«Говорящие глаза»: опыт одной семьи с альтернативной коммуникацией
Мне до боли дорого единственное сохранившееся видео, где моя малышка Калика говорит вслух. На этом видео она повторяет за мной: «Я. Люблю. Тебя». Когда я снимала этот момент на телефон много лет назад, я и представить не могла, что это будет последний раз, когда я смогу записать ее голос. Вскоре после этого, примерно ко второму дню рождения, она начала терять свою речь.
Началась «регрессия» — резкая утрата навыков, классическое проявление синдрома Ретта. Если до этого ее словарный запас на бенгальском и английском составлял более восьмидесяти слов (я тщательно их подсчитывала), то теперь он таял на глазах.
В те месяцы я тяжело переживала, казалось бы, необратимую утрату. Но, несмотря на это, я ни секунды не сомневалась в том, что мы продолжим общаться с Каликой. Она всегда находила способы достучаться до нас и быть с нами на связи. Мы продолжали вести с ней «разговоры», просто теперь она использовала губы, руки, ноги и глаза, чтобы как-то выразить себя. И даже если ее голос больше не складывался в разборчивые слова, в нем по-прежнему звучали ее чувства.
Когда ей было два с половиной года, мы услышали диагноз, прозвучавший как приговор. «Синдром Ретта», — равнодушно сказала медсестра, добавившая, что Калика «больше никогда не будет говорить». Нам также сказали, что она никогда не будет учиться не то что в колледже, даже в школе. Я не могла прийти в себя от шока, я не знала, как осознать, что мы навсегда потеряли голос нашей дочери и мы даже не знаем, возможно ли будет ее обучать.
Я смутно помню, что вскоре мне попалась информация про альтернативную и дополнительную коммуникацию (АДК) с помощью айтрекеров — устройств, отслеживающих направление взгляда. Эти устройства позволяют контролировать компьютер и программу генерации речи на нем, просто меняя направление взгляда.
Мой муж посмотрел в интернете видео «Настоящий разговор с Мэгги», в котором очаровательная маленькая девочка с синдромом Ретта общалась с помощью такого устройства, и он рассказал мне об этом. Но я так и не смогла заставить себя посмотреть то видео.
Я никак не могла смириться с тем, что нежный и мелодичный голос дочери пропал навсегда. Я также помню, как мне было страшно, что айтрекер в качестве коммуникации навсегда лишит ее возможности говорить устно в будущем.
В то время Калика все еще говорила около десяти слов, и я отчаянно надеялась, что однажды она сможет сказать больше, пусть даже это и противоречило всему, что я читала в медицинской литературе.
Только разговор с чудесной подругой Бетти, экспертом в области логопедии, заставил меня передумать. С состраданием и добротой она смогла убедить меня, что важно предоставить Калике любые средства для речи, которые только существуют.
Мы решили продолжать поощрять ее говорить устно, но также обучать ее пользоваться коммуникативным устройством с отслеживанием взгляда. Отчаяние постепенно сменялось надеждой.
Только когда мы обратились к нашему логопеду Мики, которую порекомендовал нам специалист по синдрому Ретта, я воочию увидела, на что способна АДК. У Мики был большой опыт работы с людьми с синдромом Ретта.
Калика села перед устройством, которое предоставила Мики, и я была поражена, что Калика инстинктивно словно знала, как с ним взаимодействовать. После многих часов проб и ошибок с разными устройствами в тот день мы остановились на Tobii i-15 — довольно громоздком, но эффективном аппарате, на который Калика откликалась особенно хорошо. Когда мы уже выходили из кабинета, Мики посмотрела нам прямо в глаза и уверенно сказала: «У меня очень высокие ожидания в отношении вашей дочери». В тот момент эти слова были для меня всем.
Два месяца спустя во время третьего дня рождения Калики мы получили это устройство. Мы открыли коробку, подключили его, и уже минуты спустя Калика играла в игры и... Снова говорила!
Первоначально мы создали маленькую страничку с короткими смешными видео, играми и несколькими словами, которые были связаны с самыми базовыми потребностями. Всего около десятка фраз, которые она могла озвучить на устройстве. Она очень быстро их освоила, и мы перешли к более сложным программам и более продвинутым страницам.
