Как на самом деле выглядит «спектр аутизма»

Аутизм — это спектр. Эта метафора помогает объяснить, почему каждый случай аутизма имеет с свои особенности, и почему аутичные люди так сильно различаются. Понятие спектра даже отражено в самом диагнозе — расстройство аутистического спектра (РАС). Но как именно выглядит этот спектр?

Большинство людей представляют «спектр аутизма» как двухмерную прямую линию от «более аутичного» к «менее аутичному». Но такая схема совершенно не отображает разнообразия аутичных черт.

Нет какого-то одного определяющего симптома аутизма. Это множество разных черт, касающихся навыков социальной коммуникации, интересов, сенсорной чувствительности и так далее. У одного человека одна такая черта может быть сильно выражена, в то время как другая — не выражена совсем.

К тому же, представление о том, что у каждого человека есть конкретное «место» на шкале спектра, не учитывает, что профили аутичных людей меняются под воздействием терапии, жизненных обстоятельств или просто возраста. Также такая шкала не учитывает общие познавательные способности человека в спектре аутизма, что клинические специалисты рассматривают как отдельные, но важные особенности человека, влияющие на остальные черты.

При этом сами аутичные черты очень различаются по влиянию на качество жизни человека. Какие-то из них требуют вмешательства, а какие-то можно отнести к обычным вариациям среди людей. Например, трудности с поддержанием контакта глазами — это важный симптом для диагностики аутизма, но он не является приоритетом для терапии аутизма, и многие аутичные люди считают, что это просто их личная особенность, которую не нужно менять.

39 измерений для спектра аутизма

Сочетание по-разному выраженных аутичных черт создает уникальный профиль для каждого отдельного человека. На основе клинических обследований группа исследователей разработала «Опросник измерений симптомов аутизма» (Autism Symptom Dimensions Questionnaire, ASDQ), который позволяет отобразить нюансы «спектра» отличий.

Аманда Монтаньес (Amanda Montañez), художница и графический редактор журнала Scientific American, предложила, как использовать результаты этого опросника, чтобы наглядно изобразить спектр аутизма и то, как выглядит аутизм у разных людей.

Опросник позволяет представить спектр аутизма в виде круга с 39 секторами разного цвета. Каждый сектор круга — это один из пунктов опросника, отражающий одну аутичную черту. Специалист, который проводит диагностику, оценивает, насколько выражена каждая такая черта в соответствии с тем, как часто человек проявляет то или иное поведение.

Черты сгруппированы по «ключевым факторам симптомов», которые обычно оцениваются при диагностике аутизма, и каждый фактор представлен своим цветом.

Сектор круга закрашивается в соответствии с тем, насколько выражена эта черта у конкретного человека (по шкале от 1 до 5). Насыщенность цвета для каждой черты отражает то, насколько она значима для своего фактора симптомов.

Авторы опросника выделили следующие черты и факторы симптомов аутизма:

Базовая социальная коммуникация (розовый цвет)

1. Трудности с тем, чтобы начать взаимодействие с другими людьми без подсказок.

2. Неприятие контакта глазами.

3. Отсутствие жестикуляций, таких как указательный жест, в коммуникации.

4. Трудности с ясным выражением своих чувств при взаимодействии с другими людьми.

5. Трудности с тем, чтобы разделять с другими людьми положительные эмоции в отношении интересов и занятий.

6. Трудности с тем, чтобы реагировать социально уместным образом на коммуникацию других людей.

7. Устойчивое предпочтение собственных интересов и занятий в качестве тем во время диалога вместо интересов и занятий собеседника.

Отношения с другими людьми (желтый цвет)

8. Предпочтение проводить время в одиночестве, а не с друзьями и членами семьи.

9. Трудности с физическим и эмоциональным контактом с друзьями и членами семьи.

10. Трудности с тем, чтобы выразить важность своих отношений с другими людьми.

Понимание точки зрения другого человека (бирюзовый цвет)

11. Трудности с тем, чтобы утешить того, кто расстроен или болен.

12. Трудности с чтением социальных сигналов.

13. Трудности с пониманием того, какое поведение ожидается в разных социальных ситуациях.

14. Трудности с пониманием того, что думают или чувствуют другие люди.

Отношения с ровесниками (пурпурный цвет)

15. Трудности с участием в игре по очереди со сверстниками.

16. Впечатление отсутствия интереса к совместным играм, товарищам по играм и дружбе с ровесниками.

17. Трудности с взаимодействием с двумя или более близкими друзьями.

Повторяющееся двигательное поведение (салатовый цвет)

18. Тряска кистями рук или другие атипичные повторяющиеся движения пальцами или кистью.

19. Повторяющиеся прыжки, раскачивание, кружение на месте или другие движения всем телом.

20. Повторение отдельных звуков, слов или фраз из видео.

21. Склонность к повторяющейся игре с предметами или другие повторяющиеся действия без какой-либо цели.

Сенсорные интересы (синий цвет)

22. Предпочтение взаимодействовать с отдельными частями предмета, а не с предметом в целом.

23. Сильная увлеченность отдельными сенсорными ощущениями.

24. Всепоглощающий интерес к определенным зрительным последовательностям или звукам.

Настаивание на однообразии (оранжевый цвет)

25. Настаивание на неизменном распорядке дня.

26. Трудности с переходом от одного занятия к другому.

27. Стремление к соблюдению строгих правил, ритуалов или последовательностей.

28. Трудности с тем, чтобы передумать или проявить гибкость.

Сенсорная чувствительность (зеленый цвет)

29. Чувствительность к громким звукам.

30. Неприятие людных и оживленных мест.

31. Неприятие определенного освещения, звуков, текстур, видов еды или запахов.

Ограниченные интересы (фиолетовый цвет)

32. Тенденция думать или говорить на одну и ту же тему снова и снова.

33. Сильная фиксация на определенном интересе или занятии.

34. Стабильное участие в одних и тех же играх или темах разговора, независимо от интересов других людей.

35. Сильная сосредоточенность на одном крайне специфичном или узком интересе.

Другое (серый цвет)

Это отдельная категория, в которую входят черты, которые могут быть неприменимы к маленьким детям или людям с очень ограниченными когнитивными навыками.

36. Склонность составлять списки, запоминать факты или изучать технические предметы.

37. Трудности с интуитивным пониманием социальных норм, таких как социальная дистанция или язык тела.

38. Трудности с пониманием сарказма и другой небуквальной коммуникации.

39. Атипичные громкость, тон, ритм или темп речи.

Вариации спектра для разных людей

Ниже приводятся примеры трех диаграмм, заполненных в соответствии с ответами на опросник для трех разных людей. Эти схемы позволяют сразу оценить личные сильные стороны и проблемы на данный момент развития. Важно отметить, что с течением времени эти диаграммы могут сильно измениться.

Пунктирные линии обозначают выраженность черт по шкале от 1 до 5. Сектор для каждой черты закрашен до той пунктирной линии, которая отражает результат данного человека в этом пункте.

1. У этого человека аутичные черты сильно выражены практически во всех факторах симптомов. Однако он способен к относительной гибкости в отношении рутины и переходов.

2. У этого человека сильно выражены аутичные черты, относящиеся к ограниченным интересам, а наиболее «проблемными» являются отношения со сверстниками. Возможно, ему будут полезны вмешательства и занятия, связанные с общением на тему его интересов, которые помогут ему подружиться с ровесниками.

3. У этого человека высокие сенсорные интересы, но не очень выраженная сенсорная чувствительность. Вероятно, для него можно подбирать различные приятные сенсорные занятия в качестве источника радости, поощрения и способа саморегуляции.

На данный момент опросник ASDQ был опробован на 1467 детях и подростках (в возрасте от 2 до 17 лет), включая 104 с диагностированным РАС. В этом исследовании он продемонстрировал высокую надежность и валидность. Хотя это лишь предварительные данные, опросник является бесплатным, а его разработчики считают, что он может стать полезным психометрическим инструментом в будущем.

Ссылки:

Frazier, T. W., Dimitropoulos, A., Abbeduto, L., Armstrong‐Brine, M., Kralovic, S., Shih, A., Hardan, A. Y., Youngstrom, E. A., Uljarević, M., & Quadrant Biosciences -As You Are Team. (2023). The Autism Symptom Dimensions Questionnaire: Development and psychometric evaluation of a new, open‐source measure of autism symptomatology. Developmental Medicine & Child Neurology, 65(8), 1081–1092.