Юлия Кузнецова: «Я хочу, чтобы детям с аутизмом лечили зубы без страха и боли»
Юлия Кузнецова, директор Благотворительного фонда помощи детям «Импульс развития», рассказала о проекте «Дружелюбная стоматология для детей с РАС», который помогает создавать в государственных поликлиниках адаптированную среду, чтобы дети с аутизмом могли лечить зубы бесплатно, без наркоза и без страха.
Екатерина Заломова: Юля, если позволишь, я начну с истории про лечение зубов в нашей семье. Ване было пять лет, когда впервые у него заболел зуб. Мы жили в Прокопьевске, маленьком городе в Кузбассе. Обычно я договаривалась с врачами, чтобы Ваню осмотрели на стульчике рядом с дверью в кабинет, поскольку он отказывался садиться в стоматологическое кресло. Но вылечить зуб так невозможно, поэтому я стала звонить в частные клиники и узнавать, готовы ли они принять ребенка с аутизмом. Сейчас удивляюсь своей наивности. Уже в регистратуре мне твердо говорили: мы не работаем с такими детьми. Тогда мы с Ваней пошли в районную поликлинику. Мне пришлось сесть в стоматологическое кресло, положить на себя кричащего, вырывающегося ребенка, руками держать его руки, ногами — ноги, а голову мы держали вместе с медсестрой, я — подбородком. Конечно, сейчас я бы ни за что не подвергла Ваню такому насилию. Но тогда мне казалось, что это мой долг, ведь зубная боль — это очень страшно. После установки пломбы Ваня должен быть держать рот открытым несколько минут, но делать этого не стал, не понял, чего мы от него хотим. На следующий день пломба выпала. Мы снова пошли на прием, нас попросили прийти в конце дня, потому что мы пугаем других пациентов. В этот раз Ваню держал дедушка, которому от усилий и переживаний за внука стало плохо, пришлось открывать окно, нести воду и нашатырь. Пломба выпала второй раз. И больше мы к стоматологу не пошли. А Ваня начал обходить здание стоматологической поликлиники за квартал. Сначала мы не понимали, в чем дело, просто он в какой-то момент начинал тянуть нас в противоположную сторону, падать, кричать, плакать. А потом однажды мы ехали на машине, и Ваня вдруг отчаянно закричал, когда увидел в окне то самое страшное здание. Впервые полноценно мы вылечили Ване зубы только через три года в Новосибирске, в коммерческой клинике, под общим наркозом. Врачи в этой клинике прошли обучение основам прикладного анализа поведения1, но осмотреть Ваню у них все равно не получилось. Зато они хорошо понимали, что держать ребенка и насильно разжимать ему зубы нельзя. В итоге папа Вани встал напротив него, открыл рот, Ваня повторил за ним, и врач успел заглянуть ему в рот на несколько секунд. Мы договорились с врачом, что Ване сделают наркоз, осмотрят его и выйдут к нам согласовать план лечения. Хорошо, что у меня в то время уже были некоторые знания о поведенческих подходах — я сделала из пластиковой бутылки подобие маски для наркоза, и неделю мы с Ваней тренировались дышать в маску. Он сам ложился на журнальный столик (как будто в стоматологическое кресло), а я прикладывала «маску» к лицу, говорила: «Дыши» — и считала до 10. Эти тренировки помогли Ване спокойно лечь в кресло и согласиться приложить настоящую маску. В итоге тогда мы вылечили 10 зубов. И заплатили 30 000 рублей. Потом Ваня часто вспоминал клинику и говорил: «Пойдем к стоматологу, теперь мы лечим зубы только там».
Опыт моего общения с коллегами из других родительских организаций и результаты опросов, которые мы проводили в Ассоциации «Аутизм-Регионы», показывают, что недоступность стоматологической помощи входит в пятерку самых острых проблем, с которыми родители сталкиваются в медицинской сфере.
Юлия Кузнецова: Катя, я очень сочувствую Ване и всей вашей семье! Проект «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» — ответ на запрос родителей, которые переживали похожие истории в разных регионах России. Мне постоянно писали и звонили с одними и теми же вопросами: где дети с аутизмом могут получить стоматологическую помощь? Как ты понимаешь, ответа у меня не было, потому что в государственных учреждениях условий не было точно. Я начала задумываться, что же можно сделать с этой проблемой, часто обсуждала с коллегами, а потом, благодаря Анне Анатольевне Портновой (Прим. ред.: Анна Анатольевна Портнова — доктор медицинских наук, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику), познакомилась с представителями университетской клиники Московского государственного медико-стоматологического университета, которые, как оказалось, тоже искали ответ на этот вопрос, потому что на тот момент они знали только одно решение: направить ребенка с аутизмом на лечение зубов под наркозом. В принципе, в Москве такая услуга доступна, на нее каждый год выделяется квота в рамках территориальной программы ОМС, есть подобные программы и в других регионах. Но коллеги считали, что наркоз — это не панацея, и я была с ними согласна.
ЕЗ: Назовешь имена этих замечательных специалистов?
ЮК: Да, конечно, это Лариса Петровна Кисельникова и Мария Петровна Лямцева (Прим. ред.: Лариса Петровна Кисельникова — доктор медицинских наук, заведующая кафедрой детской стоматологии Российского университета медицины (ранее МГМСУ им. А.И. Евдокимова), главный внештатный детский специалист стоматолог Департамента здравоохранения г. Москвы, главный внештатный детский специалист стоматолог Минздрава России по Центральному федеральному округу. Мария Петровна Лямцева — кандидат медицинских наук, ассистент кафедры детской стоматологии Российского университета медицины, врач-стоматолог детский).
Мы обсудили с коллегами единственный на тот момент способ вылечить зубы ребенку с аутизмом — сделать это под общим наркозом — и согласились, что у этого способа много недостатков. Давай и мы с тобой про это поговорим, потому что это правда важно понимать.
ЕЗ: Конечно.
ЮК: Подготовка ребенка с РАС к лечению под наркозом требует от семьи значительных усилий: нужно прийти к врачу на осмотр, сдать кровь, сделать ЭКГ. Это обязательные манипуляции, которые необходимо пройти перед наркозом. Возможно, в каких-то коммерческих клиниках таких требований не предъявляют, но мы же говорим о государственной системе помощи. Хочется, чтобы качественная стоматология была доступна каждому ребенку с аутизмом, независимо от того, есть у его родителей деньги на частную клинику или нет.
ЕЗ: Согласна. И даже если семья смогла пройти все эти процедуры, затем им предстоит госпитализация — тоже дело непростое.
ЮК: Естественно. В государственной системе лечение под наркозом — это стационарные либо полустационарные условия. Ребенок попадает в непривычную для него среду, его должны осмотреть анестезиолог и лечащий врач. Если это будет масочный наркоз, значит, его надо подготовить, как-то объяснить, что это такое, чтобы ребенок не испугался и согласился на эти манипуляции. А если ребенку необходимо лечение всего одного зуба, гигиена полости рта или просто профосмотр? Мы же не можем каждый раз применять наркоз. Кроме того, постоянно погружая ребенка в наркоз, мы не решаем главную проблему — не формируем у ребенка с аутизмом приемлемое отношение к медицинскому учреждению и получению медицинской помощи, а ведь она может быть не только со стоматологией связана, ребенку на протяжении жизни придется обращаться и к другим врачам.
ЕЗ: Совершенно с тобой согласна. Очевидно, что успешный опыт у одного врача может сформировать у ребенка доверие к медицинским учреждениям. Еще вопрос: я же правильно понимаю, что у наркоза могут быть побочные эффекты и последствия? Например, я слышала от родителей, что у ребенка были откаты в поведении после наркоза.
ЮК: Сейчас в детском здравоохранении очень осторожно и внимательно относятся к эффективности и безопасности разных мероприятий с использованием препаратов. Это значит, что используется самое эффективное, самое безопасное средство. Но тем не менее индивидуальные реакции бывают, как и неправильно подобранные дозы препаратов тоже могут повлиять на состояние ребенка. Если мы говорим про государственную специализированную стоматологическую клинику, то здесь все происходит в полном соответствии со всеми протоколами. Кстати, в рамках проекта мы проводили много встреч с врачами-анестезиологами, которые нам объясняли, какие препараты сейчас используются, как их применяют, есть ли у них какие-то побочные эффекты.
ЕЗ: Юля, я правильно понимаю, что ты говоришь о цикле онлайн-встреч врачей и родителей, который называется «Школа пациента»?
ЮК: Верно, и записи этих встреч мы решили сделать доступными на странице «Аутизм-Регионы» в «Вконтакте», их можно посмотреть в разделе «Видео».
ЕЗ: Отлично. Значит, мы сможем посмотреть эти записи и узнать больше о применении наркоза. Но я хочу тебя спросить еще вот о чем: что ты думаешь про удерживание ребенка? Ведь, по сути, это нарушение его прав, это неэтично, непедагогично, может оставить действительно травматичный опыт.
ЮК: Мы строго придерживаемся правила — недопустимо удерживать ребенка в кресле. Это правило и нашего проекта, и правило нашего главного медицинского партнера, который его транслирует на сообщество стоматологов: удержание не работает, оно под запретом. Если нам не удается мирно усадить ребенка в кресло, значит, мы не будем этого делать. Значит, в этот раз мы начнем с легких адаптивных мероприятий, когда ребенок несколько раз заходит в кабинет и мы предлагаем ему самому сесть в кресло, мотивируем его разными способами, но ни в коем случае не используем физическое удержание.
ЕЗ: Итак, мы обсудили проблему, теперь хотелось бы понять, какое решение вы с коллегами приняли? Какую цель поставили перед собой?
