Практика помощи детям с РАС доказательными методами в школьном обучении: анализ организационных алгоритмов
Представляем публикацию в серии исследований разных аспектов системной помощи детям и взрослым с аутизмом. Эта публикация посвящена подробному разбору организационных алгоритмов, которые могут применяться в общеобразовательном учреждении, где учатся дети с расстройствами аутистического спектра (РАС). Когда поведение ребенка с аутизмом начинает выходить из-под контроля педагогов, а в некоторых случаях становится опасным и для ребенка, и для окружающих, школьная администрация предпринимает ряд действий. Гипотеза, которую сформировала группа исследователей, звучит так: если внедрить предлагаемый алгоритм в практику общеобразовательных учреждений — большинство детей с РАС, демонстрирующих трудности поведения, смогли бы получить помощь, не покидая школы, а педагоги существенно улучшили бы свои компетенции в работе с поведением.
В предыдущих публикациях мы подробно рассмотрели методы с доказанной эффективностью и переходим к анализу практик применения этих методов в системе образования.
Публикации выходят в рамках проекта «Состояние сферы помощи детям с РАС в России: аналитический подход к информированию и принятию решений» при поддержке фонда «Абсолют-помощь».
Распространенность аутизма (это общее название расстройств аутистического спектра, или РАС) такова, что в любом образовательном учреждении сегодня есть дети с РАС. Каждый воспитатель детского сада и каждый педагог сталкиваются в своей повседневной практике с такими детьми, потому что в популяции их 1–2% (по данным разных исследований в разных странах). Большинство из детей с аутизмом, которые ходят в школы в России, не имеют установленного диагноза (вопросы диагностики РАС в России и в мире мы подробно разбирали в предыдущих публикациях). Когда необычное поведение, обусловленное РАС, становится серьезной помехой в обучении ребенка, администрация школы, родители и специалисты могут выработать алгоритм общих действий, который необходимо реализовать последовательно. К сожалению, нельзя сказать, что даже в системе образования, где применяются методы с самым высоким уровнем доказанной эффективности, во всех 100% случаев удается помочь ребенку с РАС преодолеть трудности поведения и остаться в школе. Тем не менее для абсолютного большинства детей, к которым описанные действия применяются, этой цели получается добиться. Мы благодарим Айсу Шеффер1 за информацию об этом организационном алгоритме, его детальный разбор и за пояснения, которые были очень полезными.
Если у ребенка трудности с обучением в школе из-за проблемного поведения: алгоритм действий
Участники процесса:
- учитель и специалисты школы (психолог, логопед, BCBA2, эрготерапевт3 — в зависимости от того, кто есть в конкретной школе) — наблюдают за поведением и академической успеваемостью ребенка, отмечают наличие проблем, сообщают о них администрации; в случае решения проблем силами школы организуют реализацию индивидуального учебного плана (ИУП);
- администрация школы — оценивает, насколько проблемы, о которых сообщает учитель, соответствуют действительности, организует консилиумы, на которых обсуждаются действия по организации помощи ребенку, взаимодействует с родителями и центром прикладного анализа поведения (ПАП)4;
- родители — могут выступать инициаторами консилиумов для обсуждения ИУП в случае, если они не удовлетворены качеством оказываемой помощи; принимают решение о переводе ребенка в другие учебные заведения, если работа с ним так и не дает результатов;
- агентство (Центр) ПАП — по запросу администрации школы разрабатывает новый ИУП для ребенка, работает с ребенком для решения его проблем;
- представители департамента специального образования — присутствуют на консилиумах, участвуют в принятии решений о дальнейшем обучении ребенка;
- специализированная школа — принимает ребенка в случае, если не удается решить проблемы силами школы и центра ПАП;
- специализированная школа-интернат — принимает ребенка в случае, если не удается решить проблемы силами специализированной школы.
Принципы, на которых построена помощь ребенку с трудностями поведения в школе
Последовательность действий
1. Если у ребенка появляются проблемы, которые мешают ему обучаться (например, ребенок имеет сложности с пониманием материала, демонстрирует проблемное поведение и т. д.), учитель сообщает об этом администрации школы.
Все начинается с того, что учитель отмечает у ребенка проблемы. Именно наличие проблем или дефицитов здесь играет решающую роль, а не справка от врача. Потому что у ребенка может быть официальный диагноз «аутизм», но он может вполне успешно функционировать в школе. А бывает, что диагноза у ребенка нет — а проблемы есть. Бывает и так, что диагноз ребенку ставят в средних классах школы, когда разрыв между поведением нейротипичного и аутичного ребенка становится особенно заметным. Нередко именно сообщения учителей о проблемах и выступают исходной точкой для получения диагноза. Поэтому наличие каких-либо сложностей служит отправным пунктом для начала обсуждения перевода ребенка на индивидуальный образовательный план (individual educational plan, или сокращенно IEP), в рамках которого под ребенка адаптируют ту или иную дисциплину или набор дисциплин.
2. К решению задачи подключаются директор школы и школьный психолог. Психолог начинает приходить на уроки, наблюдать за поведением ребенка и собирать данные. Параллельно он тестирует ребенка, используя специальные инструменты (в каждом случае их выбор определяется в индивидуальном порядке). Директор (или завуч) также посещает уроки, чтобы понять, насколько сообщения учителя о проблемах соответствуют действительности и насколько эти проблемы мешают самому ребенку и другим ученикам.
3. Психолог и администрация школы делают свои заключения о том, что у ребенка на самом деле есть те или иные проблемы. Для их обсуждения собирается консилиум, на котором присутствует представитель администрации (директор или завуч), школьный психолог, родители и представитель Департамента специального образования. Также могут присутствовать другие специалисты, если они есть в школе, например логопед, эрготерапевт, психотерапевт и т. д. Школа делится результатами наблюдений, предлагает свои рекомендации. По итогам консилиума выносится решение, соответствует ли ребенок критериям для перевода на ИУП.
Первые шаги школа всегда делает самостоятельно, пытается решить проблему силами своих сотрудников. Допустим, есть проблемы с математикой — тогда на математику ребенка могут забирать в ресурсный класс5 и заниматься с ним по адаптированной программе, чтобы ему все было понятно, а остальные уроки он будет посещать со своим классом. Если у ребенка поведенческие проблемы, сначала их тоже решают силами школьных сотрудников (психолога или BCBA, если они есть в школе). Если проблемы оказываются сложными (например, ребенка хотели бы привести на математику в ресурсный класс, но его даже невозможно довести до класса, потому что он убегает), школа может предложить занятия в формате один на один, которые также будет вести штатный сотрудник. И если этого оказывается достаточно, то педагоги продолжают работать в рамках этого плана и никого со стороны не зовут.
4. Если предложенный ИУП работает и проблемы постепенно решаются, школа обходится без привлечения сторонних специалистов.
5. Если школа понимает, что своими ресурсами она не справляется, что поведение ребенка становится опасным для него или окружающих детей (он проявляет агрессию, самоагрессию, убегает из школы и т. д.), тогда встает вопрос о том, чтобы пригласить внешних специалистов. Для этого снова созывается консилиум, где школа докладывает о такой необходимости.
Школа, поняв, что не справляется с проблемами ребенка своими силами или что у нее нет необходимых специалистов, начинает искать внешних специалистов. На проведении повторного консилиума может настоять родитель, если он не удовлетворен тем, как ребенку оказывают помощь в школе. Он может попросить усилить поддержку. Но вообще-то родитель может ничего не знать о том, как работает эта система и в каком порядке привлекаются сторонние специалисты. В любом случае это задача школы — фиксировать прогресс ребенка и при его отсутствии предлагать пригласить специалистов, а родителю остается только подписать согласие.
6. Школа звонит в центр, который занимается услугами ПАП. Они решают, есть ли сейчас доступные специалисты, договариваются о сроках начала работы и количестве часов. Примечание: аналогичным образом школа может договариваться с организациями, которые предоставляют другие услуги помощи детям, например если нужно привлечь стороннего логопеда.
7. Центр получает документы с информацией о поведении ребенка, изучает план вмешательства, который реализовывался школой, и либо редактирует его, либо составляет новый с нуля.
8. Супервизор и поведенческий инструктор (behavioral interventionist) заходят в школу, начинают работу с ребенком. Параллельно учителю и его помощнику (teacher assistant) объясняют, что происходит и почему в той или иной ситуации лучше действовать тем или иным образом. Показывают, как эти действия согласуются с ИУП ребенка.
В случаях, когда школа не справляется с поведенческими трудностями ребенка, внешние специалисты привлекаются с помощью агентства (центра), которое занимается оказанием помощи методами прикладного анализа поведения (ПАП). Я отмечу, что в 99% случаев это происходит, если поведение ребенка становится опасным для него самого или окружающих детей, если он проявляет агрессию, самоагрессию, убегает. Количество таких случаев незначительно, но они есть. Специалисты по ПАП начинают с того, что изучают всю документацию, собранную школой. Они знакомятся с планом вмешательства и редактируют его. Но чаще составляют новый, с нуля. С этим планом супервизор и поведенческий инструктор (behavioral interventionist) заходят в школу, начинают работу с ребенком. Параллельно учителю и его помощнику (teacher assistant) объясняют, что происходит и почему в той или иной ситуации лучше действовать тем или иным образом. Показывают, как эти действия согласуются с IEP ребенка. Например, если ребенку нужно каждые 10 минут вставать и выходить из класса, чтобы разгрузиться, его не просто будут выводить, а будут объяснять учителю, почему это делают, будут подчеркивать, что это описано в индивидуальном плане ребенка, чтобы в дальнейшем учитель уже сам мог работать с ребенком согласно IEP.
9. Если план работает, результаты хорошие, тяжелое поведение сходит на нет, специалисты центра постепенно сокращают количество часов своего присутствия в школе, а затем и вовсе уходят. Работает ли ИУП, обсуждается на плановых ежегодных встречах.
10. Если план не работает и/или происходит какое-либо внештатное событие (например, проблемы с поведением обостряются), созываются новые экстренные встречи. Их также может инициировать школа или родители. Специалисты такие встречи не организуют, так как если они видят, что вмешательство не дает результатов, они меняют стратегию сами в рабочем порядке.
11. Если по итогам встречи школа и/или родители решают, что они недовольны работой центра, может быть вынесено решение о его смене. В этом случае все взаимодействие повторяется снова, но уже с другим центром ПАП.
12. Если даже после смены центра эффекта от поддержки не достигается, организуется новая встреча для обсуждения ИУП. По ее результатам могут принять решение снова сменить центр или сменить школу, возможно, даже перевести ребенка в другой округ, если там есть школа с большими ресурсами. Также могут предложить перевести ребенка в специализированную школу (non-public school, NPS). Примечание: в специализированных школах нет детей, развивающихся типично, все педагоги — это педагоги специального образования, все программы адаптированы.
13. Если даже специализированная школа не может справиться с проблемами ребенка, его могут направить в специальный закрытый интернат для реабилитации.
Работу внешних специалистов оплачивает школа из средств, выделенных ей дистриктом в рамках ежегодного бюджета. Школа заинтересована как можно быстрее научиться решать проблему своими ресурсами, так как внешние специалисты обходятся дорого. Я также думаю, что эти алгоритмы хорошо работают там, где поведенческие услуги доступны семьям с раннего возраста детей. В России дошкольное образование не является обязательным, дети идут в школу в 7 или 8 лет, и часто школа становится первым местом, где ребенок получает опыт пребывания в коллективе. Поэтому, по моим наблюдениям (а я супервизировала ресурсные классы во многих регионах России), здесь больше случаев трудного поведения школьников, требующего серьезных вмешательств, чем в Калифорнии, где каждый ребенок попадает в поле зрения системы образования максимум в 4 года, а дети со специальными потребностями — раньше. Я думаю, что развитие ранней поведенческой помощи существенно поможет решать задачу доступного обучения для детей с трудностями поведения, вне зависимости от диагноза ребенка.
Выводы
Проанализировав организационный алгоритм действий участников системы образования штата Калифорния (США) в случаях, когда ребенку с поведенческими трудностями нужна помощь, мы пришли к выводу, что сегодня в российском законодательстве нет препятствий для того, чтобы организовать помощь детям с РАС в системе школьного образования по аналогии. Сегодня в России уже немало специалистов в сфере прикладного анализа поведения, и технологии работы методами ПАП локализованы во многих регионах РФ. Поведенческие центры могли бы стать партнерами школ, предоставляя внешних специалистов для разработки планов коррекции поведения и контроля за их исполнением. И наиболее значимых результатов в решении проблемного поведения школьников с РАС мы могли бы добиться, развивая раннюю поведенческую помощь, — чтобы ребенок приходил в школу, обладая необходимыми навыками учебного поведения. Спасибо всем, кто работает, чтобы это стало возможным.