Аутизм и анорексия: невидимая связь

Луиза Харрингтон (имя изменено по ее просьбе) начала сомневаться в том, что у нее анорексия. Она прекрасно понимала, что ее вес катастрофически мал, ей отчаянно хотелось набрать хотя бы 13 килограмм. Ей совершенно не хотелось выглядеть как модель. У нее не было фобии жира. Она не боялась увеличения своего веса. Другими словами, у нее не было типичных проблем с образом собственного тела, которые характерны для анорексии.

Тем не менее более 30 лет Луиза была в ловушке постоянного недоедания и навязчивых физических упражнений. Причина была в том, что недостаточная еда и чрезмерные упражнения притупляли огромную тревожность, которая угрожала поглотить ее.

Психологи и психиатры, которых она посещала, не могли понять, что именно движет ее поведением. Когда ей было около 20 лет, один врач сказал ей, что у нее не может быть расстройства пищевого поведения, потому что у нее нет страха полноты. Другие психотерапевты утверждали, что она или лжет, или у нее серьезные проблемы с отрицанием собственной мотивации. Предположения, что причина анорексии обязательно связана со стремлением к худобе, лишь заставляли ее чувствовать раздражение и отчужденность, так что она просто перестала обращаться за помощью.

В возрасте 40 лет она регулярно падала в обморок, периодически попадала в больницу в связи с недоеданием, и только тогда она еще раз попробовала обратиться за психологической помощью. Впервые психиатр связал социальные трудности, которые были у Луизы в течение всей жизни, с ее ритуалами, связанными с едой, и высказал предположение, которое никто не упоминал прежде: аутизм. Вскоре после этого у нее было диагностировано расстройство аутистического спектра.

«Диагноз помог мне осознать, почему у меня было так много трудностей со всеми аспектами жизни», — говорит Луиза в интервью по электронной почте, это та форма коммуникации, которую она предпочитает. Диагноз также помог ей понять, что функция ее пищевого расстройства была не в том, чтобы потерять вес, но в том, чтобы почувствовать контроль над своей тревожностью и миром в целом. На самом деле, говорит она, если бы было возможно недоедать и слишком много заниматься спортом и при этом не терять вес, то она до сих пор бы это делала. Единственная черта, которая объединяет ее с большинством других женщин с анорексией, — это почти катастрофический уровень тревожности.

На первый взгляд кажется, что между аутизмом и анорексией нет ничего общего. Считается, что люди с аутизмом равнодушны к чужим эмоциям, в то время как людей с анорексией обычно считают чрезмерно чувствительными молодыми девушками, которые становятся одержимы культурными идеалами женской худобы. Однако если заглянуть глубже этих стереотипов, то окажется, что два расстройства имеют гораздо больше общего, чем принято считать, говорит Джанет Трежер, психиатр Королевского колледжа Лондона и руководительница программы пищевых расстройств в больнице Модсли в Лондоне.

«Должна признать, когда я впервые прочитала об этой связи, я была настроена скептически, — говорит Трежер, — но когда мы рассматриваем различные аспекты уязвимости перед анорексией, например стили мышления и эмоциональные стили, то они действительно очень похожи».

Все больше исследований показывают, что при анорексии, как и при аутизме, люди испытывают сложности с пониманием и интерпретацией социальных сигналов, а также они склонны к фиксации на мельчайших деталях, из-за чего им сложно увидеть картину в целом. Более того, женщины с обоими расстройствами могут тяготеть к жестким правилам, рутине и ритуалам. Генетические исследования также предполагают, что предрасположенность к аутизму и анорексии может пересекаться.

Анорексия — это не единственное пищевое расстройство, которое связано с аутизмом. Хотя большинство исследований по расстройствам пищевого поведения посвящены людям, которые едят слишком мало, некоторые женщины с аутизмом сильно переедают, так как они ищут утешения в еде.

По некоторым оценкам, около 20% людей с серьезными нарушениями пищевого поведения имеют аутизм. Поскольку девочки с аутизмом с большей вероятностью остаются недиагностированными, очень часто они впервые получают клиническое внимание именно в связи с пищевым расстройством. Хотя у мужчин и мальчиков с аутизмом тоже развиваются пищевые расстройства, большинство исследований и клинических описаний анорексии исторически посвящено девочкам и женщинам. Такой гендерный дисбаланс привел к тому, что некоторые называют анорексию женским Аспергером.

Признание того, что аутизм и пищевое расстройство могут присутствовать одновременно, — это только первый шаг. Очень мало специалистов, которые достаточно квалифицированы для помощи людям с обоими расстройствами.

Исторически расстройства пищевого поведения лечили обязательной групповой психотерапией. Однако при аутизме у людей есть проблемы с социальным взаимодействием. Стандартная терапия также требует, чтобы страдающие анорексией резко изменили свой режим питания, очень часто за короткий период времени. Но людям с аутизмом может быть крайне сложно выполнить это требование из-за связанной с аутизмом потребности в однообразии и сильной негативной реакции на перемены.

В результате многим людям с аутизмом и анорексией очень сложно справиться со своими пищевыми проблемами, и вероятность выздоровления для них гораздо ниже, чем для людей только с анорексией. Луиза и другие пациентки в аналогичной ситуации демонстрируют, что пересечение аутизма и анорексии встречается чаще, чем было принято думать, но эффективное лечение для этого двойного бремени встречается очень редко.

Знакомая закономерность

Психологи объясняют современное распространение анорексии западной культурой, которая одержима чрезмерной худобой женского тела. Тем не менее если бы это было единственным фактором риска для развития продолжительной анорексии, то ее уровень составлял бы не 1% всего населения, а был бы гораздо выше. В 1990-х годах генетические исследования показали, что анорексия имеет высокий уровень наследуемости и часто на одну семью приходится несколько случаев анорексии. Также анорексия связана с такими личностными особенностями, как повышенная тревожность, перфекционизм и тенденция «застревать» на определенных мыслях или идеях.

В начале 2000-х годов психотерапевт Нэнси Зукер, которая руководит программой лечения пищевых расстройств Университета Дьюка, США, хотела лучше понять социальные и когнитивные трудности некоторых своих пациенток, чтобы улучшить их лечение.

Во время изучения клинической литературы она прочитала несколько исследований по аутизму, и ее поразило сходство когнитивных профилей людей с двумя разными расстройствами. В частности, она отметила, что людям с анорексией часто сложно осознать то, как их поведение влияет на окружающих. «Они могут быть очень эмпатичными и обладать огромным стремлением к принятию со стороны других людей, но они не осознают, как их голодание влияет на их близких», — говорит она. С этой точки зрения, по ее словам, люди с анорексией могут напоминать людей с аутизмом.

Не только Зукер заметила эту связь. Первое исследование этих двух расстройств — это опубликованное в 1980 году описание случая девочки-подростка с «атипичной» анорексией и аутизмом. Три года спустя шведский психолог Кристофер Гиллберг опубликовал научную статью, в которой он выдвинул гипотезу о связи между аутизмом и анорексией. В течение следующих 20 лет в этой области царило затишье. Однако с середины 2000-х годов Трежер, Зукер и другие ученые продолжили это направление исследований.

В 2007 году Зукер и ее коллеги рассмотрели потенциальные связи между аутизмом и анорексией в обзорной статье на 31 страницу, которая показала, до какой степени могут быть схожи эти два расстройства. Женщинам с анорексией очень часто не хватало подруг, и они испытывали сложности с поддержанием социальных отношений еще до развития пищевого расстройства. Поскольку очень часто социальный дискомфорт и социальная изоляция сохранялись даже после того, как они начинали регулярно питаться и достигали нормального веса, эти социальные сложности нельзя объяснить только самой анорексией и недоеданием. В обзоре указывалось на множество исследований среди женщин с анорексией, в которых отмечалась ригидность мышления и поведения, стремление к однообразию и трудности с переменами, — все это обычно наблюдается у людей с аутизмом. Наконец, нейрокогнитивные исследования показали, что при анорексии может наблюдаться то, что Трежер называет «видеть деревья, но не лес», а также сложности с переключением с одного задания на другое. Эти черты, как указывают ученые, также характерны для аутизма.

Год спустя группа Трежер в Лондоне продемонстрировала, что женщины с анорексией показывают гораздо более высокие балы в опроснике Коэффициента спектра аутизма, который измеряет аутичные черты, по сравнению с контрольной группой.

Исследование 2014 года, опубликованное в журнале Molecular Autism, показало, что, хотя только у 4% из 150 девочек, проходящих амбулаторное лечение анорексии в одной из клиник Лондона, было возможное или вероятное расстройство аутистического спектра, у одной из четырех девочек скрининговый опросник на аутизм показал высокие результаты. Это предполагает, что у многих девочек с анорексией есть повышенный уровень аутичных черт, даже если у них нет клинического диагноза.

Другое исследование 2012 года, проведенное группой Трежер, показало, что подобные аутичные черты усугубляются из-за связанного с анорексией голодания. Однако даже после выздоровления от анорексии женщины продолжали испытывать сложности в социальных ситуациях и в связи с когнитивными навыками, хотя эти сложности были гораздо меньше, чем во время острой болезни.

«Они также являются крайне ригидными и негибкими, и существует идея, что, возможно, эта часть синдрома аутизма может быть важным фактором риска для развития ограничивающего пищевого расстройства», — говорит психолог Уильям Мэнди из Университета Колледжа Лондона, который участвовал в некоторых из этих исследований.

Изначально Мэнди занимался аутизмом, а не пищевыми расстройствами, и он хотел подробнее изучить эти связи. В 2015 году он провел продолжительные интервью с 10 женщинам, у которых были пищевые расстройства и чьи истории болезни указывали на социальные трудности или возможный аутизм. Он обнаружил, что у всех них были проблемы с социальным взаимодействием и едой задолго до появления пищевого расстройства.

Также в 2015 году крупное датское исследование показало, что у близких родственников женщин с анорексией чаще встречается аутизм и связанные с ним диагнозы, чем это статистически вероятно. Это предполагает, что два расстройства могут иметь генетические и нейробиологические связи.

Пища для размышлений

Многие люди с аутизмом страдают от крайне ограниченного питания. Луиза говорит, что в раннем детстве она не ела ничего кроме вареных яиц и хлеба с теплым молоком. Дома это не было проблемой, но, когда она пошла в детский сад в возрасте 4 лет и от нее требовали есть стандартный горячий обед, она категорически отказывалась. «Эта еда была для меня настолько отвратительной, что у меня развилась фобия перед ней», — говорит Луиза. Она также испытывала стресс, когда ей приходилось есть перед другими детьми: «Я весь день так и ходила голодная».

Зои, 22-летняя женщина, которая проходит стационарное лечение в связи с аутизмом и анорексией в пригороде Лондона, также имеет очень ограниченный рацион. «Когда моя мама готовила спагетти болоньезе, я заставляла ее класть пасту в одну тарелку, а соус — в другую тарелку», — вспоминает она. Она до сих пор не может заставить себя есть что-либо с соусом. (Ее фамилия, а также фамилии нескольких других женщин в статье не указываются для сохранения конфиденциальности.)

Как и многие другие девочки в спектре аутизма, Зои и Луиза неплохо справлялись с начальной школой, когда дружба и совместные игры были более структурированными, а социальные ситуации относительно простыми. Чтобы замаскировать свои отличия, они старались копировать поведение и манеры других девочек в сложных социальных ситуациях. Однако по мере взросления социальные требования росли, а они испытывали все большую отчужденность и тревожность.

«Другие девочки словно обладали тайным знанием о том, как говорить с другими людьми. У меня его не было. Но я обнаружила, что если я перестаю есть или начинаю болеть, то я хотя бы могу быть такой же худой как они», — рассказывает Зои.

Мэнди говорит, что такие девочки, как Зои, могут прибегать к контролю над едой и весом как к способу лучше вписываться в общество сверстниц или уменьшить всепоглощающую социальную тревожность. Когда Зои начала морить себя голодом, ее тревожность уже не казалась такой важной, и это помогло ей успешнее «казаться нормальной». Такое поведение по сути является способом эмоциональной регуляции.

«Это цепная реакция, — говорит Мэнди. — У вас есть аутичные черты, вы не получали лечения и поддержки в связи с ними, и к подростковому возрасту они начинают оказывать огромное влияние на ваше благополучие. Одна из возможных реакций на это у девочки-подростка — это начать контролировать потребление пищи и вес».

Когда мозг начинает голодать, он полностью сосредотачивается на поиске пищи, это притупляет остальные эмоции, которые начинают казаться не такими важными. Физиологически голодание понижает уровень серотонина в мозгу. Уолтер Кайе, исследователь анорексии из Калифорнийского университета Сан-Диего, выдвинул гипотезу, что уязвимость перед анорексией связана с избытком серотонина в мозгу, что приводит к постоянной тревожности и дискомфорту. Голодание может облегчить это состояние.

Даже позитивные черты, которые характерны для девочек с аутизмом, например сильная воля и целеустремленность, могут стать топливом для развивающегося пищевого расстройства. «Сильная целеустремленность направляет разум в одну сторону и не дает сойти с пути, и это делает продолжительные диеты потенциально очень опасными», — говорит Мэнди.

Некоторые люди иначе используют еду для эмоциональной регуляции — переедают, а не морят себя голодом. Элизабет, женщина 44 лет, которая проживает в Чикаго, набрала более 45 килограмм в подростковом возрасте. Она переедала, чтобы уменьшить тревожность, связанную с ее невосприимчивостью к социальным сигналам как в школе, так и в семье, которая подвергала ее насилию. По мере взросления ее желание уменьшить вес и улучшить здоровье привело к развитию анорексии. «Это все рутина и ритуалы. Я или все время ела, потому что это было то, к чему я привыкла, или я точно также не ела и все время занималась физическими упражнениями», — говорит она.

Путь к выздоровлению

Только последние 5–10 лет ученые начали признавать пересечение аутизма и анорексии, но никто точно не знает, сколько людей затронуты обоими расстройствами. Дженнифер Уайлдес, которая руководит Центром преодоления проблемного питания при Университете Питтсбурга, США, говорит, что число людей с аутизмом и анорексией, вероятно, невелико.

Хотя женщины, которых она наблюдает в своей практике, часто испытывают сложности в установлении дружеских отношений и при контактах с новыми людьми, эти проблемы значительно улучшаются при выздоровлении от анорексии, говорит она, так что она считает, что сложности скорее связаны с анорексией, чем с аутизмом. Уайлдес наблюдала тысячи пациенток за много лет, но лишь у нескольких из них был аутизм. «Я действительно не думаю, что аутизм и анорексия одновременно так уж часто встречаются», — говорит она.

Зукер и Мэнди также говорят, что число женщин, у которых диагностированы аутизм и анорексия относительно мало, — это 5–10% от всех пациенток с анорексией. Тем не менее они указывают, что даже при отсутствии диагноза уровень аутичных черт, таких как трудности с установлением дружеских отношений и интерпретацией социальных сигналов, среди женщин с анорексией является высоким — достаточно высоким, чтобы повлиять на шансы на выздоровление.

В любом случае до сих пор очень мало известно о лечении анорексии в данной подгруппе. Луиза обнаружила, что психологи, к которым она обращалась за помощью, быстро выходили из себя и злились из-за ее нервных срывов по причине тревожности и неприятия перемен. Она начала считать себя дефективной и не способной на выздоровление, так что она просто прекратила лечение. Только когда она обратилась к психиатру, который не пытался подогнать ее под типичную картину при анорексии, она смогла добиться прогресса и освободиться от голодания.

Ключ в том, чтобы принимать во внимание очень специфические потребности и особенности при аутизме, говорит Крэг Джонсон, клинический директор Центра лечения пищевых расстройств в Денвере, США. Например, в их амбулаторной практике и стационаре, как правило, детей и подростков с аутизмом или другими особенностями развития отделяют от более старших и хронически больных пациенток, так как их эмоциональная и социальная зрелость обычно сильно отстают от их интеллектуальных способностей и возраста. Также таким пациенткам обычно не подходит групповая терапия, вместо этого им предлагают индивидуальную терапию.

«У нас всегда была эта подгруппа пациенток, которая плохо реагировала на групповую терапию, и наш ответ был: „Ну давайте направим их на дополнительные группы“. Это вызывало у них еще большее отчуждение, теперь мы уже лучше информированы», — говорит Джонсон.

Предоставление небольшого выбора еды, а также четкие правила и ожидания, обычно способствуют выздоровлению при аутизме и пищевых расстройствах.

Если лечение анорексии не учитывает аутизм, то потенциально оно может причинить вред. Например, в 2013 году 26-летняя женщина из Атланты, которая называет себя Кролик, была госпитализирована в связи с пищевым расстройством. Дома повторяющиеся движения, такие как перебирание связки ключей, тряска кистями рук или приседания, помогали ей справиться с навязчивыми мыслями и тревожностью, такую же роль выполняло вызывание у себя рвоты. Кролик понимала, что рвота и чрезмерные упражнения в сочетании с недоеданием вредны, но не могла остановиться. В больнице дверь в ванную закрывали, у нее изъяли четки и другие игрушки для сенсорной стимуляции, и Кролик не могла справиться с сильными эмоциями. Вместо сочувствия и поддержки с ней обращались как с дефективной и трудной, что лишь усиливало ее страх. «Чтобы справиться с переживаниями, я могла только вращать ногой свое инвалидное кресло, пока это не приводило к разрушительным последствиям», — говорит Кролик.

Новый взгляд

Прогноз при лечении анорексии варьируется в зависимости от возраста. Девочки-подростки с аутизмом и анорексией могут выздороветь с той же вероятностью, что и девочки только с анорексией, о чем говорится в результатах шведского исследования 2015 года, хотя они с большей вероятностью продолжат страдать от психиатрических трудностей. С другой стороны, взрослые с аутизмом и анорексией значительно реже полностью выздоравливают, возможно, как отмечает Трежер, потому, что их анорексическое поведение уже слишком сильно укоренилось.

Тем не менее даже если информация получена поздно, она очень ценна. У Холли, 41-летней женщины, два года назад был диагностирован аутизм после того, как она почти всю жизнь боролась с анорексией. Как и Луиза и Зои, она была очень привередлива в еде в детстве, и в результате ее вес был намного ниже нормы. В детстве она обнаружила, что когда она отказывается от еды, это позволяет ей почувствовать спокойствие и контроль.

«Только в средних или старших классах школы мое когнитивное развитие позволило мне понять, что это состояние можно вызвать намеренно», — говорит Холли. В подростковом возрасте она начала регулярно пропускать прием пищи.

Когда ее подруга прочитала книгу Тэмпл Грандин, знаменитой ученой с аутизмом, она заметила, что у Холли и Грандин много общего. После этого Холли начала изучать информацию об аутизме, и это привело ее к позднему диагнозу. Она годами получала психотерапию, набирая и теряя одни и те же килограммы, но настоящего прогресса у нее никогда не было. После диагностики аутизма она и ее психотерапевтка разработали новый подход к ее пищевому расстройству. Вместо того чтобы сосредоточиться на разнообразии того, что она ест, они согласились просто постепенно увеличивать объем еды. Они также начали проводить обзор плана лечения по пунктам в начале и конце каждой консультации. В результате Холли начала набирать вес и, что еще важнее, она уже не теряла его.

Этот опыт не был целиком и полностью положительным. Ярлык аутизма вызвал огромное чувство горя у Холли. По ее словам, она почувствовала, что все ее попытки «стать нормальной» на протяжении всей жизни потерпели неудачу. Она также злится, что пищевые расстройства объясняют только как стремление к худобе и не обращают внимания на признаки более глубинных проблем, связанных с едой и социальным взаимодействием. «Все махали рукой на мои странности: „Это просто Холли ведет себя как Холли“ — и я думаю, что все эти годы, когда я морила себя голодом, действительно изменили мой мозг», — говорит она.

Тем не менее диагноз повлиял не только на ее жизнь. После диагностики она узнала многие черты аутизма у собственного 10-летнего сына. Впоследствии у него тоже диагностировали аутизм. К тому моменту у него было много привычек, напоминающих Холли в детстве, например он привередливо разглядывал еду, ел лишь несколько кусочков и говорил, что наелся. В результате от него остались кожа да кости.

«Я использовала то, что узнала, чтобы помочь ему питаться регулярно, даже если он не чувствовал голода или считал, что наелся. Я научила его, как читать состав продуктов, чтобы убедиться, что ты потребляешь достаточно калорий. На это ушел год, но сейчас он снова растет так, как ему положено по возрасту, — говорит Холли. — Мне такой помощи никто не оказывал».

Она благодарна за это и за то, что у нее появились инструменты, чтобы лучше понимать себя саму. «Без диагноза я бы не была там, где я сейчас», — говорит она.

Луиза тоже благодарна за свой диагноз, потому что он доказал, что она не дефективная, просто другая. Он также помог ей понять, почему ей было так сложно изменить свои ритуалы, связанные с питанием и физическими упражнениями. Вместо того чтобы полностью отказаться от этих ритуалов, она начала работать над развитием новых ритуалов, которые помогли бы ей набрать нормальный вес. В течение прошлого года она впервые за 40 лет использовала такой подход. У Луизы все еще много жизненных трудностей из-за аутизма и тяжелой тревожности. Но по крайней мере, ей больше не приходится бороться с пищевым расстройством.