Горе и аутизм: что важно знать близким и специалистам

Горе — это человеческая реакция на утрату кого-то или чего-то очень важного для нас. Оно влияет на нас всех. Обычно мы переживаем горе в случае смерти члена семьи, друга, соседа, коллеги или утраты отношений, работы или других серьезных изменений в жизни.

Аутичные люди также могут переживать горе из-за утраты предметов, к которым они были эмоционально привязаны, возможности заниматься специальными интересами или увлечениями или безопасного места, которое было связано для них с утешением.

Существует огромное количество исследований горя и его влияния на людей в целом. Однако исследования о влиянии горя на людей в спектре аутизма сейчас только начинают появляться.

Пять важных фактов про горе

1. Горе так же индивидуально, как отпечатки пальцев.

У каждого из нас свой собственный стиль переживания стресса и реакции горя, кроме того, один и тот же человек может по-разному реагировать на две разные утраты. То, как именно мы горюем, ничего не говорит о нашей любви к ушедшему человеку. Это просто наша индивидуальная реакция на утрату.

2. Горе не следует расписанию.

Не существует обязательных стадий горя, которым мы должны следовать в строгом хронологическом порядке. Процесс горя может быть похож на американские горки с резкими взлетами и падениями, а не на прямую линию. Новая утрата может привести к обострению горя в связи с прошлой утратой, а реакция на новое горе может сильно отличаться от реакции на прошлую утрату.  

3. Горе может вызывать физические, эмоциональные, когнитивные и духовные трудности.

Горе может вызывать физические проблемы, например боли в животе, головные и другие боли. Также есть доказательства, что горе ослабляет нашу иммунную систему. Оно влияет на нашу способность сосредоточиться на учебе, работе и других задачах. Горе также может осложнить религиозные переживания или укрепить религиозную веру.

4. Горе может начаться еще до смерти.

Если мы знаем, что кто-то близкий может умереть в ближайшее время, то мы можем начать переживать горе утраты еще до смерти. Реакция горя также может быть связана не только со смертью человека, но и со смертью домашнего животного, утратой жилья или работы.

5. Горе может быть очень сложным.

Конфликты или сильная зависимость в отношениях может делать горе неоднозначным и сложным, что может негативно влиять на повседневную жизнь во многих отношениях и на многих уровнях. Горе также может осложняться эмоциональными расстройствами, такими как повышенная тревожность и депрессия.

Аутизм и горе

У взрослых людей в спектре аутизма горе может вызывать все те же эмоциональные, поведенческие, физические и когнитивные реакции, что и у нейротипичных людей.

Кроме того, реакции аутичных людей могут осложняться тем, что им может быть трудно понять утрату и/или их способность к коммуникации может быть очень ограничена. Например, им может быть сложнее справиться с абстрактной природой смерти.

Большинство аутичных людей мыслят очень конкретно, так что они могут понять, что человека больше нет, но им сложно осознать, как отсутствие человека влияет на их чувства или может повлиять на дальнейшую повседневную жизнь.

Возможные проявления горя у аутичных людей

Среди аутичных людей горе может выражаться как:

Неожиданные поведенческие изменения

Очень часто это рост самостимулирующего, стереотипного поведения, например повторяющихся движений, так как такое поведение утешает человека и помогает справиться с негативными эмоциями.

У многих аутичных людей повышается сенсорная чувствительность и чаще происходят сенсорные перегрузки. Также нередко встречается отказ от еды.  

Одной из реакций горя может быть ухудшение речевых навыков, временное исчезновение речи, или же речь становится менее разборчивой. У некоторых речь становится более конфликтной, они начинают больше спорить и возражать на все подряд.

Некоторые аутичные люди могут плакать очень продолжительное время, в то время как другие, наоборот, полностью перестают плакать. У некоторых чаще появляются различного рода эмоциональные вспышки. Другие постоянно находятся в состоянии общей повышенной нервной возбудимости.

Никаких внешних изменений

Отсутствие явных изменений в поведении не следует путать с отсутствием грусти по поводу утраты. И не следует думать, что человек «ничего не понимает», если он ведет себя очень спокойно.

Необычное, «странное» спокойствие и полное отсутствие каких-либо эмоциональных реакций может быть первым признаком очень сильной перегрузки у некоторых аутичных людей, последствия которой могут проявиться гораздо позже.

Регресс в развитии и навыках, другие признаки сильного стресса

Внезапная утрата навыков, которые были у человека, и регресс («откат») в развитии могут быть следствием утраты связи со своими собственными эмоциями. Такие стрессовые реакции также могут быть результатом того, что человек считает, что у него «неправильные» чувства, которые не соответствуют ожиданиям окружающих.

Физические симптомы

Физические реакции на горе, которые часто встречаются среди аутичных людей, включают тошноту, головную боль, различные боли в теле, менструальные и пищеварительные нарушения.

Повышенная тревожность

Тревожность может быть связана с неопределенностью и непониманием того, как «правильно» реагировать на смерть и что значат ритуалы, связанные с ней. В том числе, тревожность может быть вызвана трудностями с коммуникацией о смерти и своих чувствах.

У многих аутичных людей сильную тревожность вызывает одежда и поведение во время прощания или похорон, непонимание того, как реагировать на сильные эмоции других людей и неопределенность в отношении того, как теперь изменится их жизнь.

Признание горя аутичных взрослых

Мы все надеемся, что наше горе увидят и признают. К сожалению, многие аутичные люди не только не получают поддержки в этот период, сам факт того, что они горюют, может не признаваться.

Специалисты в области переживания горя считают, что такое отсутствие признания очень негативно сказывается на любом человеке, независимо от наличия аутизма. Люди начинают чувствовать, что их переживания ничего не значат и они не заслуживают поддержки.

Если горе осталось непризнанным

По многим причинам окружающие могут осознанно или неосознанно отказывать аутичным людям в признании их горя. Возможно, это происходит, потому что:

• они пытаются справиться с собственным горем, и у них нет ресурсов, чтобы понять и ответить на потребности горюющего аутичного взрослого;
• они считают, что человек с аутизмом не горюет, потому что его горе проявляется нетрадиционным образом;
• им кажется, что они «защитят» аутичного человека от боли и горя, если будут вести себя так, будто это что-то не очень важное.

Горе аутичного человека может оказаться непризнанным из-за осознанных действий или простого непонимания. Например:

• Его беспокойство, тревожность или горе еще до утраты близкого человека с тяжелой болезнью могут игнорироваться.
• Ему могут отказать в прощании или посещении близкого в конце жизни.
• Окружающие могут неверно оценивать его способность понять происходящее.
• Его могут намеренно исключить из участия в ритуальных службах и похоронах.
• Его поведение могут рассматривать как «проблемное», не признавая в нем возможную реакцию на горе.
• Его могут неверно понимать и/или осуждать за то, что он не реагирует на утрату так же, как другие.

Горе также может остаться непризнанным, если утрата касается кого-то за пределами семьи и ближайшего окружения. Это может случиться с каждым из нас, но люди в спектре аутизма могут быть особенно уязвимы перед таким опытом. Утрата может остаться непризнанной, если речь идет о смерти:

• домашнего или другого любимого животного;
• специалиста, предоставляющего уход;
• близкого человека, с которым не знакома семья;
• знаменитости или публичного человека, с которым человек не знаком, но чувствует сильную связь, которую могут не понимать другие люди;
• человека, погибшего в результате суицида, зависимости или другой причины, которая связана с сильными предрассудками.

Также горе может остаться непризнанным, если утрата не связана со смертью. Например, как горе может переживаться утрата работы, важного занятия, предмета, связанного с сильными эмоциями, переезд или развод, смена поддерживающего специалиста.

Убедитесь, что близкий человек с аутизмом чувствует уважение и то, что его чувства ценят.

Как поддержать аутичного человека в период горя

Ниже мы предлагаем несколько вариантов того, как признать горе аутичного взрослого, но конкретные действия и слова должны зависеть от индивидуальных особенностей.

Предлагайте выслушать человека

Определить свои чувства может быть сложно, поэтому лучше спрашивать человека о том, что он думает о ситуации, а не о том, что он чувствует. «Что ты думаешь о смерти своего друга?»

Говорите прямо и четко

Не ходите вокруг да около. «Вы были так близки с ней, очень грустно, что она умерла».

Предлагайте на выбор разные способы справиться с тяжелыми эмоциями

Старайтесь предлагать разные стратегии на выбор. «Хочешь мы вместе посмотрим ваши фотографии с другом? Или ты хочешь побыть один?»

Максимально включайте человека в принятие решений и участие в ритуалах

Включайте человека так часто и настолько, насколько это только возможно, во все решения и планирование ритуалов, связанных со смертью. По возможности включайте человека в посещение всех связанных с этим событий. Например, используйте социальную историю, чтобы объяснить, как будут проходить похороны и что будет от него ожидаться во время них.

Привлекайте все ресурсы, которые уже есть у человека

Привлекайте родственников, терапевтов, членов сообщества и всех людей, рядом с которыми человек чувствует поддержку и безопасность, чтобы они признавали его горе и помогали с ним справиться.

Предлагайте заверения

Говорите с человеком о том, что со временем ему будет проще справляться с утратой. «Я тоже по ней скучаю, со временем эти мысли и чувства станут легче».

Обращайте внимание на изменения в поведении

Горе аутичных людей часто проявляется в таких поведенческих изменениях, как:

• эмоциональные вспышки;
• «исчезновение» любых эмоций;
• рост «стимминга» (повторяющихся действий);
• рост вокализаций и разговоров с собой вслух;
• исчезновение речи у вербального человека;
• нарушения привычного режима дня, в том числе изменения в еде, сне или гигиене.

Не осуждайте чужие проявления горя

Горе очень индивидуально для всех, и оно может выражаться очень по-разному. Выражения горя нужно принимать, даже если они не типичны. Подумайте о том, какие действия помогали этому человеку в состоянии крайнего стресса в прошлом, и постарайтесь действовать сейчас так же. Поговорите с близкими или специалистами о том, какие виды поддержки вы могли бы еще попробовать.