Что такое аутизм: простыми словами от первого лица

Если вы хотите разобраться, что такое аутизм, очень важно обратить внимание, в том числе, на информацию от людей в спектре аутизма. Эта статья является обобщением опыта нескольких взрослых людей в спектре аутизма, которые состояли в студенческом клубе американского Университета Индианы.

Клуб «Студенты в спектре» был создан в Университете Индианы в 2009 году. Он предоставлял аутичным студентам пространство, чтобы собираться и общаться вместе. Клуб проводил досуговые встречи, а также дискуссии на интересующие темы. Некоторые участники хотели заниматься распространением информации об аутизме. Эта статья — результат регулярных дискуссий, которые проводились в студенческом клубе на протяжении нескольких лет.

Этот текст — коллективный голос более десяти взрослых аутичных людей. Это то, что, по их мнению, важно понять людям вне спектра аутизма. Статья не претендует на исчерпывающее объяснение того, что такое аутизм, это лишь приглашение к поиску дальнейшей информации, изложенное простыми словами. Это описание аутизма состоит из девяти пунктов, которые авторы посчитали ключевыми для отражения их опыта.

Примечание: В тексте употребляются выражения «аутичные люди», «люди с аутизмом» и «люди в спектре аутизма». Это намеренный выбор авторов. Участники дискуссий хотели уважать выбор аутичных людей / людей с аутизмом самим определять, как говорить о себе без осуждения.

Особенности речи/коммуникации (могут сильно различаться от человека к человеку)

Люди в спектре аутизма хотели бы объяснить окружающим, что они хотят активно участвовать в разговорах, как и все остальные. К сожалению, некоторые особенности мешают разговаривать с другими людьми. Например, это медленное восприятие речи на слух, склонность воспринимать речь буквально, проблемы с тем, чтобы инициировать разговор или что-то уточнить.

Кроме того, люди с аутизмом могут общаться неожиданным и/или невольно неуместным образом. Наше выражение лица может не отражать наши настоящие чувства. Нам может быть сложно поддерживать контакт глазами, определять собственную громкость голоса или передавать эмоции с помощью тона. Из-за этих особенностей мы можем казаться «странными», а собеседникам может стать дискомфортно.

Ниже перечислены несколько типичных проблем, которые затрудняют коммуникацию для людей с аутизмом. Итак, человек с аутизмом:

• Может не понимать, какие эмоции та или иная тема разговора может вызвать у других людей.
• Может испытывать сильный дискомфорт при взгляде в глаза.
• Может постоянно «отклоняться от темы», ему может быть сложно донести то, что он хочет сказать.
• Может испытывать сложности с обменом репликами во время беседы. Например, может доминировать в разговоре, говорить только на тему своего интереса или перебивать. (Нам может быть нужна поддержка, чтобы это изменить.)
• Может говорить все, что приходит в голову, «без фильтра».
• Нам с трудом дается прагматическая коммуникация — понимание, как менять коммуникацию в зависимости от социального контекста. Так что аутичный человек может быть слишком прямолинеен, отклоняться от темы, у нас может быть слишком мало «социальных сигналов» вроде улыбок, которые говорят об интересе к другим.
• Может проявлять мимику, которая не отражает его настоящие чувства.
• Может не понимать сарказм, что вызывает недоразумения.
• Как правило, для него разговоры по телефону гораздо более тяжелы.
• Может чаще отвлекаться во время беседы и не следить за временем.

Хотя разговоры в реальном времени могут быть для них очень трудны, аутичные люди могут быть более успешны, если пользуются устройствами, которые позволяют общаться письменно. Это связано с тем, что нам нужно больше времени, чтобы понять, что было сказано, и сформулировать свой ответ. Для некоторых аутичных людей письменная коммуникация, в том числе в форме сообщений, является предпочтительной.

Нестандартное мышление

Аутичные люди могут быть независимыми и творческими мыслителями. Люди в спектре аутизма склонны подходить к проблемам по-своему. Очень часто им проще найти совершенно новый подход или решение, вместо того чтобы узнать решение у других людей. Хотя это может быть связано с преимуществами, это также вызывает проблемы при совместном выполнении задач. Временами аутичные люди мыслят очень ригидно, и они не понимают, когда им нужно задавать вопросы.

Ниже приводится важная информация о том, как работает мышление людей в спектре аутизма:

• Возможно очень сильное стремление к совершенству, которое ОЧЕНЬ трудно контролировать, даже если человек знает, что «и так сойдет». Это может быть источником сильного стресса.
• Иногда некоторые шаги и действия вызывают неожиданное замешательство и трудности с исполнением. В результате человек может искать другие способы выполнить ту же задачу.
• Познавательные процессы, в том числе мышление и обучение, могут быть медленнее, чем у других людей. Однако, если речь идет о предмете интенсивного интереса, они могут быть гораздо быстрее.
• Проблемой может быть склонность к черно-белому мышлению.
• Склонность «застревать» на одних и тех же мыслях (персеверация) может быть плюсом, когда надо сосредоточиться на поиске решения, но часто она создает проблемы и затрудняет сотрудничество с другими людьми.
• Сенсорная чувствительность и перегрузки могут сильно мешать сосредоточиться.
• Могут быть ограничены навыки, которые относятся к «исполнительной функции», в том числе определение приоритетов, планирование, самоорганизация, способность произвольно сосредоточиться и переключить внимание. Из-за этого решение задач и достижение целей могут занимать больше времени.
• Пожалуйста, помните, что задача будет выполнена, даже если мы потратим на это больше времени и даже если мы будем делать это иначе, чем предполагают другие люди.

Двигательные навыки

Двигательные навыки людей с аутизмом могут очень сильно варьироваться. Это может касаться как крупной, так и мелкой моторики. Иногда у аутичных людей некоторые двигательные навыки так никогда и не формируются. Эти отличия могут быть связаны с неврологической природой аутизма. Некоторые люди с аутизмом, например, не могут водить машину просто потому, что их двигательные реакции гораздо медленнее, чем у остальных людей. Двигательные навыки НЕ отражают способности человека. Ниже приводится другая важная информация о двигательной сфере людей с аутизмом:

• Навыки мелкой моторики, например письмо от руки, могут вызывать трудности. С другой стороны, аутичный человек, которому трудно писать от руки, может очень хорошо рисовать, например.
• Походка и осанка людей с аутизмом могут выглядеть необычно, «нормальные» движения могут быть для них менее комфортны.
• Двигательные навыки при аутизме могут быть неустойчивы и периодически «исчезать».
• Хотя некоторые аутичные люди отличаются чрезвычайно хорошей координацией движений, у других координация может быть крайне плохой.
• Людям с аутизмом часто плохо даются спортивные игры, например им может быть трудно бросить, поймать или отбить мяч.
• У аутичных людей могут быть проблемы с балансом, контролем над своими движениями и осознанием собственного тела. Это может затруднять для них участие в спортивных играх, особенно командных.
• В то же время некоторые люди в спектре аутизма становятся талантливыми спортсменами, в том числе в командных видах спорта.

Не думайте, что если человек необычно движется и говорит, то ему нужна помощь, если вас это беспокоит — спросите. Вполне возможно, что ему нужно просто больше времени и терпения, чтобы справиться с той или иной задачей.

Социальные отличия

Аутичные люди обычно тратят на общение гораздо больше энергии, чем неаутичные люди. Люди с аутизмом, как правило, гораздо более чувствительны к социальной и сенсорной стимуляции. Поведение, которое кажется необычным или неожиданным, вполне может быть адаптивной стратегией, с помощью которой человек пытается справиться с ситуацией.

Хотя большинство аутичных людей кажутся необщительными, среди них есть меньшинство, которое кажется очень социально активным, но странным. Из-за отсутствия «социального фильтра» они могут казаться грубыми и не умеющими себя вести. К сожалению, это мешает общению и формированию продолжительных отношений.

Многие люди в спектре аутизма — это идеалисты с острым чувством социальной справедливости. Им может быть сложно отстаивать свои идеалы, особенно в ситуациях, которые требуют сдержанности. Часто социальные правила кажутся бессмысленными людям в спектре аутизма, иногда мы не понимаем, почему мы должны что-то делать, потому что «так принято».

Наша способность сочувствовать часто понимается неверно. На самом деле многие из нас «слишком» сопереживают другим людям, мы просто иначе это проявляем. Некоторые аутичные люди могут открыто проявлять свое сочувствие, поскольку они испытывают очень интенсивные эмоции и хотят помочь.

Людям с аутизмом бывает трудно управлять своими эмоциями, которые могут быть крайне интенсивными, и они не всегда могут с ними справиться. Нам часто нужно больше времени, чтобы «пережить» свои эмоции и вернуться к ситуации потом. Это может вызывать недоразумения. Иногда кажется, что эмоциональные реакции человека не соответствуют ситуации. Например, наши эмоции могут быть такими сильными, что мы можем смеяться, вместо того чтобы плакать в грустной ситуации.

Пожалуйста, будьте осторожны, когда судите о нашем социальном поведении. Нам может быть трудно управлять своими эмоциями, и мы можем проявлять их иначе. Необычное поведение с нашей стороны может говорить о том, что нам нужен небольшой перерыв без общения.

Опять же, важно подчеркнуть, что общение требует много энергии от людей в спектре аутизма. Нам проще «подзарядиться» в одиночестве. Однако мы не хотим, чтобы из-за этого нас считали антисоциальными или решили, что нам не нужны друзья, — это не правда. В реальности люди с аутизмом могут страдать от очень сильного одиночества.

Кроме того, о наших социальных отличиях важно знать следующее:

• Собрать группу аутичных людей вместе может быть трудно, среди нас слишком много замкнутых «одиночек».
• У нас могут быть проблемы с границами. Мы не всегда понимаем, кто наш друг, а кто — нет. Часто нам необходимо объяснять границы для каждой отдельной ситуации.
• Большие группы (для работы или досуга) могут вызывать у нас перегрузку. Они требуют от нас обрабатывать слишком много информации одновременно.
• Иногда мы чувствуем вину за наше непреднамеренное поведение.
• Мы можем реагировать неожиданным образом (выражение лица, тон голоса и так далее), что может вызвать проблемы.
• Иногда аутичные люди чувствуют себя одиноко, но им страшно начать общение с другими людьми. Окружающие могут помочь, инициировав общение.
• Некоторые предпочитают меньше общения: им нужны менее интенсивные отношения.
• Мы можем не понимать, как общаться, и только поэтому избегать других людей.
• Мы склонны понимать все буквально, что может приводить к недоразумениям.

Сенсорные отличия

Многие из нас страдают от сенсорных перегрузок. Сенсорные проблемы могут мешать нам участвовать в различных занятиях и посещать разные места. Важно знать, что многие из нас используют различные методы поддержки и адаптации, которые помогают нам участвовать и делать вклад несмотря на влияние сенсорных проблем.

Противошумные наушники, шляпы, солнцезащитные очки, приятные на ощупь предметы и другие инструменты помогают нам справляться с сенсорными трудностями. Иногда для нас очень важна возможность взять короткий перерыв или иметь план для «побега» из ситуации.

Проблематичные сенсорные особенности могут включать следующее:

• Многие из нас чувствительны к освещению, особенно к флуоресцентному или яркому освещению.
• Общественные места могут вызывать у нас перегрузку: мы чувствуем себя под «атакой» запахов, света, звуков и людей, что может вызвать приступ тревожности.
• Физический контакт может быть для нас слишком интенсивным. Поэтому для нас могут быть проблематичны объятия, случайные прикосновения, рукопожатия и так далее.
• У нас могут быть проблемы со вкусом, запахом и текстурой еды. У нас могут быть очень жесткие и ограниченные предпочтения в еде, и к этому важно относиться с пониманием.
• Нам может быть крайне трудно слышать или понимать устную речь в «шумной» обстановке.
• У нас могут возникать серьезные проблемы с запахами от людей или помещений. Это может относиться к духам, лаку для волос, дезодоранту, чистящим средствам, цветам и так далее.
• Узоры на полу могут нас дезориентировать, что приводит к проблемам.
• Голос по телефону может быть слишком громким или невнятным для нас. Кроме того, кинотеатры и телевизор часто вызывают у нас проблемы из-за чувствительности к звукам, нам может очень помочь просмотр с субтитрами.
• У нас может не работать «фильтр», различающий фоновые и важные звуки, и тогда мы слышим все звуки на одинаковой громкости.

