Переводы
17 марта

Вопросы Деборе Файн: определение оптимального исхода

Перевод интервью с американским психологом, автором термина «оптимальный исход» Деборой Файн об особенностях оптимального исхода и перспективах исследований этого явления

Одна из самых горячих тем в аутизме связана представлениями о том, что некоторые дети перерастают свой диагноз, достигая того, что принято называть оптимальным исходом. Результаты этой небольшой группы людей настолько захватили умы исследователей и родителей, что последовала целая волна исследований факторов, которые могут направить детей на этот путь. 

Термин «оптимальный исход» ввела Дебора Файн, профессор психологии Коннектикутского университета в Сторсе. В исследовании 2013 года она описала 34 человека, у которых был диагностирован аутизм до достижения возраста 5 лет, но спустя годы они больше не соответствовали критериям расстройства. 

Файн продолжает изучать этих людей, тщательно документируя оставшиеся у них симптомы и выясняя, добились ли они такого прогресса благодаря конкретным методам вмешательства. Мы поговорили с Деборой Файн о том, что, по ее мнению, исследователи могут почерпнуть из исследований оптимальных исходов.

— Когда вы впервые осознали, что может быть группа детей, которые добиваются таких улучшений своего состояния, что теряют диагноз «аутизм»?

— Я занимаюсь клинической практикой один день в неделю. В ее ходе я наблюдала детей, у которых cначала явно был аутизм, но через несколько лет им становилось все лучше и лучше. Некоторые из них очевидно перестали демонстрировать симптомы аутизма, и их состояние стало больше походить на синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).

Я обнаружила одиннадцать таких примеров. Мы очень заинтересовались этим феноменом и продолжили исследовать свои находки в большей группе. Мы тщательно изучили детей, их социальное и речевое функционирование, чтобы задокументировать этот феномен и попытаться обнаружить остаточные проблемы.

— Какие остаточные проблемы?

— Мы копали глубоко, пытались найти социальные дефициты — но нам не удалось их обнаружить. Затем мы стали исследовать академические навыки — но также не нашли проблем в этой сфере. Тогда мы обратились к изучению исполнительных функций, которые отвечают за такие ментальные процессы, как решение задач и планирование. И здесь мы снова ничего не обнаружили.

Мы провели несколько исследований прагматики языка, то есть способности ребенка использовать язык для передачи смысла. Оказалось, что и здесь у этих людей все было в порядке: истории, которые они рассказывали, были хорошо построены. И хотя они использовали немного более своеобразный язык, чем типично развивающиеся дети, тем не менее почти все другие языковые переменные были эквивалентны таковым у обычных детей.

Мы изучили повторяющееся и ограниченное поведение, чтобы увидеть, осталось ли оно по-прежнему настолько же навязчивым или интенсивным. Мы обнаружили, что этим людям нравится соблюдение установленного порядка, например, в отношении отхода ко сну или времени приема пищи — то есть повседневной деятельности. Но у них не было навязчивых интересов, они не проявляли обсессивного поведения, не делали повторяющихся движений (например, взмахов руками). 

Тем не менее мы обнаружили у людей с оптимальным исходом некоторые психические состояния, в частности СДВГ или фобии. У людей с высокофункциональным аутизмом также были эти состояния, а кроме того — тики, депрессия и признаки обсессивно-компульсивного расстройства и т.д.

— Уместно ли будет сказать, что у этих детей не то что наступило значительное улучшение, а что у них вообще больше нет аутизма?

— Если говорить о том, как с поведенческой точки зрения определяется аутизм, то у них нет аутизма. У нас была группа людей, которые демонстрировали результаты ниже пороговых по ADOS, но все-таки в их взаимодействии были признаки аутизма. И мы исключили их. Люди же с оптимальным исходом находятся вне спектра, согласно любым определениям. 

— Как вы думаете, можно ли заранее предсказать, достигнет ли определенный ребенок оптимального исхода?

— Наши данные были получены ретроспективно, потому что мы обнаружили этих детей уже после «выздоровления». Мы опросили их родителей с помощью ADI-R, и дети с оптимальным исходом по своим коммуникативным навыкам и повторяющемуся поведению были эквивалентны детям с высокофункциональным аутизмом. Однако, как вспоминают их родители, по нарушениям социальной сферы их симптомы были мягче, чем у детей, которые в итоге не показали таких сильных улучшений. 

Одна их самых важных наших находок связана с воздействием вмешательств: какие методы применялись по отношению к детям с высокофункциональным аутизмом по сравнению с детьми, которые в итоге добились оптимального исхода? Основное отличие было найдено в промежутке между 2- и 3-летним возрастом на основании доли детей, которые получали вмешательство на базе прикладного анализа поведения, ПАП (вмешательство предоставлялось в формате один на один и предполагало разбитие каждого навыка на небольшие части).  

В возрасте от 2,5 до 3 лет около 56% детей с оптимальным исходом занимались по методам ПАП, по сравнению с 7% детей с высокофункциональным аутизмом. Это огромная разница, поэтому я начала беспокоиться: где мы нашли этих детей? Потому что, например, если бы мы нашли всех детей с оптимальным исходом через поведенческих аналитиков, это бы объяснило, почему такое их количество получало эту терапию. Но, как выяснилось, если мы говорим о том, где мы нашли этих детей, различий между детьми с оптимальным исходом и детей с высокофункциональным аутизмом не было. 

— Как родителям и врачам интерпретировать эту информацию?

— Среди еще маленьких детей с аутизмом подгруппа тех, кто получал вмешательство по методам ПАП, достигла лучших исходов. Важно, чтобы родители знали об этом. Среди более старших детей поведенческая терапия все еще помогала добиться прогресса, даже если в будущем и не удалось прийти к так называемому оптимальному исходу. 

Еще родителям важно знать, что это нечасто достигаемый исход. Мы пока точно не знаем, насколько часто он встречается, но, вероятнее всего, речь идет от 10—20% детей с аутизмом. Я бы не хотела, чтобы родители винили себя и думали, что если бы они смогли организовать ребенку занятия по методам ПАП, когда ему было 2, то он добился бы такого исхода. Потому что большинство детей не добились бы, независимо от того, какое вмешательство они получали. И, кроме того, есть еще множество позитивных исходов расстройства. Оптимальный — это просто один из позитивных исходов. 

— Что вы хотите этим сказать?

— Это важный момент, потому что некоторым людям не нравится сама мысль о том, что оптимальный исход значит выход из спектра. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был счастлив, здоров и способен на полезную работу и построение отношений. Но потенциал каждого ребенка разный. И то, что мы называем оптимальным исходом, — это на самом деле только один из позитивных исходов, но не единственный. 

— Вы говорите о важной роли вмешательств. Тем не менее некоторые дети с оптимальным исходом не занимались по методам ПАП. Может ли в этой группе просто быть что-то фундаментально отличное в принципе?

— В этой группе просто должно быть что-то фундаментально отличное, потому что я проводила диагностику, пожалуй, у сотен детей в возрасте от 18 месяцев до 2 лет. Когда они начинают поведенческую терапию, некоторые из них реагируют очень быстро и очень хорошо. Но многие продвигаются вперед довольно медленно — их поведение улучшается, они развивают навыки, но не так быстро. И они даже близко не подходят к такому результату.

Так что да, у этих детей должно быть что-то биологически отличное — но мы пока не знаем что. Мы уже успели изучить размер окружности головы у детей в возрасте от 10 месяцев до 2 лет, потому что у некоторых детей с аутизмом в этом возрасте голова увеличена. Мы думали, что, возможно, дети с оптимальным исходом будут показывать здесь какие-то особенности, — но нет, увеличение размера головы у них было такое же, как и у детей, которые не показали таких хороших результатов. 

— Если бы вы нашли маркер, идентифицирующий эту группу, могли бы врачи и родители использовать его для принятия решения о терапии?

— Нет, не думаю. На мой взгляд, поиск такого маркера важен, потому что он может рассказать нам что-то о биологических основах различных типов аутизма. И это уже само по себе будет прекрасной новостью. Но с точки зрения того, какую терапию получить, на мой взгляд, ПАП — это уже отличный вариант. Это терапия, которая имеет больше всего научных доказательств, и именно ПАП я рекомендую почти каждому ребенку.

К тому же, может быть, иногда лучше не знать прогноза ребенка, потому что с уверенностью сказать нельзя никогда. И я бы не хотела, чтобы какая-либо компания, работающая в системе раннего вмешательства, или страховое агентство говорили: «Ну, у этого ребенка плохой прогноз, поэтому давайте не будем выделять ему тридцать часов ПАП, давайте выделим два». Я хочу, чтобы каждый ребенок получил самое лучшее, а затем хочу увидеть, насколько быстро он сможет учиться.

— Можете ли вы назвать главное, чего бы вы хотели узнать об этой группе оптимального исхода?

— Я хочу узнать, чем эти дети биологически отличаются от детей с другими синдромами, которые покрывает этот зонтичный термин — «аутизм». Если бы это получилось, то, как я надеюсь, мы могли бы воссоздать такую биологию у других детей.

Сейчас мы активно занимаемся анализом данных магнитно-резонансной томографии, полученных от детей из этой группы. Мы изучаем структурные различия мозга и проверяем, нормализуют ли дети свою мозговую активность при оптимальном исходе или здесь включаются какие-либо компенсаторные процессы.

Я бы также хотела провести генетическое исследование с участием этих детей и молодых людей. Главным вопросом в нем будет: есть ли что-нибудь генетически отличное у детей с оптимальным исходом? Но это будет сложно, потому что обнаружить необходимые гены не так-то просто. Даже ста детей с оптимальным исходом может быть недостаточно, чтобы найти генетические различия, потому что существует множество генетических факторов, обусловливающих возникновение аутизма. И я не совсем понимаю, как мы сможем найти достаточное количество детей, если только нам не удастся привлечь к сотрудничеству множество клинических групп. 

ТЕКСТ: ДЖЕССИКА РАЙТ
ПЕРЕВОД: ЮЛЯ АЗАРОВА
Источник: Spectrumnews.org
Беседа15 марта
эпидемиолог и психиатр со специализацией на аутизме
Эрик Фомбон:
«Прежде чем прыгать, хлопая в ладоши, и кричать: „У нас научный прорыв!“ — нужно накопить очень много данных, чтобы быть уверенными в результатах»
Кейс15 марта
Екатерина Померанцева, врач-генетик. Клинический случай №1
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю