Как альтернативная коммуникация может помочь взрослым с особенностями развития?

Моему сыну уже сильно за сорок, и он не говорит. У него есть огромная мотивация общаться с другими, но у него нет слов, чтобы сказать то, что он думает. Есть ли шанс, что он научится коммуникации с помощью чего-то помимо голоса? Если да, то как мы можем помочь ему?

На вопрос отвечает логопед Лора Наги.

Да! Существует множество методов коммуникации, которые могут подойти людям любого возраста, если у них есть возможности и поддержка для обучения этим методам. Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) предлагает способ коммуникации людям, которые не пользуются устной речью или чья устная речь значительно ограничена (Bowman, 2023).

При типичном развитии освоение устной речи начинается примерно в шесть месяцев и продолжает развиваться до конца раннего подросткового возраста. Если у ребенка нет функциональной речи к возрасту 5 лет, то он считается невербальным или минимально вербальным (Tager-Flusberg & Kasari, 2013).

Растущая доступность методов альтернативной коммуникации означает, что коммуникации могут научиться не только дети, но и взрослые люди любого возраста. 
Исследования методов по развитию коммуникации взрослых с РАС в основном посвящены вербальной коммуникации (e.g., Singagliese & Celiberti, 2020). Однако невербальные или минимально вербальные взрослые также демонстрируют способность развивать коммуникативные навыки с помощью АДК, благодаря чему для них увеличивается доступность символической коммуникации.

Многие невербальные люди полагаются на несимволическую коммуникацию (например, с помощью взгляда, жестикуляций и выражений лица). Такая коммуникация может быть эффективна в каких-то ситуациях, но она крайне ограничивает виды и разнообразие информации, которую человек может сообщить.

Символическая коммуникация включает устную и письменную речь, жестовые языки, символы в виде изображений и устройства для генерации речи. Такая коммуникация может расширить виды информации, которую может выразить человек.

Многие взрослые люди с комплексными коммуникативными потребностями никогда не обучались методам АДК в детстве, потому что подобная помощь была в то время для них недоступна. Несмотря на это, значимая коммуникация все еще возможна и важна для взрослых людей.

Американская организация Melmark, в которой я работаю, предоставляет междисциплинарные услуги людям с инвалидностью, и она уделяет много внимания поддержке коммуникации людей с инвалидностью на протяжении всей жизни. Она предоставляет логопедическую помощь взрослым с 2018 года, и из 70 невербальных/минимально вербальных взрослых, получающих помощь в организации, 45 смогли освоить функциональную символическую коммуникацию с помощью АДК.

Другими словами, сейчас эти люди пользуются картинками на цифровом устройстве, чтобы сообщать о своих желаниях, потребностях и мыслях, и это расширило их способность к самовыражению с другими людьми. Ниже мы поделимся историями двух наших клиентов, которые демонстрируют значимость АДК во взрослом возрасте и отмечают важные шаги и аспекты в освоении АДК взрослыми.

Кому может помочь АДК?

Даже без доступа к вербальной речи или АДК люди с комплексными коммуникативными потребностями часто могут сообщить о каких-то своих потребностях с помощью несимволической коммуникации. Например, они могут пользоваться взглядом, вокализациями, движениями тела и физическими манипуляциями предметами или другим человеком.

АДК — это любой метод, который обеспечивает доступ к символической коммуникации помимо устной речи. Переход к символической коммуникации помогает во много раз расширить разнообразие коммуникации человека и делает ее гораздо понятнее.

Чаще всего АДК рекомендуют неговорящим людям, но она также может быть полезна любому человеку с ограничениями устной речи, а также людям с неразборчивой речью. Истории двух наших клиентов (Уилла и Дариуса) демонстрируют, что люди очень разного профиля могут получить пользу от АДК.

Уилл

Уиллу 57 лет, он совсем не говорит, у него тяжелые интеллектуальные нарушения и спастический церебральный паралич четырех конечностей. При этом он — чрезвычайно общительный человек, который полагался на несимволическую коммуникацию большую часть жизни. В ситуациях, когда Уилл не может сообщить о своих потребностях, он прибегает к разным видам проблемного поведения, в том числе к агрессии и поведению, мешающему окружающим. Уиллу был 51 год, когда он впервые начал пробовать АДК для поддержки своей коммуникации.

Дариус

Дариусу 38 лет, у него умеренные интеллектуальные нарушения, спастическая диплегия с левостороним гемипарезом и зрительная нейропатия. Он может общаться вокально/вербально, но его речь крайне неразборчива в непривычных коммуникативных ситуациях или для людей, которые с ним не знакомы. В возрасте 32 лет Дариусу предложили логопедические занятия по улучшению артикуляции, но их успешность была очень ограничена из-за тяжести его проблем. В возрасте 37 лет он начал пользоваться устройством для генерации речи в качестве дополнительного средства коммуникации.

При определении того, кто может получить пользу от АДК во взрослом возрасте, лучше отказаться от вопроса «Будет ли этот человек способен на какую-то коммуникацию?» и перейти к вопросу «Может ли этот человек сообщить все, что ему нужно?» Это очень широкий вопрос, и, чтобы на него ответить, нужно подумать о том, что будет делать этот человек в новых ситуациях и с новыми людьми. При этом важно рассмотреть шесть основных функций коммуникации:

• Просьба: попросить то, что он хочет или в чем нуждается.
• Протест: выразить неприязнь, дискомфорт или отсутствие интереса.
• Комментарий: назвать или описать людей, предметы или опыт в настоящий момент.
• Вопрос: просьба об информации на определенную тему.
• Социализация: участие в приветствии, получение внимания, построение социальной близости.
• Предоставление информации: обсуждение своих мыслей, мнений, идей и чувств.

Как выбрать систему АДК?

АДК — это собирательный термин для множества разных методов альтернативной коммуникации. Обычно АДК разделяют на категории: «высокотехнологичная» и «низкотехнологичная». Низкотехнологичная АДК включает простые устройства с кнопками, которые могут проиграть сообщение, систему коммуникации обменом изображениями (PECS) и доски с изображениями, на которые можно указывать для коммуникации. Высокотехнологичная АДК включает различные устройства для генерации речи с цифровым дисплеем, которые позволяют проигрывать множество разных сообщений. Мы вернемся к нашим примерам для того, чтобы показать, как может проходить процесс проб и выбора АДК.

Уилл

В 2018 году Уилл начал пользоваться системой коммуникации обменом изображениями (PECS). Это низкотехнологичная система, которая обучает человека полностью самостоятельно обращаться с просьбами к партнеру по коммуникации с помощью карточек с изображениями различных предметов.

Клиент изначально понял символическую коммуникацию с помощью картинок, и она позволяла ему удовлетворить коммуникативные потребности. Тем не менее он был ограничен в мобильности, а это значит, что он мог обращаться с просьбой только к тем людям, которые стояли в непосредственной близости от него. Кроме того, карточки с картинками периодически терялись или портились, и это ограничивало его возможности для коммуникации из-за отсутствия подходящей карточки под рукой.

Если Уиллу не удавалось эффективно привлечь внимание или обратиться с просьбой с помощью PECS, это приводило к росту нежелательного поведения. Было решено рассмотреть другие варианты АДК.

В марте 2023 года Уилл начал пробовать устройство для генерации речи. Поскольку устройство воспроизводило звуковые сообщения, Уиллу стало проще общаться с людьми, которые находились на расстоянии от него. Его словарь также стал значительно шире, а в устройстве постоянно добавлялись новые символы по мере того, как у него улучшались коммуникативные навыки.

Уилл проявлял стабильный интерес к использованию устройства, и он быстро начал независимо активировать символы на экране, чтобы обратиться с просьбой. Он также хорошо освоил навыки управления устройством, самостоятельно включал экран и использовал стрелки и папки, чтобы открывать разные словарные страницы. После успешных проб Уилл получил свое собственное устройство для генерации речи в апреле 2023 года.

Дариус

В феврале 2023 года Дариус начал пробы с высокотехнологичным устройством для поддержки устной речи в ситуациях, когда возникали проблемы с коммуникацией. Из-за нарушений зрения и двигательных проблем этому клиенту изначально было сложно справляться с плоским цифровым экраном его устройства. Однако он стал лучше обращаться с устройством, когда мы изменили дисплей на адаптированный для слабовидящих людей и начали пользоваться пластиковой накладкой с клавишами на экран, чтобы улучшить физическую доступность экрана.

Логопед и физиотерапевт Дариуса работали вместе, чтобы расположить устройство на кресле-коляске клиента так, чтобы улучшить зрительную и двигательную доступность.

У различных систем АДК есть свои плюсы и минусы. Низкотехнологичные системы стоят дешевле, их легко транспортировать, и они могут быть самым доступным вариантом для людей, которые впервые начинают пользоваться АДК.

Тем не менее у низкотехнологичных методов может быть больше ограничений словаря, и у них нет более доступного и понятного окружающим звукового сопровождения.  

Высокотехнологичные системы более гибки в отношении размера коммуникативных символов и словаря, их проще менять, в них можно быстро добавлять новые символы по мере изменения навыков человека. Минусы таких систем в том, что они часто дороги и требуют технических навыков для управления и редактирования.

Выбор подходящей системы АДК — это крайне индивидуальный процесс, который требует множества проб с разными системами, чтобы оценить их физическую доступность, соответствие нынешним и будущим коммуникативным потребностям клиента, а также предпочтениям его самого и его семьи. По мере возможности при этом желательно проводить консультации и сотрудничать со специалистами разного профиля, например:

• Логопедами.
• Эрготерапевтами.
• Физиотерапевтами.
• Поведенческими аналитиками.
• Сотрудниками программ дневной занятости/программ проживания с поддержкой.

Как АДК влияет на навыки коммуникации?

Доступность системы АДК — это первый шаг на пути к улучшению коммуникации людей с комплексными коммуникативными потребностями. Необходимо систематически учить человека тому, как пользоваться устройством и эффективно использовать его для коммуникации. Развитие таких навыков требует ежедневного обучения и постоянного наблюдения за тем, как другие люди пользуются такой системой.

Методы обучения тому, как пользоваться системой АДК, можно разделить на две области. Во-первых, это индивидуальные занятия, во время которых человека целенаправленно учат использовать АДК. Во-вторых, это случайное обучение в течение дня во время повседневных ситуаций.

Индивидуальные занятия направлены на развитие конкретных навыков по использованию устройства или другой системы АДК для коммуникации. Джэнис Лайт  (1989; Light & McNaughton, 2014) выделяет следующие области навыков коммуникации:

Лингвистическая компетентность: языковые навыки, такие как словарный запас и грамматика. Примеры: обращение с просьбами; называние предметов и действий; составление предложений из нескольких слов.

Операциональная компетентность: технические навыки, связанные с этой системой АДК. Примеры: поиск нужных символов в папках/на страницах; активация и очистка строки сообщения; обращение с системой АДК в различной обстановке.

Социальная компетентность: навыки для общения с помощью АДК. Примеры: соблюдение очередности в беседе; уместное начало/завершение разговора; поддержание темы разговора.

Стратегическая компетентность: навыки по исправлению и компенсации проблем коммуникации. Примеры: повторение сообщения; переключение инициативы в коммуникации (например: «Подождите моего сообщения, пожалуйста»).

Психосоциальная компетентность: навыки, связанные с мотивацией вступать в коммуникацию и уверенностью в себе. Примеры: настойчивость в коммуникации в случае непонимания; роль владельца устройства для коммуникации.

Во время индивидуальных занятий партнер по коммуникации искусственно создает возможности для обучения, чтобы у человека была возможность снова и снова практиковаться в целевом навыке. Например, партнер по коммуникации может запланировать занятие по «навыкам просьбы». Во время этого занятия он предлагает пользователю АДК различные варианты того, о чем тот может попросить. В течение занятия пользователь АДК работает над своим словарным запасом для различных просьб, практикуется в шагах по тому, как найти нужные символы, а также учится выбирать социально уместный момент для новой просьбы.

Искусственно спланированные занятия по обучению — это возможность для повторяющейся практики, что позволяет освоить новый навык. Однако пользователю АДК также нужно обучение в естественной обстановке, чтобы обобщить эти новые навыки и поддержать продолжение обучения. Для этого подойдет такой метод, как моделирование.

Моделирование означает, что коммуникативный партнер пользуется системой АДК, чтобы проиллюстрировать собственные сообщения во время обычного распорядка дня, разговоров и занятий. При этом он говорит как обычно, но одновременно выбирает символы в системе АДК, которые сообщают то же самое. Ниже приводятся примеры того, как моделировать использование АДК в повседневных ситуациях:

• Устно вы говорите: «Я проголодалась. Пора ужинать». В системе АДК вы выбираете символы: «Я хочу», «Есть», «Моя еда».
• Устно вы говорите: «Я вижу, что ты смотришь на мяч. Похоже, ты хочешь поиграть в мяч». В системе АДК вы выбираете символы: «Играть», «Мяч».
• Устно вы говорите: «Пора одеваться. Хочешь надеть синюю юбку или черные штаны?» В системе АДК вы выбираете символы: «Синий», «Юбка», «Черный», «Штаны».
• Устно вы говорите: «Привет! Рада тебя видеть». В системе АДК вы выбираете символы: «Привет».
• Устно вы говорите: «Когда закончишь, дай мне знать». В системе АДК вы выбираете символы: «Я закончил».

Во время моделирования разных сообщений партнер по коммуникации демонстрирует расположение разных символов, навигацию по системе АДК и разные типы коммуникации (комментирование, называние, социальное взаимодействие). Если вы не уверены, с чего начать, то вот несколько рекомендаций по эффективному моделированию:

• Говорите своими словами: ваша обычная речь и использование АДК происходят одновременно.
• Ответ не обязателен: пользователю АДК не обязательно как-то вам ответить, чтобы научиться чему-то во время этого взаимодействия.
• Уменьшайте давление: старайтесь чаще делать утверждения, а не задавать вопросы, предоставляйте много времени на ответ.
• Общайтесь естественно: используйте занятия и события в повседневной жизни для начала разговора.
• Допускать ошибки нормально: даже ваши ошибки предоставляют важную информацию о том, как искать подходящие слова и обращаться с системой.

В конечном счете единственное неправильное моделирование АДК — это отсутствие моделирования. Если вы будете предоставлять регулярные и частые примеры коммуникации с помощью АДК и много возможностей для практики, то вы поможете своему взрослому ребенку улучшить свои коммуникативные способности. При необходимой поддержке коммуникацию можно улучшить даже во взрослом возрасте. Ниже приводятся результаты подобной поддержки для двух клиентов, о которых мы говорили раньше.

Уилл

После одного года с устройством генерации речи Уилл продемонстрировал невероятный прогресс в коммуникации. Он может просить желаемые предметы и занятия из самых разных категорий, включая еду, напитки, игрушки и места. Он также использует функциональные коммуникативные реакции вместо нежелательного поведения, когда он хочет получить внимание, покинуть место или сообщить, что он закончил какое-то занятие. Благодаря функциональным коммуникативным реакциям он теперь гораздо реже прибегает к проблемному поведению для удовлетворения своих потребностей.

Наконец, поскольку Уилл общителен по природе, он буквально расцвел, получив доступ к языку для общения. Он использует устройство для того, чтобы здороваться с другими, представляться, называть имена и изображения людей, с которыми он взаимодействует. В течение последнего года его мобильность снизилась из-за возрастных изменений, но его устройство менялось вместе с ним, позволяя сохранить доступность коммуникации.

Сейчас он пользуется сумкой для ходунков, чтобы все время носить устройство с собой, и он начал использовать клавиатуру на устройстве, которая облегчает его трудности с мелкой моторикой.

Во время последней встречи по разработке индивидуального плана поддержки клиент продемонстрировал любовь к коммуникативному устройству, он с удовольствием показывал свое устройство членам семьи и специалистам и активно использовал его для получения внимания всех присутствующих. В конце встречи мама Уилла сказала: «Я сомневалась, когда вы предложили это устройство. Я приятно удивлена тем, как многому он научился».

Дариус

Дариус получил собственное устройство генерации речи в марте 2023 года. После этого он явно проявлял любовь к устройству и считал его своей собственностью. Он отвечал за то, чтобы всегда носить с собой устройство, и если он не видел его, то говорил: «Мой планшет», чтобы ему помогли его найти.

Дариус может самостоятельно использовать устройство, чтобы прояснить то, что он говорит, если его устную речь не поняли. Ему также оказался полезен доступ к социальной и фразовой коммуникации. Дариус любит находить на устройстве имена друзей и сотрудников, и он практикуется в таких социальных фразах, как «До скорого!», чтобы расширить свой словесный репертуар.

Дариус продолжает пользоваться устной речью, но его устройство помогает сделать его мысли и чувства понятнее.

Заключение

Взрослые люди с комплексными коммуникативными потребностями могут улучшить навыки коммуникации, если получат доступ и обучение по использованию АДК. Любой взрослый человек, который не может эффективно сообщить свои желания, потребности и мысли с помощью устной речи, является кандидатом для систем АДК. При выборе подходящей системы АДК важно учитывать индивидуальные коммуникативные потребности, физическую доступность и предпочтения самого человека в отношении той или иной системы. После выбора системы АДК необходимо сочетание прямого обучения и моделирования коммуникации в естественной среде для развития и обобщения навыков использования устройства в разных ситуациях и с разными партнерами по коммуникации.