Переводы
6 июня
25 минут на чтение
25 мин.

Что такое специальные интересы при аутизме и почему они важны

Современные исследователи изучают, как интенсивные, страстные интересы аутичных людей отражаются на активности и строении мозга и как можно использовать их для повышения качества жизни и обучения

Впервые Отам Ван Кирк заметила компьютер в своем детском саду. Это был Apple 2, и она не могла оторвать от него руки. «Я играла с ним весь день. Я была вроде как: „Эй, вы только посмотрите. Здесь кнопки, лампочки и все такое. Что это делает?“ Воспитательница подбежала и закричала: „Ты что творишь? Нельзя это трогать!“» — вспоминает Ван Кирк. С ее родителями тоже провели воспитательную беседу. Но этого было недостаточно, чтобы погасить интерес Ван Кирк к технологиям. Когда ей было 13 лет, она собрала свой первый компьютер. В колледже она создала веб-сайт, который размещался на сервере в ее шкафу. Сейчас она возглавляет рабочую команду в глобальной технологической компании, расположенной в городе Хьюстон в американском штате Техас.

Ван Кирк 38 лет, и ей удалось превратить в преимущество и свою карьеру одну из черт аутизма — интенсивный и зачастую узкоспециализированный интерес к определенной теме. В этом она не одинока. Консультантка по животноводству Темпл Грандин и специалист по восстановлению автомобилей Джон Элдер Робинсон — это знаменитые примеры аутичных людей, превративших свои специальные интересы в карьеру. В 2020 году аутичный блогер Пит Уормби опубликовал на своей странице в твиттере вопрос: «Есть здесь аутисты, которым удалось зарабатывать на своем специальном интересе?» Десятки людей в ответ рассказали о том, как их страстный интерес лег в основу их карьеры. Среди перечисленных ими профессий — библиотекарь, телережиссер, тату-мастер, кондуктор поезда и палеонтолог.

Тем не менее лишь в течение последних десяти лет эксперты в области аутизма начали признавать ценность специальных интересов, которые часто проявляются с раннего детства. Исторически врачи считали их патологией, в диагностических критериях аутизма они описываются как «ограниченные, повторяющиеся закономерности в поведении, интересах или занятиях». Этот критерий также включает повторяющиеся бесцельные движения, например потряхивание кистями рук, а также сильное стремление к однообразию и привычной рутине. Специальные интересы отличаются от обычных увлечений своей интенсивностью: они становятся всепоглощающими до такой степени, что человек не хочет заниматься или обсуждать что-либо другое.

Подобные интересы очень часто встречаются среди людей с аутизмом. От 75 до 95% из них имеют специальные интересы. Интерес может включать коллекционирование, например открыток или игрушек, прослушивание или проигрывание одной и той же музыки снова и снова, или же это может быть сосредоточенность на какой-то одной специфической теме, например драках среди насекомых. Темы специальных интересов могут быть самыми обычными, например поезда, садоводство или животные. Но встречаются и нестандартные специальные интересы, например щетки для унитаза, цунами или канцелярские товары.

Какой бы ни была тема специального интереса, он может быть связан с серьезными проблемами. Многие дети категорически отказываются переключаться на что-либо еще, что мешает их учебе, развитию повседневных навыков, общению и жизни всей семьи. В исследовании 2000 года сестра одного аутичного мужчины жаловалась, что его интерес к географическим картам «поглощает все, постоянно, мы не можем говорить ни о чем другом». Учителя и терапевты нередко пытаются бороться со специальными интересами, считая, что они являются помехой для обучения и контактов со сверстниками.

Однако исследование, проведенное более пятнадцати лет назад, показало то, что было очевидно для многих аутичных людей: для людей в спектре аутизма специальные интересы являются огромной ценностью. И дело не только в том, что в некоторых случаях они могут превратиться в профессию. Специальные интересы играют важную роль в поддержании уверенности в себе, и они являются способом регуляции своих эмоций. Исследования также предполагают, что они могут помочь аутичным детям учиться и приобретать социальные навыки.

Данная область исследований также меняет научное понимание того, что собой представляют специальные интересы. Раньше специалисты считали их просто поведением избегания, побегом от реальности, который помогает аутичным людям справиться с тревожностью и другими негативными эмоциями. Но последние научные исследования показывают, что эти интересы обогащают жизнь аутичных людей. «В отношении специальных интересов используется очень негативный язык, например, „негибкие“ или „навязчивые“, — говорит психолог Рейчел Гров, исследовательница из Технологического университета Сиднея, Австралия. — Настоящая смена парадигмы заключается в том, что о специальных интересах начинают думать как о чем-то более положительном».

Вместо того чтобы пытаться искоренить или подавить специальные интересы, педагоги и клинические специалисты все чаще пытаются направить их в позитивное русло. Например, педагоги делают их частью учебных материалов и учебного плана. Психологи, в свою очередь, пытаются найти способы справиться с проблемным поведением, связанным с интересами, но при этом сохранить сами интересы. А исследователи начинают открывать, с какими процессами в мозге связаны специальные интересы, и понимать, как они поддерживаются на уровне нейронных сетей.

Специальные интересы могут улучшить повседневные навыки ребенка, причем очень быстро и эффективно. Об этом рассказывает в своем документальном фильме 2016 года «Анимированная жизнь» журналист Рон Саскинд. В фильме показано, как страстное увлечение диснеевскими фильмами помогает его сыну Оуэну учиться говорить. Эксперты надеются, что исследования специальных интересов помогут достучаться до многих детей, которым мало помогают другие подходы.

«Есть такое выражение: „Надо встретить ребенка там, где он находится в данный момент“, — говорит Джон Габриели, исследователь мозга из Массачусетского технологического института, США. — Если это их естественный источник мотивации, то, вместо того чтобы подавлять его, может быть более полезным опереться на него и пытаться развивать и расширять интерес ребенка».

Награда сама по себе

Организация «Сеть самоадвокации аутичных людей» описывает специальные интересы, как «узкие, но глубокие». Стремление посвящать им время является очень сильным. Например, исследование 1996 года, в котором нежелательное поведение детей пытались скорректировать с помощью различных наград, показало, что доступ к специальному интересу важнее для аутичных детей, чем любое другое поощрение, включая любимые виды еды. Исследование 2014 года среди 76 взрослых с синдромом Аспергера показало, что они в среднем посвящали своему специальному интересу 26 часов в неделю.

«Такая степень увлеченности совершенно нетипична, — говорит психолог Мэри Энн Уинтер-Мессьерс из Университета Бушнелла, США. — Не наблюдавшие специальных интересов люди часто отмахиваются: „Подумаешь, у всех детей есть хобби“. Нет, это не хобби, это нечто фундаментально иное».

У аутичных детей с интеллектуальной инвалидностью специальные интересы могут принимать форму повторяющегося поведения, например выстраивания предметов в ряды, в то время как у детей без интеллектуальной инвалидности они обычно принимают форму необычно высокой компетенции в определенной области.

Некоторые специальные интересы сменяют друг друга, другие остаются на всю жизнь. Билл Дэвис, профессор акустики Салфордского университета, Великобритания, который находится в спектре аутизма, говорит, что его всегда интересовал звук. «В детстве меня очень интересовало звучание слов, рифмы, обрывки песен. Мне очень нравилось их повторять, — рассказывает он. — Когда я узнал, что по изучению звука можно получить научную степень, я не хотел изучать ничего другого. До сих пор не хочу».

Исследование 2020 года, проведенное среди 2 000 детей в спектре аутизма, показало, что они в среднем имеют 8 специальных интересов в один период времени. По оценкам Ван Кирк, у нее на данный момент было около 100 специальных интересов. «Они часто переплетаются друг с другом», — говорит она.

