Переводы
10 октября
9 минут на чтение
9 мин.

«Эпидемия выгорания» среди аутичных взрослых

Сильное хроническое истощение среди людей в спектре аутизма остается мало изученным феноменом, хотя оно является отдельной и уникальной проблемой для многих аутичных людей

Тайле Грант 24 года, она работает полный рабочий день в рекламной индустрии, пытается поставить на ноги собственную некоммерческую организацию и регулярно публикует контент на своем подкасте, канале на YouTube и Инстаграме. Периодически она теряет способность говорить от усталости или не может вставать с постели несколько дней подряд.

Она также является аутичной. Большинству людей знакомы периоды выгорания — физического, когнитивного и эмоционального истощения из-за интенсивного, продолжительного стресса. Однако аутичные люди время от времени переживают выгорание на совершенно ином уровне. Аутичные черты делают людей более уязвимыми перед выгоранием, а само выгорание, в свою очередь, усиливает аутичные черты. Из-за хронической усталости аутичные люди теряют способность говорить, навыки самообслуживания и страдают от нарушений кратковременной памяти. Это может привести к потере работы, возможности учиться или жить самостоятельно.

«В определенный момент ты больше ничего не можешь предложить. Батарейки сели. Тайла вышла из чата, — рассказывает она. — Чего бы вы от меня ни хотели, вы не можете это получить».

По оценкам Центра по контролю заболеваемости США в 2017 году, 2,2% взрослого населения страны находятся в спектре аутизма, это почти 5,5 миллиона человек. И это самые скромные оценки, многие представители научного и аутичного сообщества считают, что аутизм часто игнорируется у женщин и людей из этнических меньшинств.

Аутичное выгорание — это концепция, которая появилась и получила распространение в сообществе нейроотличных людей, но исследований этого явления до сих пор очень мало. Существующие исследования показывают, что аутичным людям действительно сложнее удержаться на плаву продолжительное время и они подвержены периодам истощения, которые похожи на выгорание. Некоторые эксперты сейчас консультируют аутичных людей о том, как справиться с этим состоянием.

Небольшое исследование 2020 года, проведенное Дорой М.Реймейкер, исследовательницей из Университета Портленда, США, показало, что выгоранию способствуют самые разные повседневные источники стресса. К ним относятся в том числе необходимость скрывать или подавлять проявления аутизма (ее часто называют маскировкой), попытки справляться инвалидизирующими аспектами аутизма и необходимость функционировать на том же уровне, как и неаутичные сверстники.

Участники опроса также описывали барьеры для поддержки — например, то, что окружающие преуменьшали или игнорировали их опыт и отличия, а также отсутствие внешней поддержки и невозможность сделать перерыв.

Помимо этого исследования практически нет опубликованных данных по аутичному выгоранию, но картину могут дополнить знания о других сопутствующих состояниях. Например, согласно одному исследованию 2020 года, у 20% аутичных взрослых диагностировано тревожное расстройство по сравнению с 9% людей без аутизма.

Исследователи обнаружили, что частично эта тревожность связана с опытом отвержения со стороны других людей или остракизма за проявления аутизма. Кроме того, аутичные люди уязвимы перед тревожностью сами по себе — так, они более чувствительны перед сенсорными стимулами, а их нервная система может сильно реагировать на стресс.

Аутичные взрослые также больше подвержены суицидальным мыслям: исследование 2018 года, опубликованное в научном журнале Molecular Autism, показало, что 72% аутичных взрослых соответствуют критериям повышенного риска суицида по сравнению с 33% в населении в целом. Многочисленные исследования показали связь между выгоранием и мыслями о суициде среди неаутичных взрослых, например, среди людей с высокими профессиональными рисками выгорания, таких как врачи и полицейские.

Среди аутичных людей ряд факторов способствует суицидальным мыслям, в том числе причинение себе вреда и маскировка своего аутизма, а также отсутствие необходимой поддержки.

Политический журналист Эрик Майкл Гарсия согласен с тем, что основное лекарство против аутичного выгорания — это достаточный отдых. Он заметил, что по мере того, как становится старше, ему все сложнее и сложнее восстанавливаться. Ему 30 лет, и он испытывал очень сильное и продолжительное выгорание во время президентских выборов 2016 года. Поначалу он решил, что просто переработал, но тяжелейшая усталость лишала его способности что-то делать целый месяц.

Вскоре он начал обращать внимание на то, что аутичные люди пишут про выгорание. Многие его сверстники в спектре аутизма тратят всю свою энергию, пытаясь справиться с рабочими обязанностями, и приходят домой слишком уставшими, чтобы выполнять хотя бы минимальные обязанности, например, готовить еду, выносить мусор или поддерживать дружеские или романтические отношения.

В своей книге «Мы не сломаны: меняя разговор об аутизме» Гарсия пишет, что, когда неаутичные люди испытывают выгорание, никто не сомневается в их способности к самостоятельной жизни. Но если аутичные люди страдают от выгорания, то близкие и специалисты начинают ставить под вопрос их дееспособность, им могут предлагать отказаться от самостоятельной жизни.

Гарсия уверен, что в реальности многие аутичные люди могут просто пережить сложный период выгорания и сохранить независимость, если смогут получить временную или периодическую поддержку от соцработника, который будет помогать с покупками, приготовлением еды и оплатой счетов.

Аутичное выгорание не является перманентным. Один из лучших способов восстановиться во время выгорания — это отдых, особенно продолжительный сон, пишет Амелия Нагоски, одна из авторов книги-бестселлера 2019 года «Выгорание: секрет к раскрытию цикла реакции на стресс». Но аутичным людям может быть сложно воспользоваться этим советом из-за того, что они часто страдают от нарушений сна.

Аутичные люди, как правило, спят более короткие периоды времени, а их сон отличается более низким качеством, кроме того, они склонны быть «совами», говорится в результатах исследования 2019 года. Исследования среди неаутичных людей показали, что бессонница — это один из главных факторов риска выгорания, и, вероятно, это же верно для аутичных людей с нарушениями сна.

Нагоски, которой 44 года, говорит о проблемах аутичных людей со сном в своем недавнем видео на YouTube. «Этот фундаментальный элемент благополучия непросто дается аутичным людям», — считает она. У Нагоски аутизм был диагностирован в 2020 году, после чего она открыла канал «Аутичное выгорание», где предлагает советы и ресурсы для людей с этим состоянием.

Все обычные советы по гигиене сна применимы и к аутичным людям, например, избегать экранов перед сном, убедиться, что в комнате для сна темно и прохладно, принять перед сном душ или ванну, чтобы тело начало остывать. Но для аутичных людей выполнение этих рекомендаций критически важно, и даже в этом случае речь идет о «меньших результатах за большие усилия».

Отдых — это не единственный метод борьбы с аутичным выгоранием. Связи с другими людьми очень важны для облегчения выгорания у неаутичных взрослых, говорит Нагоски, и аутичным людям они тоже могут помочь. Но многим аутичным людям сложно справиться с социальной коммуникацией, например, они могут неверно понимать социальные сигналы, или прикосновения могут быть для них некомфортны.

Нагоски рекомендует 20-секундные объятия и 6-секундные поцелуи нейротипичным взрослым, потому что они освобождают гормон окситоцин — но «мне это никогда не помогало», говорит она. Аутичным людям она рекомендует искать поддержку в социальных сетях, в том числе среди других людей, столкнувшихся с опытом аутичного выгорания.

Грант говорит, что ей приходится идти на постоянные уступки, когда речь идет о дружбе. Она часто отказывается от приглашений провести вместе время, потому что ей важно защитить остатки энергии. Но аутизм становится бременем для дружбы. «Просто сказать „нет“ не так уж просто, особенно если раньше ты всегда говорила „да“ просто для того, чтобы у тебя были друзья», — говорит она.

В конечном итоге одним из лучших способов профилактики выгорания среди аутичных людей может стать дружественная среда на рабочих местах, в учебных и медицинских учреждениях — везде, где аутичные люди проводят время, считает Гарсия. У всех аутичных людей есть свои потребности в поддержке, например, это может быть тихое место для работы, более продолжительные перерывы на обед, приглушенное освещение, предсказуемое расписание, возможность получить поддержку помощника. Но для этих изменений нужна приверженность и политическая воля, в противном случае аутичные люди так и продолжат страдать от более сильного выгорания, чем их сверстники, говорит он.

Аутизм до сих пор по большей части считается детским расстройством, как будто аутичные дети не вырастают и не становятся аутичными взрослыми. А поскольку этот диагноз ставится все чаще, «будет все больше взрослых аутичных людей, которые получают профессиональное образование и ищут работу». И поскольку у аутичных людей есть уникальные потребности, «проблему нельзя решить единообразными правилами. Но о ней необходимо думать».

Перевод: Елизавета Морозова
Источник: The New York Times
Переводы3 февраля
The Mighty
«Отключение» при аутизме: личный опыт
Переводы16 февраля
Study.com
Самоадвокация: как учить ребенка с аутизмом отстаивать свои интересы
Переводы28 августа
The Mighty
Неочевидные симптомы сенсорной перегрузки при аутизме
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю