Алла Филина: «Мы живем спокойной жизнью, и это дает колоссальный ресурс»
Алла Филина — профессиональный футбольный тренер UEFA, сооснователь и совладелец детской футбольной академии Tagsport и футбольной школы GirlPower, бизнес-консультант и ментор, предприниматель и мама Киры (6 лет).
Как к детям с аутизмом, на мой взгляд, относятся в России
Сейчас я живу в Грузии. У меня есть особенная дочь. Я называю ее «человек со сверхспособностями». Когда я приезжаю в Россию, а это случается довольно часто, чувствую себя некомфортно. Это относится к среде в принципе: транспорт, магазины. Даже нейротипичным людям непросто, а особенным труднее раз в двадцать. Да, я вижу, как много делают фонды, волонтеры, неравнодушные люди. Но я солгу, если скажу, что вижу много изменений к лучшему за последние годы. Пока что я не готова вернуться и в России растить ребенка. Но это мое личное ощущение.
Мне нужно организовать для дочери подходящую среду, найти детский сад, школу, и если я буду делать вид, что там ее принимают, — в этом есть какая-то доля лжи, верно?
Наверное, я могу найти какой-то комфортный для нее кластер, одну деталь пазла, где мне и ей будет хорошо. Но я хочу, чтобы нам было хорошо везде: в магазине, у врача, в общественном транспорте. Да, сейчас люди больше знают про РАС, мне стали задавать меньше вопросов, но ведь и ребенок мой подрос. И я сама перестала обращать внимание на какие-то вещи. Я знаю, что есть культура поиска подходящего места, чтобы ребенок там рос в комфортном окружении. Но я хочу, чтобы такое место было везде. А это зависит в первую очередь от людей. Каждый человек на своем месте может крутить какую-то шестеренку в этом огромном механизме общественного мнения. И формировать среду, в которой все смогут жить комфортно.
Плюсы и минусы инклюзивного общества в Грузии
В Грузии общество само по себе инклюзивное. Здесь нет даже такого понятия — «инклюзивный». Оно и не нужно, потому что здесь в принципе любой ребенок — это божественный дар. Детей не ругают, дети себя могут вести по-разному, но на родителя никогда не укажут пальцем, не скажут, что ты плохая мать, потому что твой ребенок кричит. Он не кричит — он вокализирует. Это не одно и тоже. Вот так тут считают. Здесь на детей не смотрят огромными круглыми глазами при трудном поведении и не говорят: «Ужас какой, пойдем в другую песочницу». За три года, что я живу здесь, я ни разу не встретила негатива, где бы мы ни были — отдыхали, ездили на море или ходили в магазин, где Кира могла лечь перед кассой или снимать все с полок. Вот простой пример. Мы пришли в частный детский сад, самый обычный. Я говорю: у меня особенный ребенок, она придет с тьютором, который понимает, как с ней взаимодействовать, как ее обучать. В саду отвечают: к нам нельзя с няней, запрещено. Мы просто возьмем вашу дочь, скажите, что с ней делать. Я спрашиваю: а у вас были такие дети? Они без всякого страха говорят, что нет, пока не было.
Я дала им какую-то самую простую инструкцию за пятнадцать минут. В итоге мой ребенок полгода ходит в этот детский сад, без тьютора, без специальных условий.
Воспитатели через три дня подошли ко мне и сказали, что погуглили, почитали научные статьи и нашли подход к ребенку. Вот такое здесь общество. Думаю, что это культура, традиции. У меня есть предположение: Грузия повидала много войн, а это означало, что мужчины умирали. И детей поэтому надо холить, лелеять. А может быть, это просто теплая страна, где на культуру влияет климат. Я вообще не очень хочу об этом думать. Просто мне и ребенку хорошо здесь и сейчас. Хотя, конечно, тут тоже есть свои сложности, и эти сложности связаны в первую очередь с системными подходами в терапии, образовании.
Если говорить честно, эти подходы тут практически не развиты. Фактически здесь нет такого разнообразия способов реабилитации, такого качественного подхода — например, мало знают про АВА-терапию. Найти дефектолога и терапевта (хорошего) — тоже большая удача. Я сама училась в школе Юлии Эрц1 (ABA-терапия), чтобы заниматься с Кирой, чтобы понимать, что с ней происходит и как я могу ей помочь. Влияет также языковой барьер. Я не говорю по-грузински, а значит и ресурсов у меня меньше. Зато я могу многое читать на русском и английском. То, что здесь считается в новинку, в России было известно уже пять-десять лет назад. Но я предпочла комфортную среду и комфортную жизнь гонке за всеми этими вещами.
В погоне за лечением ребенка важно не упустить радости родительства
В первый год реабилитации у Киры было по четырнадцать занятий в неделю: бассейн, сенсорная интеграция — это был какой-то ад. Сказать, что у меня ехала крыша, значит ничего не сказать. Я до сих пор работаю с психотерапевтом, и она мне открыто говорит, что я выгорела настолько за тот год, что и сейчас еще до конца не восстановилась. Мысль о том, чтобы начать заниматься чем-то сейчас, сводит меня с ума.
На второй год реабилитации я поняла, что восстановление скоро понадобится уже мне, и ограничила список процедур для дочери врачом, специальным питанием (кето-диетой) и АВА-терапией.
Потом мы переехали в Грузию и начали просто жить. Жить в хорошем смысле слова.
Через неделю дочери исполнится шесть лет, и я бы сказала так: она принципиально отличается от нейротипичного ребенка тем, что не говорит. У нее очень плохая дифференциация речи, но она многое уже прекрасно понимает. И у нее замечательное поведение.
Со стороны может показаться, что мы не делаем ничего. Но на самом деле мы живем спокойной жизнью, и это дает колоссальный ресурс. Я успокоилась, замедлилась, стала проводить с ней гораздо больше времени. У нас сильно улучшился контакт. И я очень довольна собственной терапией, потому что лучшее, что я могу сделать для дочери, это «починить» себя.
Сейчас я уделяю больше времени себе, и моя дочь — главный благополучатель от этого. Кира стала нормально спать, она ходит в детский сад, и это чудесно. Она взаимодействует с другими людьми, я вижу, как она растет. Хотя с точки зрения педагогики мы, не считая детского сада, не делаем ничего.
Я понимаю, как мое состояние влияет на нее, и это история про принятие, но не история про сложить руки.
Для меня было важно принять то, что я смогу сделать для дочери столько, сколько смогу. Потому что важен и мой ресурс тоже. Да, может быть, если бы я убивалась, дочь заговорила бы в пять. А сейчас ей шесть, и она еще не говорит. Но я очень хорошо помню свое состояние, когда гналась за этими результатами. А потом я перестала за ними гнаться, и они стали просто происходить. Слава богу, что я остановилась.
Терапия для родителей важна так же, как для ребенка
Однажды мой психотерапевт сказал фантастическую фразу: «Лучшее, что вы можете подарить на рождение своему ребенку, это три года терапии до».
Если я в порядке, если я спокойна и не нахожусь в травматическом сужении, я могу адекватно оценить ситуацию. Я могу спокойно отнестись к тому, что происходит, найти специалистов, послушать разные мнения, выбрать то, что подходит именно нам. А если я нахожусь в стрессе, вероятность что-то адекватно увидеть и заметить ничтожна. Чтобы принимать адекватные решения, нужно самому быть адекватным. Судиться или не судиться с врачами, идти на терапию или не идти, отпускать с няней в детский сад или довериться воспитателям. Каждое решение родителя — это ответственность, которую мы не сможем никому передать. Поэтому каждому родителю — по психотерапевту. И будущим родителям тоже! И даже тем, у кого взрослые дети. Всем, вообще всем по психотерапевту, и срочно.
Наш обычный день
Я просыпаюсь и иду обнимать дочь. Всегда. Или она приходит первая и легко постукивает мне по голове: «Вставай», вытягивает меня за ноги из кровати. Затем я работаю, а дочь полдня в детском саду, вторую половину дня — с няней. Вечером я ее забираю гулять, и в девять вечера она у меня уже спит как суслик. Для такого распорядка я приложила немало усилий, но мы не торопились и делали все плавно. Всему свое время. И это сработало.
Я живу в нормальной среде, на меня ничто не давит. Чтобы был распорядок, нужны время, спокойствие и решимость.
Где-то полтора года назад я забрала у дочери соску. Я не могла принять это решение полтора года. Но как только я приняла его, то просто это сделала. Так же настраивается и сон, режим, питание. Как только ты принял решение, тебя уже не остановить. Ты знаешь, куда ты идешь, ты в это веришь. Сделать так, чтобы ребенок засыпал в девять вечера, — это требует усилий. Но самое большое усилие — спокойно принять решение, что теперь будет так, и никак иначе. И оно работает.
Как заниматься спортом с особенным ребенком
Я по-прежнему футбольный тренер, но еще и пишу про футбол. Точнее, про спорт глазами родителя и тренера: что родителю нужно знать, на что он должен обращать внимание, как сделать спорт праздником для ребенка, а не тяжелой работой. Я как-то рассказала об этом на сцене TED x SadovoeRingWomen, но прошло время, и мне есть что добавить. Кто такой тренер, что это за фигура такая, что у него в голове и чем он опасен для ребенка. Как бы приоткрываю внутреннюю кухню, потому что вижу все это со всех сторон (как тренер, мама и бывший ребенок–спортсмен). Я люблю футбол (и что-то в нем понимаю), но еще больше я люблю детей. Мне нравится тренировать на поле. Абсолютно моя стихия. Но я вижу, как можно малыми усилиями менять многое, и это меня привлекает. Я могу быть на поле и тренировать пятнадцать детей, но также я могу обучить двадцать восхитительных тренеров, и каждый из них научит двадцать детей.
Два года назад я написала методологию, как заниматься спортом с особенным ребенком. Это такая брошюра для прочтения за пять минут для тренера, родителя и тьютора. Фактически моя задача была за пять минут научить человека взаимодействовать с особенным ребенком в условиях тренировки. И она классно работает. Ее даже немецкая футбольная федерация забрала. Казахстан еще просил, я отправила. А в России про нее вообще никто не знает, потому что я не приложила никаких усилий, чтобы ее как-то продвигать. Это к слову о личных ресурсах.
Мне нравится жить
Мне нравится жить жизнь, я бы так сказала. И все свои занятия я перечислила не для того, чтобы похвастаться и показать «успешный успех». А чтобы рассказать, что да, ваша жизнь с появлением особенного ребенка изменится. Очень. Но она совершенно точно не закончится. Я живу такую жизнь, которую хочу, здесь и сейчас. Если я просыпаюсь с утра и хочу чего-то нового, я просто это делаю.
Случайностей не бывает
Когда-то в интервью я говорила, что пройдут столетия, прежде чем в России перестанут смеяться надо девочками, которые любят смотреть футбол и играть в футбол. Но сейчас уже практически никто не смеется, а прошло совсем немного времени. Я не Господь Бог и не знаю ответа на вопрос, когда же детей с особенностями будут воспринимать просто как детей с особенностями и относиться к ним нормально. Я не хочу об этом думать, живу здесь и сейчас, и вокруг меня хорошие люди.
Есть я, моя дочь, друзья, прохожие, человек, которому я плачу в магазине, таксист, который меня везет. И все они ко мне доброжелательны. А я к ним. Это максимум, который я могу сделать здесь и сейчас. Все.
Я просто делаю то, что я должна делать здесь и сейчас. Мне кажется, что если хотя бы 2% людей из всего населения стали жить здесь и сейчас, не мыслили категориями «я хочу великий проект», «я хочу изменить мир», а делали что-то хорошее и простое: перевели бабушку через дорогу, помогли человеку в беде, помогли себе, в конце концов, — то и с инклюзией все стало бы намного лучше, я уверена. Хотя тогда, может быть, у нас не было бы этого интервью.
Поэтому в любом случае все к лучшему. Если бы моя дочь не заболела, мы бы с вами не познакомились. Кто-то бы не прочитал наш материал и не помог себе или ребенку измениться. Я бы не писала книгу и методичку про футбол с особыми детьми, которую изучают в Германии и в Казахстане. Все неслучайно.
Такое отношение к миру и событиям в нем — тоже отчасти результат собственной терапии, в ходе которой у меня был выявлен синдром Аспергера2: нарушение социальных связей и коммуникации при сохранении речевых и когнитивных функций. Ученые считают, что это тоже одна из форма РАС. Понимание, что все неслучайно, — еще один шаг на пути моего принятия себя.