Она и другие аутичные люди рассказывают, что часто жертвуют сном, забывают мыться и игнорируют важные повседневные задачи, потому что слишком сосредоточены на своем интересе. «Потенциально это может быть источником огромного стресса, потому что я в буквальном смысле не способна думать ни о чем, кроме первых трех лет Франко-индийской войны или чем-то подобном, — говорит Ван Кирк. — Это то, что дает нам так много, но также поглощает огромную часть нашей жизни, в каком-то смысле оно питается нашими компьютерными циклами».

Несмотря на это, исследования последовательно показывают, что большинство аутичных людей считают, что специальные интересы не контролируют их жизнь, но обогащают ее. Уинтер-Мессьерс была одним из первых ученых, которые начали изучать преимущества специальных интересов. Вместо того чтобы полагаться лишь на мнение родителей, педагогов и клинических специалистов, как это делали большинство других исследователей, она попыталась узнать, что сами аутичные люди думают о своих интересах. В исследовании 2007 года ее команда провела глубинные интервью 23 детей и подростков с синдромом Аспергера, во время которых исследователи отслеживали язык тела, самостимулирующее поведение, выражение лица и тон голоса.

Уинтер-Мессьерс и ее коллеги обнаружили, что разговоры о своем специальном интересе уменьшают проявления симптомов аутизма. Например, дети, которые обычно говорили монотонным голосом, начинали проявлять энтузиазм и эмоции, когда обсуждали специальный интерес. У них было меньше повторяющихся движений, они чаще поддерживали контакт глазами, а их речь больше не сводилась к односложным предложениям вроде «да», «типа того», «не знаю» — они начинали говорить сложными предложениями, проявляя богатый словарный запас. Многие молодые люди начинали сами инициировать беседу и начинали лучше структурировать свои мысли.

«Мы обнаружили, что под влиянием специального интереса наступали улучшения в каждой области дефицита, — говорит Уинтер-Мессьерс. — Это было просто потрясающе».

Последующие исследования указывают на другие преимущества специальных интересов. Например, в исследовании 2017 года среди 80 взрослых с аутизмом, 65 описывали свои специальные интересы как позитивную часть своей жизни, 74 отмечали, что они их успокаивают, а 77 были уверены, что нужно поощрять специальные интересы у детей. Описывая роль специальных интересов в своей жизни, они использовали такие определения, как «спасительная соломинка».

В исследовании 2018 года Гров и ее коллеги обнаружили, что специальные интересы связаны с улучшением субъективного благополучия у взрослых с аутизмом, в том числе они увеличивают удовольствие от социальных контактов и досуга. «Наши специальные интересы — это воздух, которым мы дышим, — говорит Ван Кирк. — Когда мы занимаемся специальными интересами, мы живем самой счастливой жизнью».

Исследование 2015 года, проведенное командой Гров, указывает на потенциальную причину такого позитивного эффекта. Она и ее коллеги разработали опрос о том, что мотивирует аутичных людей заниматься своими интересами. Вопросы касались как внутренней мотивации (удовлетворения внутреннего побуждения или любопытства), так и внешней мотивации — чужого внимания, признания или ощутимых наград. Ученые провели опрос среди 610 людей, из которых 158 были аутичными. Их попросили оценить такие утверждения, как «Мне нравится чувство, когда я полностью погружаюсь в свой специальный интерес» и «Успехи, связанные с моим специальным интересом, позволяют мне почувствовать собственную важность». Исследование показало, что у аутичных людей была больше развита внутренняя мотивация. Аутичные люди также гораздо чаще сообщали об опыте, который в психологии называется потоком, — полном сосредоточении на своей деятельности. Для аутичных людей их интересы — это награда сама по себе.

