«Всегда найдется тот, кто будет спускать всех собак на родителей: сначала их поливали грязью за то, что стали причиной аутизма у ребенка, теперь — за то, что хотят помочь ему»

Самые вредоносные и опасные подходы к аутизму, трудности с поиском эффективных методов помощи своему ребенку, травмирующие общественные дискуссии, потеря надежды и обретение сил для помощи своему ребенку — все эти темы Кэтрин Морис, писательница, мама двоих детей с аутизмом, популяризатор ПАП и основательница Ассоциации за науку в лечении аутизма (ASAT), затронула в беседе с исполнительным директором ASAT Дэвидом Селиберти. 

— Оглядываясь на свою работу, на книги «Услышать голос твой», «Поведенческое вмешательство для маленьких детей с аутизмом», «Изменяя к лучшему», как тебе кажется, какая из них оказалась наиболее значительной?

— Если говорить о продажах, то, конечно, «Услышать голос твой» — у нее очень широкий круг читателей. Книгу впервые опубликовало издательство Knopf в 1993 году, спустя год она вышла в мягкой обложке, а потом ее перевели на несколько иностранных языков, и по сей день ее продолжают переводить и издавать в новых странах. Например, недавно я подписала договор на публикацию книги в Китае. А два руководства, о которых ты упомянул, я писала в соавторстве с профессионалами и другими родителями. Они печатались издательствами, которые выпускают более узкоспециализированную литературу, и круг читателей у них более узкий. Хотя мне говорили, что как-то «Поведенческое вмешательство» попало в число бестселлеров издательства Pro-Ed.

Если не брать во внимание продажи, передачу прав иностранным издательствам и прочую подобную информацию, оценить влияние довольно трудно. Любая книга  может стать хитом в своей области на какое-то время, а потом кануть в Лету. Некоторые книги могут так никогда и не достичь статуса бестселлера, но при этом они будоражат умы, затрагивают сердца, влияют на образ жизни. Не знаю, могу ли я анализировать влияние своих работ в таком ключе. Я могу говорить о том, чего я хотела добиться — но оценить мою работу сможет только время и другие люди.

— Звучит справедливо. Так чего же ты хотела добиться?

«В конце 1980-х за диагноз нужно было бороться, теории о причинах аутизма были одна бредовее другой, а помощи ждать было неоткуда»

— Полагаю, я приняла решение написать «Услышать голос твой», потому что слишком многое было не так. 

В конце 1980-х за диагноз нужно было бороться, теории о причинах аутизма были одна бредовее другой, а помощи ждать было неоткуда. Получить достоверную, научно обоснованную информацию о вмешательстве было, мягко говоря, сложной задачей. Те люди, которые должны были выступать за права детей с аутизмом, зачастую были попросту бесполезны. Я помню, ко мне как-то пришла информационная рассылка из Общества аутизма Америки (Autism Society of America) — и она была переполнена рекламой буквально всех шарлатанских методик, которые можно было себе представить на тот момент. При этом советов о том, как оценить научную достоверность (или ее отсутствие) у любого из этих вмешательств, не было вовсе. А доктора и другие специалисты, с которыми я советовалась в престижных больницах и университетах, не могли предложить никакой помощи со своей стороны. Для них аутизм был хроническим неизлечимым заболеванием, и все, что они могли порекомендовать, — это группы поддержки. Когда же я наконец нашла экспериментальное исследование доктора Ивара Ловааса в UCLA, в котором изучали влияние ПАП (прикладного анализа поведения) на детей с аутизмом, те же самые эксперты стали говорить мне, что ПАП — это опасно и негуманно, что это вообще похоже на дрессировку собак, что это «из области серой морали» и что работе доктора Ловааса ни за что нельзя доверять.

Я хотела поговорить обо всех этих трудностях, о том, почему они вообще существовали, и о том, что мы могли бы сделать, чтобы достичь прогресса. Я хотела высказаться о том, что я считала правильным, противопоставить это общепринятому мнению и клишированным рассуждениям.

Как мать я понимала, что не обладаю научной экспертизой — здесь мне было нечего предложить. Но я считала, что свой личный опыт я предложить могу. А еще я могу рассказать, как мы пробирались через все эти дебри. И возможно, такой взгляд наведет людей на новые мысли, которые бы помогли им проложить свой путь — вместе с ребенком с диагнозом «аутизм». У меня не было личной заинтересованности в каких-то конкретных методах вмешательства, в поддержке ПАП и превознесении его на фоне других подходов к вмешательствам. Но у меня была острая необходимость помочь своим детям научиться говорить, чтобы они могли вести настолько независимую и наполненную жизнь, насколько это возможно. Для меня было важно все, что могло помочь им раскрыть свой потенциал к самовыражению и саморегуляции. Я не думала о том, чтобы занять чью-то сторону в профессиональных или политических дебатах о причинах и лечении аутизма. Однако именно из-за того, что я видела, как те или иные практики помогали или не помогали моим детям, я так сильно хотела поделиться нашим опытом.

«ПАП — это тот самый стимул, который помогает нашим детям общаться. Это не дрессировка. Это не насилие над детьми. Это не способ принудить их к безусловному подчинению, как роботов. Это способ помочь им развить свои языковые способности»

Я также хотела рассказать о наших ошибках, смятении, ужасе, о том, как нам пришлось продолжать поиск правды несмотря ни на что. После того как мы перепробовали массу методов, принимали одни, отвергали другие, стало очевидно: ПАП — это тот самый стимул, который помогает нашим детям общаться. Это не дрессировка. Это не насилие над детьми. Это не способ принудить их к безусловному подчинению, как роботов. Это способ помочь им развить свои языковые способности. Экспрессивная речь, речь, рождающаяся в общении, — к этому мы стремились в процессе вмешательства, потому что мы верили тогда и верим сейчас, что речь — это краеугольный камень в процессе обучения и способ структурирования собственной жизни, собственного осознания себя.

Я писала потому, что, став свидетелем раннего старта аутизма, я знала, как он начинается, как рано проявляет себя, пусть и незаметно. Я знала, что, если расскажу об этом с позиции дилетанта, скрупулезно перечисляющего самые незначительные подробности жизни с младенцами и маленькими детьми, это может отозваться у других родителей и повлиять на них сильнее, чем академические исследования, опубликованные в малопонятных им журналах. Да, в академических журналах может быть изложена правда, но личные истории в массовых изданиях могут достичь ушей гораздо более широкой публики и впечатлить гораздо сильнее (иногда это хорошо, иногда — нет, но это так).

Я хотела поговорить о теориях, объясняющих причины аутизма, которые казались мне самыми обидными. Когда диагностировали наших детей, напрямую о «матерях холодильниках», вызывающих аутизм, уже не говорили. Но и тогда, и сейчас сохранялись пережитки таких представлений. Скорее всего, ребенок был эмоционально травмирован в младенчестве и скатился в аутизм. Немного любви — и он восстановится эмоционально, но только если он почувствует себя в безопасности, окруженным любовью и принятием. Это называется триадой «злодей — жертва — победитель»¹: злодей-родитель передает ребенку (жертве) ощущение «непринятия», и только вмешательство спасителя-терапевта (победитель), который понимает реальные нужды ребенка, позволит последнему воспрять и снова доверять. И такой подход лежит в основе некоторых популярных подходов к аутизму даже сегодня, он никуда не делся и, боюсь, не денется, пока наука продолжает свой путь к пониманию происхождения аутизма.

Когда моя дочь была в средних классах, я обнаружила, что книга «Дибс в поисках себя» (Примеч. пер.: Virginia Axline «Dibs in Search of Self», 1964) была у нее в списке литературы. На мой взгляд, это как раз классический пример, иллюстрирующий триаду «злодей — жертва — победитель». Мать с самого начала и до конца клеймят как холодную женщину, отвергающую собственного сына, что ведет к катастрофическим последствиям для мальчика. Терапевт Акслайн на сотне страниц изображает себя единственной, кому действительно есть дело до бедного мальчика, единственной, кто понимает его. (Какой же нарциссизм царит в головах этих самопровозглашенных целителей!) Такого толка книги больше не могут причинить боль мне или моей семье, но меня беспокоят другие семьи. Почему? Потому что посыл, лежащий в основе книжки про Дибса, можно встретить еще очень много где.

Я могу привести в пример еще как минимум несколько до сих пор популярных подходов, которые пропагандируют идею о том, что «настоящее принятие» ребенка поможет ему развиваться и начать разговаривать сразу же, как только он почувствует себя защищенным и любимым. И конечно, за определенную плату вам обещают, что научат вас правильно любить своего ребенка. Так что, можно сказать, чувство негодования тоже стало одним из стимулов, побудивших меня написать первую книгу. 

— Негодование из-за теорий о причинах аутизма или из-за чего-то еще?

— Теорий о причинах тоже, но еще из-за того безумия, которое повсеместно предлагалось в качестве лечения. В «Услышать голос твой» и в двух руководствах, изданных позднее, я хотела поговорить о десятках (а теперь уже и сотнях) вмешательств, которые пропагандируют СМИ, родители, «специалисты» в ими же самими придуманных областях знания, люди, которые делают вещи, выходящие за рамки своих компетенций, знаменитости, распространяющие теории о «большой фарме» и заговоре мирового правительства, спасители всех и вся с раздутым самомнением, жуликоватые доктора, беспринципные спекулянты.

Когда мы писали наши руководства (под «мы» я подразумеваю профессионалов и родителей, которые работали со мной), мы включили в них несколько глав о доказательной базе некоторых из таких вмешательств. Эти главы были написаны уважаемыми исследователями, которые специализируются на оценке качества дизайна исследований и анализе доказательной базы, лежащей в основе заявлений об эффективности вмешательств. У нас было две задачи: понятно объяснить родителям и поставщикам услуг, какие были объективные доказательства эффективности у вмешательств x, y и z на момент написания материала, а также предложить общие руководства для родителей, которые помогли бы им оценить качество доказательной базы того или иного вмешательства. Нам не было интересно просто указывать людям, что делать. Мы хотели дать людям инструменты, которые позволили бы им принимать собственные осознанные решения.

«Десятилетиями вмешательства при аутизме ассоциировались с бесконечным парадом сомнительных псевдометодик, и, полагаю, ситуация изменится нескоро»

К сожалению, понятно, что качество доказательств эффективности у подавляющего большинства таких широко пропагандируемых вмешательств оставляло желать лучшего. Когда книги были изданы, меня накрыло волной возмущенных писем, иногда в них даже содержались прямые угрозы мести от «многих и многих людей». Авторы таких писем были оскорблены, что мы посмели указать на отсутствие эмпирической поддержки у хелирования (Примеч. пер.: выведение из организма тяжелых металлов при помощи различных препаратов), лечения большими дозами витаминов, использования утяжеленных жилетов, холдинг-терапии, облегченной коммуникации, метода аудиовокальных тренировок и проч. и проч. Десятилетиями вмешательства при аутизме ассоциировались с этим бесконечным парадом сомнительных псевдометодик, и, полагаю, ситуация изменится не скоро.

— Это довольно серьезная критика рекомендаций, которые часто давали и до сих пор дают родителям, чьим детям только что был поставлен диагноз «аутизм». Ты преследовала еще какие-либо цели, когда писала свои книги?

— В «Услышать голос твой» я хотела поговорить о подлинной сущности надежды. Надежды ребенка с таким диагнозом достичь самодостаточности, самовыражения. Это может произойти — и это происходит. Да, биомедицинского лечения аутизма не существует, может быть, оно никогда и не появится. Но выздоровление (если под этим словом мы подразумеваем развитие коммуникативного, когнитивного и социального функционирования) больше не является чем-то недостижимым для ребенка с диагнозом «аутизм».

«Да, ПАП может предложить наиболее эффективное вмешательство, но ПАП не объясняет причины аутизма и не обещает выздоровление всем. Тем не менее он предлагает инструменты и методы, чтобы помочь каждому ребенку»

В то же время я хотела подчеркнуть, что прогресс — это своеобразный континуум. Не все дети смогут достичь конкретной точки в уровне развития навыков независимой жизни, по крайней мере, насколько мы понимаем сегодня. Да, ПАП может предложить наиболее эффективное вмешательство, но ПАП не объясняет причин аутизма и не обещает выздоровление всем. Тем не менее он предлагает инструменты и методы, чтобы помочь каждому ребенку. Кто-то будет быстро и легко отвечать на вмешательство, а кто-то будет прогрессировать намного медленнее.

