самостоятельной жизни, а риск их психических проблем становится особенно высоким.
Появляется все больше генетических данных, которые поддерживают эту теорию. В исследовании 2017 года 5 551 ребенка из Великобритании тестировали на социально-коммуникативные трудности в возрасте 8, 11, 14 и 17 лет. Результаты показали, что с 11 до 17 у аутичных подростков проявляются уникальные генетические вариации, связанные с социальными навыками.
Вторая волна также может объяснить, почему при аутизме эпилепсия так часто развивается именно в подростковом возрасте. До 13% детей с аутизмом страдают от эпилепсии, но во время полового созревания эта доля возрастает до 26%. Судорожные приступы могут начаться внезапно и привести к нарушениям речи, двигательным проблемам и регрессу. «Мы не знаем, почему это происходит», — говорит Пелфри. У его собственной аутичной дочери начались судорожные приступы во время пубертата.
Пока что неясно, как именно эта вторая волна проявляется на уровне мозга, в том числе потому, что исследования вроде заявки Уддин не получают финансирования. Но существующие лонгитюдные исследования предоставили некоторые данные на эту тему. Это исследования, в которых ученые наблюдают за одними и теми же детьми в течение продолжительного времени, в том числе до подросткового возраста, хотя они не определяли у них половое созревание само по себе.
Например, в исследовании 2019 года ученые проанализировали нейронные связи в сети заметности, сети пассивного режима работы мозга и центральной исполнительной сети (она отвечает за контроль над вниманием) у 16 аутичных подростков и 22 неаутичных подростков. Они сканировали мозг подростков два раза с перерывом в три года — в середине и в конце подросткового возраста. У неаутичных подростков связи между исполнительной сетью и сетью пассивного режима работы за три года ослабли. Вероятно, это отражает растущую сепарацию и специализацию этих сетей. Но для аутичных подростков это было не так. Это указывает на отличия в развитии мозга, которые могут повлиять на переход к взрослой жизни при аутизме.
Пелфри возглавляет один из немногих проектов по определению изменений мозга при аутизме в переходный период. С 2012 года команда Пелфри наблюдает за 620 аутичными и неаутичными детьми в возрасте от 6 до 17 лет, проводит ежегодные клинические тестирования и сканирование их мозга. Ученые также секвенировали геном этих детей и измеряли экспрессию генов по образцам крови. В 2017 году команда получила пятилетний грант от американского Центра наилучших практик при аутизме, чтобы исследовать, что будет происходить в этой группе детей при половом созревании.
Как и предлагала Уддин, команда Пелфри наблюдает за изменениями в системах мозга, связанных с аутизмом, в том числе в сетях заметности, пассивного режима работы и центральной исполнительной сети. Для этого ученые используют магнитно-резонансное сканирование и электроэнцефалографию. Исследователи также отслеживают уровни гормонов, чтобы понять, как они взаимодействуют с функциями мозга, поскольку известно, что половые гормоны помогают организовать нервную систему во время подросткового возраста. Исследование, опубликованное в феврале, например, предполагает, что контакт с тестостероном во время пубертата у неаутичных подростков влияет на то, как мозг реагирует на социальные подсказки.
По словам Пелфри, один из вопросов, на который пытается найти ответ его исследование, — испытывают ли аутичные подростки утрату связей мозга во время полового созревания, и, если это так, к каким последствиям это приводит при переходе к взрослому возрасту. Пелфри и его коллеги также пытаются определить, как можно предсказать риск развития эпилепсии. Они планируют загрузить сканы мозга в покое в компьютер и с помощью алгоритма машинного обучения выявить структуры мозга, характерные для подростков, у которых появились судорожные приступы. Затем они собираются протестировать и откалибровать модель с помощью крупной базы данных сканов мозга, например, базы «Обмен данными сканирования мозга при аутизме». «Мы надеемся, что в итоге у нас окажутся сканы тысяч и тысяч людей» для тестирования этой модели, говорит он. По его мнению, если исследование окажется успешным, эти результаты помогут хотя бы заранее предупреждать аутичных подростков и их семьи о возможных неприятных сюрпризах.
Опасная зона
Как бы там ни было, изменение структур мозга во время пубертата приводит к усилению эмоций и резким перепадам настроения. Подростки скачут от раздражения к восторгу, а от восторга к тревожности. Этот процесс, похоже, еще сильнее выражен у аутичных детей, а с последствиями им еще труднее справиться, в том числе потому, что аутичным детям может быть сложнее осознать, что происходит.
Когда у 16-летнего Брендана То, аутичного и минимально вербального мальчика, в 12 лет начался пубертат, то он начал все чаще проявлять агрессию, также участилось самоповреждающее поведение, например, он щипал и кусал себя. «И для обычного ребенка или подростка это сложный период», — говорит его мама Мэй Ын, педиатр-эндокринолог из Ливерпульского университета, Великобритания. Если же речь идет об аутичных подростках, которые не понимают, что происходит, то с этом справиться еще сложнее, отмечает Ын.
В то же время другие подростки в спектре аутизма могут страдать, потому что они слишком хорошо понимают, что происходит и что они упускают в жизни. Когда Эми Гравино, которая сейчас занимается сексуальным образованием аутичных людей, было 14 лет, она мечтала о друзьях и остро осознавала, что она не вписывается в среду сверстников. В школе никто не хотел с нею разговаривать, единственным кругом общения для нее были люди, с которыми она переписывалась в чатах, посвященных Backstreet Boys — бой-бенду 1990-х, которым она была одержима.
Такое ощущение изолированности и отверженности характерно для аутичных девочек. Опрос 2018 года среди родителей 40 аутичных девочек показал, что их дочери сталкиваются с серьезными проблемами при общении с другими девочками и часто страдают от остракизма. «Общение девочек между собой может быть крайне сложным и многогранным, и в четвертом, пятом и шестом классе за ними становится сложно угнаться, — говорит Кениг, которая проводила это исследование. — В этот период происходит много издевок и остракизма. В отношениях существует высокий уровень агрессии». Гравино переживала такую острую эмоциональную боль в раннем подростковом возрасте, что она думала о суициде.
Чувство изоляции и непохожести на других связано с высоким уровнем депрессии и тревожных расстройств среди аутичных подростков. «У многих есть проблемы с социальной коммуникацией, и это потенциально приводит к негативным психологическим последствиям в подростковом возрасте», — говорит психолог Блит Корбетт из Университета Вандербилта, США. В исследовании 2020 года исследователи обнаружили, что 1 104 аутичных подростка в три раза чаще страдали от депрессии и более чем в три раза чаще страдали от тревожных расстройств к возрасту 30 лет по сравнению с неаутичными ровесниками. Особенно трагично то, что исследование 2013 года показало, что аутичные дети в 28 раз чаще планируют и совершают попытки суицида, чем неаутичные сверстники.
Так называемое нарушенное пищевое поведение (осознанный отказ от приема пищи), которое редко проявляется до пубертата, непропорционально часто встречается среди аутичных подростков. Исследование среди более чем 5 000 подростков показало, что чем больше черт аутизма у аутичной девочки, чем выше для нее риск нарушенного пищевого поведения.
Некоторые ученые исследуют другой важный вопрос: не начинается ли половое созревание раньше у аутичных детей? Если да, то это еще больше усиливает для них чувство непохожести, социальную изоляцию и способствует психическим проблемам, отмечает Корбетт. Однако данные о времени начала пубертата при аутизме противоречивы. Исследование 2017 года среди 3 454 неаутичных детей и 94 аутичных детей в возрасте от 8 до 15 лет не показало различий между двумя группами: со слов родителей и самих детей, такие признаки пубертата как менструация, волосы на теле и ломка голоса происходили примерно в одном и том же возрасте.
С другой стороны, в исследовании 2020 года среди 239 детей в возрасте от 10 до 13 лет Корбетт и ее коллеги обнаружили, что у аутичных девочек менструации начинались на девять с половиной месяца раньше, чем у их неаутичных сверстниц. (В сроках полового созревания для мальчиков разницы не было.) Если другие исследования покажут такие же результаты, то это будет означать, что нужно раньше начинать готовить аутичных девочек к половому созреванию и менструациям, говорит Корбетт.
Корбетт и ее коллеги работают над тем, чтобы найти способ выявлять детей с риском депрессии и тревожных расстройств в предподростковом и подростковом возрасте. Они наблюдают за психологическим стрессом у более чем 100 детей с аутизмом и таким же количеством детей без аутизма. С возраста 10—13 лет и в течение четырех лет они регулярно измеряют стресс детей с помощью анализа на уровень кортизола в слюне и нервного возбуждения во время двух социальных задач — монолога и разговора с ровесником. Если они смогут найти биологический маркер для риска психических проблем, например, определять, у каких детей с большей вероятностью будут трудности во время подросткового возраста, то это позволит оказывать детям раннюю помощь. «Мы должны быть готовы», — говорит Корбетт.
Жизненные уроки
Посреди всех этих эмоциональных проблем аутичные подростки зачастую оказываются совершенно не готовы к физическим изменениям, связанным с пубертатом. Когда у Гравино в возрасте 12 лет начались месячные, девочка была совершенно озадачена. В течение дня она пять раз меняла нижнее белье, пока ее мама не поняла, что происходит. «Моя мама зашла в ванную и сказала, что я теперь женщина, — говорит Гравино. — А я понятия не имела, что происходит».
Исследования показывают, что аутичные молодые люди с меньшей вероятностью, чем их неаутичные сверстники, получают какое-то сексуальное образование в школе или дома. «В жизни этих детей есть множество специалистов, так что тот факт, что с ними никогда не обсуждают половое развитие, просто не укладывается в голове», — говорит Лора Грэм Холмс, клинический психолог из Колледжа Хантера в Нью-Йорке, США, которая сейчас работает над учебным планом по здоровым отношениям специально для людей в спектре аутизма. Существуют данные о том, что аутичные подростки также остро нуждаются в информации о романтических и интимных отношениях. Одно исследование среди подростков и взрослых с аутизмом показало, что многие из них мечтают о романтических отношениях, но не чувствуют, что у них есть навыки для них.
Непонимание правил в отношении интимной сферы, часто негласных и связанных с тонкими нюансами, может привести к худшим видам социальных ошибок, например, к открытым разговорам на провокационные и сексуальные темы. Это также связано с сексуальными правонарушениями, в которых аутичные люди могут быть как правонарушителями, так и жертвами. Например, некоторые аутичные подростки могут мастурбировать в публичных местах. Другие подростки могут посылать сообщения, звонить или следовать за людьми, которые их привлекают, не осознавая, когда это становится преследованием. Они также могут скачивать порнографию, в том числе нелегальную. С другой стороны, аутичные подростки, особенно девочки, подвержены огромному риску насилия — сексуального, физического и эмоционального.
Традиционные подходы к сексуальному образованию могут не подходить аутичным подросткам: они могут нуждаться в более детальной и базовой информации, и с ними часто нужно работать над социальными пробелами, которых нет у других детей.
Необходимость другого подхода особенно очевидна в случае с детьми с высоким уровнем потребностей. Для таких детей и взрослых во время обучения важны многократные повторения, визуальная поддержка, четкие и простые правила, говорят эксперты. Ын и ее муж много лет полагаются на систему PECS, которая позволяет общаться с помощью картинок, как на основной метод для коммуникации Брендана. С помощью картинок они объясняют ему самые разные жизненные события, например, что произойдет в кабинете врача или как попросить любимую игрушку. Ын подготовила целый набор карточек для объяснений полового созревания. В течение многих месяцев она использовала эти карточки, чтобы объяснить Брендану, что происходит, и заверить его, что это нормально. Карточки передавали очень важные жизненные правила, например, что мастурбация — это нормально, но это можно делать только в своей спальне за закрытой дверью.
Исследователи разрабатывают и тестируют несколько типов программ сексуального образования и развития социальных навыков для подростков в спектре аутизма. В прошлом году Организация исследований аутизма запустила онлайн-руководство для самостоятельного изучения, которое называется «Сексуальное образование для самоадвокатов». Оно включает девять разделов на тему полового созревания, сексуальной ориентации, сексуальной активности, онлайн-отношений и безопасности. «В нем используются плюсы Интернета как модели для информирования, поскольку люди могут изучать эту информацию анонимно и в своем собственном темпе», — говорит Джессика Пенвелл Барнетт, социолог Университета Райта, США, которая написала раздел по сексуальной активности. Минусы в том, что такой подход исключает индивидуальные техники обучения, например, диалоги по ролям и корректирующую обратную связь, которые помогают аутичным подросткам лучше выстраивать отношения со сверстниками.
На развитие таких отношений направлена программа SELF для аутичных девочек и женщин. Кениг разработала эту программу, чтобы восполнить нехватку методов терапии, учитывающих уникальные социальные проблемы девочек с аутизмом. Девочки в программе участвуют в таких мероприятиях, как занятия йогой и художественные мастер-классы, во время которых у них есть возможность найти подруг и повеселиться. Они обсуждают музыку и фильмы, которые им нравятся, а также непонятные для них социальные ситуации, например, когда мальчик придумывает разные предлоги, чтобы не давать им номер телефона. «У этих детей действительно развивается дружба, — говорит Кениг. — Они полностью принимают друг друга».
Другая программа, Tackling Teenage Training, предлагает индивидуальные консультации по вопросам отношений и интимной близости аутичным подросткам без тяжелых интеллектуальных нарушений. В течение 18 занятий консультант использует визуальную поддержку, диалоги по ролям и другие методы, чтобы объяснить подростку такие темы, как изменения тела, мастурбацию, дружбу и личные границы. Пилотный проект программы включал 23 мальчика и 7 девочек, средний возраст которых составлял 15 лет. По результатам проекта, после обучения подростки значительно лучше выполнили тест по различным аспектам полового развития, чем до обучения. Повторное исследование с 189 участниками подтвердило эти данные. Сейчас программа проходит тестирование в разных странах мира, некоторые команды также опробуют ее в формате группы.
В сентябре 2019 года к этой программе присоединился Генри, и благодаря ей он лучше начал разбираться в вопросах отношений, коммуникации и сексуальности. Дома родители также объясняли ему, что такое личные границы, например, какие правила этикета существуют при отправке сообщений другим людям. Участие в программе оказалось как нельзя своевременным. После окончания занятий Генри заявил родителям, что у него есть девушка. «Он так этим гордился, — говорит Элиза. — Он всем об этом рассказывал».
Элиза надеется, что конкретная информация и четкие правила, которым учится Генри, помогут ему стать более независимым. Она понимает, что он не всегда будет слушаться родителей: «Какой 17-летний мальчик мечтает обсуждать такие вопросы с мамой и папой?» И хотя радость Генри от первых романтических отношений очень милая, Элиза и ее муж беспокоились, что он еще слишком незрелый для этого. Правда, беспокоились они недолго: пара распалась через две недели. Вероятно, Генри действительно не готов к отношениям с девушкой. Пока не готов.