Проблемы, связанные со стрессом

Наше сильное беспокойство и/или страхи могут быть результатом нашей жизни с аутизмом. Например, мы часто беспокоимся о том, стоит ли раскрывать диагноз другим людям. Многие из нас боятся, что если другие узнают, что у нас аутизм, то они будут считать нас ни на что не способными.

Многие люди в спектре аутизма хотят, чтобы окружающие воспринимали наши отличия именно так — как отличия. Не как изъяны, которые нужно исправить. Временами нам кажется, что наше мнение не воспринимают серьезно, потому что мы аутичные. Если мы говорим о чем-то, что мы считаем проблемой, пожалуйста, относитесь к этому серьезно.

Аутичные дети часто сталкиваются с жестоким обращением со стороны как ровесников, так и взрослых. Это происходит из-за того, что окружающим не хватает терпения, понимания и информации, или же по другим причинам.

Бывает, что даже люди, которые хотят как лучше, ошибаются и выбирают неверный подход. Важно всегда стараться узнать точку зрения аутичного человека и планировать свои действия соответственно.

Вот некоторые примеры того, что вызывает у многих из нас стресс:

• страх, что другие подумают и как они будут реагировать на наши отличия;
• беспокойство о раскрытии диагноза: нужно ли это делать и кому можно рассказать;
• страх, что окружающие не примут наши ограничения и/или не поверят, что эти ограничения действительно существуют;
• трудности с тем, чтобы найти тему для беседы или что-то общее с ровесниками;
• страх несоответствия чужим ожиданиям;
• неспособность распознавать эмоции и «отключенность» от своих чувств;
• чужое осуждение, например если из-за потребности побыть в безопасном месте нас считают антисоциальными;
• проблемы с общением, стресс из-за случаев, когда оно «не получается»;
• проблемы с пониманием того, что считается приемлемым в аутичном и в неаутичном мире;
• отвлекающие факторы и прерывания, которые не дают нам сосредоточиться;
• когда окружающие теряют терпение с нами или кем-то еще;
• когда нашим словам не верят;
• нереалистичные и/или неявные ожидания от нас;
• необходимость приспосабливаться к миру вне спектра аутизма;
• отсутствие возможности делать то, что нас интересует/успокаивает, в ситуации стресса;
• принуждение к чему-то или наблюдение за тем, как кого-то еще принуждают;
• страх, что нас неправильно поймут;
• ожидание, что мы будем запоминать чужие лица и имена (у многих с этим проблемы).

Стратегии и навыки для того, чтобы справиться со стрессом

Для того чтобы успешно преодолевать трудности, тревожность и неопределенность, многие из нас используют различные стратегии для адаптации к повседневной жизни. Некоторым из этих стратегий нас научили, в других случаях мы «открыли» их сами.

Когда мы испытываем стресс, мы можем:

• «стимить»: повторять одни и те же движения, например трясти кистями рук, перебирать пальцами перед глазами, раскачивать туловище и так далее;
• найти место, где можно побыть в одиночестве;
• перейти в другое место или заняться чем-то другим;
• очень внимательно наблюдать за нашим поведением в общественных местах;
• использовать сарказм или пассивное неповиновение;
• использовать йогу и/или медитацию;
• слушать музыку;
• использовать ноутбук или другое устройство для игр или социальных сетей;
• говорить себе, что нужно «сжать зубы» и «держаться»;
• использовать дыхательные техники;
• говорить себе, что это выбор;
• делать физические упражнения;
• использовать наушники, беруши, солнцезащитные очки или кепки, чтобы блокировать лишнюю стимуляцию;
• использовать сенсорно приятные предметы, например мягкие игрушки или утяжеленные одеяла;
• взаимодействовать/общаться письменно, а не устно;
• снова и снова задавать один и тот же вопрос, чтобы получать один и тот же ответ;
• проводить время с домашними животными, которые дарят безусловную любовь и не осуждают;
• просить о поддержке, когда есть такая возможность.

Сильные стороны при аутизме

Мы бы хотели, чтобы наши родные, друзья, педагоги, коллеги и другие люди в нашей жизни помогали нам сосредоточиться на наших сильных сторонах и сохранить уверенность в себе в мире, где мы часто функционируем не так, как остальные люди. Нам нужны возможности, чтобы сосредоточиться на наших сильных сторонах.

Ниже приводятся возможные сильные стороны людей в спектре аутизма:

• память: запоминание фактов и деталей, хотя память может быть очень избирательной;
• настойчивый сбор информации и работа над тем, что связано с интересом;
• нестандартное и независимое мышление, хотя, с другой стороны, нам может быть нужна помощь с тем, чтобы понять существующие границы;
• хорошее критическое мышление;
• многогранный подход к проблеме;
• креативность;
• уникальное чувство юмора;
• мы можем заметить то, чего не видят другие;
• мы можем хорошо подмечать закономерности;
• можем создавать эффективные системы для повседневной жизни и работы (если предоставить нам достаточно времени и поддержки);
• возможно, хорошие способности к механической работе;
• возможно, хорошие способности к компьютерному программированию;
• искренность и честность;
• желание помогать другим;
• интерес и способность подружиться с нейроотличными людьми, независимо от жизненного опыта.

Аутизм и уверенность в себе

Люди с аутизмом часто испытывают беспокойство, страх и неудачи, так что мы можем быть не уверены, что делать. Это приводит к большой неуверенности в себе. Уверенность в себе может помочь добиваться успеха и справляться с проблемами во многих сферах жизни. Когда наши друзья, члены семьи и другие люди лучше понимают нас и показывают принятие нашего аутизма, это помогает сохранить нашу самооценку и уверенность в себе.

Ниже приводится важная информация о том, что может поддержать (или уничтожить) уверенность в себе у аутичных людей. Вот то, что повышает уверенность в себе (и что могут использовать наши близкие и другие люди):

• принятие того факта, что люди в спектре аутизма взрослеют медленнее и им нужно больше времени для освоения жизненных навыков, чем другим людям;
• акцент на том, как можно добиться успеха и расти, на личности и других важных особенностях;
• акцент на интересах и сильных сторонах;
• позитивные ролевые модели (позитивные качества нескольких других людей);
• включение людей с аутизмом во все, что касается их жизни (диагностику, тестирование, терапию, информацию о лечении и так далее);
• включение людей с аутизмом в процесс определения целей их терапии, обучения и поддержки;
• безусловное дружелюбие и терпимость;
• наличие наставников;
• уважение к индивидуальности;
• возможности для участия в структурированных групповых занятиях (например, оркестре, хоре, танцах, шахматном клубе);
• возможности для общения с другими людьми с аутизмом.

Примеры того, что уничтожает уверенность в себе (чего важно избегать близким и другим людям):

• предъявление ожиданий без объяснений и возможности поддержки;
• негативное отношение, обращение не как с другими людьми;
• игнорирование, изоляция, исключение из общения;
• нереалистичные ожидания (завышенные или заниженные);
• жалость;
• нетерпеливость;
• когда люди резко меняют свое отношение к человеку, узнав, что у него аутизм;
• отношение как к «бремени», расчеловечивание.

У людей в спектре аутизма есть свои сильные стороны и свои ограничения. Когда мы называем себя аутичными и нейроотличными, мы признаем, что наши сильные стороны и ограничения — это часть того, кто мы есть. Мы не лучше и не хуже других людей. Мы хотим, чтобы нас поняли и приняли, аутизм — это только часть того, кто мы есть, и это нормально. Пожалуйста, принимайте нас без осуждения, уже только это — большая поддержка, которая помогает нам сохранить самооценку и уверенность в себе.

В заключение мы хотим подчеркнуть, что аутизм — это многогранный спектр. Деление на «высокофункциональных» и «низкофункциональных» не отображает реальную картину способностей людей. Сильные стороны и ограничения у каждого свои. Вся информация, перечисленная здесь, — это просто список того, что возможно.

Создать универсальный портрет аутичного человека никто не сможет. Но каждый из нас нуждается в понимании и позитивной среде, в которой мы можем реализовать свои способности. Спасибо за то, что вы поддерживаете информирование об аутизме и принятие для всех.

Примечание: эту брошюру успешно использовали для образовательных дискуссий в разных ситуациях и с разной аудиторией. Этот текст может пригодиться как источник дополнительной информации для родственников, друзей, новых педагогов, одноклассников, коллег или аутичных взрослых, которые недавно получили диагноз.