Чтобы максимально наглядно показать различия в том, как дети отвечают на вмешательства, я попросила других родителей рассказать их собственные истории. В «Услышать голос твой», «Поведенческое вмешательство для маленьких детей с аутизмом» и «Изменяя к лучшему» я включила рассказы родителей, которые, на мой взгляд, были так же, как и я с мужем, вовлечены в развитие своих детей, так же преданны им. Некоторые из них даже занимались с теми же специалистами. Но их дети не достигли того же уровня прогресса так же быстро, как наши. Ведь по сути мы имеем очень ограниченный контроль над влиянием вмешательства, не можем предсказать, как отреагирует на него каждый конкретный ребенок.

— То есть ты понимаешь, почему родители открыты всему, что обещает дать им надежду?

«Псевдовмешательства не безвредны. Они отнимают время у детей и деньги у семей, иногда нанося самый настоящий ущерб»

— Конечно, понимаю. Это в человеческой природе. Если какое-то вмешательство работает только до определенного момента, а на кону будущее ребенка, большинство родителей будут готовы пойти любым другим путем. И реальность такова, что вашей надеждой могут начать пользоваться другие люди.

Тот факт, что ПАП не исцеляет, не причина для того, чтобы просто пожать плечами и отнестись равнодушно к мошенническим методам, пропагандируемым отчаявшимся людям. Псевдовмешательства не безвредны. Они отнимают время у детей и деньги у семей, иногда нанося самый настоящий ущерб. Просто посмотрите на количество ложных обвинений против родителей на фоне ажиотажа, связанного с облегченной коммуникацией; на тот вред, который до сих пор наносит безумное антипрививочное движение; на цветущие буйным цветом эксперименты на детях, на которых, как на лабораторных мышах, испытывают каждый новый растиражированный «прорыв» от «специалистов» из интернета. Каждый доллар, из личных или государственных средств, потраченный на следование мошенническим методам и их продвижение, — это деньги, которые могли бы быть пущены на поиск реальных ответов, реальной надежды.

Да, можно, как это сейчас модно, говорить «Я верю в эклектичный подход» — но «вера» не заменяет объективные измерения, а каждый компонент эклектичного подхода должен подвергаться такому же скрупулезному изучению эффективности и безопасности, как и все, что применяется к нашим детям. Мы должны найти баланс между открытостью взглядов, критичностью мышления и здоровой дозой скептицизма во всем, что касается новых лекарств от аутизма. СМИ должны прикладывать усилия и демонстрировать такой же уровень настороженности, вместо того чтобы лить воду на мельницу горячих инфоповодов, пропагандируя псевдонауку и принимая без капли критики каждую новую историю о волшебном методе лечения аутизма.

— Как ты считаешь, в целом тебе удалось внести свою лепту в решение этих проблем?

— Насколько моя работа была эффективна в толковании этих вопросов, в создании необходимых изменений? Не знаю. Как я могу судить об этом? Я пытаюсь не думать слишком много о своем личном влиянии, потому что таким образом можно легко вовлечься в войну самомнений, которая кипит в мире аутизма. А я думаю, что нам нужно концентрироваться на других вещах, если мы все вместе хотим добиться прогресса.

Мне казалось, что моя задача состояла в том, чтобы предоставить доказательства и надеяться на лучшее. В каком-то смысле я думаю, что лучше действительно стало — и неважно, из-за моей работы или из-за работы других людей. Из положительных изменений: диагностика сегодня стала немного проще, ПАП больше не подвергают такой суровой критике, как раньше, все больше детей получают раннюю помощь. С другой стороны, качественные программы все еще трудно найти, страховка не покрывает все расходы, взрослые с аутизмом по достижении 21 года имеют совсем мало ресурсов, мы до сих пор не понимаем, что такое аутизм и как лучше всего помогать детям и взрослым, затронутым им, а «безумные терапии» все появляются и появляются. Несомненно, еще очень многое нужно сделать — это работа для будущих поколений.

— На что ты возлагаешь надежды в связи с развитием вмешательств при аутизме?

— Я надеюсь на улучшение информированности общества о том, что такое научная обоснованность. Я надеюсь увидеть государственное финансирование программ вмешательств с научно доказанной эффективностью. И именно потому что ПАП не панацея, я надеюсь, что исследования будут продолжаться во всех направлениях, которые кажутся перспективными. Я рада, что такие организации, как Autism Speaks, имеют возможность собирать значительные суммы денег, чтобы качественные исследования вероятных причин и потенциально эффективных вмешательств продолжались. Потребуется много работать, но я верю, что научные достижения дадут хорошую почву для развития понимания аутизма и позволят людям с аутизмом и их семьям получить больше помощи. Когда-нибудь у нас будет много вмешательств, при помощи которых мы сможем помогать еще лучше — особенно людям с тяжелой симптоматикой.

— Некоторые люди сегодня выступают против таких слов как «лечение» и особенно «излечение» применительно к аутизму. Что ты думаешь о движении нейроразнообразия (Примеч. ред.: движение, сторонники которого отвергают традиционное восприятие аутизма как патологии и отстаивают позицию, что аутизм — это не расстройство)?

«Что вообще значит „нейроразнообразие“? Что твой мозг отличается от моего? Конечно, отличается. Каждый человек уникален»

— Господи, Дэвид! Только я подумала, что уже могу уйти в закат и заняться вязанием или еще чем-то таким, как ты стал задавать вопросы, которые уже не раз становились причиной горячих споров в блогосфере. Спасибо, друг!

У меня такое ощущение, что новая книга по нейроразнообразию выходит чуть ли не каждую неделю. А мне вот интересно: что вообще значит «нейроразнообразие»? Что твой мозг отличается от моего? Конечно, отличается. Мы все нейроотличны. Каждый человек уникален. Люди представляют собой огромное разнообразие типов личности, способов действия, образов жизни, стилей мышления. Называть аутизм просто проявлением «нейроразнообразия» не значит ухватить саму суть того, что аутизм может сделать с ребенком и его перспективами на жизнь.

Возможно, пора поставить под вопрос само определение слова аутизм с оглядкой на это движение. Критерии диагноза «аутизм» расширились за последние два десятка лет. Сегодня мы знаем выпускников колледжей, людей с высокооплачиваемой работой, некоторые из них состоят в браке — и они говорят о себе: «Я в спектре». Может быть, мы приближаемся к будущему, когда понятие «аутизм» становится слишком широким и многозначительным. Стивен Хайман, бывший глава Национального института психического здоровья (NIMH), предложил такой взгляд на аутизм: это может быть «целая семья проблем, связанных с мозгом, которые не отвечают на одни и те же вмешательства»².

В любом случае, какими бы определениями мы ни пользовались, некоторые представители движения нейроразнообразия возражают даже против слова «проблема», не говоря уже о слове «нарушения» или любом другом негативном термине. Они утверждают: это не проблема, это иной образ жизни, а те, кто пытается вылечить его, отвергают саму суть детей, пытаются втиснуть их в жесткие рамки нормы, где большинство пытается подавить, дискриминировать и даже навредить тем, кого считают другими. Они пишут огромные тексты в интернете, выражая свое возмущение таким подавлением.

Автор одного из знаковых для движения эссе обрушился на родителей с волной негодования за сам факт их огорчения из-за диагноза, высмеивая их за то, что им пришлось отказаться от «фантазий о нормальном ребенке». «Вместо того, чтобы думать: „Лучше бы моего ребенка и вовсе не было“, — поучает автор, — родители должны научиться говорить на нашем языке, принимать нас такими, какие мы есть». Правда, этот опус написан на английском, так что не очень понятно, что за другой язык подразумевается. Зато вполне ясно, что этот человек отлично освоил навыки коммуникации, которые позволяют ему заниматься демагогией. Жаль, что не все дети с аутизмом имеют такую возможность. И кстати, что это все-таки за «наш» язык такой? Кто эти «наши» и кто эти «мы», о которых автор говорит чуть ли не в каждом предложении? Несколько высокомерно считать, что можешь говорить за всех людей с аутизмом и что можешь читать нотации родителям, как они должны или не должны реагировать на диагноз, который, как известно, наносит большой вред детскому развитию.

Конечно, я не могу говорить за всех родителей. Но более чем за двадцать пять лет в этой сфере я заметила, что родители, которые ищут лекарство, делают это по многим причинам, в том числе из-за агрессивного или самоповреждающего поведения детей, но в первую очередь из-за того, что они хотят помочь детям освоить коммуникативный язык, основу человеческого обучения. Язык, который дает возможность выразить свои мысли, вести свою жизнь, быть тем, кем хочется. Язык, который в конечном счете помогает стать самому себе хозяином.

— Почему же кто-то высказывается против этого?

— Ну, очевидно, что у приверженцев нейроразнообразия язык уже есть. Так что это не их забота. Похоже, что они фокусируются не на том, как аутизм на самом деле влияет на жизни множества детей и взрослых, а на собственной убежденности в том, что их дискриминируют из-за их аутичности. Тут и там они как мантру повторяют, что использование терминов типа «расстройство», «инвалидность» оскорбляют людей, которым комфортно быть теми, кто они есть, что неправильно даже произносить эти слова, не говоря уже о лоббировании поиска лекарства от состояния, которое некоторые из них называют «даром».

«Я никогда в жизни не встречала родителя, который бы мог даже помыслить об изменении своего гениального ребенка, чтобы сделать его менее уникальным, потому что хочет искоренить его исключительные личные качества»

Еще один часто встречающийся аргумент — что Эйнштейн, Бетховен и Стив Джобс тоже, видимо, были «в спектре», поэтому было бы аморально заставлять таких гениев поместиться в узкое понятие нормы. И они (Примеч. пер.: приверженцы движения) тоже в спектре, и они тоже не позволят менять себя. Меня этот аргумент несколько сбивает с толку. А кто, собственно, пытается вас изменить? Более того, аналогии с Эйнштейном и Бетховеном выглядят некорректными по самой своей сути. Если так рассуждать, мы можем дойти до точки, когда кто угодно, оглядываясь назад, будет говорить, что тот или иной гений, изобретатель, художник «скорее всего, был в спектре». И это подразумевает, что люди, которые пытаются найти лекарство или метод лечения от аутизма, скорее всего, угнетали бы таких уникальных людей. Но этот аргумент ошибочен. Я никогда в жизни не встречала родителя, который бы мог даже помыслить об изменении своего гениального ребенка, чтобы сделать его менее уникальным, потому что хочет искоренить его исключительные личные качества. Родители, которые слышат диагноз, знают, какой прогноз у аутизма, как его понимали раньше (не как «синдром Аспергера», «гений» или «художник»), и они знают, что аутизм может сделать с ребенком. И чаще всего первое, о чем они думают, это такие насущные вопросы, как:

• Смогу ли я когда-нибудь поговорить с моим сыном/дочкой?
• Как он будет учиться в школе?
• Сможет ли он получить работу? Жить независимо?
• Сможет ли она найти друга?
• Будет ли он счастлив?
• Что будет с ним, когда я умру? Кто позаботится о ней?

Для этих родителей лечение не означает «избавиться от своего ребенка» или прекратить любить его. Это значит найти способ дать ему инструменты и навыки, чтобы освободить его, чтобы он, насколько это возможно, мог жить своей жизнью, делать собственный выбор. Думаю, в каком-то смысле понятно, почему некоторые из аргументов нейроразнообразных так преуменьшают значение лечения. Те, чьи голоса против слышно сильнее остальных, явно не нуждаются ни в лечении, ни в лекарстве — по крайней мере, не от аутизма. Но другие люди нуждаются.

На мой взгляд, этот фокус на виктимизации естественным образом привлекает много внимания СМИ, но какой ценой для жизней других молодых людей — людей с большими, серьезным сложностями? И что беспокоит в этом движении меня — это не то, что кто-то выступает за принятие, любовь, беспокойство и заботу о всех людях с аутизмом, в каком бы конце спектра они ни находились. Меня беспокоит следующее:

• угроза детям, чей доступ к эффективным вмешательствам каким-либо способом усложняется или нарушается;
• возвращение враждебных настроений по отношению к родителям;
• атаки на специалистов, которые посвятили свою жизнь помощи семьям.

Все ли приверженцы нейроразнообразия выступают против лечения? Некоторые из них утверждают, что они — нет. Но в таком случае им нужно выступать активнее, потому что их голоса тонут в потоке более резких высказываний. Информационные атаки на тех, кто выбирает или рекомендует вмешательства на основе ПАП для детей, случаются все чаще. И это вызывает серьезное беспокойство. В дополнение к старым клише про дрессировку и вред детям теперь многие активисты из движения нейроразообразия говорят, что родители выбирают ПАП только из своих эгоистичных соображений, не из-за потребностей ребенка.

«Всегда найдется тот, кто будет спускать всех собак на родителей: сначала их поливали грязью за то, что стали причиной аутизма у ребенка, теперь — за то, что хотят помочь ему»

Мне встречались блогеры, которые утверждали, что родители обращаются к таким методам только потому, что они стесняются своего атипичного ребенка. Эти плохие родители готовы сделать все, чтобы удовлетворить собственную нарциссическую прихоть — получить «идеального ребенка». Я также читала, что все, кто выбирают ПАП, преследуют целую когорту людей. Мне попадались трактаты, в которых поведенческие терапевты изображались чуть ли не как преступники, а родители — как те, кто практикует насилие над детьми. Всегда найдется тот, кто будет спускать всех собак на родителей: сначала их поливали грязью за то, что стали причиной аутизма у ребенка, теперь — за то, что хотят помочь ему.

— Ты можешь привести конкретные примеры такой риторики?

— Да, полагаю, мне все-таки придется процитировать конкретных людей, а то будет казаться, что я выдумываю. Мишель Доусон называет себя «аутичной взрослой», которой был поставлен диагноз после 30 лет. По ее собственным публичным заявлениям, она «умна», она «понятно разговаривает и коммуницирует», а ее «трудовая книжка достойна подражания». Как и другие приверженцы этого движения, она отвергает понятия инвалидности и расстройства применительно к аутизму. Вместо этого она настаивает, что любые проблемы, с которыми могут столкнуться «аутисты»³, идут от недостатка уважения со стороны общества по отношению к их уникальным способностям и недостаточной адаптированности к их потребностям. Она просто с поразительной уверенностью пишет о том, как работает аутичный мозг, в одном из своих текстов даже рассказывая о способностях «всех аутистов»⁴. Она сравнивает вмешательство с преследованием других групп угнетенных, непонятых и измученных людей на протяжении истории человечества. За последние десять лет она потратила тысячи слов, публично и в личном порядке критикуя родителей и специалистов, которых она называет представителями «ПАП-индустрии в аутизме».

«…Приверженцы ПАП в аутизме включают в себя терапевтов, педагогов, инструкторов, родителей, дедов и бабок, друзей семьи, фонды, общества аутизма, профессиональные и инициативные группы, профессоров, юристов, судей, журналистов, политиков, чиновников… И все они так и не заметили, что сами ведут себя неэтично»⁵.

Ее заявления о неэтичном поведении всех этих людей не прекращаются. Страница за страницей она перечисляет организации и людей, развивая свою мысль о вмешательстве как о преследовании, дегуманизации и нанесении вреда. Одно из типичных ее заявлений: «Поведенщики видят своей целью искоренение аутичного поведения, то есть — самих аутичных людей»⁶.

В 2004 году мисс Доусон вмешалась в дело, рассматриваемое канадским Верховным судом. В его ходе родители пытались добиться государственного финансирования вмешательства. В своем аффидевите (Примеч. пер.: письменные показания свидетеля на суде при его невозможности явиться на заседание) перед судом она заявила, что люди с аутизмом умны, коммуникативны, способны — так же, как и она. Что они не дефективны, вопреки тому, что говорят пессимисты. Что лечить их равносильно устаревшей и дискредитировавшей себя конверсионной терапии сексуальной ориентации⁷. Что родители, которые хотят получить доступ к ПАП, «отвергают их человечность»⁸.

Пятьдесят лет назад Бруно Беттельгейм написал несколько комментариев о матерях и отцах детей с аутизмом. Среди его тезисов, которые в то время принимались за истину в последней инстанции, был такой: стимулирующий фактор в том, что у ребенка развивается детский аутизм, — это желание родителя, чтобы ребенка и вовсе не существовало. Но сегодня мы, кажется, заходим на следующий круг критики родителей. Господство резких суждений Беттельгейма закончилось, и десятилетия спустя мы вступили в период, когда активисты от нейроразнообразия обвиняют родителей в том, что они «хотят уничтожить собственного аутичного ребенка», «хотят, чтобы их ребенка не существовало», «вредят ему», «отрицают его человечность».

А суд, кстати, в конце концов вынес решение не в пользу родителей. Не могу сказать, связано это с выступлением Доусон или нет.

Может ли хоть кто-то из приверженцев нейроразнообразия говорить за маленького мальчика, которого я видела сегодня? Похожи ли они на него? Ему около 6 лет, он совсем не разговаривает, не переставая носится туда-сюда, вообще не взаимодействует с окружающими, полностью зависим от своих родителей. Возможно, так будет до конца его жизни, если только не найдется кто-то, кто каким-то образом сможет ему помочь. Я смотрела, как его родители ходили за ним из комнаты в комнату, ни на минуту не теряя бдительности, терпеливо и с такой любовью, просто смирившись с реальностью, в которой у их ребенка есть серьезные трудности. Понятно, что этот малыш в ближайшее время не сможет функционировать или учиться в обычном детском саду или классе. Понятно, что потребуется интенсивное вмешательство, чтобы помочь ему овладеть каким бы то ни было коммуникативным языком. И кто посмеет обвинять его мать или отца за то, что они делают все возможное, чтобы снизить влияние аутизма на своего сына?

—То есть ты боишься, что движение нейроразнообразия стимулирует анти-ПАП настроения?

— Я уверена, что в нейроразнообразии есть потенциал для развития важной риторики, и я жду, что появится ее рациональное и убедительное обоснование. Ведь рассуждения о том, что некоторые люди в спектре действительно могут не нуждаться во вмешательстве и им может быть обидно слышать разговоры о вмешательстве или лечении, сами по себе не кажутся возмутительными или нелогичными. Но меня беспокоит, что с самого начала манифесты движения как будто минимизируют разрушительное влияние аутизма на большинство детей с этим диагнозом. Еще меня беспокоит, что многие аргументы к тому же полны предубеждений против вмешательства, особенно — против ПАП, а это иногда может очень сильно навредить детям, их родителям и специалистам, которые помогают им. И я не считаю, что эта проблема исчерпывается парой крайне негативно настроенных активистов, о которых не стоит и упоминать. Старые предрассудки и стереотипы о ПАП снова и снова появляются в популярных книгах и статьях.

