Что такое «осколочные навыки» при аутизме?

Впервые я услышала термин «осколочные навыки» 16 лет назад от своего аутичного друга Джона Симпсона. В Обществе аутизма штата Миннесота есть отличное определение этого понятия:  

«Осколочный навык — это способность выполнять определенную задачу, которая не переносится в схожие ситуации. Словно «осколок» от обычного набора навыков. Осколочные навыки — это часть «неровного профиля развития» или «профиля неровных навыков», который типичен для аутизма».

Джон Симпсон называет это «неровный когнитивный профиль». Осколочные навыки, как правило, формируются благодаря интенсивному вниманию и повторению. Часто они становятся источником глубокого интереса и страсти.

Аутичный блогер Oolong вот так говорит об осколочных навыках:  

«Если вы представите самые разные навыки как спектр, то у большинства людей они будут выше или ниже, но примерно на одинаковом уровне. Но при аутизме отдельные навыки похожи на очень высокие пики, которые окружают глубокие «провалы». Я понимаю, что это не типичное описание «спектра аутизма», но я на нем настаиваю».

«По моему опыту, я и другие аутичные люди могут приобретать некоторые навыки быстрее, чем большинство людей. Если это что-то связанное с нашими интересами, возможно, это объясняется нашим монотропичным стилем разума, который начинает добиваться быстрого прогресса в какой-то одной области. Но за это приходится платить значительными провалами и низким обобщением между различными областями навыков».

Некоторые осколочные навыки настолько выдающиеся, что могут казаться окружающим удивительными. Их также называют «савантизмом», но они встречаются очень редко. Такие навыки — это не то же самое, что наличие таланта. Согласно исследованиям, аутичные саванты имеют определенный когнитивный и поведенческий профиль. Один из самых знаменитых аутичных савантов — это Ким Пик, который был прототипом персонажа из фильма «Человек дождя».

При аутичном развитии осколочные навыки делают профиль человека «с пиками». Отдельные, изолированные навыки очень развиты, в то время как другие навыки могут очень сильно отставать от ровесников. Например, это может касаться рабочей памяти, устной речи, восприятия речи на слух и других.

Как выглядят осколочные навыки?

Другим людям, в том числе родителям и специалистам, которые поддерживают аутичных людей, очень сложно воспринимать отдельные навыки сами по себе, а не как часть «набора» разных навыков. Это связано с тем, что осколочные навыки удивляют и создают впечатление, что это часть обширных способностей, более разносторонних, чем в реальности.

Например, у многих аутичных детей есть гиперлексия — повышенная способность к декодированию слов. Дети с гиперлексией обычно сами учатся читать, быстро начинают бегло читать вслух и нередко очень любят это делать. Однако у них обычно есть проблемы с пониманием прочитанного, и ребенок может бегло читать, совершенно не понимая прочитанные слова.

У некоторых аутичных людей есть прекрасные навыки механической памяти, и они могут по памяти цитировать большие отрывки из книг, диалоги из фильмов и сериалов, но при этом они могут не понимать их смысла.

Мой сын может дословно цитировать диалоги из сериала «Гордость и предубеждение». Он также помнит, как телеведущий Боб Баркер завершал свое шоу, и он проговаривает это прощание каждый раз, когда покидает какое-то мероприятие или встречу. Все эти сценарии намного более продвинутые, чем его собственные речевые навыки, которыми он пользуется в повседневных ситуациях.

Вот еще несколько примеров осколочных навыков:

• Ребенок помнит форму каждого американского штата и может его узнать, но не может ориентироваться по карте.
• Молодой человек знает название всех костей в скелете, но не может показать на себе части тела.
• Человек обожает изучать статистику футбольных матчей, но он понятия не имеет, как играют в футбол и какие у него правила.

Если вы видите проявления осколочного навыка, обращайте внимание на общее понимание. Важно осознавать, что если аутичный человек может определять время по часам, это не значит, что он понимает течение времени или как управлять собственным временем. Если кто-то может писать слова без ошибок или бегло читать, это еще не значит, что этот человек может составлять осмысленные предложения. Мой сын каждый день читает сам себе вслух публицистические книги, но он не может спонтанно говорить на том же уровне, на котором он читает.

Почему важно понимать осколочные навыки?

Нам важно понимать осколочные навыки, потому что если мы будем обращать внимание только на осколочные навыки, мы можем делать неверные предположения о том, что может или не может делать аутичный человек. Например, мы можем думать, что если человек не может говорить, то он не может и читать, но некоторые аутичные люди не говорят, но владеют письменной речью.

Мой друг Джон Симпсон очень красноречивый человек с большим словарным запасом. Однако он рассказал мне, что не знает, когда сменить одежду, и может просто продолжать носить одну и ту же одежду день за днем.

Знание о неровном аутичном профиле помогает понять, почему такие предположения неверны и почему навыки и проблемы каждого аутичного человека нужно рассматривать индивидуально.

Важно тщательно избегать не только завышенных, но и заниженных ожиданий. Важно придерживаться так называемого принципа «Предполагайте компетентность».

«Предполагайте компетентность» значит, что если у вас нет доказательств обратного, предполагайте по умолчанию, что человек может участвовать в той или иной задаче или общении. Даже если вы знаете о проблемах человека с каким-то навыком, пусть даже тем, который кажется вам «простым», в отношении другого навыка лучше предполагать компетентность.

При аутизме есть большие сложности с обобщением навыков — переносом их в другие ситуации. Для этого нужно то, что мы называем «критическая масса».

«Критическая масса» означает, что человек приобрел достаточно информации, чтобы быть успешным в ситуациях и во время занятий, для которых ему не предоставляли целенаправленного обучения. После того, как человека обучали навыку в разных ситуациях, и он набрал очень много разного опыта, он достигает «поворотного момента», когда он может применять этот навык новым образом.

Очень важно построить доверительные отношения с человеком и верить ему, если он говорит, что какая-то задача для него трудна, даже если мы видели, как он успешно делает что-то похожее.

Я часто привожу пример с навыками использования туалета. Если ребенок научился успешно пользоваться туалетом дома, это еще не значит, что он сможет воспользоваться туалетом в школе или в ресторане. Есть слишком много переменных в отношении туалетов вне дома, а навык использования туалета не был обобщен для других ситуаций.

Как можно поддержать аутичного человека с осколочными навыками?

Проявляйте принятие

Аутичные люди постоянно слышат, как о них говорят негативно. Не говорите аутичному человеку, что что-то является «простым», потому что для этого человека эта задача может быть невероятно трудной. Сосредоточьтесь на том, как вы можете помочь, уточните, с чем возникают трудности, или просто поддерживайте. Предоставьте время для практики в навыках, чтобы их можно было обобщить. Это продолжительный процесс!

Не предполагайте

Не предполагайте, что человек может или не может делать, на основе других навыков. Недавно я предположила, что мой сын не сможет заправить постель, потому что я не разделила эту задачу для него на отдельные шаги. Два месяца назад он покинул спальню с идеально заправленной кроватью без какого-либо обучения.

Обращайте внимание на сильные стороны

Мы слишком часто уделяем внимание только трудностям и забываем про те навыки и способности, которые есть у человека. Когда мы говорим о сильных сторонах, мы поддерживаем самооценку и помогаем человеку заметить свои навыки, которые он сам мог не осознавать. Важно напоминать ему о том, что у него есть навыки и то, что он делает лучше других.

Будьте терпеливы

Работа над новыми навыками или применение навыков в новой области может требовать много усилий и вызывать сильную тревожность. Будьте терпеливы. Не бросайтесь тут же помогать. Признавайте маленькие шаги по направлению к успеху.

Ведите себя уважительно

Мы не должны ценить человека только на основании того, что он может делать, мы должны принимать его таким, какой он есть. Я неважно катаюсь на коньках, но мне нравится это делать, и я состою в чудесном клубе катания на коньках, который принимает меня такой, какая я есть. Мы должны уважать неврологические особенности аутичных людей и не пытаться изменить то, кто они есть. Никто не обязан зарабатывать свою ценность.