Мой сын с аутизмом и синдромом Дауна не «вписывается» ни в одно сообщество

Расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у людей с синдромом Дауна, и по статистике РАС чаще встречается у людей с этим синдромом, чем среди населения в целом. Точные цифры определить сложно, но по вполне обоснованным оценкам Национального общества синдрома Дауна распространенность РАС при синдроме Дауна составляет 5-7%.

Существует довольно однозначное описание типичных признаков людей с обоими расстройствами, которое включает, помимо прочего: частые стереотипные движения, низкую заинтересованность в социальном взаимодействии и очень часто люди с обоими диагнозами невербальны.

Достаточно сказать, что хотя я читала про синдром Дауна и РАС, у меня даже не возникало мысли, что у моего сына Бена помимо синдрома Дауна есть аутизм. Более того, когда мы получили этот диагноз, я чуть в обморок не упала. Я купила книгу «Когда синдром Дауна и аутизм пересекаются», но она лишь запутала меня еще больше. Описания стандартных случаев СД и РАС ни в чем не походили на Бена.

Мне потребовалось много времени, чтобы принять диагноз РАС. Только на ежегодном пикнике Ассоциации синдрома Дауна меня внезапно как обухом по голове ударило. Бен всю дорогу не мог регулировать свои эмоции и постоянно был на грани истерики — его отличия от других людей с синдромом Дауна на встрече бросались в глаза.

Бен очень общительный, даже чрезмерно общительный. Однако он не умеет реагировать на социальные сигналы других людей. Мне кажется, что его особенности скорее походят на то, что раньше называли «атипичным аутизмом».

К сожалению, Бен остается на обочине. Он не вписывается в сообщество синдрома Дауна, и он не вписывается даже в сообщество СД и РАС.

Я не знаю, каково воспитывать других детей с РАС и синдромом Дауна, но по моему опыту ты оказываешься в ужасном одиночестве. Существующие ресурсы не подходят нам, они не учитывают наши трудности. Бен такой какой он есть, и я люблю его вместе со всеми его уникальными странностями, но как же мне иногда хочется найти хотя бы одного ребенка, который бы был похож на него. Я могу лишь мечтать о том, как я встречусь за чашкой кофе с его или ее родителями, сравню наш опыт и увижу, как их глаза загораются, потому что у нас так много общего. У нас не стандартный синдром Дауна, не стандартный РАС и даже не стандартный СД и РАС, и стандартные ресурсы не учитывают нас.

Нам приходится справляться самим, но пока мы справляемся. У Бена свой собственный мотив, но он чудесно движется под него.