Нашей семье потребовалось несколько лет обучения, которое продолжается по сей день. В процессе нам очень помогла поддержка логопедов.
Вскоре после того, как устройство появилось у нас дома, я начала исследование того, как Калика пользуется устройством АДК. Я была профессором в области языкового обучения, и такая мультимодальная коммуникация завораживала меня с профессиональной точки зрения.
Как мама, я праздновала способность Калики говорить о своих потребностях. Как исследовательница, я изучала, как Калика создает смыслы с помощью устройства. В 2019 году я создала очень мотивированную междисциплинарную команду, и с тех пор я участвовала во множестве исследований когнитивных и языковых аспектов синдрома Ретта (Bhattacharya, 2019), существующих метрик синдрома Ретта (Hou et al., 2020) и мультимодальной речи (Bhattacharya & Pradana, 2022; Fabio et al., 2023).
Лично мне особенно дорого одно исследование, которым я руководила. Оно показало, как устройства АДК помогают людям с синдромом Ретта отстаивать свои медицинские интересы (Bhattacharya et al., 2023; Bhattacharya et al., 2022).
На это исследование меня вдохновила Калика — она научилась описывать нам свои эпилептические приступы и предвосхищать их; сообщать нам о плохом самочувствии и болезни; участвовать в проверке зрения. Все это стало возможным благодаря успешному использованию айтрекера.
В других исследованиях мы изучали, как принадлежность Калики к двум разным культурам и владение разными языками отражались на том, как она пользуется устройством. Для меня привилегия — изучать речь Калики в своей профессиональной деятельности, хотя иногда тяжело быть постоянно погруженной в синдром Ретта.
В заключение скажу, что я благодарна за честь быть мамой Калики. Она наполняет каждый мой день светом и радостью, даже в самые тяжелые моменты, связанные с синдромом Ретта. Даже сейчас ее устройство играет центральную роль в нашей жизни, и я не могу себе представить жизнь без него. У нее очень яркая личность, и каждый день она выражает ее с помощью устройства.
Недавно мы провели замечательные выходные в лагере для детей, которые пользуются устройствами АДК, и их семей, и Калика заявила, что я «глупая» и «злая», потому что я не разрешила ей смотреть ее любимую передачу — «Улицу Сезам». (В прошлом году, когда я запретила ей смотреть ту же передачу, она озвучила на компьютере несколько букв, подозрительно напоминающих неприличное слово, а потом долго смеялась над моей реакцией.)
Она использует свои музыкальные страницы, чтобы «командовать» нашими домашними колонками, — включает то, что ей по душе: пенджабский хип-хоп, американский свинг или современную французскую поп-музыку наряду с другими жанрами из ее тщательно подобранного музыкального плейлиста. С нами она говорит на английском, с бабушкой и дедушкой — на бенгальском, а еще она обожает говорить «чао» — слово, которое она усвоила во время нашей поездки в Италию.
Благодаря устройству она также стала успешна в школе. Каждый день она использует на устройстве сотни слов, и это напоминает мне о том, что использование подобной АДК делает концепцию «исчезновения речи» при синдроме Ретта проблематичной. Ее словарный запас увеличился во много раз. Ее речь не «исчезла».
Это еще одно напоминание о том, что к любым однозначным ярлыкам при этом пугающем заболевании нужно относиться с осторожностью, важно понимать, что в реальности все гораздо сложнее.
Важно также отметить, что ее устройство облегчает не «только» ее речь. С помощью своего взгляда она рисует картины. С помощью этого устройства она получила грамоту за успехи в учебе от своего школьного округа, а также сделала обложку для книги со стихами и стала звездой на местной выставке детских рисунков. Она также использует свое устройство, чтобы читать новости и играть в свои любимые игры. Устройство открыло для нее целый мир.
Я все еще плачу, когда смотрю видео, на котором Калика говорит устно. Но еще важнее для меня то, что ей совсем не нужно произносить «Я люблю тебя» вслух. Эти слова все равно гораздо лучше выражать действиями. И сегодня Калика снова может сказать «Я люблю тебя», но уже с помощью своего устройства. И это прекрасный бонус к устройству-айтрекеру, которое позволило мне снова услышать от нее эти слова.
