Международная комиссия впервые дала определение «тяжелого аутизма»
Термин «тяжелый аутизм» должен использоваться для описания аутичных людей, которые нуждаются в круглосуточной поддержке в течение всей жизни. К такому выводу пришла уникальная команда исследователей аутизма, клинических специалистов, аутичных взрослых и родителей аутичных детей.
Определение и описание этого понятия вошло в список предложений по улучшению медицинского ухода и клинических исследований в этой области. Другие рекомендации комиссии включали:
- переход к более персонализированной медицине;
- адаптацию существующих подходов к странам с низким и средним уровнем доходов;
- приоритет финансирования исследований, результаты которых могут сразу же улучшить жизнь аутичных людей.
Рекомендации были опубликованы в научном журнале Lancet.
«Команда решила остановиться на тех рекомендациях, которые можно внедрить в течение ближайших пяти лет, а не на более долгосрочных целях», — говорит Кэтрин Лорд (Catherine Lord), известная исследовательница в области аутизма, заслуженный профессор психиатрии и образования Калифорнийского университета Лос-Анджелеса. Лорд была одним из руководителей комиссии, созванной редакторами Lancet. Реализация этих рекомендаций, в том числе, означает отказ от фундаментальных научных исследований, таких как поиск биомаркеров аутизма или разработка методов лечения для специфических генов, связанных с аутизмом.
«Вопрос не стоит как: „Стоит ли нам прекратить этим заниматься?“ Потому что, разумеется, мы не должны прекращать, — говорит Лорд. — Скорее вопрос в том, что именно мы должны делать в данный момент?»
«Комиссия Lancet по аутизму также решила дать рекомендации, которые можно было бы адаптировать для любой страны независимо от уровня ресурсов», — заявили представители комиссии.
Группа включала 32 представителя из 10 стран. Впервые они встретились на ежегодной конференции Международного общества исследований аутизма в 2019 году, которая прошла в Монреале, Канада. Затем последовали встречи в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса в конце 2019 года и в Лондонском офисе журнала в феврале 2020 года, перед самым началом пандемии.
Отчет о работе комиссии, официально представленный во время виртуальной встречи в этот вторник, является важным руководством для исследователей аутизма, считает Свен Болте (Sven Bölte), профессор детской и подростковой психиатрии в Каролинском институте Стокгольма, Швеция, который не участвовал в комиссии.
Исследователи располагают информацией о том, как можно улучшить жизнь людей с аутизмом во всем мире. Проблема в том, что они плохо справились с задачей по применению этих знаний, считает Тони Чарман (Tony Charman), глава кафедры детской клинической психологии в Королевском колледже Лондона, Великобритания, который был одним из руководителей группы.
«Цель комиссии была в призыве к действию», — говорит он.
Отчет формально предлагает термин «тяжелый аутизм» в отношении аутичных людей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями, очень ограниченными способностями к коммуникации или и тем и другим. Термин не может применяться к детям младше 8 лет. Главным образом, термин может использоваться только в отношении подростков и взрослых, — подчеркивается в отчете.
«Главная задача была в том, чтобы привлечь внимание к тому, что эти дети и взрослые существуют и что они нуждаются в другом типе помощи, — говорит Лорд. — И к тому, что мы можем прогнозировать, кто окажется ими, начиная с возраста 8 или 9 лет, но никак не в 2 года. И мы должны заранее начинать планировать для них помощь».
Люди с тяжелым аутизмом составляют от 18% до 48% аутичных людей, согласно анализу трех баз данных, которые рассмотрела комиссия: Норвежской когорты матерей, отцов и детей, британского Проекта особых потребностей и аутизма и американского Исследования ранней диагностики. В американском исследовании 15 из 18 подростков, которые соответствовали критериям тяжелого аутизма в 12 лет, также соответствовали им в возрасте 23 лет. Из них 9 жили в учреждениях для проживания с сопровождением, а 6 жили дома с «высоким уровнем поддержки».
«Термин является важным нововведением, — говорит Болте, который ранее работал над определением категорий функционирования при аутизме для Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья Всемирной организации здравоохранения. Определение также может помочь ученым прояснить, кто участвует в их исследованиях», — говорит он.
«Аутизм — это огромный спектр, и у вас могут быть люди с чрезвычайно высокими потребностями в лечении и услугах, — говорит Болте. — Эти люди нуждаются во всестороннем клиническом внимании».
Минимум, который должна выполнить каждая страна для улучшения помощи в связи с аутизмом, — проводить оценку превалентности аутизма среди своего населения и предоставлять услуги, которые учитывают сильные и слабые стороны людей, сопутствующие расстройства и тяжесть симптомов аутизма.
«Только если вы знаете, сколько в стране людей с определенным состоянием, вы можете внедрить в свои системы то, что отвечает различным потребностям этих людей», — отмечает Чарман.
Но для этого нужно проводить больше исследований по определению того, какие виды терапии эффективны и для какого возраста и характеристик они подходят лучше всего, — отмечает комиссия.
«Несмотря на всю активность в области клинических испытаний вмешательств за последние 20 лет, на эти вопросы все еще нет удовлетворительного ответа», — говорит Чарман.
Исследователям следует идти дальше, чем базовые исследования «случай — контроль» в отношении методик, говорится в отчете комиссии. Вместо них нужно тестировать относительную эффективность различных видов, продолжительности и интенсивности вмешательств.
Рандомизированные клинические испытания должны включать долгосрочное наблюдение после их окончания.
Страны должны сотрудничать для совместного проведения крупномасштабных клинических испытаний, которые смогут учесть индивидуальную вариабельность среди аутичных людей.
При этом дизайн исследований должен разрабатываться при сотрудничестве с аутичными людьми и их близкими.
Особенно важна рекомендация направлять дополнительное финансирование на клинические исследования, результаты которых можно применять в странах с низким уровнем доходов, — считает член комиссии Гаури Диван (Gauri Divan), директор группы детского развития в некоммерческой организации Сангат в Гоа, Индия.
«Прямо сейчас есть семьи и дети, которые нуждаются в помощи, — говорит она. — Мы должны расширять внедрение вмешательств при аутизме, и я считаю, что сейчас у нас есть возможности для этого».
Комиссия поддержала подход к терапии, который называется «пошаговый уход». Это значит, что сначала семьям предоставляется наименее дорогостоящий вариант терапии, и детей направляют на более интенсивную терапию только в случае необходимости. Подход также нужно использовать с учетом культурных особенностей и адаптировать в зависимости от ресурсов конкретной страны, отмечается в отчете.
Процесс терапии должен учитывать личные предпочтения или, в случае маленьких детей, предпочтения родителей, а также время и ресурсы, которыми располагает семья.
«Это все очень далеко от биологии, но это огромный фактор в том, что в реальности происходит с аутичными детьми и взрослыми», — говорит Лорд.
Комиссия рекомендует обращать больше внимания на индивидуальные потребности, чем на поставленный диагноз. Это может помочь обойти проблемы с поздней и неверной диагностикой в странах, где не хватает специалистов или адаптированных к данной культуре инструментов скрининга, — считает Анджелина Какуза Мвесиге (Angelina Kakooza Mwesige), профессор педиатрии и детского здравоохранения Университета Макерере в Кампале, Уганда.
Также комиссия предлагает в первую очередь заниматься обучением родителей методикам помощи. Мвесиге считает, что это также увеличит доступность служб помощи.
Кроме того, комиссия составила список вмешательств, поддержанных научными доказательствами, а также список недоказанных и потенциально вредных методов «лечения». Это также может быть очень полезно для стран с недостаточным уровнем ресурсов, — считает Диван.
«Я считаю очень важным, что вредные методы были открыто названы, — говорит Диван. — По крайней мере, когда к вам обращаются родители или семья, вы можете сказать: „Смотрите, комиссия говорит, что это вредно“».
Комиссии, которые собирает журнал Lancet, обычно не созываются снова, но Чарман надеется, что отчет привлечет внимание к тому, что люди должны принимать информированные решения о собственном уходе, и поможет создать обстановку, где у них будет больше возможностей для принятия таких решений.
«Комиссии Lancet появляются не каждый год, — говорит Чарман. — Это возможность, которую мы хотим использовать по максимуму».
