Переводы
1 июня

Почему наука обходит вниманием детей с тяжелым аутизмом

Перевод статьи Spectrumnews.org о сложностях работы с тяжелым аутизмом и о том, какие перспективы могут быть у помощи таким детям

Дети с тяжелым аутизмом больше всех нуждаются в помощи, однако исследования продолжают обходить их вниманием. Новая инициатива помещает их в фокус внимания.

Photo: Winky Lewis/Spectrumnews.org

Введение

Этот день должен был быть идеальным. В своем доме в Нью-Гэмпшире Лорен Приммер устраивала ежегодную вечеринку для семей, которые, как и она, усыновили детей из Эфиопии. Теплым солнечным июльским днем ​​около сорока человек собрались на праздник с хот-догами, гамбургерами и домашними эфиопскими блюдами. Взрослые потягивали напитки и обменивались последними новостями, пока дети плавали в бассейне и играли в баскетбол. Все было прекрасно — пока не подали торт. Когда Приммер сказала своему 11-летнему сыну Асаминью, что ему нельзя съесть второй кусок, он устроил такую истерику, что потребовалось трое взрослых, чтобы удержать его.

Приммеры усыновили Асаминью в эфиопском приюте в 2008 году. Ему было 26 месяцев. На тот момент у них уже был усыновленный ребенок из того же приюта и четверо биологических детей. Приммер рассказывает, что с самого начала «он подходил только ко мне, и больше ни к кому другому». Позже она узнала, что такое поведение могло быть симптомом реактивного расстройства привязанности. Это состояние наблюдается у некоторых детей, которые в младенчестве не установили здоровых эмоциональных привязанностей со своими родителями или опекунами.

Через полтора года семья усыновила еще троих эфиопских детей, примерно в возрасте Асаминью — и тогда мальчик стал агрессивным. «Когда мы только привезли их, Асаминью вел себя очень жестоко, — вспоминает Приммер. — Он кусал и царапал их». Для безопасности детей Приммерам пришлось установить решетки на дверях их спален. Вскоре после того как он начал ходить в детский сад, Асаминью начал набрасываться и на своих одногруппников. Педагоги предложили родителям обследовать его на аутизм. Врачи из клиники Дартмут-Хичкок в Манчестере, штат Нью-Гэмпшир, подтвердили у него этот диагноз. Помимо эпизодов агрессии, они отметили его одержимость выстраиванием в линию игрушечных машинок и смыванием воды в туалетах, его привычку снимать одежду в общественных местах и ​​его склонность к несоблюдению правил дома или в школе. У Асаминью также есть нарушения интеллекта, и он говорит только короткими простыми предложениями.

Из-за его агрессии Асаминью дважды помещали в больницу Спринг-Харбор в Уэстбруке, штат Мэн, что примерно в двух часах езды от дома Приммеров. Первый раз, когда ему было 7 лет, он провел пять недель в психиатрическом отделении неотложной помощи. После этого его отношения с тремя усыновленными сиблингами значительно улучшились: «Они как будто стали четырьмя мушкетерами», — говорит Приммер. Но в прошлом году, когда Асаминью исполнилось 10 лет, он вернулся в Спринг-Харбор на два месяца, потому что начал набрасываться на родителей и других взрослых, хватать их за волосы и бить их. Опять же, после этого на какое-то время положение улучшилось.

Затем, за несколько месяцев до инцидента с тортом, у Асаминью случилась трехчасовая истерика. Ситуация накалилась настолько, что Приммер почувствовала необходимость позвонить 911. Врачи скорой помощи уже собирались ввести Асаминью успокоительное, но он потерял сознание от измождения. Приммер связывает недавние проблемы сына в том числе с желудочно-кишечными болями. Он страдает от неправильной работы анального сфинктера и, как следствие, от болезненных запоров. «Каждые восемь-десять месяцев нам приходится ездить в больницу. Ему делают инъекцию ботокса, чтобы все стало более гибким и снова могло двигаться, — говорит она. — Я думаю, во многом его поведение вызвано плохим самочувствием».

Асаминью также прекрасно понимает, что, пока он борется со всеми этими проблемами, его сиблинги заводят друзей и все чаще проводят с ними время вне дома. «Они растут, а он нет, — говорит Приммер. — Он понимает, что все меняется, и ситауция становится действительно сложной». Она боится, что в какой-то момент он может оказаться в Спринг-Харборе в третий раз.

Как и Асаминью, около трети людей с аутизмом имеют тяжелую форму этого расстройства: у них часто есть интеллектуальные нарушения, они почти или совсем не разговаривают, им трудно контролировать собственные эмоции. Дети с тяжелым аутизмом нередко становятся настолько нестабильными, что их приходится госпитализировать. 11% детей с аутизмом хотя бы один раз до достижения взрослого возраста попадают в психиатрическую больницу, в основном из-за агрессии, самоповреждающего поведения или сильнейших истерик, — и риск попадания в больницу увеличивается с возрастом. По сравнению с нейротипичными детьми, им с гораздо большей вероятностью может потребоваться госпитализация в психиатрическое отделение, и они относятся к числу детей, с которыми больницам труднее всего справиться.

Асаминью повезло, что он живет недалеко от Спринг-Харбора, где есть одно из немногих в стране отделений, специализирующихся на тяжелом аутизме. Под руководством детского психиатра Мэттью Сигела многопрофильная команда психиатров и терапевтов пытается понять, что толкает детей к состоянию кризиса. Специалисты работают, чтобы стабилизировать их и вернуть обратно домой и в школу. Отделение принимает любых детей от 4 до 20 лет, с интеллектуальными нарушениями, тех, кто может представлять опасность для себя или окружающих, чаще всего с аутизмом. Обычно пребывание в больнице длится порядка сорока дней.

Пять лет назад группа Сигела объединилась с пятью крупнейшими отделениями детской психиатрии в Соединенных Штатах, в каждом из которых около дюжины коек, чтобы сформировать Сотрудничество по стационарным исследованиям аутизма и нарушений развития (The Autism & Development Disorders Inpatient Research Collaborative, ADDIRC). Вместе они ежегодно помогают почти 1 000 детей. «Я понял, что у нас есть грандиозная возможность изучить эту популяцию, — говорит Сигел. — Это контролируемая среда, многие дети перемещаются между этими отделениями, и большинство из них имеет тяжелую симптоматику аутизма».

Исследователи из этой группы пытаются проанализировать агрессию и самоагрессию у детей с тяжелым аутизмом. Они отслеживают лекарства, которые принимают дети, и их физиологические изменения с помощью портативных приборов. Кроме того, они создают более уточненный портрет тяжести аутизма, который учитывает то, какое влияние на поведение, общение и копинг-стратегии ребенка оказывают травма, депрессия, тревога и другие факторы. Сегодня пока нет единого мнения о том, как определять тяжесть аутизма: считать ли, что ребенок, у которого есть все симптомы аутизма как по учебнику плюс интеллектуальные нарушения, тяжелее затронут расстройством, чем ребенок со средним коэффициентом интеллекта, но который при этом кусает себя и окружающих?

По словам Сигела, их цель не только в том, чтобы следить за ведением пациентов в шести больничных отделениях. «Высшая ценность этой работы будет в том, чтобы сделать так, чтобы все, от сотрудников психиатрических больниц до лиц, обеспечивающих уход детям, мог предложить более качественную помощь детям с тяжелым аутизмом». Получить информацию, как реализовать это, нужно как можно скорее. Согласно одному из опросов, проведенных в 2014 году, большинство врачей-стажеров в отделениях детской психиатрии имеют совсем небольшой опыт с аутизмом, ежегодно наблюдая менее 15 детей с этим расстройством в течение двух лет обучения в ординатуре. А когда врачи обращаются к литературе, они находят буквально крупицы информации, которая могла бы им помочь, потому что совсем немного исследований аутизма включают в себя участников с тяжелой симптоматикой. Когда дело доходит до описания тяжелого аутизма, «нам предстоит пройти еще очень и очень долгий путь», замечает Сигел.

Вне поля зрения

Аутизм давно был признан спектральным расстройством, особенности поведения при котором могут варьировать от умеренно деструктивных до откровенно опасных. При этом традиционные исследования по большей части игнорировали детей с тяжелой симптоматикой — возможно, потому, что они непредсказуемы. У этих детей могут быть неконтролируемые истерики, они могут нападать на исследователей, многим из них трудно  (если не сказать невозможно) выдерживать многочасовые тесты. У некоторых из них может быть сенсорная гиперчувствительность, которая превращает в настоящую пытку проведение процедуры нейровизуализации в громком закрытом аппарате. А те дети, которые не имеют или почти не имеют устной речи, не могут отвечать даже на простые вопросы.

«Изучать эту группу очень и очень сложно», — говорит Логан Винк, руководительница медицинского центра детской больницы Цинциннати, которая входит в сотрудничество. — Эти дети неконтактны, временами даже опасны. А семьи и так живут на пределе своих возможностей, поэтому очень трудно добавить ко всему этому еще и необходимость участвовать в исследованиях».

С 2014 года Сигел начал суммировать данные о том, в каком объеме дети с тяжелым аутизмом представлены в исследованиях, проведенных в предыдущие двадцать лет. Эта задача оказалась намного сложнее, чем он ожидал. Мало того что определения тяжести различались от исследования к исследованию, но и в используемых тестах интеллекта и оценках развития языковых навыков тоже не было единообразия, что делало проведение осмысленных сравнений крайне проблематичным. «Основной итог в том, — говорит он. — что эти дети очень плохо описаны и мало включены в исследования».

Эта недостаточная включенность в исследования, в свою очередь, отразилась на том, что методы вмешательств для этих детей разрабатывались не особенно активно, а также в том, что информированность о вмешательствах, которые все-таки есть, крайне низка, даже в среде специалистов-медиков. В США существует всего дюжина специализированных психиатрических отделений для детей и подростков (одно из них, входящее в сотрудничество, — отделение в Шепард-Пратте в Балтиморе, штат Мэриленд; оно имеет только 14 коек на город с населением более 500 000 человек). Большинство отделений предназначены для лечения расстройств настроения или психозов, а это значит, что они лучше всего подходят молодым людям, которые могут распознавать свои эмоции и говорить о них.

В зависимости от того, где они живут, дети с тяжелым аутизмом иногда попадают в психиатрические отделения общего профиля вместе с психически больными взрослыми. «Когда наши дети попадают в такие отделения, — говорит Винк. — специалисты отделения часто плохо понимают, что лечить и как». В начале этого года ей позвонил растерянный ординатор одного из таких учреждений, ухаживающий за молодым человеком, которого вела Винк. «[Ординатор] сказал мне: „Он сидит в тихой комнате, раскачивается и издает звериные звуки“». Она продолжает: «Ординатор даже не мог осознать всего этого. Ведь бывает так, что ты проходишь все обучение, даже ни разу не столкнувшись с такими крайне тяжелыми случаями».

По словам Кэтрин Лорд, которая руководит Центром аутизма и развития мозга в нью-йоркской пресвитерианской больнице в Уайт-Плейнсе, штат Нью-Йорк, помимо стабилизации состояния ребенка с медицинской точки зрения, от психиатрических отделений общего профиля нет никакого толка. По ее словам, когда дети, с которыми она работает, попадают в такую клинику, это происходит только из опасений, что они серьезно повредят себя или кого-то еще. «Мы делаем все возможное, чтобы дети туда не попадали».

В качестве альтернативы некоторые учреждения, участвующие в сотрудничестве, создали «программу постепенного выхода», в рамках которой они разрабатывают стратегии лечения детей, пока они еще в больнице, а также когда они выписываются. Психологи, психиатры, социальные работники, эрготерапевты, логопеды и учителя синхронизируют свои планы, подгоняя прием лекарств и назначение поведенческих программ под потребности каждого ребенка. Персонал стимулирует родителей, помощников и учителей к тому, чтобы они следовали их примеру, обучались техникам, которые они применяют, и продолжали эту работу дома и в школе.

Даже при всех приложенных знаниях и усилиях работа продвигается очень медленно. «Нужно радоваться даже небольшим сдвигам с мертвой точки, — говорит Сигел. — Если мы видим тридцатипроцентное сокращение самоповреждающего поведения, мы правда ужасно счастливы».

В кризисе

Ранее в этом году шесть отделений, входящих в сотрудничество, приступили к количественной оценке факторов, которые больше всего способствуют тому, что дети оказываются у них. Исследователи сравнили 218 детей, поступивших в одну из своих стационарных программ, и 255 детей с аутизмом, которые никогда не лежали в больнице, но были зарегистрированы в качестве амбулаторных пациентов в Консорциуме по исследованию и лечению аутизма Род-Айленда (Rhode Island Consortium for Autism Research and Treatment). Ученые обнаружили, что расстройство настроения — это самый сильный прогностический фактор госпитализации в психиатрическое отделение. Следом идут проблемы со сном. Также среди факторов риска — значительные нарушения социальной коммуникации и адаптивного поведения (повседневные навыки, такие как завязывание шнурков или чистка зубов), а также проживание в семье только с одним родителем. По словам клинического психолога и ведущего исследователя Джулии Риги, если проводить скрининг этих факторов, врачи и семьи смогут предотвращать поведенческие кризисы, которые впоследствии ведут к госпитализации.

Еще два исследования, опубликованные в июне, показали дополнительные риски. Одно исследование сообщило, что травма от физического, сексуального или эмоционального насилия может привести к крайней раздражительности и тревоге у детей с аутизмом. И, так же как и типично развивающиеся дети, дети с аутизмом, у которых есть расстройства настроения или тревожные расстройства, более склонны к суицидальным мыслям, чем те, у которых нет этих других состояний.

Такое детальное профилирование уже опровергло давно устоявшийся миф. В еще одном июньском исследовании сотрудничество сообщило, что дети с низкими вербальными способностями не имеют повышенной склонности к проблемному поведению (например, агрессия и самоагрессия) по сравнению с вербальными детьми в спектре, как было принято считать ранее. Исследователи сравнили 169 минимально вербальных и 177 вербальных детей. В обеих группах они обнаружили, что именно способность адаптироваться или наличие эффективных копинг-стратегий снижает вероятность опасного поведения и, как следствие, госпитализации. «Общение может быть одним из способов справиться с стрессом, но это не единственный способ», — говорит Карла Мазефски, психолог из Питтсбургского университета, который ведет сайт сотрудничества.

Обучение детей с аутизмом навыкам общения и копинг-стратегиям — важная часть того, что делают в Спринг-Харбор. В небольшом, всего на двенадцать коек, отделении больницы действует образовательная программа «Академия Спринг-Харбор», в которой каждый ребенок в учебное время получает индивидуальные занятия. Дети также регулярно ходят в продуктовый магазин, бассейн или другие места в районе. Джанен Дорр, специалистка, которая преподает в академии почти десять лет, отмечает, что среда, которую педагоги пытаются создать, сильно отличается от той, что предлагает государственная школа.

Как только ребенок попадает в Спринг-Харбор, команда Сигела приступает к комплексному обследованию. Есть ли у ребенка недиагностированные абсцесс зуба или расстройство настроения (например, депрессия или беспокойство)? Переживает ли он стресс дома — развод, жестокое обращение или, может быть, семью пытаются выселить, потому что он непрестанно кричит? У ребенка есть проблемы с общением или сенсорная гиперчувствительность? «Обычно это не что-то одно, — говорит Сигел. — Обычно мы имеем дело с сочетанием факторов, вызывающих поведенческие проблемы, из-за которых ребенка и помещают в нашу стационарную программу».

Каждый понедельник и четверг, в восемь часов утра, Сигел и другие сотрудники Спринг-Харбор собираются за столом для переговоров и обсуждают детей, находящихся под их наблюдением. Для непосвященных поток информации оказывается ошеломляющим — и душераздирающим.

Как-то в четверг в начале мая одиннадцать сотрудников собрались вокруг проекции графика на стене. На графике была показана частота эпизодов агрессии у 10-летнего ребенка, поступившего две недели назад, когда из, казалось бы, счастливого мальчика он превратился в ребенка с явными признаками ажитации. Линия графика сначала резко шла вверх, показывая пики агрессии, когда мальчик бил окружающих его людей, бился головой об пол, рвал на себе одежду. Затем по мере его стабилизации линия начинала идти вниз.

Этот мальчик привередлив в еде. Дома он ест только куриные наггетсы определенной марки. Однако, как рассказывает его эрготерапевт, накануне вечером в больнице он впервые ел рифленую картошку фри. Его мама очень внимательно следила за тем, как специалисты уговорили его поесть, запоминала на будущее.

Социальный работник поделилась своей радостью от того, что во время визитов семьи к ней общение мальчика с родителями стало менее напряженным. Сигел отметил, что он отменил один из психотропных препаратов мальчика (хотя он не исключает возможности его возврата, если симптомы депрессии появятся снова). А один из учителей в отделении, где обучают детей, сказал, что мальчик хорошо общается, как устно, так и при помощи гаджета, а также что он стал использовать новую копинг-стратегию: если он чувствует, что раздражается, он расхаживает по коридору, чтобы успокоиться, вместо того чтобы набрасываться на людей.

Сотрудники продолжают совещание и обсуждают еще несколько детей. В каждом случае график, на котором показаны эпизоды агрессии или самоповреждающего поведения, имеет тенденцию к снижению во время госпитализации. Один из психиатров говорит, что мальчик-подросток, чей отец находится под следствием служб защиты детей за то, что показывал ему порнографию, «не трогает других, но обнажается сам». Учитель говорит, что еще один мальчик перестал щипать других учеников, но днем ранее два часа бил себя по лицу, хотя и несильно. Психиатр говорит, что новое лекарство для лечения болезней ЖКТ, которое принимает мальчик, похоже, действует, и он лучше спит.

После встречи Сигел направляется наверх, в класс, который, как все остальные, украшен красочными информационными плакатами. Все ученики с головой ушли в решение задач на компьютерах, планшетах или бумаге — кроме одного мальчика. Ему 11 лет, он субтилен, светловолос, лицо покрыто веснушками. Он невербален, поэтому не объясняет, почему расхаживает взад и вперед и пытается протиснуться в соседний класс. Учителя и их помощники, хотя и носят защитные накладки на руках, все-таки стараются держать их подальше от него. Они говорят с ним тихо, ходят вместе с ним по коридору, пока он не успокоится. Во многих других заведениях сотрудники просто связали бы его, говорит Сигел.

Сигел подходит к девочке, которая работает с планшетом, и здоровается. «Передай привет доктору Сигелу», — говорит ей учитель. После долгой паузы она делает то, о чем ее просили, глядя куда-то в область его плеча. У нее опухший лоб и круги под глазами. Выйдя из класса в коридор, Сигел объясняет, что иногда этот 13-летний ребенок спит всего по несколько часов; в такие ночи она безудержно плачет и бьется головой о стены, столы и все, что находится поблизости, — отсюда ее травмы и поэтому на соседнем столе стоит шлем. Сигел подозревает, что, помимо аутизма, у нее также легкая форма биполярного расстройства. В дополнение к упражнениям, чтобы развить ее коммуникативные навыки и копинг-стратегии, он начал давать ей небольшую дозу нормотимиков.

«Мы поймем, насколько это эффективно, только через несколько дней», — говорит Сигел (Позже он сообщил, что лекарство действительно помогло.) При этом, согласно истории болезни девочки, до этого вообще никто не пытался выяснить, может ли то или иное ее поведение быть вызвано чем-то еще, кроме аутизма.

Сложная комбинация

Сотрудничество также обращается к технологиям: исследователи надеются разработать небольшой портативный монитор для прогнозирования эпизодов агрессии. Когда Сигел спрашивает Асаминью о его ощущениях во время амбулаторного сеанса в мае, мальчик отвечает: «Я чувствовал грусть, счастье и злость». То же самое бывает и у большинства детей с тяжелым аутизмом. «Они не могут сказать: „Я устал“ или „Эта математика слишком сложная“», — говорит Сигел. Даже самый наблюдательный педагог может совершенно не осознавать, что у ребенка вот-вот начнется истерика. Но эти вспышки не случаются «ни с того ни с сего», говорит Сигел: «Просто мы не можем это увидеть».

В прошлом году исследователи запустили пилотный проект с использованием устройства под названием «Браслет E4», которое по поту отслеживает физиологическое возбуждение. У прибора размером примерно с Apple Watch и стоимостью около 1 500 долларов нет дисплея, но в конечном итоге исследователи надеются разработать интуитивно понятную версию, такую ​​как фитнес-трекер Fitbit, которая будет показывать состояния низкого, среднего или высокого риска агрессии или эмоциональный срыв. Он будет мигать зеленым, желтым или красным цветом, чтобы дать педагогам знать, когда нужно вмешаться. Такого рода приборы могут также помочь детям научиться понимать свое внутреннее состояние и когда нужно применить стратегии самоуспокоения или обратиться к кому-то за помощью и сообщить о своей ситуации. «Это прямо-таки святой Грааль», — говорит Сигел.

Чтобы сопоставить физиологическое состояние детей с их эмоциями и поведением, исследователи записывают данные в двух локациях. Они снабдили 22 ребенка в центрах в Мэне и Питтсбурге портативными браслетами E4. Пока эти дети занимаются своими обычными делами в отделениях, технический специалист следует за ними и кодирует физиологические изменения с изменениями их эмоций и поведения. Исследователи также наблюдали еще 55 детей, которые носили другие физиологические датчики,  в процессе прохождения структурированных обследований. Эти обследования включали в себя различные задания, от приятных (например, игра с пузырями) до фрустрирующих (например, строительство башни вместе со специалистом, который проводит обследование и тянет все дольше, прежде чем поставить свой кубик, а иногда и вовсе убирает кубик, вместо того чтобы добавить новый). Все эти сеансы записывают на видео, и позже исследователи кодируют реакции детей.

Мазефски замечает, что схема может показаться совсем незамысловатой, но на самом деле поведение ребенка очень сложно расшифровать. «Если ребенок машет руками или щелкает пальцами перед лицом, это может быть потому, что ему что-то нравится и он очень взволнован; или это может быть потому, что он сильно волнуется и переживает». Выражение лица также не обязательно соответствует другим эмоциональным сигналам: ребенок может улыбаться, издавая тревожный пронзительный вой. «Из-за всех этих слоев очень сложно сказать: у этого ребенка минус 3 балла за эмоцию, и это то же самое, что и минус 3 у другого ребенка за эмоцию, которая выглядит совершенно иначе», — говорит Мазефски. — Нам потребовалось почти девять месяцев, чтобы получить надежные результаты по нашей схеме кодирования».

Предварительные данные, полученные с помощью портативных мониторов, обнадеживают, но даже если устройства окажутся эффективными, до начала клинического использования могут пройти годы. Анализ данных, полученных от 22 детей, позволяет предположить, что метод прогнозирует наступление эпизода агрессии за одну минуту до того, как он произойдет. «Может показаться, что это не так уж много, но на самом деле минута — это очень много времени, чтобы обеспечить безопасность окружающих и самого человека, а также чтобы применить некоторые из уже известных нам стратегий для борьбы с ажитацией и возбуждением», — говорит Мазефски.

Предупреждение за минуту может сильнейшим образом изменить жизнь в доме Приммеров. Лорен Приммер делает все от нее зависящее, чтобы ее «козявочка» остался дома и в школе. Она привозит Асаминью к Сигелу каждые четыре-шесть месяцев и применяет все знания, полученные во время пребывания Асаминью в больнице. Например, она говорит: «Глаза», чтобы привлечь его внимание, когда он не смотрит на нее. Она использует визуальные расписания, которые понятны ему. Она говорит ему: «Уединиться» — чтобы он понял, что нужно пойти успокоиться вдали от остальных при первых проявлениях небезопасного поведения. Но как бы она ни была привержена уходу за Асаминью, его непредсказуемые взрывы выматывают, расстраивают и оставляют очень мало времени на уход на остальными пятью детьми, которые живут с ними в доме. Помощники, которых Лорен наняла, чтобы работать с Асаминью, помогают ей, но «идеальный день» без угрозы эпизода проблемного поведения все еще остается очень отдаленной перспективной. А пока она и Асаминью продолжают работать просто над хорошими днями, над одним зараз.

ПЕРЕВОД: ЮЛЯ АЗАРОВА
ФОТО: WINKY LEWIS/SPECTRUMNES.ORG
Источник: Spectrumnews.org
Переводы1 февраля
Autism Spectrum News
«Глубокий аутизм» — термин, который нам нужен, чтобы придать широкому спектру необходимую точность
Переводы30 апреля
Autism Parenting Magazine
Когда пора переходить на альтернативную коммуникацию при аутизме?
Переводы24 мая
Autism Parenting Magazine
Как облегчить жизнь аутичного ребенка с помощью жестов
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю