Чему учить аутичного подростка для независимой жизни?
Мы немолодые родители, и мы часто не спим ночами, думая о том, сможет ли наша дочь самостоятельно функционировать, когда мы уже не сможем сами ухаживать за ней. Ей 17 лет, и она становится все более и более независимой. Мы читали книгу «Скрытый учебный план», и это помогло нам понять, что в ее репертуаре может не быть очень важных, но неявных социальных навыков. Какие адаптивные навыки нам с женой необходимо учесть, несмотря на то что о них часто забывают?
Для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) характерен неровный уровень навыков (Ehlers et al., 2007). Независимо от уровня интеллекта у людей с РАС часто возникают сложности с навыками независимой жизни. Более того, в большинстве случаев сильные стороны могут маскировать значительную нехватку адаптивных навыков.
Адаптивное поведение — это отражение того, как человек использует свои интеллектуальные способности в реальных жизненных ситуациях. Исследования показали, что у людей с РАС уровень адаптивного поведения значительно ниже, чем можно ожидать по результатам оценки их интеллектуальных навыков. Klin et al., 2007; Lee & Park, 2007; Mazefsky, Williams, & Minshew, 2007; Myles et al., 2007). Это предполагает, что, независимо от уровня функционирования человека, мы должны сосредоточиться на обучении адаптивным навыкам.
При определении того, каким именно навыкам учить, важно помнить, что цели обучения должны быть индивидуальными. Вот некоторые из вопросов, на которые необходимо ответить при определении целей обучения вашей дочери:
- разумно ли обучать этому навыку, исходя из ее возраста и возможностей для применения этого навыка в реальной жизни?
- предстоит ли ей смена обстановки в течение ближайших лет? Если да, то какие навыки будут необходимы ей для успеха в новой обстановке?
- если сейчас ваша дочь получает помощь где-то, где ее могут обучать бытовым навыкам, можно ли включить эти цели в ее индивидуальный план образования или развития?
Существуют диагностические инструменты, которые могут предоставить необходимую информацию для определения целей обучения. Прежде всего к ним относятся:
- система оценки адаптивного поведения, второе издание (ABAS-II; Harrison & Oakland, 2003);
- шкала независимого поведения, доработанная (SIB-R; Bruininks, Woodcock, Weatherman, & Hill, 1997);
- шкала адаптивного поведения Вайнланда, второе издание (VABS-II; Sparrow, Cicchetti, & Balla, 2005).
При этом общие результаты тестирования позволят вам представить адаптивные навыки дочери в целом, а список отдельных навыков в протоколе теста может подать вам идеи о том, чему ее необходимо обучать.
Наука прикладного анализа поведения (ПАП) располагает множеством стратегий для обучения навыкам:
- первичный сбор данных позволяет определить уровень навыков на данный момент и цели обучения;
- метод «анализа задачи» помогает разбить сложные задания на маленькие компоненты;
- процедуры «поведенческих цепочек» позволяют определить, с какого из этих компонентов начать обучение.
Кроме того, процедуры формирования поведения и тщательное следование иерархии подсказок помогают гарантировать, что обучение навыкам будет наиболее эффективным.
Проблемы с мотивацией можно решить с помощью определения поощрений и выбора режима поощрений на основе данных. Наконец, существуют стратегии для решения трудностей с обобщением навыка в различных ситуациях.
Поскольку для независимой жизни необходимо очень много навыков, в заключение своего ответа мы опишем некоторые адаптивные навыки, о которых часто забывают. Обучение человека с РАС этим навыкам поможет ему стать более независимым.
Учите безопасному и практичному обращению с деньгами. Во время покупок в общественных местах, как правило, не следует демонстрировать, сколько денег у вас с собой. Вы можете учить вашу дочь различным полезным стратегиям, например доставать деньги из кошелька заранее, пересчитывать деньги в кошельке и вынимать именно ту сумму, которая нужна для покупки. Возможно, вы также захотите научить ее расплачиваться дебетной картой и снимать деньги в банкомате. Для этого нужно будет научиться соблюдать верную дистанцию в очереди к банкомату, убирать деньги до того, как отойти от банкомата и так далее.
Для этих навыков критически важно практиковаться в реальных ситуациях. Для того, чтобы у вашей дочери была возможность попрактиковаться в этих навыках, можно создать для нее специальный банковский счет и переводить на него ее карманные деньги, и тогда у нее будет мотивация изучать, как правильно класть и снимать деньги со счета. Вы также можете попрактиковаться с ней в том, как класть или снимать деньги со счета, обращаясь к сотруднику банка.
Научите дочь пользоваться календарем, чтобы отслеживать предстоящие события. При переходе ко взрослой жизни приходится держать в голове все больше и больше. Кроме того, о некоторых событиях нужно вспоминать лишь время от времени, потому что они не входят в наш привычный распорядок, а потому в этих случаях гораздо сложнее полагаться на память. В зависимости от изначального уровня функционирования вашей дочери, вам важно научить ее сверяться со своим расписанием и смотреть, что запланировано на тот или иной день и готовиться к предстоящим событиям и делам. Вы можете работать с ней над тем, как отмечать те или иные события в календаре или устанавливать напоминания в смартфоне (например, что нужно вернуть книгу в библиотеку, или что нужно пойти в бассейн и не забыть купальник), а также ежедневно сверяться со своим календарем. Помогите ей выработать привычку постоянно обращаться к календарю за информацией.
Научите самостоятельно составлять списки дел и пользоваться ими. Помните, что список дел — это визуальная подсказка, которая поможет вашей дочери знать, что делать. Люди любого уровня функционирования могут научиться следовать списку дел, если он соответствует их уровню способностей (вместо слов в нем могут использоваться изображения), и их можно научить сверяться со списком и вычеркивать уже сделанное. Кроме того, хорошая идея — научить их выбирать любимые занятия и включать их в свой список для закрепления принципа «сначала работа, потом развлечения».
Учите самостоятельно принимать лекарства. Большинство из нас пользуются визуальными подсказками или создают рутину, чтобы не забыть принять лекарства, так что работайте над аналогичными навыками со своей дочерью. Если у нее есть сложный режим приема лекарств, подумайте о таблетнице для лекарств на неделю, которую нужно будет заполнять каждое воскресенье. Или, возможно, вы можете расположить визуальную подсказку над обеденным столом, например записку «Прими лекарства». В некоторых случаях можно поставить коробку или флакон с лекарством на обеденный стол. Если ваша дочь научится принимать лекарства перед завтраком (если это допустимо для данного препарата), то это уменьшит вероятность, что она забудет об этом. Как только вы установили подобную рутину, уменьшайте устные напоминания и привлекайте ее внимание к визуальным подсказкам. Если у нее есть смартфон, то вы можете научить ее устанавливать на нем напоминания о приеме лекарств в определенное время.
Мы надеемся, что эти предложения и примеры возможных целей обучения подскажут вам дополнительные идеи о том, как помочь вашей дочери добиться прогресса на пути к независимости. Оценка ее навыков в разных сферах (дом, общественные места, забота о здоровье, безопасность и работа), а также анализ ее личных целей обучения и прогресса на регулярной основе окупятся в долгосрочной перспективе.
Ссылки:
Bruininks, R. Woodcock, R., Weatherman, R., & Hill, B. (1997). Scales of Independent behavior Revised. Rolling Meadows, IL: Riverside Publishing.
Ehlers, S., Nyden, A., Gilllberg, C., Sandberg, A. D., Dahlgren, S., Hjelmquist, E., & Odén, A., Jr. (1997). Asperger Syndrome, autism, and attention disorders: A comparative study of the cognitive profiles of 120 children. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 38, 207-217.
Harrison, P. L., & Oakland, T. (2003). Adaptive Behavior Assessment Systems (2nd ed.). Minneapolis, MN: Pearson Assessment.
Klin, A., Saulnier, C. A., Sparrow, S. S., Cicchetti, D. V., Volkmar, F. R., & Lord, C. (2007). Social and communication abilities and disabilities in higher functioning individuals with autism spectrum disorders: The Vineland and the ADOS. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 748-759.
Lee, H. J., & Park, H. R. (2007). An integrated literature review on the adaptive behavior of individuals with Asperger syndrome. Remedial and Special Education, 28, 132-139.
Mazefsky, C. A., Williams, D. L., & Minshew, N. J. (2008). Variability in adaptive behavior in autism: Evidence for the importance of family history. Journal of Abnormal Child Psychology, 36, 591-599.
Myles, B. S., Lee, H. J., Smith, S. M., Tien, K., Chou, Y., Swanson, T. C., & Hudson, J. (2007). A largescale study of the characteristics of Asperger syndrome. Education and Training in Developmental Disabilities, 42, 448-459.
Sparrow, S., Cicchetti, D. & Balla, D. (2005). Vineland Adaptive Behavior Scales (2nd ed.). Minneapolis, MN: Pearson Assessment.
