Как улучшить диагностику, оценку потребностей и поддержку для аутичных девочек и женщин

Сейчас мы знаем, что у многих девочек и женщин проявления аутизма отличаются от проявлений аутизма у мальчиков и мужчин. Они тоже «соответствуют диагностическим критериям» аутизма, и их суть сводится к тем же симптомам, но при взгляде со стороны они могут казаться другими. Кроме того, потребности девочек и женщин могут быть другими. Это значит, что процесс диагностики и предоставления поддержки для них должен быть адаптирован таким образом, чтобы лучше соответствовать потребностям девочек и женщин.

Стратегии для улучшения оценки потребностей и поддержки девочек и женщин в спектре аутизма включают следующие:

• Будьте внимательны и убедитесь, что вы не представляете только картину аутизма у мальчиков и мужчин, когда принимаете решение о направлении на диагностику или проведении тестирования.
• Внимательно слушайте девочек и женщин, а также людей, которые хорошо их знают.
• Обращайте внимание на интенсивность интересов, а не только на их тематику.
• Учитывайте высокую вероятность неверных диагнозов и сопутствующих расстройств для девочек и женщин.
• Разделяйте социальный интерес и социальную компетентность.

Остерегайтесь стереотипного «мужского прототипа» аутизма

Будьте осторожны, чтобы, принимая решения об оценке потребностей или направлении девочки на диагностику, не представлять только то, как аутизм выглядит у мальчиков и мужчин. Первые описания аутизма в основном касались только мальчиков. Поэтому очень важно осознавать существование «мужского прототипа» и задавать себе вопросы при работе с девочками, чтобы его избежать. Есть два самых важных вопроса, которые помогут нам отойти от «классических» мужских описаний аутизма.

Как она функционирует по сравнению с нейротипичными девочками?

При подозрении, что у девочки может быть аутизм, или при оценке потребностей аутичной девочки полезный принцип — не сравнивайте ее с аутичными мальчиками, сравнивайте ее с нейротипичными девочками. Задайте себе в том числе следующие вопросы:

• Она выделяется по каким-то значимым признакам среди нейротипичных девочек?
• У нее есть социальные и коммуникативные проблемы, которых нет у большинства девочек ее возраста?
• У нее есть ограниченное, повторяющееся поведение, интересы и занятия, которых нет у большинства девочек ее возраста?

Как она функционирует по сравнению с девочками, у которых диагностировано РАС?

Опыт женщин с аутизмом, чтение описаний аутизма у девочек и женщин, опыт взаимодействия не только с аутичными мальчиками и мужчинами помогает нам выявить девочек и женщин, у которых прежде «пропустили» аутизм.

Очень важны возможности общаться, работать рядом, слушать и/или проводить диагностику среди девочек и женщин в спектре аутизма. Если мы просто сравниваем девочек со знакомыми нам аутичными мальчиками, а женщин с аутичными мужчинами, которых мы знаем, то они могут показаться нам совсем другими. А если они кажутся другими, то мы легко можем прийти к неверному выводу о том, что аутизма у них нет.

Точно так же, если мы сравниваем девочек и женщин с известными нам аутичными девочками и женщинами, мы можем обратить внимание на какие-то сходства.

Внимательно слушайте самих девочек и женщин, а также тех людей, которые хорошо их знают

Это прозвучит странно, но один из самых распространенных факторов, который способствует сниженной диагностике среди женщин и девочек, это мантра: «Если я этого не вижу, то это не считается». Это особенно проблематично в случае девочек, так как для них характерен камуфляж — тенденция скрывать аутичные характеристики, что они делают чаще, чем мальчики в спектре аутизма.

При поверхностном взгляде может показаться, что у девочек нет значительных социальных проблем. Во время диагностики они могут часто говорить или делать то, что от них ожидается, но это поведение не будет отражать их тревожность и непонимание того, что происходит. Они также могут вести себя не так, как они ведут себя обычно.

Как можно преодолеть эту причину сниженной диагностики?

• Доверяйте родителям, педагогам, самим пациенткам и другим информаторам.
• Помните, что ваши личные наблюдения — это лишь крошечная выборка времени.
• Используйте инструменты диагностики и оценки, которые основаны на самоотчетах.

Полезными инструментами для того, чтобы слушать женщин и девочек, могут стать проверочные списки с характеристиками аутизма для самоотчета. К сожалению, большинство инструментов оценки в области аутизма рассчитаны на получение информации только от родителей и педагогов, очень редко они включают самоотчеты пациенток. Ниже приводятся несколько инструментов в формате самоотчетов.

Инструменты диагностики и оценки, которые включают самоотчеты

• Опросник повторяющегося поведения у взрослых (RBQ-2) для возраста 18+. Измеряет уровень ограниченного и повторяющегося поведения, такого как рутина, ритуалы, повторяющиеся движения, сенсорные интересы и повторяющиеся действия с предметами.
• Шкала социальных реакций, вторая редакция (SRS-2) для возраста 19–89 лет. Выявляет присутствие и тяжесть социальных нарушений в спектре аутизма и позволяет дифференцировать их от социальных нарушений, сопровождающих другие расстройства.
• Проверочный список характеристик аутизма на основе самоотчета (UCC-SR). Версии для подростков (UCC-SR-ADOL) для возраста 12–18 лет и взрослых (UCC-SR-ADULT) для возраста 18+. Выявляет характеристики аутизма в областях социального взаимодействия, ограниченных видов поведения, интересов и занятий, коммуникации, сенсорного восприятия, познания, моторики и эмоциональной уязвимости. Для каждой области предлагается указать индивидуальные сильные стороны и навыки.

Учитывайте вероятность ошибочных диагнозов и сопутствующих расстройств

Дети с аутизмом обычно имеют 4–5 сопутствующих расстройства. Как правило, это синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), тревожные расстройства, оппозиционно-вызывающее расстройство (ОВР), депрессия, обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) и/или расстройство обработки сенсорной информации.

В одном исследовании у 69% детей с РАС 8 лет и 53% детей с РАС 4 лет были диагностированы 4 или более расстройств. У 26% детей с РАС 8 лет и у 13% детей с РАС 4 лет было 7 или более диагнозов  (Soke et al., 2018).

Есть две распространенные ошибки, с которыми сталкиваются люди с аутизмом и другим расстройством. Первый тип ошибки — аутизм диагностируется и заслоняет собой любое другое расстройство или расстройства.

Второй тип ошибки представляет собой наибольший риск для девочек и женщин. Эта ошибка означает, что диагностируются другие расстройства, но они заслоняют собой аутизм, который игнорируется. Очень важно рассматривать скрытые характеристики и причины, если речь идет о таких проблемах, как тревожные расстройства, нарушения настроения, расстройства пищевого поведения и другие эмоциональные или поведенческие трудности.

Иногда, особенно у девочек и женщин, мы не рассматриваем аутизм как возможное объяснение, потому что симптомы других расстройств настолько сильно нарушают функционирование, что скрытые характеристики аутизма не оказываются в центре внимания.

В других ситуациях вероятность аутизма не рассматривается просто потому, что речь о девочке или женщине. Однако если не обратить внимание на аутизм, маловероятно, что стратегии для лечения симптомов других расстройств окажутся эффективными.

Описание случая: Ким Клэри

Ким Клэри — эрготерапевтка, которая обучает специалистов психического здоровья тому, как адаптировать свои службы для людей в спектре аутизма. У нее был диагностирован аутизм во взрослом возрасте. До диагностики аутизма у нее были диагностированы СДВГ, невротическая анорексия и генерализированное тревожное расстройство.

Невротическую анорексию у Ким диагностировали в 19 лет. В то время ее вес резко снизился из-за того, что она слишком много времени посвящала тренировкам по футболу. Снижение веса привело к дисфункциональным мыслям о своем теле и еде, что привело ее к расстройству пищевого поведения (РПП).

В психологическом отчете, написанном в то время, говорилось: «У Ким фиксация на игре в футбол. Это все, о чем она говорит. Она держит мяч в руках на уроках и практикуется, даже когда у ее команды нет тренировок. Чрезмерные тренировки слишком интенсивные и тяжелы для организма. Ким быстро набрала вес и выписалась из больницы вопреки врачебным рекомендациям, чтобы снова играть в футбол».

Во время дальнейшей учебы в колледже Ким поддерживала здоровый вес и продолжала играть в футбол. Несмотря на это она продолжала страдать от тревожности в отношении еды, а ее образ собственного тела был сильно искажен, что было связано с первоначальной резкой потерей веса. Кроме того, на занятиях в колледже по здоровому образу жизни говорилось о физических упражнениях и правильном питании, что только усилило ее пищевое расстройство — она начала навязчиво читать состав продуктов, подсчитывать калории и отслеживать, сколько калорий она сжигает во время упражнений.

В течение следующих 10 лет Ким то и дело ложилась в центры по лечению РПП и несколько раз была на грани смерти из-за тяжести невротической анорексии. Лечение было малоэффективным, потому что специалисты не распознали и не понимали ее аутизм.

Ниже приводятся несколько отрывков из дневника Ким во время ее госпитализаций в связи с пищевым расстройством.

«Я чувствую досаду и злость. Я хочу бегать на улице. У меня все сжимается в груди и во рту, и я чувствую, что я хочу что-то бросать и лягаться. Я не голодна. Я чувствую такой хаос, как я могу сосредоточиться на еде? А теперь все столы другие (потому что они переставили мебель и поменяли, кто где сидит). Плюс там вентилятор, кондиционер, шум с кухни. Столько шума. Я хочу убежать. Я хочу кричать. Я хочу залезть наверх, я не хочу есть...»

«Меня ПОСТОЯННО перенаправляют на то, чтобы сидеть на корточках, вместо того, чтобы сидеть на стуле, ходить, стоять и так далее. Я пытаюсь следовать правилам. Я раскрашивала книгу на полу с моим утяжеленным одеялом и сортировала бусины. В пять часов мне пришлось выйти и ходить туда-сюда, потому что было слишком громко. Телевизор громкий, на кухне готовят, там столько разных запахов и звенящие звуки, список продолжается бесконечно. Я так стараюсь, но мне нужно ходить туда-сюда... а потом у меня неприятности...»

«Если бы я просто могла делать то, что, как я знаю, меня успокаивает, без того, чтобы постоянно за это бороться, я бы гораздо реже «буянила», впадала в истерику или импульсивно убегала, потому что я дошла до предела. Я бы смогла пробовать больше разной еды, если бы я не была настолько перегружена, что отключаюсь... Я хочу домой. Мне безопаснее дома, где я знаю, чего ожидать, и я могу побыть одна, если нужно...»

Наконец, вот отрывок из записки ее психотерапевтки, которая знала об аутизме Ким и понимала, как аутизм связан с ее пищевым расстройством.

«Ким очень трудолюбивая, она готовит вопросы и приходит настроенная работать. Она выполняет домашние задания и действительно заставляет себя выйти из зоны комфорта. Она стремится к близким отношениям, но из-за РАС у нее возникают проблемы во время социального взаимодействия. У нее тяжелые нарушения сенсорной системы, и ей нужно работать над сенсорной регуляцией и пониманием аспектов своих особенностей РАС. Ей нужно узнать, как РАС влияет на нее».

«Оглядываясь назад, мы можем увидеть, что у Ким всегда был аутизм. Остается только жалеть, что мы не распознали его раньше, и тогда бы те, кто пытались ей помочь, смогли бы понять ее потребности, а она бы раньше начала разрабатывать стратегии, которые позволят ей достичь личные и профессиональные цели, которые прежде казались недостижимыми».

Учитывайте интенсивность интересов, а не только их тип

Девочки в спектре аутизма могут иметь точно такие же интересы, как и многие другие девочки их возраста. Однако при этом интенсивность этих интересов и их конкретное выражение могут быть необычными, и эти интересы могут мешать учебе и социальному развитию.

Ниже приводятся примеры ответов на проверочный список характеристик для высокофункционального аутизма (UCC-HF) от родителей и педагогов, которые описывают вполне обычные интересы девочек, которые при этом настолько интенсивные, что они мешают функционированию.

«Есть эксцентричные интересы или одержимость/погруженность в свои уникальные интересы».

Отчет родителей: «Пишет более 12 000 сообщений в месяц».

«Есть эксцентричные интересы или одержимость/погруженность в свои уникальные интересы».

Отчет педагога: «Книги, увлеченность маленькими предметами на полу, оригами, животные».

Отчет родителей: «Полностью погружена в чтение, рисование и поделки. Читает вместо того, чтобы собираться в школу и делать уроки. Если в дом приходят другие дети, прячется в ванной и читает там».

«Испытывает трудности с тем, чтобы следовать правилам разговора (например, перебивает других, задает неуместные вопросы, плохо поддерживает контакт глазами, с трудом поддерживает беседу)».

Отчет педагога: «Не поддерживает беседу, если ей не подсказывать это делать, не инициирует разговоры сама».

Отчет педагога: «Постоянно говорит о своей маленькой сестренке. Другие девочки закатывают глаза и уходят от нее. А она все равно продолжает говорить про сестру».

Социальные сети, книги, члены семьи — совершенно обычные интересы среди девочек и женщин. Ответы на эти пункты теста значимы из-за описаний интенсивности интересов.

Прежде чем отмахиваться от упоминаний интереса фразами вроде: «О, многие девочки очень любят...», уделите время тому, чтобы понять, является ли интенсивность интереса поводом для беспокойства. В то же время не забывайте, что специальные интересы могут стать будущей карьерой, поводом для общения и прекрасными поощрениями. Интенсивные специальные интересы НЕ являются проблемой сами по себе. Но они всегда значимы.

Описание случая: Кия 

Кия — девочка 7 лет. Ее родители — иммигранты первого поколения из одной из стран Африки. Ее сестре 9 лет, и она очень успешна в учебе и общении с ровесниками. Кажется, что все дается ей просто. С другой стороны, у Кии есть задержка в развитии речи. Она говорит по-английски и на языке тсвана, на котором в основном говорят дома. 

В школе Кие тяжело адаптироваться к новому классу и распорядку дня. Она со страхом реагирует на все новое и на то, чтобы делать что-то вместе с другими детьми. Чаще всего она не отвечает на приветствия других детей, если ей не подсказывает это сделать учительница или сестра. Родители не помнят случая, чтобы Кия самостоятельно заговорила с ребенком или взрослым помимо их самих. 

Кия обожает двух кошек, которые живут у нее дома. Ее школьные тетради полны записей про ее кошек. Кия коллекционирует книги про кошек, смотрит передачи про кошек, рисует кошек. В новых ситуациях она начинает мяукать вместо того, чтобы говорить. Иногда, когда она испытывает тревожность, она трется лицом о лица родителей (подражание ее кошкам).

Когда ей становится комфортно говорить с другим человеком, она обычно тут же спрашивает: «Как зовут твою кошку?» Практически все ее разговоры с родителями и сестрой — это односторонние монологи с перечислением разных фактов о кошках. 

Родители ходили с Кией к местному психотерапевту и описали то, что их беспокоит в ее поведении. В ответ их заверили, что проблемы с коммуникацией Кии объясняются просто тем, что она выросла в двуязычной семье. Психотерапевт объяснил, что Кия просто застенчивая и со временем она «догонит» сверстников. А насчет интереса к кошкам родителям заявили: «Все маленькие девочки любят кошек».

Социальная изоляция и тревожность Кии все увеличивались, и ее родители решили обратиться к другому специалисту. Они поговорили с клинической социальной работницей, которая часто работала с аутичными девочками и женщинами, и она направила Кию на диагностику аутизма.

Социальная работница сразу заметила, что, хотя в интересе к животным нет ничего необычного, в случае Кии интерес к кошкам мешает ее функционированию в повседневных ситуациях. Она предложила использовать интерес Кии для общения с другими людьми и устроила девочку в маленькую группу детей-волонтеров в местном приюте для кошек. 

Различайте социальный интерес и социальную компетентность, предлагайте помощь с разрешением конфликтов

Иногда причина, почему у девочки не диагностируют аутизм, сводится к простому утверждению: «Но она же хочет дружить». Есть распространенное заблуждение, что при аутизме человек обязательно будет одиночкой и будет избегать социальных контактов. Напротив, аутичные люди не только могут стремиться найти друзей, у них могут быть друзья, и они могут быть хорошими друзьями для других. Кроме того, специальные интересы девочек и женщин часто являются социальными по своей природе.

Важно допускать, что аутичная девочка или женщина может стремиться к дружбе или у нее могут быть подруги, но в то же время ей может быть сложно понять, что чувствуют другие люди, у нее может быть «плоский аффект» (отсутствие невербальных проявлений ее собственных эмоций), и у нее может быть больше проблем с тем, чтобы найти друзей и поддерживать дружбу, чем у большинства сверстниц.

Эта же девочка или женщина может не осознавать, когда ее травят, и она может делать много одолжений тем, кто просто использует ее, что является прямым следствием проблем с социальным взаимодействием.

Она может испытывать очень сильную тревожность в больших группах и держаться матери или сестры вместо того, чтобы общаться с другими людьми, потому что ей трудно поддерживать и понимать социальные отношения.

Если вернуться к диагностическим критериям аутизма, то в них НЕТ такого пункта как: «Нарушения социального взаимодействия не имеют значения, если у индивида есть друзья». К слову, в одном исследовании было показано, что большинство нейротипичных и аутичных девочек сообщают, что у них есть одна или две близкие подруги. При этом аутичные девочки называли в качестве своих друзей гораздо больше человек, чем нейротипичные.

При этом, хотя у них были подруги, девочки в спектре также сообщали о более частых конфликтах, чем нейротипичные девочки. Девочкам и женщинам в спектре аутизма очень трудно справиться и восстановиться после конфликта с друзьями. Частично это связано с тем, что они склонны воспринимать конфликты как что-то непоправимое, и им сложно найти способы уладить ссору. Девочкам и женщинам в спектре может быть нужна сторонняя поддержка, чтобы разобраться в этих трудностях, избежать тяжелого опыта и понять, что делать с произошедшим конфликтом (Denworth, 2020).

Описание случая: Эмбер

Эмбер — 13-летняя девочка в спектре аутизма. Они с Бентли были подругами с возраста 7 лет. Они регулярно встречались для игр и вместе участвовали в футбольной команде. Они наряжались в персонажей Гарри Поттера или делали слаймы и тому подобные вещества. Как лучшие подруги Эмбер и Бентли обещали «всегда быть рядом».

После перехода в средние классы школы Эмбер продолжила читать книги в жанре фэнтези и создавать костюмы. У Бентли появились новые подруги и новые интересы. Вот уже две недели как Бентли отказывалась приходить в гости к Эмбер. Девочка заявила маме, что Бентли ее обманула. «Она не всегда рядом!» После этого Эмбер перестала принимать приглашения от Бентли и больше не приглашала ее в гости. Эмбер погрузилась в отчаяние. Ее ригидные ожидания помешали ей адаптироваться к новой фазе в дружбе.