Переводы
12 апреля
12 минут на чтение
12 мин.

7 принципов, которые помогли моему сыну в спектре аутизма стать независимым взрослым

Мама аутичного сына, который смог начать жить самостоятельно, — о том, обучение каким навыкам оказалось наиболее важным на этом пути

Примеч. ред.: эта статья опубликована с ведома и разрешения сына автора.

«Я подписал договор об аренде квартиры, — сказал мой 23-летний сын. — Я переезжаю туда через десять дней. Я уже оформил регистрацию и записался на два новых курса в колледже».

Это заявление не было для меня шоком: мы давно обсуждали и проговаривали этот план вместе. Но когда он сказал, что он привел этот план в исполнение, я внезапно осознала, что это больше не маленький мальчик, который почти не говорил и постоянно был в движении из-за сенсорных проблем, связанных с расстройством аутистического спектра. Моя роль в его жизни определенно стала совершенно другой.

Прошло два месяца со дня его переезда. Он живет в пятнадцати минутах от нас. Он сам управляет своей жизнью. За эти два месяца уровень моей опеки над ним по 10-балльной шкале снизился с 8 до 1. Мы обсуждали с ним это, и я рада, что наши отношения достаточно открытые, чтобы он мог быть со мной честен.

Сейчас я уже не лежу без сна, беспокоясь о нем. Я не просыпаюсь посреди ночи от страха, в безопасности ли он. Я знаю, что он оплачивает все свои счета. Я знаю, что он правильно питается, стирает свою одежду и справляется с базовым самообслуживанием. Он отлично может о себе позаботиться. Сейчас он продолжает учиться в колледже на выборочных курсах, и его квартира относительно чистая. За последние несколько недель он составил весьма разумные планы, чтобы в будущем у него было больше пространства для маневра.

Когда он был ребенком, мы придерживались некоторых не самых популярных принципов в его воспитании, которые многие считали неверными. В некоторых аспектах мы шли против того, что специалисты говорят большинству родителей. И вот 7 этих принципов, которые оказались наиболее полезными.

1. Максимальный акцент на бытовых навыках в течение всего детства.

Система специального образования все время оказывала на меня давление, побуждая поставить на первое место не бытовые навыки, а что-то другое. С точки зрения многих специалистов, родителям можно не думать о бытовых навыках, пока ребенку нет 18 лет, и тогда это уже забота служб для взрослых. Иногда у меня возникало ощущение, что государство поручило каждому специалисту намеренно переключать внимание родителей на что-то другое.

Мне кажется, это просто нелепость — не учить ребенка дома бытовым навыкам. Я не верю, что государство обеспечит такое обучение ребенку, когда он вырастет. Зачем учить за счет налогоплательщиков тому, чему можно учить в родительском доме? И у меня точно больше терпения и любви для такого обучения, чем у какой-то соцработницы на минимальной зарплате. Я всегда считала, что это самые главные навыки, которым мы обязаны учить его в первую очередь.

С самого начала подросткового возраста он каждый день учился готовить еду и полностью занимался стиркой своих вещей. Он регулярно учился покупать самому себе еду. Если он хотел какую-то определенную еду, если ему была нужна чистая одежда, он сам должен был этим заняться, пусть и с нашей помощью.

Мы старались поддерживать самый позитивный и радостный настрой во время такого обучения. Он очень гордился собой, и мы поддерживали эту гордость, когда он сам что-то делал. Я всегда была рядом, если ему нужны были подсказки или помощь.

Он сам пек мясной пирог и делал низкокалорийный йогуртовый торт. Он научился делать бургеры с индейкой и курицей на гриле. Когда он начал готовить еду каждый день, он одновременно начал есть больше фруктов и овощей. Я до сих пор не знаю никого, кто может приготовить такую же вкусную пиццу.

Помимо бытовых навыков, мы постоянно учили его составлять бюджет. Еще в детстве мы открыли для него банковский счет, и он учился им управлять. С раннего детства он очень любил цифры, так что все, что касалось финансов, он тоже просто обожал.

2. Мы поощряли его хорошо относиться к самому себе и принимать свою инвалидность.

Сейчас в истории человечества наступил период, когда каждый человек может осознавать свою ценность и важность. Наше общество становится все более инклюзивным и принимающим нейроразнообразие, так что сейчас, как никогда, важно учить наших детей принимать, что все мы по-своему отличаемся друг от друга, и любить себя такими, какие они есть. Никто не должен считать себя ограниченным из-за того, что он по-другому воспринимает мир.

Отличия не отменяют того факта, что вы важная часть одного общества!

3. Обучение и применение того, как помогать другим людям.

В жизни наших детей очень многое неизбежно посвящено их личным потребностям. Из-за этого у них может развиться искаженное восприятие реальности, когда им кажется, что они всегда стоят на первом месте. Чтобы как-то с этим справиться, мы всегда старались, чтобы он занимался какой-то волонтерской работой. Это была работа в самых разных местах, на таком уровне навыков, который у него был на тот момент. Когда он повзрослел, я никогда не замечала, чтобы он пренебрежительно смотрел на других людей.

Недавно он по собственной инициативе записался волонтером в программу, посвященную разнообразию и инклюзии, потому что он хотел больше узнать о других меньшинствах.

4. Мы учили его объяснять свои потребности и отстаивать свои интересы до того, как он стал взрослым.

Несколько лет я была социальной работницей. На основе моей профессии я готовила для него наглядные алгоритмы и сценарии, как отстаивать свои интересы в разговоре с другими людьми. Мы снова и снова доставали эти сценарии и проигрывали такие разговоры по ролям. Мы регулярно просили его попробовать такой сценарий в реальной жизни. Когда ему исполнилось 18 лет, у него почти сразу же появилась возможность применить эти навыки на практике.

«Подпишите эти документы», — сказал нетерпеливый сотрудник при оформлении инвалидности. Он ответил: «Сначала прочитаю, что я подписываю». «Документы одни и те же каждый год, не нужно их читать», — ответил сотрудник. «Ну, я не буду подписывать, пока не прочитаю все страницы. Как насчет того, чтобы я забрал их домой, прочитал их там, а потом пришел к вам снова?» — сказал мой сын.

Это просто внезапно произошло. В этот момент я поняла, что он способен защищать свои интересы без моих подсказок, что он может говорить за себя. У него были навыки и уверенность в себе для этого.

5. Не нужно по умолчанию считать, что доступные в вашем регионе программы — это ответ на все вопросы.

После окончания школы мой сын считал, что он сам выберет свою будущую профессию и будет решать, как строить свою жизнь, а существующие организации будут просто помогать ему в этом. Реальность оказалась совершенно противоположной.

Обращения в местные учреждения оказались полным разочарованием. Можно было подумать, что они выискивают причины, чтобы не помогать ему в трудоустройстве в выбранной им самим области. Я могла лишь сказать, что он сам должен решать, чем заниматься в жизни. Так что он решил отказаться от благотворительных программ и попробовать делать то, что ему ближе.

В результате возможности для развития профессиональных навыков пришлось искать и создавать самостоятельно. Например, он работал стажером по обработке данных в кампании политического кандидата. Потом он пару лет занимался обработкой данных в крупной библиотеке при местной церкви. Пару лет он арендовал место для продажи сувениров, и все это время его маленький бизнес приносил прибыль. Он сам выполнял всю работу по бухгалтерскому учету, что позволило ему приобрести еще больше важных трудовых навыков.

6. Самоопределение человека должно стоять на первом месте.

Когда я училась на факультете социальной работы в 1980-х, меня очень вдохновляла концепция «самоопределение клиента должно стоять на первом месте». На всех моих курсах я постоянно об этом слышала.

Руководствуясь этим, я всегда старалась прислушиваться к тому, что пытается сообщить мне мой сын. Если я была не уверена, я просто спрашивала его или давала понять, что нормально говорить со мной тогда, когда у него есть такая потребность. Иногда я видела, что он чем-то недоволен, и я рассказывала, что я заметила, и он отвечал, права я или нет.

Со временем ему становилось все легче и легче заговаривать самому. Теперь он стал в этом настоящим мастером.

Какой бы диагноз не стоял у человека, он имеет право на самоопределение. Это его жизнь, она больше никому не принадлежит.

В случае моего сына я так рада, что у него есть возможность делать то, что он хочет делать. Более того, я рада, что не поддалась своему неврозу и не осталась ночевать на диване в его новой квартире, когда он переехал. Я самостоятельно справилась со своей тревожностью и убедилась, что его жизнь соответствует его желаниям, а не моим.

7. Важно признавать свою тревожность и заботиться о себе, но не позволяйте вашим страхам ограничивать независимость ребенка.  

Я всегда гадала, сможет ли он жить самостоятельно, на что это будет похоже и как это скажется на всех нас. В детстве он был очень неуверенным, тревожным, и это были мы с ним против всего мира. Мне казалось, что, если такое произойдет, это разобьет сердце нам обоим.

Очень рано я поняла, что независимость — это и есть безопасность. Я не буду жить вечно, так что чем независимее он станет, тем безопаснее ему будет в этом мире. А его безопасность — это единственное, что может уменьшить мою тревожность. Пять лет назад мы даже представить себе не могли, что такой уровень независимости будет для него возможен. Моя тревожность все еще огромна, но одновременно с этой ситуацией связаны мои надежды.

Я буду делать все возможное, чтобы лучше справляться со своей тревожностью. Пока я жива, я всегда буду готова прийти к нему на помощь. И я так рада знать, что он тоже готов прийти себе на помощь.

Перевод: Елизавета Морозова
Источник: The Mighty
Переводы16 февраля
Study.com
Самоадвокация: как учить ребенка с аутизмом отстаивать свои интересы
Переводы9 июля 2020
Какая поведенческая терапия подходит детям с высоким уровнем навыков?
Переводы27 марта
Spectrumnews.org
Половое созревание и аутизм: неизвестный переходный возраст
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю