Двигательные навыки при аутизме: упущенные возможности
Съесть вкусный обед, пожаловаться друзьям на жизнь, играть на музыкальном инструменте, обойти валун на вашем любимом маршруте для прогулок — величайшие удовольствия жизни зависят от огромного количества сложных двигательных навыков. Несмотря на то, что двигательные навыки играют центральную роль в большинстве аспектов повседневной жизни, их связь со многими нарушениями развития и психическими расстройствами все еще плохо изучена. Игнорирование этой связи при аутизме приводит к упущенным возможностям как с точки зрения науки, так и с точки зрения помощи.
Начиная с момента, когда аутизм впервые был описан как отдельное состояние, клинические специалисты и ученые отмечали отличия в двигательных навыках, которые для него характерны. Тем не менее, эти отличия традиционно считались периферическими и не относились к основным чертам аутизма. В пятом издании Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5), например атипичная походка и неуклюжесть, упоминаются только в качестве «сопутствующих черт», независимых от основного фенотипа.
В соответствии с этим в теориях аутизма, диагностических инструментах и методах помощи степень двигательных отличий аутичных людей традиционно преуменьшалась. Тем не менее, существующие научные исследования предполагают, что двигательные особенности при аутизме могут быть очень широкими и гораздо более значимыми для понимания, диагностики и поддержки людей в спектре аутизма.
Не так давно мы провели обзор самых последних исследований по двигательным навыкам при аутизме. В первую очередь нас интересовали научные данные, значимые с точки зрения клинической помощи. Мы пришли к выводу, что отличия в двигательных навыках играют большую роль в жизни аутичных людей всех возрастов, но они не получают достаточного внимания при оказании им помощи.
Мы считаем, что двигательные особенности должны быть включены в диагностическое руководство как клинически значимые проявления аутизма. Подобный шаг сигнализирует о том, что двигательному функционированию при аутизме должно уделяться отдельное внимание, и это позволит более объективно отобразить клиническую картину при аутизме.
Аутичные и неаутичные люди на групповом уровне демонстрируют большие различия в отношении разных областей двигательных навыков. Это подтверждает множество недавних обзоров и метаанализов существующих исследований. Три крупномасштабных исследования по превалентности аутизма также подтвердили, что общие двигательные отличия являются повсеместными, клинически значимыми, но при этом недооцененными при аутизме.
До 87% аутичных детей испытывают двигательные трудности, но при этом лишь немногие из них (15%) получают диагнозы, связанные с двигательной сферой. Лишь меньшинство (32%) аутичных детей получают какую-либо терапию, связанную с двигательными навыками. Это говорит об огромном пробеле в клинической практике.
Эти данные говорят о том, что двигательные трудности, как минимум, так же распространены среди людей с аутизмом, как и познавательные или речевые нарушения, которым уделяется значительное внимание в диагностическом руководстве и которые считаются очень важными для определения индивидуальной картины аутизма, рекомендаций по терапии и прогноза.
Учитывая крайне высокую распространенность двигательных отличий при аутизме, вполне возможно, что они не просто связаны с аутизмом, но относятся к основным аутичным чертам. С точки зрения развития, двигательные навыки играют важнейшую роль во взаимодействии детей с другими людьми и окружающей средой начиная с младенчества. Они тесно связаны с развитием социальных, коммуникативных, адаптивных и познавательных навыков.
Первые навыки коммуникации, которые появляются у детей — выражения лица, совместное внимание и протоимперативный указательный жест, — являются двигательным поведением. Ранние отличия в двигательной сфере могут привести к каскадному эффекту для развития всех этих областей.
На самом деле метаанализ исследований показывает, что навыки мелкой и крупной моторики во многом предсказывают будущие навыки коммуникации у маленьких детей, у которых в дальнейшем был диагностирован аутизм.
Аналогичным образом среди детей более старшего возраста двигательные нарушения связаны с уровнем социальных и коммуникативных навыков, а также ограниченным и повторяющимся поведением. Об этом говорится в двух недавних исследованиях на основе данных национальной выборки SPARK.
Социально-коммуникативные сигналы, такие как контакт глазами, выражения лица, социальное ориентирование и жесты, в первую очередь, полагаются на движения. Если эти невербальные сигналы являются хоть немного атипичными, это может сильно повлиять на их эффективность. При этом особенности крупной моторики (походка, осанка, координация движений) играют чрезвычайно важную роль в повседневных ситуациях. Таким образом, проблемы с двигательным планированием и контролем над своими движениями напрямую влияют на социальное взаимодействие и социальное восприятие аутичных людей.
Некоторые исследователи предполагали, что эти базовые отличия в том, как двигаются аутичные и неаутичные люди, затрудняют социальные контакты, в том числе из-за проблемы «двойной эмпатии». Наше недавнее исследование показало, что аутичные дети и подростки в меньшей степени синхронизируют движения тела и выражения лица с их нейротипичными партнерами по разговору. Это приводит к снижению социальной координации, и эта особенность связана с более выраженными чертами аутизма и более нетипичными социальными и коммуникативными навыками.
Разумеется, отличия в двигательных навыках влияют не только на социальную коммуникацию. Трудности или дискомфорт, связанные с двигательной активностью, могут мешать аутичным детям и взрослым посвящать время таким полезным и приятным занятиям, как физические упражнения, творческие хобби и даже еда.
Одна из нас (Эшли де Марчена) работала в лечебном центре для аутичных детей с крайней избирательностью в еде. Она отчетливо помнит десятилетнего мальчика, который соглашался есть только ту еду, которую можно есть рукой. Часто по умолчанию считается, что проблемы с избирательностью в еде при аутизме связаны с познавательной ригидностью или повышенной сенсорной чувствительностью, но папа этого мальчика был убежден, что его сын испытывает дискомфорт и фрустрацию, когда пытается пользоваться столовыми приборами.
Терапия фундаментальных двигательных трудностей может помочь при проблемах, которые ошибочно считаются «протестным поведением». Например, ребенок с аутизмом может активно сопротивляться сборам в школу, потому что из-за задержки в навыках мелкой моторики ему слишком сложно и неприятно шнуровать ботинки и застегивать пуговицы на куртке. Прямая помощь в связи с двигательными проблемами может открыть для него новый путь в развитии функциональных навыков и уменьшить негативные эмоции в самых разных повседневных ситуациях.
Кроме того, многие аутичные взрослые, которые против вмешательств по уменьшению основных черт своего аутизма, могут быть крайне заинтересованы в терапии двигательных навыков, которая может улучшить их повседневные бытовые навыки или общее качество жизни.
Сейчас подходы к терапии двигательных навыков получают все больше внимания со стороны ученых. У некоторых детей после такой терапии мы наблюдаем очень многообещающий прогресс как в самих двигательных навыках, так и в социальных навыках. Тем не менее, на настоящий момент мы располагаем только данными маленьких пилотных исследований и исследований без контрольной группы.
Признание масштаба и значения двигательных отличий при аутизме на уровне диагностических руководств может привести к росту интереса и финансированию более крупных исследований методов терапии в этой области. Это также будет иметь важные последствия для раннего выявления и диагностики.
Двигательные навыки могут быть областью, в которой особенности развития проявляются в первую очередь. У младенцев, у которых впоследствии диагностируется аутизм, наблюдаются отличия в мелкой и крупной моторике уже в возрасте 6 месяцев. Значимые отличия на групповом уровне можно наблюдать в возрасте 13 месяцев. Если признать, что двигательные отличия могут предшествовать появлению ключевых видов поведения, связанных с аутизмом, то это также позволит лучше понять развитие при аутизме.
Осведомленность о том, как часто аутизм и такие двигательные расстройства, как нарушение развития координации, соседствуют друг с другом, также может побудить клинических специалистов регулярно проводить простой скрининг и диагностику двигательных навыков. Короткие и доступные инструменты скрининга на основе интервью с родителями, например, могут выявить двигательные нарушения и сопутствующие двигательные расстройства у аутичных детей и предоставить им важную возможность получить подходящую помощь.
Остается множество теоретических вопросов о специфике двигательной дисфункции при аутизме, и это должно стать целью дальнейших кросс-диагностических и разносторонних исследований. Например, какие именно двигательные особенности в младенчестве являются специфическими маркерами аутизма, а не просто показателем задержки развития как таковой? Наша исследовательская команда особенно заинтересована в определении конкретного двигательного профиля, уникального для аутизма, который можно выделить с помощью подходов по компьютерной обработке данных.
Мы также поддерживаем продолжительные крупномасштабные клинические испытания вмешательств для двигательных навыков, которые могут значимо повлиять на дальнейшее функционирование.
Хотя мы предполагаем, что это будет важным видом терапии для некоторых аутичных людей, нам не известны исследования, в которых аутичных людей целенаправленно спрашивали о том, как двигательная сфера влияет на их повседневную жизнь и заинтересованы ли они вообще в подобной поддержке — эту работу тоже необходимо проделать.
Мы также выступаем за то, чтобы не уделять внимание только тем вмешательствам, которые требуют изменений исключительно от самих аутичных людей. Нам нужны адаптации и модификации существующих ресурсов, чтобы они стали более доступны для людей с двигательными отличиями.
Например, физическая активность очень важна как для физического, так и для психического здоровья. Если снизить барьеры для физической активности для всех аутичных людей, то это очень благотворно скажется на их жизни.
Например, в руководстве адаптированной программы «Походы для всех» тренерам объясняют, как поддерживать туристов с разными видами инвалидности. Это пример того, как осведомленность об отличиях в двигательной сфере может стать залогом подлинной инклюзии.
