Как аутичные люди меняют науку об аутизме
В течение многих лет системная исследовательница Дора Реймейкер и врач Кристина Николаидис проводили вместе Рождество, Новый год и День благодарения. Хотя они не совсем семья, они очень близки и в буквальном (до начала пандемии), и в переносном смысле: они научные соавторы из Университета штата Орегон в Портленде, США, где их офисы расположены рядом. Реймейкер аутичная, а Николаидис нет, они лучшие подруги, и они одинаково описывают их взаимоотношения: «У нас общий мозг».
Такое сотрудничество — это их ключ к новым исследованиям аутизма. Их совместная работа опирается не только на их личные отношения, но и на отличия между строением их мозга. Точка зрения Реймейкер отличается от точки зрения неаутичных людей, и она часто выполняет роль моста между научным и аутичным сообществами. Что касается Николаидис, то вклад Реймейкер помогает ей гарантировать, что их исследования могут реально улучшить помощь аутичным людям.
Аутичные люди уже давно влияют на науку. Некоторые становятся участниками исследований, в то время как другие обращаются к общественному активизму, чтобы повлиять на научные приоритеты. Но есть и такие люди, как Реймейкер, которые влияют на исследования напрямую: они становятся учеными или научными консультантами и сотрудничают с неаутичными учеными в разработке и проведении исследований. Ниже приводятся примеры таких пар аутичных и неаутичных людей, которые помогают улучшить наше понимание аутизма и открывают новые направления исследований. Помимо прочего, они пытаются улучшить медицинскую помощь аутичным людям и облегчить для них участие в клинических испытаниях.
Когда Реймейкер и Николаидис только начинали работать вместе, мало кто верил, что сотрудничество с аутичными людьми может принести пользу. «Наша с Кристиной работа, — говорит Реймейкер, — не просто показывает, что это возможно, но это действительно делает ваши исследования лучше».
Вопрос доверия
В 2005 году Николаидис присоединилась к местному родительскому форуму «Сеть Портленда по Аспергеру». В апреле 2004 года у ее двухлетнего сына диагностировали аутизм, и она обратилась на форум за помощью и общением с людьми в схожей ситуации. Ее внимание привлекла одна участница форума — аутичная взрослая, которая делилась советами с обеспокоенными родителями, вспоминая свой личный опыт и перечисляя возможные решения. Сын Николаидис был слишком маленьким для большинства этих советов, но она сохранила эти посты, чтобы перечитать их, когда он подрастет. В начале 2006 года она захотела встретиться с этой участницей лично.
Участница форума, казалось, интересовалась наукой, так что Николаидис предложила ей создать клуб для обсуждения публикаций в научных журналах по аутизму. Реймейкер, которая на тот момент училась в магистратуре по системным исследованиям в Университете штата Орегон в Портленде, тут же с энтузиазмом откликнулась. «Она не просто записалась, она предложила проводить встречи клуба в своей гостиной», — вспоминает Николаидис. Когда Реймейкер и Николаидис запоем читали научные статьи, Реймейкер указала на то, что протоколы исследований не всегда принимают во внимание то, как думают аутичные люди. Например, при исследовании мозга в состоянии покоя ученые предполагали, что аутичные люди позволяют себе погружаться в свои мысли или «мечтать» в то время, как они не выполняют задания и у них нет никаких очевидных инструкций. В результате они могли ошибочно предположить, что аутичные люди не «мечтают» так же, как и неаутичные люди.
После этого они решили работать вместе, а Николаидис расширила свою область исследований, добавив доступ к медицинской помощи для маргинализированных групп, и начала заниматься доступностью медицинской помощи для людей с аутизмом.
В том же году они вместе основали Академическое партнерство по исследованиям и образованию в спектре аутизма (AASPIRE), чтобы поощрять включение аутичных людей в исследования аутизма. Одним из первых проектов AASPIRE стало исследование по предоставлению медицинской помощи аутичным взрослым с помощью лояльного к аутизму процесса, который позволял отвечать на их вопросы разным образом: по телефону, по электронной почте, в мессенджере или лично. Они также поощряли участников исследования проходить интервью вместе с кем-то, кто может их поддержать.
Ответы участников показали помимо других сложностей серьезные проблемы во время взаимодействия с врачами. Врачи могут отказываться от письменной коммуникации, или они могут говорить с членом семьи, не обращаясь к аутичному человеку напрямую.
Реймейкер и Николаидис использовали полученные данные для разработки руководства для аутичных людей, их семей и медицинских работников. Помимо информации руководство содержит стандартные формы, для того чтобы указать, какая поддержка нужна конкретному человеку, может ли он говорить, читать и писать, какие особенности коммуникации у него есть и так далее. В пилотных испытаниях руководства аутичные люди сообщили, что благодаря применению этого инструмента у них было меньше барьеров при получении медицинской помощи, они были более уверены в себе и были более довольны консультациями врачей. Сейчас их команда разрабатывает доступные опросы, для того чтобы оценить, насколько эффективно это вмешательство для аутичных людей. В дальнейшем будет проведено исследование эффективности.
Работа с аутичными людьми по адаптации опросников (чтобы не возникли такие проблемы, как в исследовании «мечтания») критически важна во всех исследованиях, в которых хотят получить корректные данные об аутизме, подчеркивают Николаидис и Реймейкер. В противном случае ответы участников могут не отражать их реальный опыт или они могут отказаться от дальнейшего участия из-за раздражения и возмущения, и в выборке останутся только те люди, которым нужно меньше поддержки. «Мне кажется, мы можем получать действительно опасные результаты, — говорит Николаидис. — Это настоящая проблема для традиционных исследований аутизма, если наши инструменты ненадежны».
Исследовательницы использовали схожие методы для определения и понимания «аутичного выгорания» — проблемы психического здоровья многих аутичных людей, которая по большей части игнорировалась, считает Реймейкер. «Было практически невозможно заставить воспринимать это серьезно и не считать просто проявлением депрессии», — говорит она. Реймейкер, Николаидис и их коллеги провели интервью с 19 взрослыми, а также проанализировали содержание постов в социальных сетях на эту тему. В прошлом году они опубликовали исследование о том, как начинается аутичное выгорание: аутичные люди часто испытывают чрезмерную нагрузку, из-за того что они пытаются вписаться в нейротипичный мир, и этот дополнительный стресс может привести к серьезному психическому истощению, повышенной сенсорной чувствительности, утрате навыков и независимости.
Теперь Реймейкер и Николаидис вместе возглавляют партнерство AASPIRE, которое, по мнению многих, является образцом успешного сотрудничества в исследованиях аутизма, считает Дэвид Мэнделл, профессор психиатрии и педиатрии из Университета Пенсильвании, США. Кроме того, в 2019 году они открыли новый научный журнал Autism in Adulthood («Аутизм во взрослом возрасте») — первый журнал, который посвящен исключительно аутичным взрослым. Они слушают то, что говорят аутичные люди, и эта практика смогла привлечь внимание «к острой потребности в улучшении системы медицинской помощи, от которой зависит их здоровье и качество в жизни в целом», как говорит Мэнделл.
Работа вместе с Реймейкер и другими аутичными людьми над исследованиями оказалась очень плодотворной для Николаидис, для которой аутизм постепенно стал основным научным интересом. Они обе смогли открыть друг для друга двери в новые сообщества: Николаидис помогла Реймейкер приобрести репутацию в зачастую слишком косном академическом мире, а другие аутичные люди охотнее соглашались на работу с Николаидис, потому что в ее команде была Реймейкер.
«Мы получили гораздо более разнообразные и ценные данные благодаря доверию участников, — говорит Реймейкер. — Они готовы говорить мне и нам больше, потому что мы направляем много усилий на развитие доверительных отношений с этим сообществом».
Межкультурные разногласия
В 1995 году в пустой аудитории Токийского университета в Японии студент бакалавриата Синъитиро Кумагая открыл занятие группы по японскому жестовому языку. Он решил создать такую группу, когда узнал, что в университете нет курсов по жестовым языкам. Кумагая не был глухим, но у него был ДЦП, и он занимался активизмом в области защиты прав людей с инвалидностью, что и побудило его изучать жестовый язык.
Одной из преподавательниц, которых он пригласил в группу, была студентка другого университета Сацуки Аяя. У нее были речевые проблемы, и она часто пользовалась жестовым языком для коммуникации. В течение двух лет они каждую неделю виделись в группе, пока Аяя не получила диплом бакалавра в 1997 году.
Почти десять лет спустя, в 2005 году, Аяя наткнулась в книжном магазине на автобиографию аутичной женщины, которая оказалась поразительно похожей на ее собственную жизнь. Она связалась с Кумагаей, который к тому времени стал врачом, и попросила порекомендовать ей медицинского специалиста для диагностики. В 2006 году, в возрасте 31 года, у нее диагностировали аутизм. Тем не менее она все еще не могла связать диагноз с некоторыми из своих проблем: например, ей было трудно распознать собственное чувство голода. Она начала замечать, как многочисленные проблемы, подобные этой, влияют на ее повседневную жизнь. «Я чувствовала, что обязана исследовать саму себя», — говорит она.
Кумагая поощрял ее в этом стремлении, и ее самоанализ стал отправной точкой их научного сотрудничества. Этот опыт был основан на методе, который в Японии называют «тодзися-кэнкю» — изучение собственного состояния путем самонаблюдений, в дословном переводе «исследование людей с трудностями». Практика появилась в 2001 году в доме для людей с психиатрическими заболеваниями на Хоккайдо. «Метод появился среди людей, которые были вынуждены признать неизвестное в своей сложной реальности», — говорит Аяя. Она использовала этот процесс для лучшего понимания своих эмоций и ощущений и расширения концепции аутизма.
Аяя составляла точные описания своего сенсорного опыта: слова на бумаге мигали, в то время как буквы превращались в решетки и изгибы на бумаге, ее собственный голос эхом отражался от стен аудитории во время лекций и так далее. На основе этих описаний она и Кумагая сформулировали вопросы для своего исследования речевых и сенсорных особенностей людей с аутизмом (они также стали парой). В результатах исследования, которое было опубликовано в 2016 году, они сообщили, что восприятие собственного тела и личного пространства аутичных людей отличается от людей без аутизма.
Аяя и Кумагая также разработали «симулятор аутизма», в котором используются камеры, микрофоны и шлем для имитации сенсорного опыта при аутизме, чтобы неаутичные специалисты смогли лучше понять это состояние и, как результат, оказывать более эффективную поддержку. В их пока не опубликованном исследовании они обнаружили, что применение симулятора уменьшает предрассудки по отношению к аутичным людям у исследователей.
Описания Аяи также говорят в поддержку все более популярной теории «предиктивного кодирования» при аутизме. Согласно этой теории, некоторые базовые черты аутизма возникают в результате попыток мозга разрешить несоответствие между получаемой сенсорной информацией и своей способностью предсказать, что произойдет.
В 2011 году Аяя начала проводить встречи для людей с аутизмом и схожими расстройствами для обсуждения их жизненного опыта. Например, на встречах говорили о сенсорной чувствительности, зацикливании на определенных мыслях и поддержании отношений. Каждая встреча записывается. На настоящий момент встречи посетили 2600 человек. Аяя и Кумагая только начали анализировать все полученные данные. На их основе они планируют разработать руководство для групп поддержки по аутизму, которые помогут снизить изоляцию людей с аутизмом.
В прошлом марте Аяя получила докторскую степень по истории и философии науки. Ее диссертация была посвящена истории тодзися-кэнкю. В следующем месяце вместе с Кумагаей она начала реализацию пятилетнего плана по созданию исследовательского центра при Токийском университете для ученых с инвалидностью и других маргинализированных групп. Они планируют, что в центре будут лаборатории с удаленным доступом и дополнительная автоматизация отдельных элементов исследований, с которыми могут возникать трудности, например, работы с пипетками.
В рамках проекта, который финансируется университетом, они обучают студентов и преподавателей тодзися-кэнкю, для того чтобы сделать академическую культуру менее соревновательной и более открытой к сотрудничеству. «У всех нас есть какие-то проблемы и трудности, даже если у вас нет инвалидности, — говорит Кумагая. — Мы должны адаптировать не только физическое, но и культурное пространство».
Аяя и Кумагая также нанимают аутичных исследований для изучения аутизма с помощью принципов тодзися-кэнкю. Один из них изучает, как сделать культуру на рабочем месте более доступной для людей с аутизмом. Другой ученый, имеющий нарушение слуха, работает вместе с Аяей над прикладными технологиями для глухих аутичных людей. Кумагая говорит, что его продолжительное партнерство с Аяей помогло ему понять, какой внутренний опыт стоит за поведением аутичных людей, и это очень помогло ему в работе как врачу-педиатру. По его словам, иногда аутичные дети удивляются, до какой степени он их понимает.
Вместе эти двое ученых помогли изменить научную культуру Японии до такой степени, что многие ученые почти «их боготворят», по словам Ацуси Сэндзю, преподавателя социальных исследований мозга в Лондонском университете, Великобритания. Они убедили научный мир в том, что важно консультироваться с аутичными людьми, и мотивировали исследователей изучать субъективный опыт при аутизме, говорит он. Благодаря им все больше ученых хотят посвятить свою работу поиску ответов на вопросы, которые важны для аутичных людей. Его коллеги, занимающиеся фундаментальной биологией, говорит Сэндзю, «внезапно начали говорить об участии» аутичных людей.
Тяжкие испытания
В 2009 году, через несколько лет после того, как у Валери Парадиз был диагностирован аутизм, она посетила встречу, организованную фармацевтической компанией, которая разрабатывает медицинские тесты для аутичных людей, включающие мазок из ротовой полости. Представители компании хотели знать, как можно сделать этот процесс более комфортным для аутичных людей. Поэтому они связались с американской некоммерческой организацией Autism Speaks, которая занимается вопросами аутизма. Парадиз состояла в совете директоров организации и вызвалась помочь.
Вскоре после этой встречи Парадиз (сейчас она вице-президент по услугам и поддержке в Autism Speaks) присоединилась к консультативному совету другой фармацевтической компании на волонтерских началах, предлагая рекомендации о том, как лучше работать с аутичными людьми. В 2017 году она начала работать в этой компании как платный консультант. Раз в месяц она выезжала в командировку в места проведения клинических испытаний, чтобы объяснять людям из сообщества аутизма, как работают клинические испытания, также она связывала их с исследовательскими клиниками. (Названия компаний здесь не указываются, так как этого требуют заключенные с Парадиз соглашения о неразглашении.)
Парадиз предложила использовать изображения, чтобы прояснять все письменные инструкции. Например, иллюстрировать, будет ли консультация с врачом проходить в кабинете или по телефону. Подробно описывать и иллюстрировать, что произойдет во время визита (забор крови, сканирование мозга). Все это помогает снизить тревожность аутичных людей. Она также рекомендовала как можно чаще использовать дистанционные консультации и приборы, которые можно носить, для сбора данных вне клиники, поскольку многие аутичные люди испытывают сенсорную перегрузку в медицинских кабинетах. Она также указывала на важные логистические вопросы, например, на упрощение парковки и сокращение времени ожидания для аутичных людей или родителей с аутичными детьми. Подобные практические проблемы во многом определяли, останется ли человек в клинических испытаниях.
Многие из подобных идей смогли уменьшить отток участников и поддержать приверженность лечению в различного рода клинических испытаниях. Самой главной мерой Парадиз называет рекомендации по поддержке процесса информированного согласия, когда участники подписывают документы о том, как будут собираться, обрабатываться и защищаться данные. Например, она рекомендовала зачитывать документы вслух, предлагать визуальную поддержку для иллюстрации содержания документов и предоставлять участникам дополнительное время, чтобы задать волнующие их вопросы. «Любые улучшения для нас (аутичных или нейроотличных людей) — это универсальные улучшения для очень многих людей», — говорит она.
Аутичные консультанты клинических испытаний также помогают компаниям понять, какие измерения лучше всего подходят аутичным людям, например, как лучше измерять качество сна. Кроме того, им важно понять, в каких видах лечения аутичные люди вообще будут заинтересованы, говорит Джереми Винстра-Вандервил, профессор психиатрии Колумбийского университета, США. «Очень важно консультироваться с аутичными людьми, чтобы клинические испытания проходили те виды лечения, которые значимы и могут реально улучшить их качество жизни», — говорит он.
Самой Парадиз тоже нужна поддержка, чтобы выполнять свою работу консультанта. Например, ей сложно читать переписку между разными людьми, и она иногда просит представителей компании позвонить ей и пересказать основное содержание переписки, чтобы не упустить важные моменты. Также между большими встречами ей необходим день отдыха, так как они вызывают у нее истощение. Но она уверена, что ее усилия того стоят, главное, чтобы они привели к хорошим результатам клинических испытаний препаратов, которые могут быть полезны аутичным людям. «У нас пока крайне мало лекарственных вариантов лечения, — говорит она. — И эти варианты появятся, только если включать аутичных людей в этот процесс. Вы не можете разрабатывать что-то для нас, если вы делаете это без нас».
