«Паспорт коммуникации» для аутичных людей с ограниченной речью

Персональный «Паспорт коммуникации» — это практичный и индивидуальный метод поддержки детей, подростков и взрослых, которым сложно рассказать о себе. Паспорт объединяет разностороннюю информацию о человеке, которая представлена в понятной и простой форме.

Цели паспорта:

• представить человека в позитивном ключе, как личность, а не как набор «проблем» или диагноз;
• максимально отразить взгляды и предпочтения самого человека и привлечь к ним внимание других людей;
• отразить уникальные черты характера, чувство юмора и так далее;
• описать наиболее эффективные методы коммуникации, которыми может пользоваться данный человек, и то, как другим людям лучше общаться с ним;
• обобщить информацию из прошлого и настоящего, а также из различных ситуаций, чтобы собеседникам и различным специалистам было проще понять человека и успешно с ним взаимодействовать.

Паспорт в равной степени отражает взгляды как специалистов, так и близких и всех, кто хорошо знает человека.

Преимущества «паспортов коммуникации» в том, что их просто читать, они информативны, полезны, но не занудны. Такой паспорт — очень личный предмет, так что при его создании очень важно следовать руководству по наилучшей практике и этическим принципам.

Единственный недостаток в том, что паспорт (по крайней мере, качественный) требует много времени и усилий, — создать его не так просто, как может показаться.

Когда используется паспорт?

«Паспорт коммуникации» может использоваться дома, в общественных местах, при встречах со специалистами, в медицинских и образовательных учреждениях. Паспорт может быть полезен для взаимодействия с самыми разными людьми в обществе. Он предназначен для людей любого возраста и с любым диагнозом, он подходит любому человеку, у которого есть коммуникативные проблемы.

История создания метода

Салли Миллар изобрела подход «Персональные паспорта коммуникации» в 1991 году. На тот момент это был новый способ документировать и предоставлять информацию о детях и взрослых людях с инвалидностью, которые не могут говорить за себя.

«Паспорт коммуникации» — это способ донести действительно важную информацию о ребенке или взрослом в доступной и личной форме, без медицинского жаргона. Чаще всего паспорт делается тогда, когда человеку предстоит переход в новое место, например в новую школу.

Создание паспорта — это процесс. В нем участвует междисциплинарная команда, семья человека и, что особенно важно, сам человек принимает участие в этом процессе в той степени, в какой это только возможно.

Основные особенности и функции паспорта

Паспорт — это особый способ сортировки информации

Паспорт коммуникации не должен включать всю информацию о человеке. Создание паспорта побуждает проанализировать информацию от каждого, кто общается с человеком каждый день. Затем нужно принять решение, что именно другие люди «должны знать» о человеке. Например, на первой странице паспорта может быть написано:

«Если у вас совсем мало времени, чтобы узнать меня лучше, то вот 3 самых важных пункта, о которых вам нужно знать: ____ ».

Этот раздел может включать жизненно важные медицинские детали, то, как человек ест и пьет, факторы, которые могут вызвать самое проблемное поведение (и как этого избежать) и так далее.

Паспорт делает информацию доступной для самых разных читателей

Информация в паспорте предоставляется прямо, четко, доступно, честно и точно. Паспорт будет полезен только в том случае, если в нем нет «воды» и обобщений, а вся информация предельно конкретна. Например, если в паспорте есть страница об особенностях зрения, то в ней нет медицинских диагнозов и жаргона, только простые функциональные термины. Например:

«Если вы подходите ко мне слева, я не увижу вас до тех пор, пока вы не окажетесь прямо передо мной. Тогда я могу испугаться от неожиданности. С правой стороны я вижу лучше. Пожалуйста помните, что важно подходить ко мне с правой стороны и предметы для меня тоже лучше класть справа».

или

«Чаще всего мне нужно больше времени, чтобы что-то рассмотреть. Я злюсь, если меня начинают торопить, когда я пытаюсь рассмотреть что-то».

Паспорт коммуникации — это способ поддержать человека во время потенциально травматичных изменений и жизненных перемен.

Паспорт обеспечивает стабильность в том, как разные люди общаются с человеком и понимают его. Дети и взрослые с коммуникативными проблемами всегда находятся в уязвимом положении, особенно в переходные периоды, когда они оказываются в новых ситуациях и сталкиваются с новыми людьми. Например, это может быть госпитализация, летний лагерь, переход из детского сада в школу, даже переход в следующий класс.

Паспорт содержит «общую историю» о жизни и личности человека, и он может облегчить этот процесс. Например, он может содержать раздел «Когда я работаю лучше всего». В нем могут содержаться такие советы, как:

«Говорю для вашего собственного блага: если меня подталкивают или тащат за руку и если меня торопят, а я не понимаю, что происходит, то я могу ______».

Паспорт уточняет, как именно общается человек

Даже если люди пользуются альтернативной системой коммуникации, они не всегда полностью независимы в ее применении, а их коммуникация может быть не всегда понятна незнакомым людям. Недостаточно сказать новому сотруднику «Фред общается с помощью карточек» или «Мэри использует жесты». Паспорт содержит практические детали о том, как именно человек сообщает о своих потребностях.

Паспорт поможет любому незнакомому специалисту или помощнику быстро сориентироваться

На то, чтобы как следует узнать человека с серьезными коммуникативными трудностями, может уйти не меньше года. Но люди с инвалидностью часто сталкиваются с текучкой кадров, временными сотрудниками, неопытными практикантами, волонтерами. Паспорт помогает «новичкам» почувствовать себя увереннее, быстрее установить позитивный контакт с человеком, гарантирует последовательное поведение специалистов, даже если они часто меняются. Вот что рассказывает больничная медсестра:

«Честно говоря, я сходила с ума: я думала, что она просто не голодна или что я ей не нравлюсь и она специально мне пакостит. Она выплевывала всю еду. И только потом я прочитала [в паспорте], что у нее проблемы с мышцами челюсти и ей нужна специальная ложка. Мне было так стыдно, получилось, что мы морили ее голодом. И я проследила за тем, чтобы эту книжку читали все, кто выходит к ней на смену».

Паспорт должен быть визуально привлекательным, его должно быть просто читать

Очень важно, чтобы человек позитивно воспринимал свой собственный паспорт, чтобы ему было приятно показывать его другим людям. Людям должно нравиться оформление паспорта, у них должно появляться желание его прочитать. Ни у кого нет лишнего времени, так что чтение паспорта должно быть простым и быстрым для людей любого возраста и уровня образования. Шрифт должен быть достаточно крупным (не меньше 14 кегля), расстояние между строчками — достаточно большим, абзацы должны быть короткими, по возможности следует использовать маркеры перед красной строкой. Важно избегать любых профессиональных или технических терминов. Информация на каждой странице должна быть короткой, но выделяющейся, чтобы ее легко было запомнить.

Паспорт должен привлекать внимание своим видом — вы можете оформить его на компьютере (например, в PowerPoint) и распечатать на цветном принтере, или вы можете написать и проиллюстрировать его от руки, но в любом случае важно использовать разные цвета, графику, фотографии, рисунки и отсканированные изображения.

Паспорта коммуникации предельно индивидуальны. Они рассказывают не про диагноз, а про человека с его уникальными и легко узнаваемыми особенностями.

В отличие от анамнеза или медицинских записей, которые обычно написаны в безличной и нередко неприятной для семьи манере, паспорта должны быть крайне индивидуальными.

«Лакмусовая бумажка» для такого паспорта: если дать прочитать текст паспорта кому-то, кто знает несколько человек из данного класса или учреждения, он сразу же поймет, о ком идет речь? Если это действительно паспорт коммуникации, то такой человек, прочитав практически любую страницу, тут же уверенно скажет: «О, это же про Джулию написано!» (Если знающий человека читатель не может правильно определить, о ком идет речь, то что-то было сделано неправильно.)

Текст паспорта составляется от первого лица

Важная техника, которая позволяет сделать паспорт более личным документом, — это написание текста от первого лица, как будто человек сам напрямую рассказывает о себе читателям. Например:

«Пожалуйста, не берите меня за руку и не гладьте меня по руке. Вы поставите меня в неловкое положение перед моими друзьями. Просто обращайтесь со мной так же, как и со всеми остальными. Спасибо».

Исследование, проведенное организацией «Sense Scotland», показало, что родители предпочитают, чтобы паспорта писались от первого лица: «Я ненавижу желе, так что не пытайтесь меня им накормить: могу выплюнуть прямо в вас!» Любопытно, что специалистам часто некомфортно с таким стилем текста, они предпочитают более безличный стиль, например: «У Фреда есть проблемы с мягкими и желеобразными блюдами, он часто реагирует на них с неприятием».

Паспорта предоставляют информацию в позитивной манере и подчеркивают сильные стороны и возможности как самого человека, так и читателя.

Паспорт — это не каталог диагнозов и проблем человека. Это документ о позитивном решении проблем. Основная тема паспорта — принятие данного человека таким, какой он есть, и внимание к решениям, а не проблемам. Потенциально такой паспорт расширяет возможности человека и читателя, потому что он предлагает практические идеи для действий.

В некоторых отношениях паспорт похож на «инструкцию по применению». В такой инструкции никто не будет писать список того, что какое-то оборудование не может делать. В ней описывается, что оборудование может делать, и то, как обеспечить его максимальную функциональность. Также в инструкции есть раздел о том, что делать в случае возникновения типичных проблем, и предупреждения о том, как не допустить определенные проблемы.

В других отношениях паспорт похож на «рекламный» документ. Представьте, что вам предстоит попасть в новый класс, группу или другой коллектив и незнакомым людям предоставят документ с информацией о вас. Какое содержание бы вас устроило? Перечень всех ваших слабостей и проблем? Или описание ваших сильных сторон и позитивных стратегий, которые позволят предотвратить возможные недоразумения?

Примеры того, чему могут быть посвящены страницы паспорта:

• «Что у меня хорошо получается» (или «Мои сильные стороны»);
• «Что я могу делать без посторонней помощи».

Однако может возникнуть необходимость и в таких страницах:

• «Когда мне бывает нужна помощь»;
• «Что я не могу сделать сам».

Создание паспорта — это способ признать роль семьи и близких и предоставить им больше контроля

Паспорт может освободить родителей/близких от бесконечного повторения одного и того же, он также может предотвратить случаи, вызывающие стресс или приводящие к конфликтам. Он обеспечивает постоянство в том, как обращаются с человеком с инвалидностью, и помогает плавно интегрировать новых специалистов и других людей в его жизнь. Само по себе создание паспорта, которое невозможно без активного участия и одобрения членов семьи, подчеркивает, что именно люди, которые общаются с ребенком или взрослым каждый день, являются настоящими «экспертами», а не специалисты, которые могут видеть его не чаще раза в месяц.

Паспорта подчеркивают, что все люди в жизни человека важны и что его функционирование зависит от того, как они действуют и взаимодействуют с ним. Ведь у них есть возможности узнать новые техники и повлиять на поведение человека с инвалидностью и когнитивными трудностями.

Традиционно паспорт содержит страницу или несколько страниц на тему «Люди в моей жизни» (часто с фотографиями и небольшими описаниями). Порою это удивительный опыт — перечислить всех людей, которые играют важную роль в жизни человека, очень часто оказывается, что мы и не узнали бы о ком-то из них, если бы не начали составлять паспорт!

Создание паспорта улучшает взаимоотношения

По словам педагога, паспорта нравятся сотрудникам школы и родителям, они проявляют в отношении них больше вовлеченности, чем в случае простых отчетов. Это совместный процесс работы.

Паспорт коммуникации — это собственность самого человека и его семьи, не специалистов. Только сам человек и/или члены его семьи принимают решения касательно паспорта.

Паспорта не принадлежат специалистам, они лишь координируют их создание. Они принадлежат тем людям, для которых они были созданы и/или членам семьи, которые заботятся о них. Именно эти люди — и только они — могут принимать все ключевые решения: кому можно показывать паспорт, сколько копий паспорта будет сделано, кто получит копии паспорта, как они будут использоваться.

Прежде чем создавать паспорт, необходимо получить согласие от всех людей, играющих ключевую роль. Родители или другие опекуны человека дают официальное письменное согласие на процесс создания паспорта. В противном случае использование паспорта будет нарушением законов и правил о защите конфиденциальной информации.

Процесс создания паспорта может стать обучением по более компетентному наблюдению за поведением

Процесс планирования и создания черновика новых паспортов сам по себе является способом обучать сотрудников навыкам наблюдения за поведением. Как сообщает Мишелин Колдвэлл, когда создание паспортов внедрялось в организации «Sense Scotland», это выявило значительные пробелы в том, что сотрудники знают о клиентах, и это помогло сотрудникам делать более значимые наблюдения. По словам одной учительницы в коррекционной школе, «Когда пытаешься это сделать, то это заставляет тебя задуматься. Даже страшно становится, когда осознаешь, сколько всего ты не знала».

Паспорта требуют длительных и подробных дискуссий с семьями и сотрудниками, что помогает лучше понять человека с особыми потребностями (и друг друга).

Очень часто знания о человеке со сложной инвалидностью похожи на пазл: у многих людей есть различные кусочки, но они никогда не встречаются, чтобы сложить их вместе и получить понятную картину. Часто сотрудники не узнают то, что им необходимо, просто потому, что они задают не те вопросы. Семьи и близкие часто не осознают, что они знают гораздо больше, пока кто-нибудь не покажет им «заглавную страницу» и не спросит: «Здесь все верно?» Одна семья сообщила, что после начала работы над паспортом коммуникации для их дочери они стали лучше относиться к центру, который она посещает, потому что теперь сотрудница задает им вопросы (и выслушивает их ответы) и они понимают из паспорта, что информация, полученная от них, действительно была использована. Раньше сотрудница просто рассказывала, что их дочь делала в центре.