ЮК: Мы хотели, чтобы как можно больше детей с аутизмом могли получить стоматологическую помощь в государственных поликлиниках, т. е. бесплатно в рамках ОМС, и без применения наркоза. Для этого нужно было разработать алгоритм постепенного приучения ребенка к посещению медицинского учреждения и спокойному отношению к медицинским манипуляциям. Но в первую очередь, конечно, наша работа была направлена на оказание стоматологической помощи, поскольку на нее был массовый запрос со стороны родителей.
ЕЗ: Мне особенно важно, что запрос был и со стороны врачей. Круто, что профессиональное сообщество тоже стремится найти решение.
ЮК: Я думаю, что решающую роль сыграла позиция Ларисы Петровны Кисельниковой. Я это называю «роль личности в истории». Она убеждена, что медицина должна быть не только доказательной, но и доступной, а также отвечать потребностям всех детей. И очевидно, что наша стоматология потребностям детей с РАС не отвечала.
Уверена, что именно конструктивное сотрудничество специалистов разных сфер стало главным залогом успеха проекта. У нас сложилась эффективно дополняющая друг друга и, что особенно важно, междисциплинарная команда — на стыке детской стоматологии, детской психиатрии, психологии, науки о поведении.
В 2020 году вместе с Ларисой Петровной мы разработали пилотный проект и начали с обучения медицинских специалистов. Очевидно, что детский стоматолог в процессе учебы в медицинском вузе получает знания и навыки, необходимые ему для оказания стоматологической помощи. В то же время к стоматологу приходят самые разные дети, и ему сложно ориентироваться в разных нозологиях — этому в медицинском вузе не учат. Мы сформировали гипотезу: возможно, определенные неспецифические, немедицинские знания и навыки помогут медицинским специалистам успешнее взаимодействовать с ребенком с аутизмом во время приема.
Очень помогло, что в 2020 году уже была сильная база, на которую мы могли опереться в наших разработках: Минздрав России одобрил клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра, которые содержали достоверную информацию о современных подходах к помощи детям с аутизмом, в частности большой раздел об эффективных методах вмешательства, основанных на знаниях о законах поведения. Этим методам, которые в том числе могут применяться в медицинских учреждениях, мы запланировали обучить наших специалистов.
Здесь я хотела бы сделать важное отступление. Я об этом стараюсь постоянно напоминать и родителям, и врачам. Первое — ни одна НКО никогда не сможет построить идеальную клинику, где все врачи будут любить детей с аутизмом и безупречно их лечить. И второе — у нас в стране много прекрасных коммерческих клиник, в которых умеют найти подход к любому ребенку. Но одна идеальная клиника или оказание услуг за деньги — это не системное решение. Наша задача — сделать так, чтобы в любой поликлинике по месту жительства любой ребенок мог получить бесплатную качественную помощь, которая будет учитывать его особенности и соответствовать его потребностям. Наша задача как НКО, как сообщества профессионалов, вкладываться в развитие этой помощи, работать с медицинскими специалистами, формировать у них необходимые знания и навыки. Стоматолог не обязан быть экспертом в сфере методов прикладного анализа поведения, его главная задача все-таки — вылечить зубы. Тем не менее, чтобы выполнить свою основную задачу, врачу необходимы минимальные знания, чтобы сложилось эффективное сотрудничество с пациентом.
Раньше, когда ко мне приходил пациент с аутизмом, очень часто не получалось сделать все запланированные манипуляции. После таких приемов оставалось чувство досады на себя. Благодаря проекту «Дружелюбная стоматология для детей с РАС», я начала лучше понимать, как люди с аутизмом чувствуют, как видят этот мир, какие методы и приемы помогут достучаться до такого пациента, как я могу сделать прием более комфортным для него. Раньше я считала, что такие дети меня не видят и не слышат, а, оказывается, они все понимают и готовы идти на контакт, готовы помочь врачу, если найти к ним подход. Теперь я радуюсь встречам со своими особенными пациентами. Как же приятно в конце приема видеть радостного ребенка и глаза мамы, в которых счастье и благодарность! Новые знания повлияли и на мою работу с другими детьми, помогают мне найти подход к пациентам, которые боятся похода к стоматологу. Я рекомендую всем врачам, которые не знают, как помочь пациенту с аутизмом, обязательно пройти обучение методам на основе прикладного анализа поведения, обязательно попытаться научиться понимать таких детей. Это так облегчает нашу работу.
ЕЗ: Давай поговорим о том, как семьи и дети попадают в ваш проект?
ЮК: Проект — это массовая история. В него может прийти любая семья, где растет ребенок с аутизмом. Поэтому мы не ставим никаких входных условий. У нас абсолютно прозрачная, открытая для всех автоматизированная система записи. Каждая поликлиника, которая участвует в нашем проекте, заранее сообщает, в какие дни и в какое время они могут организовать адаптированный прием. С помощью онлайн-формы родители самостоятельно записываются в поликлинику и получают на почту всю информацию, которая им понадобится, в том числе и ссылку на анкету, которую необходимо заполнить.
ЕЗ: Расскажи про анкету — для чего она нужна, кто участвовал в ее разработке?
ЮК: Это анкета, которую родители заполняют перед приемом. Разрабатывали мы ее вместе с нашей командой стоматологов и поведенческих аналитиков — Лилией Колпаковой и Татьяной Овсянниковой. Анкета содержит информацию о стоматологическом статусе ребенка, о его опыте посещения стоматолога, а также о поведенческом статусе, в том числе о том, какие у него есть проблемы с посещением врача, на что ребенок реагирует, есть ли у него какие-то сенсорные особенности, пользуется ли он визуальным расписанием, использует ли ребенок речь и др. Например, если ребенок не говорит, то уже на этапе регистратуры его встретит специалист, который будет объяснять ему происходящее при помощи карточек.
ЕЗ: Наверное, родители тоже могут помочь ребенку подготовиться к приему? Вы даете им какие-то предварительные рекомендации?
ЮК: Да, конечно. Как я говорила, у нас есть онлайн-формат для родителей — «Школа пациента». Мы ее проводим раз в месяц вместе со стоматологами и поведенческими аналитиками, в начале проекта с Лилией Колпаковой, а теперь с Татьяной Овсянниковой. На этих встречах мы обсуждаем, как подготовить ребенка к посещению врача, даем практические рекомендации. Врачи рассказывают о стоматологических проблемах, которые могут возникнуть у ребенка, о том, на что обращать внимание с точки зрения профилактики и лечения. Информация о встречах на нашей странице в «Вконтакте» и на страницах наших партнеров в регионах.
ЕЗ: В каких регионах работает проект и кто вас поддерживает?
ЮК: Четыре года назад мы запустили проект на территории Москвы. Через год зашли в Московскую и Липецкую области, Татарстан и Башкортостан, а в 2023 — в Новосибирск и Воронеж.
ЕЗ: Давай расскажем подробнее о том, как все начиналось и как работает ваш проект.
ЮК: В 2020 году мы разработали организационную модель «Дружелюбная стоматология». Эта модель описывает условия, при которых стоматологическая клиника становится максимально дружелюбной к нашей целевой группе — детям с РАС.
В рамках проекта мы также запланировали обучить медицинских специалистов базовым знаниям и навыкам в сфере прикладного анализа поведения, а также закупить предметы и пособия, которые помогли бы адаптировать среду: сенсорные игрушки, очки, наушники, детскую мебель, другие предметы, которые нужны в процессе адаптации ребенка. Нужно было также провести незначительные инфраструктурные изменения в самих поликлиниках: увеличить время приема, разделить потоки пациентов, чтобы ребенок не услышал, например, плач другого ребенка и не испугался.
ЕЗ: Расскажи, пожалуйста, где вы обучали стоматологов?
ЮК: Мы обратились в Институт прикладного анализа поведения2, и коллеги разработали под наш запрос базовый курс о методах прикладного анализа поведения для врачей. Он включает в себя также обучение медицинских специалистов использованию альтернативной и дополнительной коммуникации. На протяжении всех четырех лет проекта наши стоматологи проходили обучение на этом курсе в Институте прикладного анализа поведения. Сначала курс читали Татьяна Овсянникова и Дзерасса Гояева, а затем — Наталия Мальтинская. Всем врачам мы также рекомендовали изучить очень полезный ресурс, в создании которого наша команда тоже принимала участие, это сайт «Дружелюбная медицина», на котором можно найти конструкторы социальных историй для подготовки ребенка c РАС к медицинским манипуляциям и исследованиям, в том числе стоматологическим.
«Дружелюбная медицина для пациентов с расстройствами аутистического спектра (РАС)» — это информационный продукт, содержащий краткие алгоритмы для медицинских специалистов и материалы для родителей. Партнеры проекта: Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику, Ассоциация «Аутизм-Регионы», Фонд «Выход», Профессиональный союз поведенческих аналитиков, Городской психолого-педагогический центр Департамента образования и науки г. Москвы, Приволжский исследовательский медицинский университет, Стоматологическая Ассоциация России (секция «Стоматология детского возраста») и Клиника «Рассвет».
Пилотный проект проходил на базе университетской клиники Московского государственного медико-стоматологического университета. Она до сих пор остается нашей основной научной и экспертной базой.
Модель «Дружелюбная стоматология» оказалась эффективной. Система, которую мы выстроили в рамках первого года проекта в реальном поликлиническом отделении Университетской клиники МГМСУ, позволила снизить потребность лечить детей в специализированных учреждениях (т.е. в стационаре) под наркозом. Благодаря анкетам, которые родители заполняли перед посещением наших адаптированных приемов, мы выяснили, что 72,6% детей ранее могли получать стоматологическую помощь только под наркозом. А по итогам проекта 70% наших пациентов смогли вылечить зубы без общего наркоза и без стационара — в условиях поликлиники. Хотя по большому счету мы не сделали ничего революционного, ситуация кардинально изменилась в лучшую сторону как для пациента и его родителей, так и для врача. И для системы здравоохранения в целом это тоже важное достижение.
ЕЗ: Юля, расскажи, как вы мотивировали врачей сотрудничать с вами? И в чем интерес поддерживать ваш проект у руководителей поликлиник?
ЮК: Стоматология как отрасль медицины вообще развивается очень активно. Специалисты в этой сфере стремятся оперативно изучать и внедрять в практику все новое, что способно улучшить качество стоматологической помощи. Происходит очень активный обмен информацией и практиками. Например, Мария Лямцева, медицинский координатор «Дружелюбной стоматологии для детей с РАС», написала и защитила кандидатскую диссертацию, собирая и анализируя данные в ходе нашего проекта.
Проблема качественной помощи детям с аутизмом — это острая социальная проблема. Благодаря проекту мы увидели, какими компонентами необходимо дополнить алгоритмы оказания стоматологической помощи, чтобы решить эту проблему. Так родилась идея моей кандидатской диссертации: для того, чтобы стоматологическая реабилитация стала доступна детям с РАС, необходимо использовать психолого-педагогические подходы с доказанной эффективностью. Теперь опыт применения методик прикладного анализа поведения в медицинской практике представлен в российском научном поле и доступен другим стоматологам и организаторам в сфере здравоохранения.
Помнишь, я говорила о том, что наш подход — это важное достижение для системы здравоохранения? Сейчас объясню, почему. Есть разные уровни здравоохранения. Есть первичное звено здравоохранения, это уровень поликлиники или диспансера, второе и третье звенья — это уже клинико-диагностические центры и специализированные стационары. Естественно, что стоимость лечения одного пациента в стационаре значительно дороже, чем в поликлинике, при том, что даже очень современный и хорошо оснащенный стационар — это не самое комфортное место для любого ребенка, тем более — с аутизмом. Логично, что система тоже настроена на то, чтобы искать решения, желательно простые и понятные, которые позволят повысить качество детского здравоохранения в условиях поликлиники. Поэтому когда руководители системы здравоохранения слышат о том, что не обязательно госпитализировать каждого ребенка с РАС на несколько дней, чтобы вылечить, например, один зуб, это тоже их воодушевляет и вызывает интерес попробовать новый опыт в своем учреждении. И семье удобно — не надо ждать очереди для госпитализации в стационар, когда можно получить помощь в поликлинике с минимальным ожиданием.
Мы делимся опытом нашего проекта на заседаниях профильной комиссии Минздрава по детской стоматологии, где присутствуют главные внештатные специалисты всех регионов страны и слышат о том, что в рамках ОМС оказывать детям с аутизмом качественную и отвечающую их потребностям стоматологическую помощь вполне возможно.
ЕЗ: Поняла, тогда у меня остается вопрос — а как было с врачами? Как их включали в проект — по желанию или просто решением руководства?
ЮК: Обычно мы просто говорили: в этой поликлинике нам нужна помощь пяти специалистов, которые пройдут обучение и затем смогут работать на адаптированных приемах. Но судя по тому, как специалисты воодушевились после обучения, как боролись за каждого ребенка, чтобы не отправить его на наркоз, интерес к повышению квалификации и искреннее желание помочь детям были у каждого. Причем я хочу отметить, что мы не ставили перед ними задачи ни в коем случае не отправлять в стационар. Мы просто обсуждали, как создать для ребенка комфортные условия нашими силами в условиях поликлиники. Я точно знаю, что ни один из специалистов не был разочарован, никто после обучения не отказался сотрудничать с нами в рамках проекта.
Но у нас есть другая боль, наверное, как и во всех сферах — мы вкладываемся в обучение, а специалисты уходят. Не потому что им надоело с детьми с аутизмом работать, а по личным обстоятельствам. Меняют место работы, переезжают в другие города. Такая ротация кадров требует от руководителей учреждений дополнительных усилий по поддержке направления в актуальном состоянии, обучению новых врачей.
ЕЗ: Наверное, проблему можно было бы решить, если бы специалисты получали необходимые компетенции на этапе высшего образования — и базовые знания в сфере ПАП, и практические навыки. Я уверена, что проще добавить эту информацию в программу ВУЗа, чем каждый год силами НКО обучать новых специалистов, которые также могут уйти.
ЮК: Абсолютно верно. Тем более что такие знания и навыки пригодятся врачам и педагогам не только в работе с детьми с аутизмом. Наши врачи на протяжении всего проекта это подчеркивают, говорят: нам стало гораздо легче взаимодействовать с любым ребенком.
ЕЗ: Юля, давай вернемся к маршруту ребенка в вашем проекте. Мы остановились на том, что родители заполнили анкету, чтобы врач смог заранее узнать об особенностях ребенка и подготовиться к приему. А родители приняли онлайн-участие в вашей «Школе пациента» и знают, как подготовить ребенка к визиту к стоматологу. Что дальше? Допустим, к вам пришел неговорящий ребенок с выраженными особенностями поведения, который даже в кабинет зайти боится. Ваши действия?
ЮК: Перед тем, как начать адаптированные приемы, мы — я и специалист по прикладному анализу поведения — проводим методические встречи в онлайн-формате с представителями медицинского состава проекта, в том числе с главными врачами и заведующими поликлиник. На этих встречах мы обсуждаем, как подготовить поликлинику к визиту детей с РАС — у нас разработан специальный алгоритм адаптации ребенка в медицинском учреждении, который начинается прямо со входа в поликлинику. Мы рассказываем об особенностях взаимодействия с детьми с аутизмом, даем рекомендации по корректному взаимодействию с ребенком и его семьей, советуем, как лучше реагировать на особенности поведения — не делать замечания, не ругать, не повышать голос, подсказывать, если у семьи возникли затруднения. Для лучшего понимания темы медицинской помощи людям с аутизмом мы также предлагаем воспользоваться продуктами сайта «Дружелюбная медицина». Кстати, на этом наши методические встречи не заканчиваются, мы регулярно общаемся с врачами в онлайн-формате, обсуждаем сложные поведенческие кейсы, даем рекомендации.
Затем в поликлиниках проводится специальный инструктаж медицинского персонала, на котором главные врачи и заведующие помогают медицинскому персоналу подготовиться к визиту детей с РАС, объясняют, какие дети будут приходить, какие у них могут быть особенности поведения, как следует с ними взаимодействовать, как реагировать на их поведение. Соответственно, когда ребенок впервые приходит в поликлинику, его встречает подготовленный персонал и сам врач или его ассистент. Если ребенок не говорящий, то с визуальным расписанием.
Естественно, никто не будет применять физическое воздействие, чтобы завести ребенка в кабинет. Сначала при помощи карточек ему попытаются рассказать и показать, что его ждет. Если ребенок не сопротивляется, он заходит в кабинет. А врач, используя свои знания и навыки прикладного анализа поведения, смотрит, какой следующий шаг можно сделать в отношении этого ребенка: можно ли предложить ему сесть в кресло или надо дать время посидеть, осмотреться, может быть, покататься на стульчике. Мы же все знаем, что стоматологическое оборудование может подниматься, опускаться, крутиться. И это тоже можно использовать как момент десенсибилизации для ребенка, чтобы он просто посмотрел, что это не страшно, не больно. Если у ребенка есть повышенная восприимчивость к свету и звуку, мы предложим ему специальные очки, наушники и так далее. Если важна тактильная разгрузка, у нас есть разные сенсорные игрушки. А врач постоянно наблюдает и оценивает, к какому следующему шагу готов ребенок. Иногда бывает, что весь час, отпущенный на прием, полностью уходит на то, чтобы ребенок почувствовал себя в кабинете спокойно. Возможно, ему даже не проведут осмотр. Такое бывает редко, но бывает. Потому что для нас самое главное — не навредить. Если у ребенка за этот час сформируется позитивное отношение к кабинету, к врачу, к медицинской сестре, этот, казалось бы, небольшой результат уже на следующий визит принесет свою пользу — ребенок придет к нам спокойно и даст оказать ему стоматологическую помощь.
ЕЗ: Юля, у меня тогда возникает вопрос: что мешает обычному врачу в обычной поликлинике поступать так же, дать время на адаптацию например?
ЮК: Первое — это отсутствие знаний о работающих стратегиях взаимодействия с ребенком с РАС. И второе — правила и регламенты самих поликлиник, которые не подразумевают какие-то специфические моменты для оказания помощи детям с РАС, например чуть больше времени на адаптацию в кабинете. Стандартный прием одного пациента — это в среднем 15–20 минут.
ЕЗ: А как эти правила работают в проекте?
ЮК: Здесь стоит отметить, что нормативы на прием — это, скорее, рекомендации для главного врача по планированию работы медицинского персонала. Никто не запрещает врачу принимать пациента столько времени, сколько необходимо для качественной диагностики и лечения. Здесь важнее не ущемить в правах следующего в очереди пациента. По согласованию с руководителями поликлиник, участвующих в проекте, нам удается заранее в расписании врачей увеличить время приема до 1 часа и попробовать, в зависимости от ситуации с каждым ребенком, за это время, помимо адаптации, провести осмотр, проконсультировать родителя, а в некоторых случаях даже начать лечение. Но бывает, что некоторым детям требуется несколько коротких визитов для адаптации, прежде чем врач сможет провести осмотр.
Развитию проекта очень помогает поддержка Департамента здравоохранения Москвы и управления по оказанию стоматологической помощи, которое возглавляет Юлия Васильевна Тимофеева. Благодаря их организационной поддержке мы смогли обосновать выделение отдельных стоматологических кабинетов, увеличить время приема, согласовать алгоритм адаптированных приемов. Радует, что организаторы здравоохранения и в Москве, и в других регионах хорошо понимают необходимость этих условий и всегда идут навстречу. А после окончания проекта в регионах остаются работающие площадки и даже появляются новые.
ЕЗ: Итак, допустим, наш условный ребенок с РАС согласился сесть в кресло. Что дальше?
ЮК: Тут два варианта. Либо в какой-то момент мы его отпускаем, либо в какой-то момент мы его все-таки лечим. Как правило, в большинстве случаев первый визит — это профессиональная гигиена полости рта. Благодаря этой процедуре у ребенка формируется терпимость к вмешательствам в ротовой полости, а значит, в следующий визит нам с большей вероятностью удастся что-то полечить. У нас были случаи, когда в первый визит лечили кариозный зуб или удалили неподдающийся лечению временный зуб (так называемый молочный). Были и случаи сложного лечения. У нас есть дети, которым и несколько зубов удалось вылечить за несколько приемов. Все случаи абсолютно разные, но главное, что у врачей сформировалось понимание, какой может быть следующий шаг. Врачи научились, наблюдая за поведением ребенка, анализировать, что сейчас можно сделать, а чего делать не стоит.
Однозначно работа с такими детьми требует больше временных, эмоциональных, моральных затрат, с ними больше разговариваешь, объясняешь, уговариваешь. Но когда достигнута главная цель, ребенок получил стоматологическую помощь амбулаторно, ему не надо ложиться в стационар, то и мама счастлива, и доктор доволен результатом своей работы. Спасибо за новый опыт, встречу с новыми людьми, интересную подачу лекционного материала. Коллегам желаю смело осваивать новые горизонты, успехов в дальнейшей работе.
ЕЗ: Тогда вопрос от родителя. Например, я живу в Новосибирске. Куда мне обращаться, если надо вылечить зубы моему ребенку с аутизмом? А если я по прописке не подхожу к той поликлинике, в которой ваш проект работает?
ЮК: В разных регионах по-разному. В Москве нужно прикрепиться к стоматологической поликлинике, мы об этом родителей предупреждаем. В Новосибирске проект работает в областной клинике, поэтому там принимают жителей любого района. Так же и в Воронеже. Все зависит от статуса поликлиники.
ЕЗ: Проект идет до 30 сентября, насколько я знаю, а когда проекты заканчиваются, поликлиники, которым вы помогли внедрить новые подходы, продолжают помогать детям с аутизмом?
ЮК: Да, они продолжают. Основная идея этого проекта как раз в том, что мы не постоянно вкладываемся в регион, а готовим команду, сопровождаем ее на протяжении шести месяцев, помогаем им разбираться с разными случаями, понимать, какие поведенческие стратегии могут применяться в разных ситуациях для достижения лучшего результата, т. е. оказываем методическую поддержку уже после обучения на курсе ПАП для закрепления полученных знаний на практике. Мы также проводим встречи с руководством поликлиник и решаем организационные задачи, которые важны для устойчивости направления дружелюбной стоматологической помощи. Мы собираем вокруг проекта интересантов, которые в дальнейшем будут эту работу поддерживать и продолжать, чтобы мы ушли из региона, а услуга осталась.
Я искренне говорю, мы только в начале пути, в том числе и для оказания эффективной помощи детям с ограниченными возможностями, детям с орфанными заболеваниями, у которых тоже есть индивидуальные особенности.
Хочу отдельно сказать про реализацию проекта в Республике Башкортостан. На мой взгляд, это был один из самых успешных наших кейсов благодаря поддержке Риммы Асхатовны Ганиевой, главного внештатного детского специалиста стоматолога Минздрава России по Приволжскому федеральному округу, главного внештатного детского специалиста стоматолога Минздрава Республики Башкортостан, главного врача ГАУЗ РБ «Детская стоматологическая поликлиника № 3 г. Уфа». Ее так впечатлили первые результаты проекта в регионе, что теперь доступная детская стоматология есть в каждом медицинском округе Республики Башкортостан. После окончания нашего проекта по ее инициативе в рамках проекта «Ментальное здоровье», который действует на территории Приволжского федерального округа, был организован курс повышения квалификации для детских стоматологов в Приволжском исследовательском медицинском университете, где было обучено такое количество детских стоматологов, что сейчас практически в каждой клинике есть врачи, которые владеют навыками прикладного анализа поведения и имеют представление, как наладить контакт с ребенком с РАС.
ЕЗ: Юля, давай теперь представим ваш проект в цифрах. Сколько стоматологических поликлиник создали адаптированную среду для детей с аутизмом благодаря вашему проекту? Сколько детей смогли без стресса вылечить зубы и теперь не боятся стоматолога?
ЮК: За 4 года наш проект охватил 7 регионов и 14 стоматологических клиник. На первом этапе мы приняли 130 детей, на втором — 445, а в этом проекте у нас их уже больше 250.
ЕЗ: Вот это да! И это же мы считаем только детей, а не количество приемов? Ведь некоторые, как ты рассказала, могли и 10 раз посетить врача?
ЮК: Совершенно верно. И здесь я очень хотела бы поблагодарить фонды, которые поддержали наш проект. Фонд президентских грантов, с помощью которого мы запустили пилотный проект в Москве. Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», который помог нам выйти на новые регионы и поддержал нас в двух конкурсах, причем во второй раз это был конкурс по приглашению. Для нас это особенно важно, ведь мы видим, что доноры и фонды заинтересованы в создании системных решений в области доступной медицинской помощи для детей с особенностями развития. Спасибо всем фондам и организациям, которые сегодня участвуют в поддержке направления дружелюбной медицинской помощи для людей с РАС, создавая мощный синергический эффект, благодаря чему это направление растет и развивается.
ЕЗ: Юля, а что было самое сложное в проекте для тебя как для организатора?
ЮК: Я постоянно думаю, как нам мотивировать родителей быть более вовлеченными, — ходить на «школы пациентов», участвовать в подготовке ребенка к визиту, делать социальные истории, тренироваться дома. Я прекрасно понимаю, что всем родителям хочется просто привести ребенка к квалифицированному врачу и чтобы ему быстро и без проблем помогли. Конечно, если речь идет об экстренной помощи, то тут главное быстро снять острую боль, на подготовку просто может не быть времени. Но когда мы говорим о плановом лечении, то в каком настроении ребенок идет в поликлинику, с какими ощущениями он зайдет в кабинет — это во многом зависит от той работы, которую проделали в семье. Понятно, что требовать этого мы от родителей не можем и не будем, я уже говорила, у нас нет никакого входного фильтра. Но если бы родитель и врач работали в кооперации, ребенку точно было бы проще и лучше.
И еще один важный момент — конечно, не всегда все идет идеально, бывают случаи, когда в работе проекта возникают сбои. Например, происходит замена врача, когда вместо обученного и закрепленного за адаптированными приемами стоматолога ребенка с РАС принимает необученный доктор, который не знает особенностей работы. Или поликлиника может выделить только малокомплектные (на 2–3 кресла) кабинеты, потому что отдельного кабинета просто нет, поэтому ребенка с РАС могут принимать вместе с другими детьми. Тем не менее благодаря таким проектам мы делаем первый шаг к тому, чтобы качественная стоматологическая помощь становилась более доступной все большему количеству детей с аутизмом.
ЕЗ: Юля, наше интервью подходит к концу, и мне хотелось бы закончить его полезными советами. Давай представим, что нашу статью читает руководитель стоматологической поликлиники из Красноярска, например, куда ваш проект еще не зашел, и этот замечательный руководитель давно хочет создать у себя в учреждении адаптированную среду для детей с аутизмом. Может ли он с вами связаться и получить какую-то консультацию, поддержку?
ЮК: Естественно, да. Мы всегда готовы рассказать и показать, с чего начать, где и как обучить специалистов, поделиться наработанной базой материалов и видеозаписей, которые накопились за четыре года. У нас также всегда есть площадка на профессиональных мероприятиях, где мы большое внимание уделяем стоматологической помощи детям с РАС. На самом деле, таким образом у нас и появляются новые регионы — информация о нашем проекте всегда находится в актуальном состоянии в медицинском сообществе, главные врачи из разных городов постоянно слышат о нашей работе. Пожалуйста, пишите нам в сообщения на нашей странице «Вконтакте», и мы обязательно поможем.
ЕЗ: Большое спасибо! Тогда еще один вопрос — представим себе, что, например, в маленьком городе Бийске в Алтайском крае родительская организация очень хочет сделать стоматологическую помощь детям с аутизмом доступной и качественной. Но у них, допустим, нет медицинского образования и опыта реализации медицинских проектов. Может ли региональная НКО внедрить такой проект у себя и что для этого нужно?
ЮК: Я думаю, что может. «Дружелюбная стоматология для детей с РАС» — абсолютно масштабируемый проект, в котором мы уже хорошо проработали все важные моменты, к тому же там нет каких-то сверхсложных задач. Важно, чтобы было совпадение интересов родительского и медицинского сообщества. А возможностей для начала конструктивного диалога в этом направлении очень много, потому что все в итоге выиграют. Врачи получат новые методы для работы с детьми, учреждения снизят потребность в высокозатратных методах помощи. Я думаю, что и наши научные эксперты будут готовы проконсультировать коллег и поделиться своим позитивным опытом.
ЕЗ: Юля, хочу сказать искреннее спасибо тебе и всей команде проекта. Я сегодня слушала тебя, и мне было так тепло на душе, что наши дети нужны не только нам, что есть специалисты, профессионалы с высокими стандартами, которые искренне уверены, что каждый ребенок имеет право на самую качественную помощь, и готовы ради этого менять систему.
Материал подготовлен в рамках проекта «Дружелюбная стоматология для детей с РАС». Организатор проекта — Благотворительный фонд «Импульс развития» при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», в партнерстве с Российским университетом медицины, Стоматологической ассоциацией России (СтАр) и Ассоциацией «Аутизм-Регионы».