«Я давно отношусь к изображению приверженных ПАП родителей какими-то легковерными тупыми сектантами как к банальному клише»

Недавний бестселлер Стива Сильбермана «НейроПлемена» (Steve Silberman «NeuroTribes», 2015) — один из интересных примеров. Я могу говорить о нем без обиняков, потому что он затрагивает подход на базе ПАП, с которым я знакома лучше всего, я описывала его в «Услышать голос твой». Я не хочу сказать, что эта книга фокусируется на мне — в ней ведется широкая дискуссия об истории аутизма, как ее можно рассматривать сегодня с разных точек зрения. Но автор затрагивает и мою книгу, и подход, к которому мы обратились, когда дочке поставили диагноз. Когда я читала его комментарии, мне даже было не так обидно, что он высмеивает мою веру («Кэтрин упала на колени!») или что он язвительно описывал меня и моего мужа («С горячим рвением новообращенных верующих они полностью отдались роли помощников терапевта»). К такому я уже привыкла. Я давно отношусь к изображению приверженных ПАП родителей какими-то легковерными тупыми сектантами как к банальному клише. Комментировать его выпады типа «Их дочь должна была просто дорасти до освоения языка» или его явное презрение к самому понятию выздоровления даже как-то несерьезно.

Но что действительно важно — это то, как он описывает сложную и постоянно совершенствующуюся программу, которую мы организовали для своих детей, в упрощающих и принижающих формулировках. Как будто мы дрессируем ребенка, наказывая его и подкупая едой. Наказание? Мы сказали «нет» некоторым видам поведения. Подкуп едой? Он сводит всю нашу программу к кадру, где Энн-Мари сидит на стуле, а ее уговаривают выполнить задание, применяя конфеты M&M’s, сок или еду. И потом он будто шлифует свой тезис, сравнивая подход другой семьи с нашим: «Вместо того чтобы нацелиться на искоренение аутичного поведения Лео, как это сделал терапевт Морисов, Фиона сконцентрировалась на обучении его навыкам, которые позволили ему научиться обслуживать себя и выражать свои желания и предпочтения более эффективно»⁹.

Для меня это дико. Я даже не узнаю нашу программу или наших терапевтов в его пастише. В «Услышать голос твой» я описываю в мельчайших деталях не только обучение навыкам, но постепенное построение вербальной коммуникации, социальных отношений, приятных взаимодействий. Я привожу множество примеров похвалы, игры, случайного обучения, генерализации навыков в разных обстановках (дом, сад, парк, магазин и т. д.). Зачем игнорировать столько иллюстраций, показывающих, как родители, терапевты и учителя работают, чтобы помочь обоим детям в полной мере освоить коммуникативный язык, не говоря уже о навыках самообслуживания и «выражения своих предпочтений»? Господину Сильберману действительно кажется, что наши дети могли пройти через школу и колледж и жить без возможности «выражать свои предпочтения и пожелания»? Складывается ощущение, что на самом деле ему просто хотелось заставить читателя верить, что наш подход состоял из отдельных занятий на стуле, конфет M&M’s, наказаний и искоренения аутичного поведения. Мне интересно, читал ли он вообще мою книгу или просто полистал страницы и выбрал места, которые могли подтвердить его стереотипный и негативный взгляд на ПАП?

«ПАП не сводится к одному методу или одному человеку — и никогда не сводился. А за последние пятьдесят лет он превратился в целую сферу экспериментальных и прикладных исследований человеческого обучения — сферу, в которую внесли вклад сотни умов, которая развилась в аспекте понимания того, как максимизировать потенциал ребенка»

Зачем? Зачем предлагать читателю такой извращенный взгляд на вещи? Конечно, я не знаю точно, почему кто-то думает определенным образом или придерживается тех или иных точек зрения, но когда я читала «НейроПлемена», меня поразили два соображения, которые рефреном проходят через все движение нейроразнообразия. Во-первых, это подчеркнутое отношение к аутизму как к «странному дару», к необычному, но прекрасному виду интеллектуальной одаренности, который на протяжении всей истории недооценивали и не понимали. А во-вторых, это постоянные рассказы о том,  как детей десятилетия назад истязали под предлогом лечения. По мере того, как автор все глубже погружается в историю аутизма и рассказы о важнейших персонах, сформировавших восприятие аутизма обществом, он показывает целую вереницу ужасающих вмешательств, которые поддерживал тот или иной эксперт: электрошок, порка, крики на детей, лишение их еды, попытки заставить геев изменить свою сексуальную ориентацию, отлучение детей от их «токсичных» матерей, запирание детей в шкафу, привязывание к кроватям и т.д. Читая все это, я думала: «Как может хоть кто-то не посчитать такое поведение этически и морально неприемлемым, отвратительным?» Мне ни разу не встречался родитель или профессионал, который бы одобрял примитивные и жестокие эксперименты, которые проводились пятьдесят, шестьдесят, семьдесят лет назад и которые описывает автор. Что касается конкретно ПАП, то этот подход не сводится к одному методу или одному человеку — и никогда не сводился. А за последние пятьдесят лет ПАП превратился в целую сферу экспериментальных и прикладных исследований человеческого обучения — сферу, в которую внесли вклад сотни умов, которая развилась в аспекте понимания того, как максимизировать потенциал ребенка. Это не способ разрушить индивидуальность ребенка, это способ помочь ему лучше контролировать собственные решения. Мне бы очень хотелось, чтобы родители, напуганные ужасными историями про ПАП, могли испытать потрясение, когда слышишь первые слова своего сына, видишь радостную улыбку дочери, о которой заботятся терпеливые и любящие терапевты — как те, с которыми я познакомилась в своей жизни.

Кстати, для меня вишенкой на торте стало то, что Сильберман в последней главе своей книги приветствует и восхищается важной работой Мишель Доусон.

— Тебе известны другие точки зрения, с которыми стоит познакомиться тем, кто хочет получить иной взгляд на проблему?

— Читателям может быть интересно почитать о взглядах Джонатана Митчелла, человека, которому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», который по сей день борется со своими сложностями и который высказывает свои соображения о движении нейроразнообразия. Ни один человек не может говорить за всех людей с аутизмом, также как ни один родитель не может говорить за всех родителей, но, полагаю, его голос тоже должен быть услышан. Так вот он задается вопросом: разве те люди, которые исповедуют эту философию, типичны среди аутичных людей в целом? Они представляют интересы большинства людей с таким диагнозом? Его ответ — «нет». И он объясняет, почему:

«У меня был диагностирован аутизм, я был невербален. В 3 года размазывал фекалии. Восемь лет провел в коррекционных школах. Но я не разделяю эту точку зрения. Мне ужасно хочется, чтобы было лекарство от аутизма, хотя лекарство в 52 не такое же, как в три года…

…У меня много проблем. Меня увольняли с множества работ, мне пришлось уйти на пенсию в 51 (сегодня мне 52). У меня никогда не было девушки…

Еще мне сложно погружаться в работу и сосредотачиваться над заданием, из-за этого я не смог сделать очень многое из того, чего мне хотелось, например, заняться программированием… Как это все относится к общественному принятию?..

Интернет дал активным представителям малых групп возможность проповедовать свою философию и представлять все так, как будто их гораздо больше, чем есть на самом деле. Большинство людей с аутизмом никогда даже не видело интернета, не может высказать свое мнение в комментариях под статьей в блоге — и никогда не сможет»¹⁰.

Мне всегда казалось, что толерантность и плюрализм мнений должны работать в обе стороны. Но когда я искала информацию о Джонатане Митчелле, я обнаружила, что он стал мишенью для атак представителей сообщества нейроразнообразных: «Этот человек — угроза, он хейтер, он ненавидит себя!» — кричат блогеры. И они не жалеют даже его 86-летнюю маму. Ведь это она превратила его в «злостного хейтера». Почему? Потому что она пыталась вылечить его, когда он был маленьким.

Он рассказывает, что до сих пор подвергается буллингу. Теперь — со стороны движения нейроразнообразия. В перерывах между обвинениями его матери в его поведении некоторые пишут про него обидные песенки:

«Они называют меня засранцем и придурком. Одна девушка сказала, что я как еврей, который симпатизирует нацистам и с радостью бы отправился в крематорий»¹¹.

Вот и получается, что одинокий человек, который хочет честно поговорить о своих проблемах, вместе со своей матерью стал объектом интернет-травли.

Так кто говорит за людей с аутизмом? Заявления о том, что кто-то высказывается за всех членов той или иной группы, — будь то женщины, мужчины, геи, чернокожие или испаноязычные люди, люди с шизофренией или аутизмом — всегда выглядят как отметка «будьте готовы к травле», ведь такое движение не приемлет несогласных.

По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC), «почти все дети с аутизмом (94%) имеют особые потребности, требующие специальных медицинских или других услуг, которые не нужны детям в генеральной популяции»¹². Может быть, приверженцам нейроразнообразия стоит уже принять этот факт и перестать нападать на семьи и специалистов, которые пытаются представить эти услуги? Перестать нападать на таких людей, как Джонатан, которые нашли свой голос? Перестать нападать на родителей детей, которые так и не нашли свой голос? На таких, как мой друг, который обратился ко мне недавно. Его сыну 25 лет. Он не разговаривает. За него выступают люди, которые любят его больше всех на свете — его мама и папа.

Но нападки на родителей, которые выбрали вмешательства (особенно на основе ПАП), слышны все громче, с каждым новым бестселлером, выпускаемым активистами движения нейроразнообразия. Слава богу, есть еще журналисты, которые видят, что происходит. «Хватит приукрашивать аутизм» — под таким заголовком вышла статья в Psychology Today. Ее автор выступила с ответом на книгу Сильбермана. «„НейроПлемена“ называют аутизм „даром“, но родители рисуют совсем другую картину», — пишет Эми С.Ф.Лутц. Для иллюстрации своей мысли она приводит в пример истории, которыми ей разрешили поделиться родители. Вот одна из них:

«Ты знаешь, что я люблю мою маленькую девочку больше всех на свете. Но я ненавижу аутизм, я ненавижу, что ничего не получается само собой, что всему нужно учиться, я ненавижу истерики и крики, еще больше я ненавижу ее самоагрессию! Я ненавижу, что, даже принимая лекарства, часто она не спит всю ночь, ненавижу изоляцию и отсутствие нормальной жизни, возможностей делать простые вещи. Я ненавижу, что она не может говорить и даже понимать меня! Я ненавижу, что она ничего не ест и держится только на молочной смеси! [sic] Моя самая большая мечта — чтобы она была счастлива, чтобы она могла просто занять свое место без всех этих криков, даже если она в чертовой коляске радостно машет руками. Мне все равно, главное, чтобы она была счастлива!»¹³

А как «НейроПлемена» отвечают этой матери? Вот только один пример:

«Вы не заслуживаете своего ребенка, если вы думаете так, а подобные разговоры, если честно, прилично триггерят. Ведь именно так родиииители-детоубийцы оправдывают убийство собственных детей! Стыдоба!»¹⁴

Это человек все пишет и пишет по теме злобных родителей, каждый раз называя их «роди-и-и-ители». Не знаю, почему так. Наверно, это должно быть смешно.

«Если люди с высокофункциональным аутизмом попробуют по-настоящему осознать, какие трудности приходится преодолевать родителям детей с тяжелой симптоматикой, попробуют поддержать их в желании найти лекарство, которое могло бы облегчить физические и эмоциональные страдания их детей, то и отторжение, которое чувствуют оппоненты движения нейроразнообразия, тоже могло бы начать сходить на нет»

Есть ли среди представителей этого движения спикеры, которые не нападают на специалистов в сфере ПАП и которые пытаются помочь детям? Которые не обвиняют родителей в желании «истребить» своих детей с диагнозом? Кто не бросается на родителей и людей с аутизмом, которые хотят поговорить о своих проблемах честно? Немного поискав, я обнаружила человека, который выражает более умеренные взгляды по сравнению с теми, через чьи комментарии мне пришлось пробраться, чтобы ответить на эти вопросы. Сторонник движения, доктор психологии Ник Дубин признает, что аутизм может «иметь некоторые инвалидизирующие последствия» и призывает к большему пониманию обе стороны:

«Если люди с высокофункциональным аутизмом попробуют по-настоящему осознать, какие трудности приходится преодолевать родителям детей с тяжелой симптоматикой, попробуют поддержать их в желании найти лекарство, которое могло бы облегчить физические и эмоциональные страдания их детей, то и отторжение, которое чувствуют оппоненты движения нейроразнообразия, тоже могло бы начать сходить на нет. И если бы родители детей с тяжелой симптоматикой аутизма могли взглянуть на него как на гетерогенный спектр, на континуум с поразительными различиями даже между людьми с высокофункциональным аутизмом, синдромом Аспергера, то, вероятно, и отторжение, которое чувствуют Аспи, тоже начало бы уменьшаться»¹⁵.

Хорошо, что он признает существование детей с тяжелой симптоматикой. Но я бы хотела задать вопрос. А разве родители не признают, что аутизм — это спектр? Это первое, что они узнают, как только входят в мир этого диагноза, и потом получают напоминания об этом из каждого документального фильма и статьи про аутизм. Да бога ради — он же даже называется РАС, что значит расстройство аутистического спектра. И это все еще не объясняет, почему кто-то на более вербальной стороне спектра может считать себя вправе читать кому-либо нотации о «неэтичности» вмешательств, нападать на родителей, которые ведут борьбу за справедливость для своего ребенка. И разве родители пытаются излечить, или изменить, или навязать лечение легионам высокофункциональных людей?

— Это невероятно, сколько времени ты потратила, с вниманием и сочувствием изучая все эти точки зрения. Как бы ты соединила все это?

— После долгих и тяжелых размышлений об этом, после прочтения многих пылких комментариев я бы сделала такое заключение (по крайней мере сейчас). Я понимаю, почему люди с менее тяжелой симптоматикой возражают против слова «лекарство» и выступают за принятие и понимание себя, аутизма и проч. Не будем сейчас брать в расчет взгляды на то, хорошая вещь лекарство или нет — ясно, что у людей с аутизмом могут быть разные взгляды на этот счет. Кто-то, как Джонатан, чувствуют, что аутизм лишил их какой-то толики счастья в жизни. Кто-то считает, что аутизм — это часть личности, и не хочет, чтобы к нему относились как к дефективному. Кто-то находит в движении поддержку и утешение, которые приносят им чувство общности и сопричастности. Кому-то диагноз поставили в раннем детстве, потом они получали интенсивное вмешательство и «выздоровели», перестав соответствовать диагностическим критериям аутизма. Теперь они счастливы быть теми, кто они есть, имея множество возможностей перед собой.

«Может быть, все многообразие точек зрения сможет сосуществовать в гармонии, если все стороны признают, что кому-то нужно более интенсивное вмешательство, чем другим, а родители, которые выбирают такое вмешательство для своих маленьких детей, имеют право делать это»

Очень важно слушать рациональные соображения всех участников этой дискуссии. В моей жизни есть человек, которого я очень люблю и который, вероятно, соответствует диагностическим критериям синдрома Аспергера, хотя он никогда не получал формального диагноза. Я считаю, что этот умный молодой человек с очень конкретными интересами мог бы получить очень много пользы от группы сверстников, которые бы протянули ему свои руки и приняли его таким каков он есть, несмотря на все странности и отличия. Но у него нет друзей, и его мама как-то поделилась со мной, что ему очень одиноко. Может быть, движение нейроразнообразия могло бы помочь такому человеку, как он, хотя бы просто дав ему понять, что он не одинок в этом мире.  Этот молодой человек может говорить, он выпускник колледжа, у него есть перспективы трудоустройства и независимой жизни. Но его потребности — это не потребности всех людей с аутизмом. И может быть, все многообразие точек зрения сможет сосуществовать в гармонии, если все стороны признают, что кому-тот нужно более интенсивное вмешательство, чем другим, а родители, которые выбирают такое вмешательство для своих маленьких детей, имеют право делать это — так же как они имеют право обучать своих детей и готовить их к жизни.

Да, мы должны понимать, что каждый человек уникален, достоин уважения и любви, какими бы ни были его отличия. Но жизнь такова, что аутизм может создавать проблемы, иногда очень серьезные, и никакое приспособление общества или жесты доброй воли не уменьшат эти проблемы, пока мы не найдем способ помогать тем, кто нуждается в этом. И речь не о том, что кто-то гений, кто-то странный, а кто-то сверхумный. Аутизм действительно может помешать человеку функционировать и находить связь с миром. Не потому что мир ненавидит людей с аутизмом, отказывается приспосабливаться к их особенностям и хочет избавиться от них. А потому, что построение отношений, пребывание на работе и независимая жизнь требуют определенного уровня функционального языка, саморегуляции, когнитивной зрелости и развитых социальных навыков. Движение нейроразнообразия может дать поддержку всем людям с аутизмом — но не при помощи нападок на специалистов, которые посвящают жизни тому, чтобы помочь людям раскрыть их потенциал, и оскорблений родителей, которые имеют и право, и обязанность помогать своим детям проходить основные этапы их развития.

— Спасибо за твои честные и душевные рассуждения на все эти темы. С самого начала твои слова открыли не только двери, но и сердца и умы.

Ссылка для цитирования интервью: Celiberti, D. (2015). An interview with Catherine Maurice, PhD, parent, author, and founding board member of the Association for Science in Autism Treatment. Science in Autism Treatment, 12(4), 3—17.

Мы благодарим Дэвида Селиберти и ASAT за разрешение опубликовать перевод интервью Кэтрин Морис на русский язык. Мы также благодарим Марину Азимову, Ed.M., MSW, BCBA, которая согласилась выступить научным редактором перевода.

Внимание: этот перевод интервью на русский язык был подготовлен с целью распространения информации. Особенности перевода могут сказаться на восприятии содержания, поэтому ASAT не гарантирует точности перевода. В случае обнаружения несоответствий между английской версией текста и его переводом, английскую версию следует считать официальной.

Disclaimer: this russian interview is translated in the spirit of dissemination and nuances in translations may impact content; therefore, ASAT does not guarantee the accuracy of this translated article. If there are differences between English and other languages, the English version of this interview should be referred to as the official version.