Нужно ли сказать ребенку, что у него аутизм?
У нас с сыном никогда не было «этого» разговора. Том всегда знал, что у него аутизм. В конце концов, он занимался с поведенческими терапевтами почти каждый день… учился в ресурсном классе в школе… и в общем и целом был, ну, другим.
Однако для других семей аутизм не насколько очевиден и явен в жизни ребенка. Например, у ребенка может не быть задержки речи, его социальные и сенсорные проблемы могут быть относительно небольшими, и он может учиться в общеобразовательной школе (без дополнительного сопровождения или специального класса).
Такой ребенок может быть интеллектуально и социально наравне со своими сверстниками в детском саду и даже в младших классах школы. Но потом, как говорит Бренда Датер, автор книги «Родительство без паники», наступают суровые годы.
«Иногда, — считает Датер, — Диагноз не всплывает до третьего или пятого класса, когда социальные и академические стандарты резко повышаются. Окружающая среда и требования к ребенку сильно меняются». Иногда родители только в этот период обращаются к специалисту и узнают, что у ребенка есть расстройство аутистического спектра.
Нужно ли родителям рассказывать ребенку про его диагноз? Некоторые родители не хотят этого делать. Они боятся, что такое знание лишь подорвет самооценку ребенка или станет для него удобным оправданием. Тем не менее, Датер считает, что в целом лучше проинформировать ребенка о его диагнозе. Для этого есть две причины.
Во-первых, говорит она: «Дети испытывают все больше и больше недовольства собой. Они хотят, чтобы все в их жизни было совершенно по-другому, но этого почему-то не происходит. Им приходится самим придумывать оправдания и причины».
Я слышу эту историю снова и снова. Ребенок недоволен собой и окружающими. Он не может понять, почему у него не получается делать то, что остальным дается с легкостью. Он не может понять других людей. Как правило, такой ребенок приходит к одному из двух выводов. Первый вывод — он глупый, никчемный, и у него никогда ничего не получится. Второй вывод — это все вокруг идиоты, и плевать мне, что они могут думать.
Для такого ребенка знание о диагнозе — это необходимый инструмент, чтобы разобраться в себе.
Эта информация позволяет детям осознать, что если что-то дается им тяжелее, чем остальным, то у этого есть объективная причина. И они могут получить поддержку и ресурсы, чтобы справиться.
Во-вторых, говорит Датер, нельзя обратиться за помощью, если ты не знаешь, что она тебе нужна. «Раскрытие диагноза тесно связано с умением отстаивать свои интересы. Если ваш ребенок не понимает самого себя, то нет никаких шансов, что он может объяснить свои трудности другим людям, обратиться за помощью, понять, что ему полезно, а что нет, и даже просто сохранять спокойствие».
Понимание самого себя и способность отстаивать свои интересы становится все более и более важной по мере взросления ребенка. В реальном мире люди, которые думают и учатся по-другому, вряд ли могут рассчитывать на поддержку по умолчанию, но если они способны понять и объяснить, какая поддержка им нужна, то получить помощь проще.
Датер объясняет это таким образом: «Вы можете молчать о своих трудностях в учебных и социальных ситуациях, но люди все равно будут замечать их, и они придумают свои собственные объяснения тому, почему вы так себя ведете». Очень часто такие объяснения гораздо хуже аутизма — «она всех презирает», «он просто какой-то псих», «он что-то принимает» и так далее.
Но разве сам аутизм не связан с предрассудками? По этому поводу Датер пишет: «Не обязательно говорить окружающим про «аутизм» или «синдром Аспергера». Иногда достаточно сказать: «У меня с этим сложности» или «Вы не могли бы сделать это таким образом?» Если вам нужна помощь, то вам нужна помощь — если будете притворяться, что все в порядке, когда это очевидно не так, то результаты будут весьма плачевными».