Это соответствует опыту Марианы Де Низ, 33-летней аутичной женщины, которая работает микроскопистом в Лиссабонском университете, Португалия. Де Низ, которая выросла в мексиканском городе Мехико, с детства была увлечена патогенами. Когда еще была маленькой девочкой, она начала общественную кампанию по борьбе с холерой. «Для меня это было суперинтересно, — вспоминает она. — Я была вроде как этим одержима». Сейчас Де Низ участвует в исследованиях Trypanosoma brucei — одноклеточного паразита, вызывающего сонную болезнь. В своей области она знаменита тем, что может получить микроскопические изображения, на которые у ее коллег никогда не хватает терпения. Она часами может рассматривать одну трипаносому, фиксируя ее малейшие движения. Она настолько погружается в этот опыт, что часто забывает есть, а ее офтальмолог предупреждает, что она перенапрягает зрение. «Это целый мир, в который я погружаюсь, — говорит она. — Я не чувствую, как течет время».

Свободная жилплощадь

Переживания людей с аутизмом в отношении специальных интересов очень похожи на то, что переживают неаутичные люди во время романтических отношений, объясняет исследователь мозга Кевин Пелфри из Института мозга Виргинского университета, США. «Внимание к другим людям, их лицам, считывание их эмоций — это то, что подавляющее большинство людей с типичным развитием делают с рождения. В каком-то смысле это и есть их специальный интерес, в котором они становятся экспертами и в котором они никогда не прекращают совершенствоваться», — говорит Пелфри.

Такое всепоглощающее внимание к другим людям среди большинства вполне соответствует критериям специального интереса. За исключением того, что «в нем нет ничего особенного, ведь все этим занимаются».

Параллели между обычным социальным интересом и специальными интересами при аутизме можно найти и на уровне биологии, говорит Пелфри. Множество областей человеческого мозга приспособлены для обработки социальных сигналов и управления отношениями с другими людьми. «Это огромная жилплощадь, которая остается свободной», — говорит он.

Согласно новой гипотезе, аутичные дети рождаются без всепоглощающей социальной мотивации, и эта «свободная жилплощадь» в мозгу приспосабливается для обработки информации о предметах или концепциях. Ученые знают, что мозг может переключать неиспользуемые структуры на другие задачи. Так, у слепых людей области мозга, которые обычно связаны со зрением, могут заниматься тактильными ощущениями, например, чтением шрифта Брайля.

Предварительные данные исследований указывают на то, что система поощрений мозга у людей с аутизмом может быть откалибрована таким образом, чтобы реагировать в первую очередь на интересы, а не на межличностный опыт, который является поощрением для большинства неаутичных людей. В эксперименте 2018 года 39 аутичных и 22 неаутичных ребенка играли в игру во время магнитно-резонансного сканирования мозга. После выигрыша ребенок получал или социальную награду (видео с улыбающимся актером, показывающим «большие пальцы вверх»), или видео, связанное с личным интересом ребенка.

Дети из обеих групп были одинаково успешны в игре, но мозг неаутичных детей сильнее реагировал на социальную награду и меньше, чем у аутичных детей, реагировал на их собственный интерес. «Это то, что мы называем двойной диссоциацией, — говорит ведущий автор исследования, Бенджамин Йерис, детский психолог из Детской больницы Филадельфии, США, — когда у одной группы очень высокая реакция на один стимул, а у другой группы такая же высокая реакция на другой стимул».

Другие исследования показали, что при аутизме социальные области мозга посвящаются специальным интересам. В исследовании 2016 года ученые проводили сканирование мозга 21 аутичного и 23 неаутичных мальчиков, когда они просматривали изображения, связанные с их личными интересами или хобби. Оказалось, что часть мозга, которая называется «веретенообразная извилина» и которая обычно реагирует на лица, у аутичных детей ориентирована на специальные интересы.

В исследовании эта область мозга была более активна у аутичных участников, говорит основной автор исследования, Дженнифер Фосс-Фиг, психолог Школы медицины Икана, США. Только если обычно она реагирует на лица, при аутизме она активизировалась в ответ на лего, внедорожные велосипеды и другие интересы. Исследование также говорит о том, что эта область не просто распознает лица — она распознает объекты, которые воспринимаются как крайне важные.

В том же эксперименте команда Фосс-Фиг обнаружила возможные указания на то, почему специальные интересы такие всепоглощающие. В обеих группах детей области, связанные с эмоциями и вознаграждением, больше реагировали на их личные интересы по сравнению с интересами других людей. Но так называемая сеть пассивного режима работы мозга, которая отвечает за направление внимания, была более активна у детей с аутизмом в ответ на изображения их интереса. «Степень, в которой специальные интересы привлекают внимание, гораздо выше, и это может быть причиной, почему такие интересы могут мешать другим аспектам жизни», — говорит Фосс-Фиг. Исследователи обнаружили, что сеть пассивного режима работы мозга была наиболее активна у тех детей, чьи родители сообщили, что их специальный интерес вызывает большие проблемы в их повседневной жизни.

Остается вопрос: специальные интересы занимают место социальных интересов, потому что соответствующие области недостаточно задействованы? Или же аутичные люди просто рождаются более ориентированными на предметы или идеи и из-за этого их меньше интересует социальный мир? «Это как вопрос про курицу и яйцо», — говорит Фосс-Фиг. Следующий шаг данного направления исследований, отмечает она, состоит в наблюдении за аутичными детьми с младенчества, когда их мозг будет регулярно сканироваться, чтобы определить, как он реагирует на социальные и не социальные стимулы в разные периоды времени.

Инструмент для обучения

В то время как ученые только начинают раскрывать биологию специальных интересов, педагоги вот уже более тридцати лет экспериментируют с тем, как можно использовать их для обучения аутичных детей. В 2016 году был проведен анализ 20 исследований о том, как школьные учителя использовали специальные интересы своих учеников, самое раннее такое исследование датировалось 1990 годом. В некоторых исследованиях учителя использовали специальные интересы как награду за хорошее поведение, в других они непосредственно связывали учебный план со специальными интересами. Анализ показал, что все эти тактики были успешными, но наибольших результатов добивались учителя, которые включали специальные интересы в учебный процесс.

В одном случае учительница второго класса дала начала заниматься с ученицей чтением по книгам про паровозика Томаса, который был ее специальным интересом, и за два месяца ее навыки понимания прочитанного повысились с уровня первого класса до уровня середины второго класса. В другом случае учителя использовали специальный интерес ребенка к «Титанику» для обучения социальных навыкам: они использовали фразу «Впереди айсберг!», чтобы поощрять соблюдение правильной социальной дистанции. Эта тактика помогла мальчику больше не стоять слишком близко к своим одноклассникам.

Предварительные результаты исследования сканирования мозга, проведенные командой Габриели, поддерживают идею о том, что специальные интересы могут быть крайне успешным инструментом для обучения. Команда сканировала мозг детей с аутизмом и без, когда они слушали истории, написанные учеными про их интерес (футбол, драконов и так далее) или про природу. Пока что ученые протестировали 20 детей. У аутичных детей, слушающих историю про специальный интерес, речевые области мозга активизировались гораздо сильнее, чем когда они слышали рассказ про природу. Поскольку учеба в школе в значительной степени полагается на слуховую информацию, говорит Габриели, результаты предполагают, что включение специального интереса в урок поможет вовлечь детей с аутизмом в учебный процесс.

Использование специальных интересов в школьном классе пока не является стандартом. Но в одной школе района Бруклин города Нью-Йорк, где аутичные и неаутичные дети учатся вместе, учителя регулярно включают в учебный план специальные интересы, и они отмечают, что этот подход благотворно влияет как на успеваемость, так и на поведение. Например, 6-летней девочке, которая интересовалась космосом, было сложно прекратить текущую деятельность и переключиться на другое занятие. Ее учителя сделали ей папку в виде ракеты, обрезав углы и нарисовав иллюминаторы и огонь двигателя. «Я говорю: „Хорошо, работа должна отправиться на борт, пошел отсчет до старта“, — рассказывает учительница Дженни Ликата. — Теперь переходы перестали быть проблемой, это веселая игра».

Учителя говорят, что специальные интересы помогают детям установить контакт со сверстниками, и результаты некоторых исследований это подтверждают. В исследовании 2012 года ученые разработали систему школьных клубов на время обеденного перерыва, которые были посвящены интересам троих детей с аутизмом (кино, комиксы и карточные игры). Клубы рекламировались среди школьников с помощью объявлений и флаеров. Дети с аутизмом были социально изолированы в школе, но после открытия ежедневных клубов они начали общаться со сверстниками на переменах 85—100% времени.

Некоторые учителя боятся поощрять специальные интересы, поскольку они опасаются, что это будет отвлекать детей, говорит Шари Бойлан, педагог специального образования в бруклинской школе. По ее мнению, такие рассуждения не имеют смысла, потому что ребенок в любом случае будет думать о своих специальных интересах. «Вы не можете лишить ребенка специального интереса — он у него в голове», — говорит она.

Подавление специального интереса может вызвать сильный стресс. В исследовании 2000 года мальчик, увлекающийся календарями, описывает, что он чувствует, когда его интерес обесценивают: «Меня словно ударили, как будто моя страсть была пустой тратой времени».

В 2019 году психолог Алан Смербек из Рочестерского технологического института, США, разработал опросник для раскрытия позитивных и негативных аспектов специальных интересов. Он включает 68 вопросов, которые помогают выявить проблемное поведение, связанное с интересом, например, когда время тратится на интерес вместо важных задач или когда интересы других людей обесцениваются. Затем можно работать именно с этим поведением, но не пытаться бороться с самим интересом. Например, ответы могут указывать на то, что нужно учить ребенка меньше говорить о своем интересе с ровесниками, чтобы его не начали дразнить и чтобы ему было проще общаться с друзьями. «Задача в том, чтобы уменьшить проблемное поведение, не нужно уменьшать сам интерес», — говорит Смербек.

Специальные интересы могут быть связаны с долгосрочными практическими преимуществами, говорит Кристи Паттен, профессор эрготерапии в Университете Нью-Йорка, США. В опросе 2017 года, который провела ее команда, 62% респондентов считали, что специальные интересы помогли им добиться успеха в жизни, а 86% сообщили, что их работа или учеба связана с их интересом. «Мы патологизировали все связанное с аутизмом, но если некоторые аспекты аутизма рассматривать как сильные стороны, то это значительно улучшает прогноз», — считает Паттен.

С точки зрения профессии накапливание специфических знаний может оказаться настоящим кладом. Ван Кирк однажды разобралась с катастрофическим случаем с безопасностью для клиентов компании, когда она заметила крохотную аномалию в коде. «Я помню эти странные мелочи, которые видела не больше трех или четырех раз за всю карьеру, — говорит она. — И ко мне обращаются за этими навыками».

Исследования показывают, что, помимо чисто практических преимуществ, специальные интересы имеют и другое, глубинное значение для людей. «Они снижают стресс. Они помогают человеку успокоиться, если он расстроен», — говорит Смербек. На какой вопрос его опросника родители чаще всего отвечают утвердительно? «Эти интересы делают моего ребенка по-настоящему счастливым».

Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Spectrumnews.org
Переводы20 февраля
Spectrumnews.org
Как аутичные люди меняют науку об аутизме
Новости12 апреля
Физические упражнения уменьшают повторяющееся поведение при аутизме
Переводы14 мая
Spectrumnews.org
Поиск сильных сторон при аутизме
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю