Переводы
15 июня
10 минут на чтение
10 мин.

Аутичное выгорание: делать меньше, чтобы сделать больше

Две аутичные женщины рассказывают о том, что такое аутичное выгорание и почему при аутизме очень важно управлять запасами энергии и учиться правильно делать меньше

Исторически специалисты и общество воспринимали аутизм как список навыков, видов поведения и черт, которые отделяют аутичных людей от неаутичных. Эти представления существовали десятилетиями, и они подразумевали, что мы можем добавлять или уменьшать нужное поведение, и тогда у нас получится аутичный или неаутичный человек.

А поскольку большинство людей неаутичные, неудивительно, что от аутичных людей ожидали, что мы просто научимся вести себя в точности как неаутичные люди. Это привело к тому, что целью помощи часто было сделать аутичных детей как можно более похожими на неаутичных, а повзрослев, многие аутичные люди развивали то, что называется «камуфляжем» — умение маскировать и скрывать свои особенности и проблемы, связанные с аутизмом.

Обычно камуфляжем называют социальный камуфляж, то есть копирование социального поведения, такого как контакт глазами и стандартные приветствия, и одновременное подавление социального взаимодействия, характерного для аутичных людей. По нашему опыту, в реальности камуфляж гораздо шире. Он также включает копирование способов самоорганизации, планирования и выполнения рабочих и бытовых задач.

Многие аутичные люди осознанно или неосознанно усвоили навыки повседневной жизни, которые тесно связаны с камуфляжем. Большинство из нас усвоили социальные нормы по стандартным социальным сценариям — мы просто выучили ожидаемые ответы и выражения лица.

Многие из нас также усвоили стратегии, которые позволяют нам терпеть сенсорную и социальную нагрузку, справляясь с задачами в неаутичных пространствах для неаутичных людей. Мы развили у себя репертуар нейротипичного поведения, который позволяет нам сойти за «таких же, как все».

Однако такой совершенный камуфляж имеет один очень существенный недостаток. Он приводит к полному, опустошающему истощению, когда мы буквально падаем от усталости, оставшись за закрытыми дверями. Камуфляж требует огромных затрат когнитивных и других психических ресурсов, и эти затраты нельзя преуменьшать или игнорировать.

Цена, которую аутичные люди платят за камуфляж, огромна. Даже если мы развили у себя навыки, которые позволяют нам не отличаться от неаутичных людей, это еще не значит, что практика этих навыков всегда для нас полезна.

Одно исследование, опубликованное в 2020 году, показало, что чем больше аутичные женщины практикуют камуфляж, тем выше для них риск психических проблем и мыслей о суициде. При этом, как ни парадоксально, но чем больше женщины практиковали камуфляж, тем хуже они справлялись с бытовыми и другими повседневными задачами.

Еще больше поражает то, что, по данным этого исследования, аутичные черты не коррелировали с уровнем психологического стресса. Но усилия, направленные на то, чтобы скрыть аутизм, были связаны с повышенным стрессом. Это говорит о том, что стресс вызывают не проявления аутизма сами по себе, а требования выглядеть «нормальными», стремление не отставать от неаутичных сверстников и прятать, кто мы есть на самом деле.

Среди аутичных взрослых давно существует термин «аутичное выгорание», которое лишь недавно стало предметом научных исследований. Многие аутичные люди рассказывают, как постоянный камуфляж, попытки функционировать, «как будто у тебя нет аутизма», приводит к выгоранию — крайней форме истощения, которая может сопровождаться повышенной тревожностью, депрессией и суицидальными мыслями.

Аутичное выгорание приводит к резкому откату, то есть утрате навыков и способности функционировать. Восстановление после аутичного выгорания может продолжаться неделями, месяцами, а иногда и годами.

Камуфляж сам по себе вызывает сильное утомление. Вдобавок к этому мы живем в мире, который не рассчитан на нас. Мы постоянно сталкивается со слишком высокими для нас социальными требованиями, слишком быстрыми переменами и непредсказуемостью, к которой нам крайне сложно адаптироваться. Мы неизбежно тратим гораздо больше энергии на взаимодействие с миром вокруг нас, чем люди без аутизма. По этой причине мы теряем энергию быстрее, чем от нас ожидают, и чаще устаем.

Другая причина, по которой мы гораздо быстрее расходуем энергию, — это наше восприятие мира вокруг. Нашему мозгу сложнее фильтровать информацию из окружающего мира, поэтому наш мозг постоянно обрабатывает гораздо больший объем информации, чем у людей без аутизма.

Некоторые аутичные люди пользуются так называемой теорией ложек, чтобы объяснить свой опыт жизни с очень ограниченными запасами энергии. Изначально эта теория была создана для объяснения жизни с хроническими заболеваниями.

Теория ложек — это метафора, согласно которой на выполнение каждого занятия или задачи (приятной или нет) требуется определенное количество «ложек». У большинства людей есть большой запас ложек, которые они могут тратить как угодно, поскольку в норме эти ложки у них не кончаются. Но у аутичных людей запас ложек на каждый день во много раз меньше, и он может стать опасно маленьким, вот тогда нам нужен дополнительный отдых и забота о себе, которая помогает восполнить запас.

Раньше мы обе каждый день старались делать как можно больше. Мы остро осознавали, что сильно отстаем от неаутичных сверстников. Мы чувствовали себя виноватыми и предъявляли к себе завышенные стандарты. Мы не понимали, почему же у нас не получается жить такой же стремительной и занятой жизнью — ведь у всех остальных это выходит так естественно.

Мы пытались игнорировать признаки аутичного выгорания и продолжали давить на себя, потому что нам не с чем было сравнить наш опыт и понять, почему, например, посещение социальных мероприятий вызывает у нас такое истощение.

Когда мы поняли, как это связано с нашим аутизмом, нам пришлось пересмотреть наше представление о жизни. Мы обе сосредоточились на том, чтобы делать меньше и благодаря этому добиваться большего. Мы научились точнее оценивать, сколько сил у нас уходит на каждую задачу, и разумнее распределять свою энергию.

Благодаря такому подходу мы снизили частоту и интенсивность аутичного выгорания. И как ни парадоксально, когда мы начали делать меньше, мы смогли делать больше.

Это может прозвучать абсурдно и контрпродуктивно. Мы привыкли, что для продуктивной жизни нужно стремиться «делать больше». Но это вопрос баланса и осознанного принятия решений. Мы отказываемся от социальных и культурных ожиданий там, где это возможно. Одновременно мы сосредотачиваем усилия на необходимых задачах и обязанностях, которые нужны для нашего выживания и благополучия.

После того как мы начали практиковать такой подход, мы смогли определить множество задач, от которых вполне можем частично или полностью отказаться, чтобы направить больше энергии на более важные дела. Ежедневное перенаправление энергии только на самые необходимые задачи привело к тому, что мы смогли выполнять эти задачи стабильно и более эффективно. Раньше мы слишком разбрасывались нашими ресурсами, в результате функционировали не оптимальным образом и непоследовательно.

Нам очень повезло, потому что мы живем в Австралии, где есть финансирование услуг по поддерживаемому проживанию для людей с инвалидностью, в том числе аутичных людей. Хотя эта система далеко не идеальна, мы понимаем, что у нас есть привилегии, которые недоступны для аутичных людей из множества других стран.

Несмотря на то, что в нашем регионе больше ресурсов направлено на поддержку при аутизме, государственные и образовательные учреждения все еще полностью сосредоточены на развитии новых навыков. Поддержка, которая направлена на сохранение энергии, часто считается вредной и ненужной.

Например, при некоторых видах инвалидности можно получать готовую еду на дом, но одно упоминание о такой услуге для аутичных взрослых вызывает бурные возражения. Считается, что вместо этого нужно учить аутичных людей готовить. Конечно, такой подход тоже важен и умение готовить нужно для повседневной жизни. Но наш опыт говорит о том, что очень часто проблема не во владении самим по себе навыком, а в том, что этот навык конкурирует с остальными требованиями повседневной жизни и на него просто не остается сил. Так что, питание одними бутербродами?

Для многих из нас рост способностей — это не просто обучение новым навыкам, но и обучение тому, как не тратить силы на то, что нам не нужно или не подходит. И это практическая поддержка, которая помогает нам делать меньше и благодаря этому делать больше, чтобы мы могли больше раскрыть свой потенциал, быть более продуктивными, жить более здоровой и сбалансированной жизнью.

Современное общество сосредоточено на том, чтобы делать как можно больше, быть продуктивными и всегда занятыми. В таких условиях умение сделать шаг назад и отказаться от чего-то — это важный жизненный навык. В реальности делать меньше гораздо сложнее, чем может показаться, когда ты не понимаешь, как справиться со всеми дедлайнами, бытовыми делами и социальными мероприятиями. Это вопрос не только расстановки приоритетов, но и понимания собственных ценностей и того, что для тебя важно.

Авторы: Эрин Буллус (Erin Bulluss) и Эбби Сестерка (Abby Sesterka)
Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Psychology Today
Переводы24 января
Autism Classroom
5 причин, почему ученикам с высокофункциональным аутизмом нужна помощь
Переводы10 февраля
Spectrumnews.org
Аутизм у девочек: препятствия на пути к диагнозу
Переводы13 мая
Verywell
11 симптомов высокофункционального аутизма у девочек
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю