Переводы
1 февраля

«Глубокий аутизм» — термин, который нам нужен, чтобы придать широкому спектру необходимую точность

Соучредитель и президент Фонда науки об аутизме и мама девушки с аутизмом Элисон Сингер — о необходимости отражать потребности людей с аутизмом в терминологии
Фото: Элисон Сингер/Twitter

«У тебя инвалидность? Какая? А по виду и не скажешь», — говорит молодой человек в сцене свидания одного из эпизодов шоу «Любовь аутистического спектра», которое недавно с успехом вышло на Netflix. «А как по-твоему должен выглядеть аутизм?» — отвечает ему сидящая напротив девушка. 

Для многих семей, которые поддерживают своих близких с тяжелыми симптомами аутизма, их опыт совсем не похож на тот, что показывают в жизнерадостных сериалах. Их дети не бегают по свиданиям, их проблемы гораздо более острые. Как сделать, чтобы мой сын не бился головой об пол, пока у него не отслоится сетчатка? Кто помешает моей дочери есть из мусорных баков? Что будет с моим невербальным взрослым 110-килограммовым братом, который убегает из дома и становится причиной звонков в полицию? 

Конечно, такие шоу, как «Любовь аутистического спектра», сделаны из лучших побуждений, но часто они оказывают медвежью услугу людям с тяжелой симптоматикой аутизма. Их реальность едва ли наполнена милыми причудами или незначительными препятствиями, которые легко преодолеть, если проявить немного понимания и терпения. Чтобы бороться с этими ложными представлениями и оказывать дополнительную поддержку конкретным людям и семьям, столкнувшимся с этой реальностью, известные исследователи аутизма придумали новый термин для людей, которые находятся в этой части спектра: глубокий аутизм.

Доктор Кэтрин Лорд1, профессор Центра исследований и лечения аутизма Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (Center for Autism Research & Treatment UCLA) и член Комиссии по перспективам помощи при аутизме и его исследований журнала Lancet (Lancet Commission on the Future of Care and Research in Autism), впервые представила этот термин в сентябре, во время ежегодного Дня обучения Фонда науки об аутизме2 (Autism Science Foundation, ASF). Доктор Лорд отметила, что аутизм — это крайне неоднородное состояние, и есть огромная разница между человеком с аутизмом, который считается высокофункциональным или имеет высокий IQ, который может более-менее типично жить в обществе (и даже, например, участвовать в реалити-шоу о свиданиях), и человеком с тяжелой симптоматикой, которому нужна круглосуточная помощь. По словам доктора Лорд, комиссия Lancet пришла к выводу, что «введение некоторых понятий может привлечь внимание к разным потребностям разных людей» и что эти понятия должны применяться «к разным расам, в разных социальных классах» и быть одинаковыми среди диагностов во всем мире.

1. Кэтрин Лорд — американская исследовательница аутизма, которая специализируется на диагностике, социальном и коммуникативном развитии и вмешательствах при аутизме. В первую очередь известна как один из основных разработчиков ADOS и ADI-R — диагностических инструментов, которые считаются золотым стандартом для диагностики аутизма.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
2. Фонд науки об аутизме — некоммерческая организация, созданная для благотворительных и образовательных целей. Миссия фонда заключается в поддержке исследований аутизма финансово или посредством предоставления иной помощи ученым и организациям.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Я согласна с тем, что совершенно необходимо иметь язык и понятия, которые отражают эти огромные различия. Термин «глубокий аутизм» был придуман не для еще большей стигматизации3 людей, попадающих в эту категорию, а для обеспечения необходимой дифференциации и дополнительной поддержки для людей и семей, которые в этом больше всего нуждаются.

3. Стигма — процесс социального клеймения, то есть восприятия других людей через призму негативных социальных ярлыков (стереотипов).
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Я понимаю необходимость этого термина не только как соучредитель и президент ASF, но и как родитель ребенка с глубоким аутизмом. Моя 23-летняя дочь прекрасно живет в специально созданном сообществе для взрослых с тяжелыми формами инвалидности, где она работает на ферме и взаимодействует со сверстниками. Она счастлива и продуктивна — не в пример тому, как было в течение многих лет страданий, потраченных на попытку втиснуться в универсальную мейнстримную среду. 

Сегодня мы общаемся со многими семьями, рассказывающими о боли, которую они испытывают, наблюдая различия между своими невербальными детьми с глубоким аутизмом и взрослыми в другой части спектра, с научными степенями, с престижной работой. Многие из этих семей устали говорить об аутизме в туманных формулировках: их дети явно имеют инвалидность, и им нужна помощь. Новый термин может более эффективно удовлетворить эту потребность.

В своей новой книге «Мы ходим: жизнь с тяжелым аутизмом» Эми С.Ф.Лутц во всех красках описывает жизнь с глубоко аутичным ребенком. Она также выражает несогласие с идеями движения за нейроразнообразие, приверженцы которого утверждают, что аутизм следует рассматривать не как инвалидность, а просто как другой взгляд на мир. Впрочем, я могу понять, почему люди хотят относиться к аутизму именно так (конечно, больно думать, что к ребенку могут относиться снисходительно). Но все-таки важно использовать точный язык, когда мы говорим о людях, которые находятся в разных точках крайне широкого спектра. Это единственный способ гарантировать, что каждый человек получит вмешательство того типа и уровня, который соответствует его или ее потребностям.

Хотя большинство людей с глубоким аутизмом вряд ли станут кандидатами на участие в шоу вроде «Любовь аутистического спектра», все мы знаем, что каждый в спектре аутизма заслуживает любви. Введение новых категорий в спектр и нормализация термина «глубокий аутизм» — важный шаг к обеспечению людей надлежащей поддержкой и любовью, в которых они нуждаются.

 

Екатерина Заломова
пресс-офицер ассоциации «Аутизм-Регионы», мама Вани, 12 лет, г. Новосибирск

Лично для меня очень важно, чтобы появился такой термин — глубокий аутизм. Мне кажется, что это поможет привлечь внимание к проблемам и потребностям многих людей. Раньше все говорили: «У моего ребенка аутизм», без пояснений и подробностей, потому что было очень страшно, что, если мы расскажем про тяжелые нарушения, наши дети будут лишены возможности ходить в детский сад и учиться в школе, страшно, что от нас отвернутся и близкие, и общество в целом. Сейчас ситуация изменилась, тяжесть нарушений уже не является приговором к единственной — надомной — форме обучения. А если в обществе сообщение о глубоком аутизме будет восприниматься как сигнал о том, что человеку требуется очень значительная поддержка в школе и в жизни, — это правильно и хорошо.

Евгения Лебедева
кандидат психологических наук, старший научный сотрудник Института психологии РАН, руководитель дивизиона «Наука» ассоциации «Аутизм-Регионы», мама Даниила, 24 года, и Арсения, 12 лет, г. Москва

Я как мама двух детей с аутизмом, которые находятся в разных частях спектра, несомненно, всеми руками за дифференциацию внутри спектра. Хочется, чтобы общество понимало, что аутизм — это не только талантливые люди, не умеющие общаться, но и люди, которые ходят в памперсах во взрослом возрасте, не могут выразить даже самую простую просьбу понятным образом, могут упасть в магазине или сильно закричать просто из-за того, что толпа или душно. 

Когда ты воспитываешь ребенка с РАС без сопутствующих нарушений (например, интеллекта, пищевого поведения, самоагрессии и т.д.), наибольшие трудности находятся в начале пути, когда ребенок маленький. Но, по сути, тебе дается второй шанс, что не так часто происходит в жизни: в ходе занятий твой ребенок прогрессирует, его навыки улучшаются, он начинает говорить, он начинает сам себя обслуживать, и вот уже вы можете посещать общественные места с совсем небольшими ограничениями. И пусть в переходные моменты ему все еще сложно, например, при начале обучения в школе или институте, за его судьбу ты спокойна, поскольку он сможет жить самостоятельно (или с совсем небольшой поддержкой), когда тебя не станет.

Этот сценарий сильно отличается от воспитания ребенка с глубоким аутизмом, когда с каждым этапом его взросления твои надежды на благополучный исход — самостоятельную жизнь — рушатся. Зачастую, несмотря на прогресс ребенка, с годами трудности только возрастают, а ограничений в жизни становится все больше. Кроме социальных правил, которые существуют для каждого члена общества, есть еще огромный список правил лично для тебя и членов твоей семьи, которые вы должны выполнять, и это сильно удручает. Я не могу пойти не только в музей или кинотеатр, пока не потрачу уйму времени на соответствующую подготовку ребенка, не могу с ним просто войти в магазин за хлебом и молоком, если там много людей, потому что ребенок не выстоит очереди на кассе. Планируя поход в общественное место (даже просто заезд на бензоколонку, если еду с ребенком), я должна знать, есть ли там туалет для инвалидов, поскольку ребенок уже взрослый и я не могу вести его в женский туалет. И по той же причине я не могу пойти с сыном в бассейн, если его не сопровождает муж. Я не могу везти ребенка в общественном транспорте, потому что не знаю, как он себя поведет, если поезд встанет в тоннеле метро, точнее говоря — я прекрасно знаю и боюсь этого. И постоянно меня гложет тревога, что я не успею создать не только безопасную, но и интересную (черт, а что ему интересно, кроме игр на айпаде? ведь он перепробовал уже кучу занятий) среду для него до того момента, когда меня не станет. И поэтому насмешкой выглядит вопрос врача, к которому я в бесчисленный раз привезла ребенка доставать инородное тело из уха или носа: «У него аутизм? А в чем у него талант?» Ведь, по мнению большинства, люди с аутизмом непременно должны быть в чем-то талантливы, даже если они не могут сходить в туалет без помощи.

Как ученый хочу добавить, что разделение спектра, его дифференциация, даст нам возможность лучше узнать потребности людей в разных частях спектра и, следовательно, оказывать лучшую помощь. Это даст возможность поменять образовательную систему, и дети, которые с трудом овладевают даже простыми навыками, будут тратить свое время в школе на обучение тому, что повысит их самостоятельность в дальнейшем, а не на бесполезные для них знания о составе растений, например.


Внимание: перевод этой статьи был опубликован с разрешения Autism Spectrum News. Вы можете прочитать оригинальную статью от 6 января 2021 года здесь: https://autismspectrumnews.org/profound-autism-is-the-term-we-need-to-provide-critical-specificity-to-a-broad-spectrum/

Disclaimer: this article has been reposted with permission from Autism Spectrum News. You may view the original article, published on January 6, 2021, at https://autismspectrumnews.org/profound-autism-is-the-term-we-need-to-provide-critical-specificity-to-a-broad-spectrum/

Текст: Элисон Сингер
Перевод: Юля Азарова
Источник: Autism Spectrum News
Истории15 января
Мария Дубова: «Мой ребенок — не обуза»
Истории из жизни Яши, мальчика с аутизмом из Израиля, рассказанные его мамой
Истории25 декабря 2020
Наташа Климчук: «Если все будут молчать, мир не изменится»
Почему важно рассказывать об аутизме, даже когда страшно
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю