«Врачам и педагогам придется договориться в интересах детей с аутизмом и их семей»
В июле 2020 года Научно-практический совет Министерства здравоохранения России принял проект клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра». Все методы диагностики аутизма и помощи детям с этим расстройством, указанные в них, основаны на качественных исследованиях и соответствуют мировым стандартам. Со следующего года применение рекомендаций станет обязательным для всех российских врачей, которые работают с детьми с РАС. Поговорили с руководителем авторской группы клинических рекомендаций, доктором медицинских наук, психиатром, членом научного совета фонда «Выход» Анной Портновой1 о том, как составлялись рекомендации, какие изменения повлечет их повсеместное внедрение во врачебную практику и почему привнесение современных научно обоснованных методов встречает сопротивление среди российских практиков и ученых.
— Анна Анатольевна, что такое клинические рекомендации и для кого они предназначены?
— Клинические рекомендации — это руководство, основанное на принципах доказательной медицины и разработанное, прежде всего, для врачей. Пользуясь этими рекомендациями в своей практике, они могут не тратить много времени на поиск современной научной информации, чтобы обосновывать решения в процессе диагностики и лечения расстройств аутистического спектра. Но врачи не единственные, кому важен этот документ. Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра» выложены в открытом доступе на сайте Министерства здравоохранения России, в разделе «Рубрикатор», и любой родитель ребенка с РАС может посмотреть, соответствует ли лечение его ребенка клиническим рекомендациям. Я считаю, что это очень правильно, когда близкие ребенка с аутизмом могут проверить, использует ли врач в своей практике научные подходы или, наоборот, предлагает ненаучные и даже вредные методы, о которых в клинических рекомендациях также рассказано.
— Я правильно понимаю, что с 2022 года все врачи обязаны использовать эти клинические рекомендации?
— Вы правильно понимаете, со следующего года все врачи будут обязаны использовать в своей практике эти клинические рекомендации в обязательном порядке. Это тот случай, когда документ, названный рекомендациями, на самом деле можно назвать скорее приказом, а в случае его нарушений могут быть последствия.
— Вы говорите, что, опираясь на клинические рекомендации, врачи должны будут использовать в своей практике только научно обоснованные методы помощи. Вы могли бы рассказать, как ваш коллектив отбирал их при разработке клинических рекомендаций? Как вы понимали, что этот метод научный, а этот — ненаучный?
— Клинические рекомендации построены на принципах доказательной медицины. Доказательная медицина — это подход к медицинской практике, при котором решения о вмешательствах принимаются исходя из имеющихся доказательств их эффективности и безопасности.
Мы с коллегами проанализировали огромное количество научных публикаций, чтобы выделить методы и подходы к помощи, которые лучше всего исследованы, а затем ранжировали их по уровню доказанности.
Самый низкий уровень доказанности имеют методы, эффективные по мнению отдельных специалистов, основанные на их личном опыте. Например, некоторые врачи говорят: «Мы в клинике всегда так лечили. Мы всегда назначали детям с аутизмом ноотропы, и всем помогало». Научная доказанность в этом случае на очень низком уровне. А самым высоким уровнем доказанности обладают методы, описанные в метаанализах. Это очень обширные анализы многочисленных современных рандомизированных двойных слепых исследований, причем мультицентровых, то есть проводящихся по одному методу, но в разных местах, в разных независимых клиниках и разными научными коллективами. Такую методологию утвердил Минздрав России, и она распространяется на все клинические рекомендации, по любой нозологии.
— Многие методы помощи, описанные в рекомендациях по РАС, — психолого-педагогические. Получается, семья должна искать помощь в системе образования? Но в государственной системе образования нет практически никакого представления о них. Как донести до авторитетов в образовании, что методы психолого-педагогической помощи очень нужны детям с аутизмом в России?
— Нужно то самое межведомственное взаимодействие, о котором мы все время говорим. Но обязательно должен быть запрос и с другой стороны.
Родители должны занять активную позицию и, после того как врачи объяснят им, какие психолого-педагогические методы с наибольшей вероятностью помогут ребенку, требовать этой помощи от системы образования.
Так мы гораздо быстрее добьемся необходимых изменений.
