«Помогает мне чувствовать себя в безопасности»: как карточки об аутизме могут облегчить жизнь — и почему не всегда

Группа австралийских исследователей изучила опыт использования карточек с «предупреждением об аутизме». Такая стратегия очень часто применяется аутичными людьми или их родителями в нескольких странах мира. Результаты исследования показали, что такая карточка может быть полезным инструментом, но эта польза может быть очень ограничена из-за предвзятости и невежества в обществе.

Карточка с «предупреждением об аутизме» — это карточка для посторонних людей с информацией о том, что у этого взрослого или ребенка есть аутизм. Обычно она включает общую информацию о том, как аутизм влияет на коммуникацию и сенсорную чувствительность и как это может отражаться на поведении человека.

Раскрытие диагноза «аутизм» является сложным решением, которое имеет свои плюсы и минусы в каждой отдельной ситуации. Раскрытие диагноза может помочь получить поддержку или улучшить понимание. Однако также оно связано с риском предрассудков и дискриминации. В частности, оно может привести к инфантилизации (обращению с взрослым как с ребенком), утрате отношений и возможностей. Кроме того, негативный опыт при раскрытии диагноза может привести к проблемам с самооценкой и эмоциональным благополучием аутичных людей. Это значит, что важно изучать разные стратегии и подходы к сообщению информации об аутизме, в том числе чтобы подготовить аутичных людей и их близких к возможным негативным реакциям окружающих.

Карточки с информацией об аутизме — это один из самых доступных и часто рекомендуемых способов сообщить диагноз для аутичных людей, их родителей и других близких. Например, некоторые благотворительные организации предлагают готовые карточки или шаблоны аутичным людям и их семьям.

Ниже приводится пример информации, которая размещается на пластиковой карточке, которую австралийская благотворительная организация Aspect бесплатно выпускает для аутичных людей: 

• Фраза «Я аутичный/аутичная» на лицевой стороне.
• Имя человека и телефонный номер с именем того, с кем можно связаться в экстренной ситуации.
• Несколько простых рекомендаций по помощи аутичным людям: «Проявите терпение и дайте мне время понять вас», «Говорите кратко и четко», «Помогите мне найти тихое и спокойное место, если кажется, что я испытываю сильный стресс», «Старайтесь не прикасаться ко мне и не удерживать меня», «При необходимости позвоните на указанный телефон для экстренных случаев».
• QR-код на ссылку с дополнительной информацией об аутизме.

Взрослые аутичные люди обычно используют такие карточки в общественных местах, например в транспорте, магазинах или медицинских учреждениях, где сенсорная перегрузка может затруднить их коммуникацию, а готовая карточка позволит объяснить свое состояние и попросить о поддержке, не полагаясь на устную речь.

Тем не менее, хотя такие карточки часто рекомендуются, исследований по их применению было крайне мало, и также мало что известно о том, что думают сами аутичные люди про их использование.

Для того, чтобы понять, насколько полезны такие карточки для аутичных людей, Крис Эдвардс и его коллеги провели исследование среди 272 людей, которые получили такие карточки в общественной организации, сообщает издание Autism Research Review International. Среди участников было 136 взрослых с РАС, 128 родителей или других опекунов людей с РАС и 8 детей с РАС.

Исследователи обнаружили, что 55,7% аутичных людей и 44,9% родителей, получивших карточку, использовали ее на практике. Чаще всего это происходило в транспорте, в магазинах или в медицинских учреждениях. Хотя большинство из них использовали карточку лишь изредка, треть сообщили, что пользовались карточкой раз в месяц или раз в неделю, примерно один участник из 10 пользовался карточкой каждый день.

Среди тех, кто пользовался карточкой, 70% сообщили, что в большинстве своем реакции незнакомых людей были позитивными. Только 9% сообщили о преимущественно негативных реакциях, в остальных случаях реакции были как позитивными, так и негативными.

Позитивный опыт использования карточек был связан с тем, что он помогал аутичным людям добиться понимания в обществе нейротипиков. Исследователи выявили три основных темы в отношении того, как карточки могли помочь аутичным людям и их семьям.

«Они помогают информировать общество»

Участники сообщали, что карточка с предупреждением об аутизме помогает обществу лучше понять аутичных людей и облегчает взаимную коммуникацию. В частности, по мнению многих, это эффективный способ информирования об аутизме.

Например, вот что рассказывал один из участников-родителей: «Многие удивлялись тому, что такое аутизм на самом деле, и говорили о том, что эта карточка хорошо объясняет аутичные виды поведения».

О похожем опыте говорит один из аутичных участников, который использовал карточку с медицинскими работниками: «Я очень боюсь стоматологических кабинетов и процедур. Когда я пришел к новому стоматологу, то я ничего не мог сказать, но карточка помогла сотруднице на ресепшене иначе задать вопросы, чтобы я смог попасть на прием».

«Можно тратить меньше сил на объяснения»

Многие участники говорили о том, что карточки, предупреждающие об аутизме, позволяют им тратить меньше сил на объяснения потребностей, связанных с аутизмом, особенно в ситуациях, когда устная речь затруднительна или невозможна. Карточка позволяет быстро и невербально сообщить об аутизме как в повседневной, так и в кризисной ситуации.

Также это позволяло участникам сообщать о диагнозе более конфиденциально, сохраняя достоинство в общественном месте и не привлекая к себе лишнего внимания. Например, по словам одного из родителей: «Это простой невербальный способ объяснить, что нам нужна дополнительная поддержка или сострадание во время покупок или посещения мероприятий».

«Мне не нужно говорить в своем худшем состоянии»

Несколько аутичных взрослых говорили о том, что такая карточка нужна им в ситуациях, когда из-за перегрузки или экстренных ситуаций они не могут общаться устно. Например, по словам одного участника: «Карточка помогает мне проходить проверку безопасности в аэропортах и предупреждать полицию, что в ситуации стресса я могу терять способность к речи и совершать странные движения».

С другой стороны, некоторые участники делились негативным опытом использования карточки, который они связывали не столько с дизайном и содержанием самой карточки, сколько с низкой информированностью общества и предрассудками. Как сказал один участник: «Я не думаю, что “карточка” сама по себе бесполезная, проблема в том, как люди ее воспринимают». Негативный опыт можно разделить на четыре основные темы.

«Карточка работает только с теми, кто верит в существование аутизма»

Эта тема связана с тем, что низкая информированность общества об аутизме может серьезно ограничивать применение карточки. Многие участники сталкивались со скептическим отношением окружающих, что сводило на нет потенциальную пользу карточки. Как сказал один участник: «Мне говорили, что карточка фальшивая и что я притворяюсь, что у меня аутизм».

«Со мной говорили как с дурачком»

Некоторые участники чувствовали, что предупреждающие карточки приводили к тому, что их инфантилизировали. Например, другие люди начинали чрезмерно упрощать речь или делали ошибочные суждения об интеллектуальных способностях аутичных людей. Один участник вспоминал следующий опыт в медучреждениях: «Некоторые даже не хотят читать карточку или просто выбрасывают после прочтения и считают, что у меня интеллектуальные нарушения или я психически больной. К сожалению, это чаще всего происходит в больницах».

«Слишком стыдно использовать карточку»

Некоторые участники не решались использовать предупреждающую карточку из-за смущения или предрассудков, связанных с аутизмом. Чувство стыда и социальное давление часто мешали им использовать карточку, даже если она могла облегчить взаимодействие с другими людьми. Например, один участник так описывал свой внутренний конфликт: «Я думаю, что не пользовался карточкой из-за внутреннего эйблизма и стыда за то, что я аутичный, что я до сих пор не до конца принял. Я настолько привык к маскировке, что не знаю, могу ли я в принципе показать карточку, где большими буквами написано, что я аутичный».

«Общество слишком плохо информировано»

Многие участники говорили о том, что ценность карточки сильно ограничена из-за общей низкой информированности в обществе. По словам одного родителя: «От этой карточки нет толку — большинство понятия не имеют, что такое РАС или какие виды поведения оно может включать».

«Карточка — моя страховочная сетка»

Несмотря на эти ограничения, многие участники говорили о том, что наличие карточки помогало им чувствовать себя увереннее и в большей безопасности. Само по себе наличие такого инструмента помогало уменьшить тревожность в общественных местах. Как сказал один участник: «Само знание о том, что она есть, меня утешает». Другой участник сказал, что он ценит «спокойствие от мысли о том, что я могу использовать ее при необходимости». Такие ответы показывают, что простое наличие карточки уже может помочь аутичным людям и их близким решиться на посещение мест, обычно вызывающих тревожность.

Результаты исследования показали, что подавляющее большинство участников (76,2%) рекомендовали бы эту карточку другим аутичным людям или родителям.

Авторы исследования призывают проводить больше крупномасштабных программ по информированию об аутизме в обществе в целом и среди специалистов, особенно среди медицинских работников и полицейских. Такие программы, в свою очередь, помогут сделать карточки более полезными.

Ссылки

‘Just knowing it’s there gives me comfort:’ Exploring the benefits and challenges of autism alert cards, Chris Edwards, Abigail M.A. Love, Rebecca L. Flower, Ru Ying Cai, and Vicki Gibbs, Autism, March 2025.