Знание о своем диагнозе улучшает качество жизни аутичных людей

Когда люди узнают о том, что у них диагностирован аутизм, в раннем возрасте, это связано с более высоким качеством жизни и чувством благополучия во взрослой жизни. Об этом говорится в результатах нового исследования Университета Портсмута, США. Это же исследование показало, что, когда люди узнают о своем диагнозе во взрослом возрасте, это часто связано с положительными эмоциями, в первую очередь, с чувством облегчения, сообщается в пресс-релизе университета.

Исследование говорит о том, что важно объяснять аутичным детям их диагноз с раннего возраста и что такое знание поможет ребенку получить поддержку, лучше понимать себя и станет основой для более благополучной взрослой жизни.

Это первое исследование, посвященное тому, как информация о своем аутизме в детстве связана со взрослой жизнью. Очень многие люди, особенно женщины, люди из этнических меньшинств и семей с ограниченными социо-экономическими ресурсами, не получают верный диагноз, даже если родители замечают их особенности. Во многих случаях аутичные люди получают диагноз только во взрослом возрасте, если получают вообще.

Исследование было проведено командой аутичных и неаутичных исследователей. В рамках исследования были проведены интервью с 78 аутичными студентами университетов. Их спрашивали о том, как они узнали о своем диагнозе и какие чувства они испытывали тогда по этому поводу. Респонденты также говорили о своей жизни и отношении к своему аутизму сейчас.

Одним из авторов исследования стал доктор Стивен Капп, преподаватель психологии в Университете Портсмута. У него самого был диагностирован аутизм в возрасте 13 лет, тогда же он узнал о своем диагнозе. По его словам: «Люди, которые узнали о том, что они аутичные, в детстве, более позитивно воспринимали свою жизнь, чем люди, которые узнали о диагнозе в более старшем возрасте. Наше исследование показывает, что, вероятно, лучше сообщать детям о диагнозе настолько рано, насколько это возможно. Разумеется, необходимо предоставлять эту информацию сбалансированно, с учетом индивидуальных особенностей и уровня развития ребенка. Знание о том, что ты в спектре аутизма, может стать для тебя источником силы, потому что это помогает лучше понять себя самого и начать общаться людьми, которые похожи на тебя».

Тем не менее, диагностика во взрослом возрасте также может стать источником силы. По словам доктора Каппа: «Сообщение о диагнозе во взрослом возрасте часто вызывало положительные эмоции, в первую очередь, чувство облегчения. Эти данные понятны, хотя эмоциональные реакции на диагноз могут быть очень сложными и уникальными для каждого человека, другие исследования также показывали, что чувство облегчения часто связано с диагностикой аутизма во взрослом возрасте».

Данные исследования предполагают, что родителям не стоит ждать, пока их дети вырастут, чтобы сообщить им, что они аутичные. Ни один из респондентов не рекомендовал скрывать от детей их диагноз, хотя многие говорили о том, какие факторы важно учитывать при информировании ребенка об их аутизме. Например, они говорили о том, что важно учитывать уровень развития ребенка, объем необходимой ему поддержки, любопытство и особенности личности.

Результаты также предполагают, что родителям важно сообщать аутичным детям о диагнозе таким образом, чтобы помочь им разобраться в себе и хорошо относиться к тому, кто они есть. По словам одного участника: «Я бы сказал своему ребенку, что аутизм — это другой способ мышления, что с ним могут быть связаны проблемы, что он может изматывать, но он также может быть прекрасным и сильным, и он влияет на всю вашу жизнь. Аутичные люди заслуживают быть самими собой, заслуживают того, чтобы гордиться собой, и заслуживают поддержку, которая соответствует их потребностям».

Белле Кофнер, одной из соавторов исследования, диагноз «аутизм» был поставлен в возрасте трех лет, узнала она об этом в возрасте 10 лет. По ее словам: «Насколько нам известно, это первое исследование, которое продемонстрировало, что информация об аутизме в раннем возрасте может оказать позитивное влияние на эмоциональное благополучие аутичных студентов. Можно надеяться, что эти данные станут ответом для родителей, которые думают о том, когда поговорить со своими детьми об их аутизме. Здесь очень важно именно „когда“. Наши данные предполагают, что знание о своем диагнозе в раннем возрасте помогает аутичным людям лучше понимать себя и закладывает фундамент для благополучия во взрослом возрасте».

Результаты исследования были опубликованы в научном рецензируемом журнале Autism. Помимо возраста на восприятие диагноза также могли влиять другие факторы. Например, аутичные женщины более позитивно говорили о своем диагнозе, чем аутичные мужчины. Авторы исследования надеются, что дальнейшие исследования смогут раскрыть разные аспекты формирования представлений о себе у аутичных людей, в том числе людей из различных дискриминируемых групп и не говорящих людей.