— Могут ли, на ваш взгляд, принципы доказательной медицины использоваться и в отношении психолого-педагогических методов? Подойдут ли те же критерии отбора?
— Несомненно! И более того, это убедительно показано в клинических рекомендациях: методы, которые приведены там, психолого-педагогические, основанные на принципах поведенческого анализа, оценивались как раз в соответствии с требованиям к современным исследованиям в сфере медицины и ранжировались по уровню доказательности и убедительности. Само понятие доказательности не сводится к одной медицине и применимо к коррекционным методам в том числе.
— Как вы считаете, будет ли работать с российскими детьми психолого-педагогическая помощь теми же методами, что эффективно помогают детям за границей? Это же не таблетка с одним и тем же веществом, есть ли тут нюансы?
— Нюансы, конечно, есть, но небольшие, и касаются они вопросов обучения этим методам российских специалистов, на русском языке. Поэтому нужен хороший перевод и культурная адаптация. Мы говорим о принципах воздействия, они не зависят от страновой или национальной принадлежности. Если в Китае, например, в обучении ребенка навыкам игровой деятельности могут задействовать чайничек, то, скажем, в Италии, где чай практически не пьют, будут использовать игрушечный кофейник. Эти изменения не касаются построения метода, его структура сохраняется. Отличный пример культурной адаптации программы, основанной на доказательных поведенческих подходах — «Тренинг родительских навыков. 9 шагов» (Прим. ред.: программа, разработанная ВОЗ и Autism Speaks, адаптированная и апробированная в России при поддержке фондов «Выход» и «Обнаженные сердца»).
— Как вы думаете, сегодня в Министерстве высшего образования и науки и в Министерстве просвещения знают о доказательных методах детям с РАС, описанных в клинических рекомендациях? Они используются в каких-либо государственных учреждениях?
— Про уровень осведомленности министерств ничего не могу сказать. Но в государственных учреждениях, насколько мне известно, этих методов практически нет. В этом-то и проблема: методы, которые наиболее эффективны для детей с аутизмом, которые способствуют их развитию и социализации, находятся на стыке профессий. Это методы психолого-педагогические и дефектологические, если пользоваться старой терминологией. Поэтому, конечно, я надеюсь, что специалисты, которые занимаются с детьми с аутизмом, изучат в наших клинических рекомендациях раздел, посвященный немедицинской помощи, в котором очень подробно описаны современные, наиболее эффективные методы помощи детям с РАС.
— Почти все перечисленные в клинических рекомендациях эффективные методы в России сегодня просто недоступны. Но когда вы работали над документом, вы наверняка представляли себе возможные сценарии, как они могут у нас появиться?
— Конечно, мы думали о сценариях и о благоприятном развитии ситуации в нашей стране, а также об этапах, которые проходили многие другие страны. К сожалению, во многих государственных структурах и учреждениях такой подход встречает сопротивление, потому что, во-первых, нет специалистов, во-вторых, нет финансирования, а в-третьих, нет запроса.
Мы надеемся, что в ближайшее время со стороны родительского сообщества появится очень серьезный запрос на помощь именно доказательными методами. Он уже формируется и идет от родителей, объединившихся в родительские организации, которые очень нам помогают и заботятся не только о собственных детях, но в целом о всех детях со схожими проблемами в нашей стране.
Именно они, формируя этот запрос со стороны пациентского сообщества, и заставляют чиновников от образования и от здравоохранения принимать какие-то меры. А если никто ничего не будет знать о доказательных методах — то в системе помощи никогда и не будет ничего эффективного.
Аутизм — это состояние, которое не поддается исцелению и остается с человеком на всю жизнь. Бывают случаи, когда диагноз снимается, но это скорее исключение из правил и до конца не ясно, почему это происходит. Российские психиатры, как правило, предлагают в качестве лечения таблетки: ноотропы, которые бесполезны, и антипсихотики, которые, с одной стороны, имеют сильную побочку, а с другой — не направлены на лечение аутизма. В отсутствии реальных возможностей улучшить состояние ребенка родители хватаются за любую соломинку. Не удивительно, что рынок продавцов «змеиного масла» процветает: нас, родителей, пытаются окучить все — от гомеопатов до лакановских психоаналитиков. В государственных и более-менее респектабельных частных клиниках и центрах ситуация не лучше: программа ребенка компонуется из любой ерунды, за которую готов заплатить клиент, — начиная от высокотехнологичных чудес типа Томатиса и микрополяризации, заканчивая не имеющими понятной кому-либо цели и не опирающимися на какую-либо внятную методику занятиями с психологами, дефектологами и разного рода терапевтами.
Новые клинические рекомендации Минздрава РФ дают возможность начать менять эту ситуацию сверху. Слава богу, и спасибо всем, кто был к этому причастен, принципы доказательной медицины у нас введены в практику федеральным законодательством. Это делает невозможным использовать при оказании медицинской помощи любую терапию, эффективность и безопасность которой не подтверждена клиническими испытаниями. Те организации, которые будут игнорировать клинические рекомендации, просто поставят себя вне закона. Поставщики медицинских услуг будут вынуждены принимать на работу специалистов, которые умеют использовать валидные и надежные диагностические инструменты и эффективные абилитационные методики. Вырастет запрос на обучение всему этому, что рано или поздно положительно повлияет на всю систему медицинского образования. Несомненно, что создание клинических рекомендаций по РАС, основанных на современной науке, — это очень важный этап в огромной работе, направленной на создание системы помощи людям с аутизмом в России.
— Смогут ли, на ваш взгляд, врачи и педагоги договориться об общих подходах к помощи детям с РАС?
— Врачам и педагогам придется договориться в интересах детей с аутизмом и их семей. Дело в том, что именно психиатры пишут направления на психолого-педагогические комиссии, которые должны определять образовательный маршрут. Психиатры пишут направления на МСЭ, которая, оформляя инвалидность, прописывает и индивидуальную программу реабилитации. То есть постепенно все это должно наладиться. Уже сейчас психиатры стали писать, например, «рекомендовано обучение по программе 8.1». То есть врачи стали интересоваться регламентами системы образования, ФГОСом для детей с РАС. Это первый шаг. Нужно, чтобы за ним последовали и другие шаги, чтобы развивалось взаимодействие. Например, чтобы люди, которые работают в институтах и составляют рекомендации для специалистов системы образования, ознакомились с клиническими рекомендациями, разработанными в строгом соответствии с требованиями доказательности.
— Как вы думаете, получится ли у фондов и НКО, созданных родителями детей с аутизмом, договориться о том, чтобы Министерство науки и высшего образования и Министерство просвещения наконец признали описанные в рекомендациях методы необходимыми детям с РАС и предписывали психологам и педагогам изучать их?
— Дать точный прогноз, получится или нет, не смогу. Но я знаю, что это должно получиться, просто потому что другого выхода нет. Его просто не может быть. Мы отстаем от многих стран в том, что касается системы оказания помощи детям с особенностями развития — не только детям с аутизмом, но и с синдромом Дауна, и с интеллектуальной недостаточностью и т.д. Просто очень сильно отстаем. Поэтому мы будем проводить конференции, научно-практические семинары, встречи с родителями, с представителями разных ведомств — чем больше, тем лучше. Я не думаю, что эту проблему можно решить быстро. Но в любом случае должен быть запрос от родителей и волевое решение сверху. И боюсь, что с самого верху — как и во всем, что делается у нас в стране. У нас же зачастую даже туалет не построят без указания сверху.
— Кстати, родители были и в составе авторского коллектива рекомендаций. Кто принимал решение включить их и чем это помогло?
— В приказе Минздрава РФ № 103н от 28 февраля 2019 г. «Об утверждении порядка и сроков разработки клинических рекомендаций, их пересмотра, типовой формы клинических рекомендаций и требований к их структуре, составу и научной обоснованности включаемой в клинические рекомендации информации» описано, как должны составляться клинические рекомендации, и там, среди прочего, указано, что в подготовке документа должны участвовать в том числе его пользователи, то есть представители пациентских сообществ. Потому что конечный получатель этой услуги — это пациент. В нашем случае это мама и папа ребенка с РАС, ведь наш пациент еще несовершеннолетний. Поэтому у нас даже не было сомнений, включать или не включать в состав авторского коллектива родителей. Кроме того, Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику сотрудничает со многими родительскими организациями, и среди родителей детей с РАС можно найти представителей любых профессий, в том числе и ученых. Помимо своих прямых научных интересов, они досконально изучили проблему аутизма, знакомы с международным опытом и в состоянии оценить качество имеющихся исследований. Так что мы с большим удовольствием пригласили их для этой работы.
В следующем году, когда клинические рекомендации станут обязательными для исполнения врачами, мы надеемся, что бессмысленных назначений медицинских препаратов станет значительно меньше, и мы уже не будем слышать истории о том, что ребенку 3—5 лет назначают нейролептики для развития речи или интеллекта. Мы также очень надеемся, что клинические рекомендации помогут изменить ситуацию не только в области медицины, но и в образовании и социальной помощи. Сейчас государственные психолого-педагогические центры и центры социальной защиты предлагают занятия, которые совсем не подходят для наших детей и не учитывают их потребности и дефициты. Например, песочная терапия или анималотерапия. Родители тратят драгоценное время, которое могли бы потратить на занятия, которые действительно принесут пользу и помогут развивать навыки коммуникации или работать с дезадаптивным поведением их ребенка. Мне кажется, что сейчас мы стоим на пороге сильных изменений в самой системе оказания помощи детям с РАС. Ведь ситуация, когда врач будет обязан рассказать, какие именно занятия нужны ребенку с РАС, чтобы они были зафиксированы в ИПРА (Прим. ред.: индивидуальная программа реабилитации и абилитации), закономерно потребует изменений в системе образования. Уже сейчас родительские организации и отдельные родители запрашивают региональные власти о количестве специалистов, владеющих методами вмешательств, указанных в клинических рекомендациях. И со временем таких запросов станет только больше. Системам образования и социальной защиты придется меняться, и большая заслуга в этом — именно у клинических рекомендаций, методы диагностики и реабилитации которых основаны на современных научных знаниях и принципах доказательности.
— Давайте представим, что сейчас уже 2022 год, и рекомендации действуют. Вы можете описать примерный сценарий, как должны развиваться события? Семья ребенка с РАС приходит к психиатру, он открывает клинические рекомендации — а что происходит дальше?
— Психиатр открывает клинические рекомендации, и дальше он обязан, во-первых, поставить правильный диагноз, а во-вторых, проинформировать родителей о том, какие существуют методы помощи и какие из них требуются конкретно их ребенку (в том числе и фармакологические, хотя ни один из них не направлен на лечение непосредственно аутизма, а только сопутствующих проблем). Если в этой медицинской организации необходимую помощь оказать не могут, врач должен сказать, куда следует обращаться.
Мы рассчитываем, что каждая семья будет требовать от государства, чтобы ребенку помощь оказывалась в соответствии с клиническими рекомендациями. И это будет очень сильно способствовать развитию системы помощи детям с аутизмом.
Ведь сейчас происходит что? Врач назначает какие-то препараты, которые во многих случаях совершенно не нужны ребенку, и родители уходят, даже не имея информации о том, что лечит доктор этими препаратами и почему он лечит, например, нейролептиками то, что нейролептиками не лечится. Все-таки образование и врачей, и родителей необходимо.
— То есть с этим документом родители в том числе смогут подавать жалобы в вышестоящие инстанции и говорить: «Смотрите, то, что нам прописывают, не соответствует вашим же рекомендациям»?
— Да. Мы даже надеемся на это. Потому что это может во многом сдвинуть систему помощи с того состояния, в котором она находится сейчас, в том числе и систему помощи в сфере образования и соцзащиты.
— Когда принимались Клинические рекомендации по РАС, помимо вашего документа, подавался еще один. Если это возможно, вы могли бы обозначить в общих чертах, чем принципиально отличался ваш проект, который в итоге был принят?
— Да, я могу ответить совершенно открыто. Дело в том, что клинические рекомендации оценивались двухступенчато. Первая ступень — это Центр экспертизы Минздрава России, а вторая — это научный совет, куда входят академики и другие очень уважаемые люди. И Центр экспертизы, представляя проекты на научный совет, оценивает их по формальным параметрам: какая использована литература? Доказательна ли она? Есть ли ссылки на качественные исследования (рандомизированные контролируемые исследования, о которых я говорила выше)? Использовались ли при составлении метаанализы или принимался в расчет только опыт авторов рекомендаций и публикации в локальных журналах? Этих параметров очень много. И оценка двух проектов клинических рекомендаций была абсолютно формальной и беспристрастной, без каких-либо личных отношений и оценок личностей авторов.
— В разделе «Этиология и патогенез заболевания» есть подраздел о вакцинации, где вы пишете, что связи с аутизмом нет. А в разделе «Медицинская реабилитация, медицинские показания и противопоказания к применению методов реабилитации» вы пишете, например, о холдинг-терапии, как о нерекомендованном методе. Почему было принято решение вносить такого рода информацию?
— Потому что, к сожалению, есть специалисты, которые родителям рассказывают и про вред от вакцинации, и про пользу холдинг-терапии. Родители приходят на прием и говорят: «Нам рекомендовали холдинг-терапию» или «Нам рекомендовали Томатис и хелирование» — и врач должен донести информацию согласно клиническим рекомендациям. Это наша обязанность — объяснять родителям и нашим пациентам, что такие методы не обладают доказанной эффективностью или что вообще доказано, что они могут нанести вред здоровью ребенка, в том числе очень серьезный вред.
То же относится и к вакцинации. У нас нет достоверных масштабных исследований, которые однозначно показывают, что после вакцинации происходит развитие аутизма. Зато целый массив исследований, причем достаточно обширных, показывают, что такая связь не обнаружена. Но если вдруг такая связь когда-нибудь будет найдена, мы обязательно внесем эту информацию в следующие редакции клинических рекомендаций. Другими словами, мы пытались избежать ситуаций, когда кто-то может подумать, что если о чем-то не написано — значит, с этим все в порядке.
— Скажите, чем обусловлено то, что в тексте рекомендаций вам пришлось прибегать к таким терминам, как «умственная отсталость», ведь многие специалисты (в том числе и вы) не раз подчеркивали, что такая терминология уже устарела?
— Совершенно верно, то, о чем вы говорите, имеет место. Хотя нам удалось, например, в названии клинических рекомендаций использовать термин «расстройство аутистического спектра», которого нет пока в МКБ-10 (Прим. ред.: Международная классификация болезней 10-го пересмотра). Но наши оппоненты как раз апеллировали к этому, говоря: «Что это за РАС? Нет такого диагноза!» Хотя, конечно, он есть и с 2022 года в МКБ-11 (Прим. ред.: Международная классификация болезней 11-го пересмотра) он будет узаконен.
Что касается «умственной отсталости», то, естественно, лучше пользоваться термином «интеллектуальная недостаточность», но пока в классификации такой диагноз присутствует, нам приходится его ставить. Хотя я, например, в своей речи, и письменной, и устной, стараюсь вместо «умственная отсталость» говорить «интеллектуальная недостаточность» или «нарушения интеллекта».
— Старая система упирается?
— Да, и в новой редакции — а клинические рекомендации должны пересматриваться каждые полгода по мере появления новых исследований — мы постараемся исправить эти, как я считаю, недочеты.
— Получается, уже в следующем году мы увидим новые рекомендации?
— Да, вполне возможно. Если будет что обновлять, мы обязательно внесем изменения. Например, если в научной литературе появятся убедительные доказательства эффективности еще какого-то метода, ведь количество исследований аутизма в мире огромно.
— А вы можете как-то объяснить, почему введение современных подходов, стандартов и методов встречает у нас такое сильное сопротивление? В чем причина? На чем оно основывается?
— Вы затронули очень глубокий этнокультуральный вопрос. У меня нет однозначного ответа на него. У меня есть только предположение, что наша страна просто цивилизационно очень отстает от многих других стран. Вспомните, когда в Европе уже была эпоха Возрождения, у нас все еще был очень низкий уровень грамотности. Но мы нагоняем, хотя, может быть, и не такими быстрыми темпами, как хотелось бы.
А вообще есть еще какая-то метафизичность нашего народа и православной веры. Это уже тема отдельного и очень большого разговора — наш свой, особый путь. Мы же ко всему всегда относимся с недоверием, к тем же самым вакцинам: когда в огромном количестве стран привилось 60% населения и больше, у нас до сих пор только 12%. И тут то же самое.
— Обычно говорят, что диагностика РАС проводится только путем наблюдений за поведением. Однако в рекомендациях есть разделы «Лабораторные диагностические исследования» и «Инструментальные диагностические исследования». Расскажите, пожалуйста, как это трактовать, чтобы неподготовленный читатель не сделал вывод, например, что ребенку с РАС обязательно необходима ЭЭГ?
— Конечно, на электроэнцефалографии мы не увидим маркеров, которые бы указывали на диагноз. То есть не будет такого, что доктор посмотрит на результаты ЭЭГ и скажет: «Да, у ребенка аутизм». Но вместе с тем аутизм — это заболевание с высокой коморбидностью. Это значит, что у детей с этим расстройством очень часто встречаются сопутствующие патологии, в том числе в виде пароксизмальных нарушений. И если врач видит (и это указано у нас в рекомендациях) показания для проведения такого исследования — а именно необходимость выявить такие сопутствующие состояния, например, судорожную активность, — то он назначает процедуру ЭЭГ.
Но мы специально отдельно прописали, что для диагностики собственно аутизма ЭЭГ не требуется, только для выявления сопутствующих патологий.
— Давайте поговорим о разделе «Лечение». Мы постоянно слышим истории о том, как врачи назначают нейролептики, и ребенок с аутизмом принимает лекарства, которые ему не помогают. Но есть и другой полюс, когда родители, понимая, что лекарства от РАС нет, не дают ребенку вообще никаких таблеток (даже тех, что ему нужны). Так какой вывод: таблетки при РАС — нужны или нет?
— Ключевые симптомы расстройства аутистического спектра не лечатся таблетками. Не существует лекарств, которые могут сделать так, чтобы у ребенка развилось социальное функционирование или появились различные интересы, если они у него однообразные. Но у детей с РАС встречается очень много сопутствующих патологий. Это и тревожные расстройства, и депрессия, и психозы, и СДВГ. Все это обязательно должен лечить психиатр.
Это отдельно указано во введении к разделу: если у ребенка есть сопутствующие патологии, ему необходима помощь. Мне бы хотелось продолжить: помощь, организованная в соответствии с другими клиническими рекомендациями по сопутствующим расстройствам, — но их у нас нет. Пока.
— Если бы вы могли дать советы родителям о том, как изучать эти клинические рекомендации, на что вы бы посоветовали обращать внимание в первую очередь?
— В первую очередь — на методы помощи. Это основной раздел. Нужно внимательно изучать методы и лекарственной помощи, и нелекарственной.
— Насколько оптимистично вы оцениваете перспективы применения клинических рекомендаций? Вы считаете, что психиатры все-таки будут пользоваться ими в практике?
— Я надеюсь на это, конечно! Иначе мы бы просто не затевали всю эту работу.
— Если бы вы как руководитель авторского коллектива могли дать слова напутствия своим коллегам, которые будут пользоваться рекомендациями, — что бы это было?
— Хотелось бы, чтобы коллеги побольше читали современную научную литературу, потому что, к сожалению, наша система образования, как бы это сказать получше, old school…
— Старорежимная?
— Старорежимная! (Смеется.) Будущие врачи каждые пять лет приходят на кафедры, где последние пятьдесят лет читают одни и те же лекции. А в это время в мире появляется очень много нового. Поэтому хочется, чтобы они читали хотя бы клинические рекомендации. И чтобы они критически относились к тому, что они смотрят и читают в интернете, к тому, что они слышат на лекциях.
На самом деле, если врач будет работать в соответствии с клиническими рекомендациями, он очень быстро поймет, что работать ему стало гораздо легче. Это защита врача.
Он не должен самостоятельно что-то искать, как-то исхитряться, брать на себя ответственность за то, за что он ее брать не должен. Он просто говорит: «Я действую в соответствии с клиническими рекомендациями. Там написано, что при аутизме микрополяризация не показана, и я вас на нее направлять не буду. И гомеопатию я назначать не буду, и кетодиету. Если вы решите этим воспользоваться, это ваше личное дело, но я обязан вас проинформировать, что доказательства эффективности этих методов отсутствуют, а риски изучены недостаточно». То есть в конечном счете клинические рекомендации — это документ, который выгоден и профессиональному, и родительскому сообществу.