Опыт менструации аутичных девочек и женщин

Менструации могут быть болезненными, непредсказуемыми и нарушающими привычную жизнь. Но для аутичных женщин они связаны с дополнительными трудностями. Начиная от повышенной сенсорной чувствительности и заканчивая барьерами при получении медицинской помощи, опыт менструации при аутизме все еще слишком мало изучен учеными.

Исследователи из Университета Суонси, Великобритания, провели обзор существующих исследований на эту тему, и в первую очередь он показал, как мало до сих пор известно об аутичном опыте менструации. По мнению ученых, необходимы новые инклюзивные исследования с активным участием самих аутичных женщин, сообщает издание The Conversation.

Такой естественный биологический процесс, как менструация, часто описывается как негативный опыт. Месячные могут быть нерегулярными, слишком обильными и болезненными. Они также могут оказывать социальное и эмоциональное влияние.

В мире 1,8 миллиарда людей каждый месяц испытывают менструацию, но, несмотря на это, менструация все еще окружена предрассудками и социальными ограничениями. Часто это приводит к социальной изоляции и мешает получить средства для менструации и корректную информацию о ней.

Хотя за последние десятилетия средства менструальной гигиены и информирование значительно улучшились, множество женщин и девочек в мире все еще сталкиваются с нехваткой качественных средств, в которых они нуждаются.

Кроме того, исторически в медицине приоритет по умолчанию отдавался мужскому телу, и это нередко приводило к игнорированию медицинских проблем девочек и женщин. Например, такому серьезному гинекологическому заболеванию, как эндометриоз, лишь недавно начали уделять внимание в исследованиях, а прежде его практически полностью игнорировали.

Исторически исследования аутизма были сосредоточены на мальчиках и мужчинах. Лишь относительно недавно начали появляться исследования аутизма среди девочек и женщин, а исследования их репродуктивного здоровья все еще очень редки.

Хотя исследования опыта менструации при аутизме очень ограничены, они говорят о том, что месячные негативно влияют на физическое, психическое и социальное благополучие аутичных женщин в гораздо большей степени, чем нейротипичных.

В новом обзоре ученые проанализировали существующие исследования менструаций, которые учитывали точку зрения аутичных людей и тех, кто их поддерживает. Они отдавали предпочтение исследованиям, в которых проводились прямые интервью с аутичными женщинами и их ближайшим окружением о менструациях.

Всего они смогли определить двенадцать научных исследований и публицистических статей, которые соответствовали этим условиям. Проанализировав эти статьи, они выделили основные темы в отношении опыта менструации при аутизме.

В основном в этих статьях данные собирались у аутичных женщин, главным образом молодых женщин и подростков, а также родителей, сиблингов, медработников и педагогов, работавших с ними. Темы обсуждения во многих отношениях зависели от того, с кем говорили исследователи.

Аутичные женщины в первую очередь подчеркивали, что необходимо предоставлять конкретную информацию и практическую поддержку в отношении менструаций задолго до того, как они начнутся у девочки.

Некоторые аутичные женщины говорили о влиянии менструации на проявления аутизма. В частности, они упоминали, что в этот период у них повышается сенсорная чувствительность.

Некоторые аутичные женщины испытывали в этот период «аутичное выгорание» —  состояние крайней усталости и снижение социальных способностей. При этом окружающие их люди зачастую не замечали эти проблемы.

Комментарии родителей и специалистов в основном были сосредоточены на разработке индивидуального обучения их детей или учениц тому, как справляться с менструацией, чтобы добиться максимально возможной независимости. При этом часто конечной целью было соответствие опыту нейротипичных девочек.

Большинство всех респондентов описывали менструацию как преимущественно негативный опыт. Тем не менее то, насколько комфортно было аутичным женщинам говорить на эту тему с другими людьми, зависело от того, приходилось ли им слышать негативные предрассудки о менструации.

Еще одна проблема состоит в том, что аутичные девочки и женщины меньше общаются с ровесницами, например в школе. Очень часто из-за этого они не могут сравнить свой опыт с опытом других девочек, а их информация остается очень ограниченной.

Проблема боли

Значительной проблемой оказалось игнорирование боли аутичных девочек и женщин. Многие аутичные респондентки говорили о том, что их боль воспринималась как норма родителями, другими членами семьи и школьными педагогами, независимо от того, насколько сильной она была.

Им говорили, что их боль — это то, что все испытывают, и все просто ее терпят. Аутичные девочки могут усваивать эти представления, которые в результате становятся их собственными убеждениями.

Аутичные люди часто воспринимают боль иначе, чем нейротипичные люди, и им может быть гораздо сложнее сообщить о боли, так что они могут обращаться за помощью с задержкой. При этом есть повышенный риск, что от их жалоб попросту отмахнутся.

Авторы обзора считают, что отсутствие голосов аутичных людей в исследованиях влияет на то, какую поддержку им предлагают. Существующие ресурсы по менструации при аутизме в основном были разработаны на основе мнения родителей или специалистов, без учета мнения самих аутичных женщин. Такие ресурсы могут упускать очень актуальные потребности аутичных девочек.

Обзор показал, что есть много пробелов в том, что известно об опыте менструации при аутизме, из-за нехватки исследований. Результаты также предполагают, что от аутичных женщин часто ждут соответствия нейротипичным стандартам в отношении того, как справляться с менструацией, без признания их отличий в сенсорной чувствительности, трудностей с коммуникацией и особенностей в восприятии информации.

Исследователи рекомендуют включать голоса аутичных женщин в будущие исследования менструации при аутизме, при этом говорить с людьми разного возраста и происхождения об их опыте. Только так можно разработать доступные ресурсы и стратегии коммуникации, которые будут наиболее осмысленными для тех, кому они нужны в первую очередь. Это также поможет родителям, специалистам и другим людям, поддерживающим аутичных девочек, лучше понять их опыт и возникающие сложности в отношении менструации.