Переводы
10 апреля 2021
12 минут на чтение
12 мин.

В школах важно говорить не об аутизме вообще, а об уважении к людям с аутизмом

Эксперт по обучению детей с РАС и сестра аутичной девушки — о том, почему в апреле важно делать акцент на принятии аутизма и ценности аутичных людей

Я работаю в области аутизма более двадцати лет и занимала множество разных должностей в специальном образовании, хотя мое самое любимое занятие — помогать другим педагогам. Большинство об этом не знает, но у моей сестры аутизм. Она значительно старше меня, и у нее нет формального диагноза. Это потому, что, когда она была ребенком, она не соответствовала критериям аутизма того времени. Формально у нее диагностирован детский церебральный паралич, но этот диагноз совершенно не отражает ее проблем.

Для начала позвольте мне заверить вас, что я рассказываю о ней на своих семинарах, выступлениях и в статьях с ее разрешения. Ее опыт обучения в школе был далеко не положительным, о чем я подробнее поговорю позже. По этой причине она поддерживает мои усилия по обучению педагогов тому, как лучше понимать таких учеников, как она.

У нее есть школьный аттестат, она смогла окончить школу без какой-либо помощи. Вот уже тридцать восемь лет она замужем за мужчиной, у которого тоже есть нарушение развития. Они живут вместе частично независимо — с поддержкой нашей семьи и дополнительной социальной помощью по программе бесплатного здравоохранения в нашем штате.

Почему я вообще рассказываю про свою сестру?

Зачем я вам все это рассказываю? Ну… апрель традиционно является месяцем, когда мы в сообществе аутизма сосредоточены на «информировании об аутизме». Я специально поставила кавычки, потому что эта концепция имела смысл десять или двадцать лет назад, когда никто не знал, что вообще такое аутизм. Но сейчас… в рекламе финансовых компаний родители упоминают, что у них ребенок с аутизмом, хотя ролик даже не про аутизм. В половине телесериалов, которые я смотрю, хотя бы раз так или иначе упоминается аутизм. Уже есть немало мейнстримных сериалов, которые, плохо или хорошо, но раскрывают тему аутизма. Мне кажется, мы все уже более-менее в курсе, что аутизм существует.

Проблема в том, что люди все еще очень многого не знают про аутизм. И есть множество задач, с которыми наше общество все еще плохо справляется — например, принятие, понимание и уважение к людям в спектре аутизма. Поэтому в апреле этого года мне хотелось бы сосредоточиться именно на них. И я хотела бы поделиться парой идей о том, как вы можете сосредоточиться на этих задачах в своей школе и в своем сообществе. Так что приступим…

Моя сестра и аутизм

После этого длинного вступления я хотела бы рассказать, почему мы, педагоги, должны уделять как можно больше внимания принятию аутизма в наших школах и вокруг нас. Как я уже говорила, эта тема лично важна для меня, потому что моя сестра в спектре аутизма. Это моя старшая сестра, и в ее детстве не было никаких четких критериев для диагностики аутизма. А когда такие критерии появились в 1990-х годах, у нее были средние интеллектуальные навыки, и она все равно этим критериям не соответствовала. Так что ее не выявили.

Она никогда не соответствовала полностью критериям своей инвалидности. С точки зрения нашей семьи, она была просто такой, какая она есть… это не был аутизм, ДЦП или что-то еще.

Для того чтобы вы лучше поняли ее особенности, я скажу, что у нее средний IQ. В школе она училась в 1960-х и 1970-х, когда не предоставлялось никакой поддержки, а педагоги совершенно не понимали, с чем ей приходилось иметь дело. В дошкольном возрасте она посещала логопеда, но в остальном ее поддержкой были родители и некоторые учителя, которым удавалось интуитивно ее понять. Несмотря на отсутствие поддержки, она отличалась потрясающей памятью. Она смогла окончить школу и пройти курсы бухгалтерского учета. Она вышла замуж за мужчину, у которого тоже были особенности развития. Они вместе вот уже тридцать восемь лет.

Она живет относительно независимо, но ей все еще нужна поддержка при принятии финансовых решений и в разных бытовых вопросах. Раньше ее поддерживала только семья, но с недавнего времени она начала получать помощь социальных работников от штата.

Школьный опыт моей сестры, и почему важно уважать аутизм

Но позвольте мне вернуться к ее детству. Ее опыт в школе был действительно ужасным. Ее практически без остановки травили, о чем рассказывает и она сама, и мои родители. Этот травматичный опыт оставил ужасный и неизгладимый след на ее эмоциональном состоянии, он имел для нее пожизненные последствия. Помимо аутизма, она страдает от тревожного расстройства и депрессии, как и более 40% людей с РАС.

Конечно, это было очень давно. Но позвольте мне вас заверить, что сейчас, когда ей уже 60, стоит кому-нибудь предложить ей что угодно, связанное со встречей с новыми людьми, она сначала всегда отказывается. И первое, что она говорит, — она делала так в школе, и это было просто ужасно, поэтому она не хочет делать этого снова.

Недавно ее психиатр поставил ей новый диагноз, хотя мне давно следовало догадаться, что он у нее есть, — «посттравматическое стрессовое расстройство». Другими словами, она до сих пор заново переживает эпизоды, произошедшие во время учебы в школе, перед новыми социальными ситуациями, которые и так для нее сложны. Она прекрасно помнит каждый эпизод травли в школе в малейших подробностях, словно это было вчера. Они все еще свежи в ее памяти.

Потому что травля до сих происходит, и она все так же разрушительна

Так почему я рассказываю вам про женщину, которая училась в школе за пятьдесят лет до ваших учеников? Не потому, что мне просто хочется поговорить про мою сестру. А потому, что много, очень много учеников с аутизмом сталкиваются с подобными ситуациями в наших школах прямо сейчас. Иногда мы об этом узнаем. Иногда мы ничего об этом не знаем. Но это все еще происходит.

И даже если это не происходит в открытую — а я действительно надеюсь, что за пятьдесят лет мы добились какого-то прогресса в этой области, — до тех пор, пока мы не начнем не только принимать, но ценить учеников с аутизмом за то, что они такие, какие они есть, мы не сможем решить эту проблему.

Потому что когда учеников не принимают такими, какие они есть, и не ценят за их сильные стороны и таланты (а они есть у всех), то не важно, сколько информации знают окружающие об аутизме.

Так что давайте сосредоточимся на этой проблеме. Что, если вместо распространения информации в этом апреле мы сосредоточимся на распространении уважения и принятия… и на ценности отличий.

Общество аутизма Америки решило сосредоточить свою кампанию в этом апреле именно на этих задачах, и я согласна с их решением. Потому что есть очень многое, что нам стоит ценить в отношении людей с аутизмом.

Это связано и с другим явлением, которое вы, наверное, наблюдали в социальных сетях. Все больше самоадвокатов, людей в спектре аутизма, критикуют то, как их воспринимают в этом мире. Они выступают против того образа, который, по их мнению, изображают кампании по информированию об аутизме, «Зажги синим», символ пазла и так далее.

В последнее время раздается все больше голосов за то, чтобы вместо этого сосредоточиться на нейроразнообразии, то есть на том, как сделать наше общество более инклюзивным, и я считаю, что это потрясающий подход. Некоторые дискутируют о том, нужно ли представлять аутизм в первую очередь как инвалидность. Предстоит очень много работы, и нужно сделать очень многое, чтобы включить и отразить в таких кампаниях детей и взрослых на самом разном уровне, а также их семьи и сообщества.

Лично я стараюсь, чтобы на первом месте было уважение к отдельным людям в спектре аутизма, а также признание того, что нет такого подхода или метода, который полностью соответствует всем потребностям или сильным сторонам каждого человека в спектре аутизма или их системе поддержки. И вот что я предлагаю на апрель этого года.

4 способа развивать уважение к людям в спектре в вашей школе или сообществе

А что, если вместо обычных разговоров о том, «что такое аутизм», мы посвятим этот месяц разговорам о том, какие потрясающие люди с аутизмом и что они приносят в наше общество. Вот несколько идей того, как можно это сделать.

1.  Изучайте то, как взрослые люди в спектре говорят о своем аутизме и как они его воспринимают. Узнайте, что они думают о том, как другие люди говорят и рассуждают про их аутизм.

2.  Подготовьте доклады или лекции для ваших учеников или сотрудников школы о людях в спектре аутизма, которые многого добились. Я не говорю, что это единственные люди с РАС, о которых нам стоит говорить. Но если говорить им, что люди, о которых они уже знают, имеют аутичные черты, это может повлиять на то, как они в целом воспринимают людей с аутизмом. Поговорите об актерах Энтони Хопкинсе и Дэне Акройде, о создателе покемонов и Темпл Грандин.

3.  Попробуйте пригласить в вашу школу взрослых людей в спектре, которые уже окончили школу и которые могут рассказать о своей жизни. Пусть они расскажут о том, что значит для них аутизм.

4.  Наконец, когда вы говорите об аутизме, не говорите только о том, чего не хватает при аутизме. Да, проблемы и барьеры существуют, конечно. Поверьте, я прекрасно знаю, что речь идет об инвалидности, и не призываю вас игнорировать это. Но я считаю, что мы должны также говорить о сильных сторонах, которые есть у людей в спектре. Например, это может быть потрясающая память моей сестры, которая помнит все, что с ней случилось и каждую песню, которую она когда-либо слышала. Или ее способность много часов с удовольствием выполнять работу, которая другим людям покажется слишком скучной и от которой они будут постоянно отвлекаться. Лучше сотрудницы для такой работы, чем она, вы просто не найдете.

Акцент на положительных и сильных сторонах учеников, которых мы учим, — это очень важный элемент того, как мы говорим о них и в их присутствии. И это действительно меняет то, как мы их воспринимаем. И сообщает всем окружающим, что их нужно ценить и им есть что предложить этому миру.

Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Autism Classroom
Переводы6 апреля 2021
Different Roads to Learning
Каким должен быть современный прикладной анализ поведения (ПАП) для аутичных людей
Переводы20 марта 2021
The Autism Helper
Месяц информирования об аутизме в школе: идеи для педагогов
Новости16 марта 2021
Общество аутизма Америки призывает переименовать «информирование об аутизме» в «принятие»
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю