Почему с аутичными взрослыми и детьми говорят «как с маленькими»?

Пару недель назад моя подруга по Фейсбуку, Стефани, поделилась со мной аудиоклипом, который она записала на свой телефон. В записи ее соседка говорила ей следующее: «Приве-е-ет, Стефани! Ого-о-о! Ты стала така-а-ая болша-а-ая! Я та-а-а-ак да-а-а-авно тебя не видела!»

К слову, Стефани 49 лет. И она жила рядом с этой соседкой всю свою жизнь. И несмотря на это, та женщина разговаривал с ней как с трехлеткой. Естественно, Стефани была возмущена. Кто бы не был?

Когда моему сыну Кевину было 8 лет, и он пошел во второй класс, там была «специалистка по инклюзии», которая сюсюкала с ним и говорила нараспев, как с младенцем. С остальными детьми она говорила совершенно нормально, в уважительной манере. Я попыталась донести до нее, что это не здоровая ситуация для Кевина, но сюсюканье продолжалось. Один из принципов специального образования — предполагать компетенцию ученика, если не доказано обратное. Но от многих людей с РАС я узнала, что разговор «как с детьми» — это их постоянный опыт.

Когда я поговорила со своими аутичными друзьями, оказалось, что это очень болезненная проблема для многих из них.

С взрослыми аутичными людьми очень часто говорят «как с маленькими»

«Я на самом деле против, когда кто-то узнает, что у меня аутизм, и начинает говорить со мной так, как будто мне 2 года… Это так раздражает… Да, у меня аутизм, но еще у меня университетский диплом. Если у меня аутизм, это еще не значит, что я глупая. Но я не могу злиться на тех, кто говорит со мной, как будто мне 2 года, потому что это просто невежество в отношении аутизма, они не хотят мне грубить», — говорит Дани Бауман, аутичная женщина.

«Такое поведение очень поддерживается в учреждениях. Часто рекомендуют говорить с аутичными людьми проще и не торопиться, но многие понимают это так, что нужно говорить как с младенцем», — считает Энди Дрейзеверд, аутичный мужчина.

«Я просто ненавижу, когда люди себя так ведут! Я работаю поведенческой тераписткой, и я вижу, как другие тераписты ведут себя так с нашими общими клиентами, особенно с теми клиентами, которые не могут говорить! Я редко с этим сталкиваюсь, и в основном из-за того, что я женщина, а не из-за того, что я аутичная, но это только потому, что посторонние люди не воспринимают меня как аутичную», — говорит Аннетт Сагден.

«Мне это чрезвычайно неприятно. Мне 38 лет… а не несколько месяцев. У меня словарный запас больше, чем у многих этих людей… и они еще говорят СВЫСОКА со мной? Я аутичная, а не младенец», — рассказывает Хизер Джонсон.

«Нери было 16 ЛЕТ, когда в летнем лагере вожатый пел с ним песню ПРО СОБАЧКУ БИНГО. Я забрала его из лагеря и год спустя потребовала, чтобы социальные службы оплатили ему другой лагерь», — пишет Нирит Аврахэм, мама аутичного сына.

«Со мной часто говорят свысока, как с младенцем, и это очень раздражает… К сожалению, я настолько к этому привыкла, что я уже даже не возражаю, все равно это бесполезно. Они просто не слушают. Даже на моей работе, где я работаю… уборщицей, они говорят со мной как с малышкой, а мне 36 лет, а не 36 месяцев. Они обращаются со мной, как будто я из детского сада… как будто я ничего не понимаю», — Дэбби Энн.

«Мои дети сказали мне, что они очень расстраиваются, когда с ними так разговаривают, и из-за этого они чувствуют, что их принижают», — Вероника Банчес, мама.

«Моя «любимая» история такого рода — это когда я привожу Джереми в больницу: медсестры и врачи говорят громко и медленно, даже если я объясню, что у Джереми аутизм, но он все понимает, у него есть полное школьное образование. И у него очень чувствительный слух, так что ему важно, чтобы говорили тихо. Меня так и подмывает сказать: «Какую часть фразы «пожалуйста, говорите тише» вы не поняли?» Может, это им нужно все объяснять как маленьким детям», Шантал Сесиль-Кира, мама.

Люди меняются, когда узнают, что у тебя аутизм

«Я всегда замечала, что люди начинают говорить со мной иначе сразу же после моей речи про аутизм. Некоторые перестают подходить ко мне и задавать вопросы, как будто для меня это слишком. Лучший способ справиться с такой ситуацией — говорить об этом. Напоминать людям, что нет никакой необходимости так себя вести, и почему. С Элайджой часто обращаются так, как будто он не может слышать или еще хуже — как будто его вообще там нет. Нужно быть терпеливыми с людьми. Они просто слишком мало знают. Именно поэтому так важно говорить об аутизме… говорить с людьми… собираться… узнавать друг друга… Я считаю, что это гораздо важнее, чем подсвечивать здания синим один раз в году», — Джи Веро, аутичная женщина.

Иногда проблема в родителях

«То, что вы описываете — это неприемлемо и точка! Но я хочу сыграть роль адвоката дьявола… часто бывает, что я говорю с ребенком или взрослым в присутствии их родителей, и я говорю по-взрослому, как будто они все понимают, но родители тут же «встревают», чтобы ответить, поправить, выручить и не дают ребенку времени, чтобы ответить или (если он не может говорить) как-то отреагировать. Это меня очень расстраивает», – Кери Бауэрс, мама аутичного ребенка.

Люди могут унижать других из-за ложной доброты и невежества

«Они не хотят вас обидеть… они просто не понимают. Моя мама говорит, что люди старшего возраста… они просто привыкли к тому, что в их время так было», — Стефани Сакс, аутичная женщина.

«Скорее это невежество, чем злоба. Я была свидетельницей того, как люди начинали говорить очень громко со слепыми людьми», — Ленни Шафер, папа аутичного ребенка.

«По большей части это невежество», — Денис Анджеле, мама аутичного ребенка.

Чувство юмора помогает

«Надо отдать им должное, мои родители в принципе не сюсюкали с нами. Но когда я не могла понять список инструкций, моя мама… начинала… говорить… крайне… медленно. Обычно и до сего дня я отвечала: «Почему… мы… говорим… так… медленно?» У обоих моих родителей всегда было отличное чувство юмора», — Кэрол Гринберг, аутичная женщина.

Игнорирование еще хуже, чем «детская речь»

По моему скромному мнению, «детская речь» — это меньшее из двух зол. Много лет я наблюдала, как моего сына Кевина полностью игнорируют. Когда с ним говорят с ним как с маленьким, то это, по крайней мере, попытка завязать разговор.