Новости
16 марта
7 минут на чтение
7 мин.

Общество аутизма Америки призывает переименовать «информирование об аутизме» в «принятие»

Традиционно апрель считается Всемирным месяцем информирования об аутизме. Тем не менее многие аутичные активисты, к которым теперь присоединилась крупнейшая американская организация по вопросам аутизма, предлагают заменить «информирование» на «принятие»

В этом марте Общество аутизма Америки (Autism Society of America) выпустило пресс-релиз для СМИ, в котором журналистов призывают использовать слово «принятие», а не «информирование» в апреле — месяце, который вот уже много лет посвящен вопросам аутизма. Такой язык, по мнению представителей организации, будет способствовать переменам и инклюзии для тех, кого затрагивает аутизм. При этом именно Общество аутизма Америки в прошлом инициировало этот месячник.

Каждый год в течение апреля отдельные люди и организации по всему миру отмечают Всемирный месяц информирования об аутизме, который стартует 2 апреля — во Всемирный день информирования об аутизме. Смысл этого месяца в том, чтобы повысить осведомленность общества об аутизме, распространяя информацию в своем окружении и сообществе.

История Месяца информирования об аутизме насчитывает почти 20 лет. Общество аутизма Америки начало кампанию по информированию об аутизме в апреле 1970 года. В 1972 году организация инициировала ежегодную Национальную неделю аутичных детей, которая затем эволюционировала в Национальный месяц информирования об аутизме. В то время мало кто в американском обществе вообще знал, что значит слово «аутизм», не говоря уже о том, чтобы считать его серьезной проблемой. В то время диагноз «аутизм» был поставлен только 1 ребенку из 2000.

В дальнейшем такой месяц начали проводить и другие страны, а мероприятия по информированию начали приводить к росту диагнозов, в том числе поздних. В ноябре 2007 года ООН призвала к тому, чтобы один день в каждом году стал Всемирным днем аутизма. А 18 декабря 2007 года Генеральная ассамблея ООН приняла 2 апреля в качестве Всемирного дня информирования об аутизме, который впервые был отмечен в 2008 году. Кроме того, апрель с тех пор стал Всемирным месяцем информирования об аутизме, который отмечается во многих странах, в том числе в России.

В 2020 году Центр контроля заболеваемости и профилактики США сообщил, что расстройство аутистического спектра (РАС), по данным, собранным в 2016 году, диагностировано у 1 из 54 детей. При этом аутизм был у 1 из 34 мальчиков и у 1 из 144 девочек. У 31% детей с аутизмом также была интеллектуальная инвалидность («умственная отсталость» в старой терминологии), у 44% уровень интеллекта был средним или выше среднего, остальные дети находились где-то посередине. Хотя причины такого резкого роста диагностированных случаев до сих пор неизвестны, несомненно, что одна из основных причин — рост информированности общества, в том числе родителей и врачей.

В 2010-х годах начали появляться статьи и выступления аутичных людей, которые говорили о том, что «информирования» недостаточно, по-настоящему жизнь аутичных людей может изменить «принятие». Стивен Шор, аутичный активист, профессор специального образования и автор книг, говорит: «Информирование — это неплохое начало. Нужно начинать с информирования. Потому что вы начинаете с информирования, а потом переходите к принятию. А от принятия вы переходите к уважению. Информированность означает, что вы знаете: нечто существует. Принятие означает, что это нечто может вам не нравиться, но вы принимаете это как факт жизни. Уважение означает, что вы также понимаете, какие положительные аспекты может принести с собой аутизм».

Первый Месяц принятия аутизма был организован аутичной женщиной Полой Дурбин-Уэстби по ее личной инициативе в 2011 году. Ее инициатива нашла отклик у многих других аутичных людей. Одной из причин такого отклика стал тот факт, что принятие аутизма поддерживает самооценку и самоуважение людей в спектре аутизма. Многие увидели в этом борьбу со стереотипными изображениями аутизма, которые наводняли СМИ каждый апрель. Аутичный активист Дэниел Обеджас отмечает, что в парадигме информирования аутичные люди часто представляются как «бремя и трагедия»: «...По принципу: мы будем атаковать вас этими сообщениями, пока не запугаем окончательно! Нетрудно представить, насколько это может ограничить чьи-то отношения, возможности и самооценку».

Созданная аутичными людьми Сеть самоадвокации аутичных людей (Autistic Self Advocacy Network, ASAN) первой начала официально отмечать День принятия аутизма 2 апреля и Месяц принятия аутизма в течение всего апреля, также она активно лоббировала изменение названия в других организациях, занимающихся вопросами аутизма и инвалидности, и в СМИ.

В этом году Общество аутизма Америки, а также ряд других крупнейших организаций, занимающихся вопросами аутизма в США, объявили, что они официально переходят от Месяца информирования об аутизме к Месяцу принятия аутизма, и они призывают СМИ отразить это решение.

По мнению организации, это связано с тем, что о существовании аутизма уже широко известно, гораздо важнее, чтобы в обществе к людям в спектре аутизма и их близким относились с принятием и пониманием. Традиционный слоган Месяца принятия аутизма: «Принятие — это действие!» По словам организации, «принятие» подразумевает активные действия, направленные на развитие новых возможностей для образования, трудоустройства, доступного проживания с поддержкой, качественной медицинской помощи и комплексных служб долгосрочной поддержки.

«Хотя мы всегда будем работать над информированием об аутизме, слова имеют значение, и мы стремимся к тому, чтобы аутичные люди смогли полноценно участвовать во всех сферах жизни, — говорит Кристофер Бэнкс, президент и исполнительный директор Общества аутизма Америки. — Как известно большинству людей и семей, на которые влияет аутизм, недостаток принятия — это зачастую основной барьер для поиска и создания сильной системы поддержки».

Слово «принятие» вместо «информирования» в апреле также будут использовать такие американские организации, как Администрация за проживание с поддержкой, Ассоциация университетских центров по вопросам инвалидности, Сеть аутичных женщин и небинарных людей, The Arc (старейшая организация помощи людям с интеллектуальной инвалидностью) и другие. В данный момент Общество аутизма Америки лоббирует правительство США принять официальное положение о том, что апрель — это Месяц принятия аутизма.

Подготовлено: Елизавета Морозова
Новости14 февраля
Информирование об аутизме может улучшить социальный опыт аутичных людей
Переводы16 февраля
Study.com
Самоадвокация: как учить ребенка с аутизмом отстаивать свои интересы
Переводы12 марта
Scientific American
«Необщительность» людей с аутизмом — вредный миф
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю