Примерно один случай аутизма из четырех относится к «тяжелому аутизму»

Новый отчет Центра контроля заболеваемости и профилактики США впервые признал недавнее предложение выделить «тяжелый аутизм» в отдельную категорию. Данные из исследования превалентности аутизма среди восьмилетних детей, которое проводится в США каждые два года, были использованы учеными Центра для определения доли детей с тяжелой формой аутизма и доли детей с более мягкими формами, сообщает издание Disability Scoop. На 2020 год у 1 из 36 американских детей был диагностирован аутизм.

Результаты исследования, опубликованные в этом месяце в научном журнале 
Public Health Reports, показали, что у 26,7% детей с аутизмом был «тяжелый аутизм». В данном исследовании это означало, что в возрасте 8 лет ребенок не говорит совсем или говорит лишь несколько слов, и его уровень коэффициента интеллекта ниже 50, то есть, у него есть значительная интеллектуальная инвалидность. При этом тяжелый аутизм чаще встречался среди девочек по сравнению с более высокофункциональным аутизмом.

Диагноз «аутизм» год от года становится все более распространенным, и многие эксперты по здравоохранению считают, что необходимо определять, в каком объеме поддержки нуждаются аутичные дети. Также важно понять, происходит ли прирост новых случаев только за счет диагностики более мягких форм аутизма, или же число детей с тяжелым аутизмом тоже увеличивается.

Результаты нового исследования показали, что уровень «тяжелого аутизма» действительно увеличился за последние годы. Правда, прирост случаев среди более мягких форм аутизма был намного выше, вероятно, это объясняется изменениями в диагностике.

«Чрезвычайно важно знать, сколько есть людей с тяжелым аутизмом, чтобы мы могли подготовиться к их потребностям, в том числе, учесть, что им нужна более интенсивная медицинская и образовательная помощь», — считает Алисон Сингер, исполнительный директор общественной и научной организации Фонд науки об аутизме (Autism Science Foundation).

В 2021 году в медицинском журнале Lancet была опубликована статья международного комитета экспертов в области аутизма, которые призвали к тому, чтобы ввести новый термин — «тяжелый аутизм». Правда авторы статьи считали, то этот термин относится не к маленьким детям, чье дальнейшее развитие может сложиться по-разному, а только к подросткам и взрослым, которые нуждаются в присмотре и уходе 24 часа в сутки.

Эксперты выражали обеспокоенность тем, что люди с самыми высокими потребностями, по иронии, становятся самой незаметной группой среди аутичных людей. Во многом это связано с тем, что в СМИ и обществе в целом охотнее обсуждают аутичных людей, которые могут получать высшее образование и свободно излагать свои мысли. При этом когда взрослые люди, которые не могут выйти из дома без сопровождения, относятся к той же категории, они оказываются в маргинальном положении.

Новое исследование основано на данных, которые собирает Центр контроля заболеваемости и профилактики США в рамках опроса по превалентности аутизма среди восьмилетних детей в нескольких регионах страны. В данном исследовании была проанализирована информация о 20 135 детях в спектре аутизма из 15 городов, которым было 8 лет в период от 2000 до 2016 года.

Авторы исследования хотели поддержать инициативу по выделению тяжелого аутизма в отдельную подгруппу и привлечь внимание к потребностям этих детей в специальных программах и интенсивной поддержке. По словам Мишель Хьюз, эпидемиолога из Национального центра врожденных дефектов и нарушений развития, которая возглавляла это исследование, они пытались «привнести новые данные в дискурс в отношении тяжелого аутизма».

Хотя исследование показало, что число случаев тяжелого аутизма увеличилось со временем, рост был выше среди детей с более мягкими формами аутизма. «Это значит, что с течением времени доля детей с тяжелым аутизмом становилась все меньше, чем доля детей с не тяжелым аутизмом», — говорит Хьюз.

Среди детей с тяжелым аутизмом было больше девочек, детей из расовых и этнических меньшинств и семей с низким социо-экономическим статусом, отмечают исследователи. Кроме того, среди детей с тяжелым аутизмом чаще встречались недоношенность и низкий вес при рождении.

Среди детей с тяжелым аутизмом гораздо чаще встречалось причинение себе вреда и различные формы эпилепсии. Также для детей с тяжелым аутизмом был характерен низкий уровень навыков самообслуживания и других адаптивных навыков.

«Нам нужно знать, у какого количества людей есть тяжелый аутизм, чтобы мы могли планировать службы школьного образования и сопровождаемого проживания в соответствии с их потребностями, а также улучшить услуги, которые они получают, — считает Алисон Сингер, которая сама является мамой 25-летней женщины с тяжелым аутизмом. — Их потребности очень отличаются от потребностей аутичного человека, который учится на юридическом факультете Гарварда».