Переводы
3 мая 2021
9 минут на чтение
9 мин.

Как PECS может помочь ребенку с аутизмом найти свой голос

Мама невербальной дочери — об опыте использования системы коммуникации с помощью изображений PECS

Мы хотим, чтобы наши дети нашли свой голос. Очень тяжело наблюдать, как ребенок выходит из себя и расстраивается, но при этом не может объяснить, что ему нужно, потому что он не говорит.

Все родители сталкиваются с этим в какой-то момент. Дети не рождаются с врожденной способностью выражать свои желания, потребности и эмоции, не говоря уже о том, чтобы облекать их в слова. Поэтому им нужны родители. Мы помогаем им справиться. Мы помогаем им общаться. Мы помогаем им почувствовать, что их слышат.

Этот процесс может быть очень трудным даже для детей с типичным развитием и их родителей. Что уж говорить про детей с аутизмом. Аутичным детям не столько сложно понять, как осознать и выразить свои эмоции, они оказываются в мире, где все словно говорят на иностранном языке и практикуют странные, чужие обычаи. Представьте, что вы оказались в мире, где даже родители, ваши самые близкие люди, совершенно не понимают, что вы пытаетесь им сообщить.

У нашей дочери Лекси аутизм диагностировали в 4 года. Я отчетливо помню, как я сидела ночью на полу кухни, прижимая к себе мою маленькую девочку, и мы обе безудержно рыдали. Я понятия не имела, что она хочет и что не так. Она понятия не имела, как мне об этом сказать. Она совсем не говорила. Она даже жесты практически не использовала. Я помню, как думала, что отдам что угодно, сделаю что угодно, лишь бы понимать мою дочь. Но что бы я ни пробовала, это казалось безнадежным делом.

Примерно в этот период терапевт и логопед Лекси предложили нам новую форму коммуникации — систему PECS, или, как я ее называю, спасение нашей семьи.

PECS, система коммуникации через обмен изображениями, представляет собой гениальный и фундаментальный план по обучению невербальных детей тому, как общаться.

Основа PECS очень простая. Ребенка знакомят с заламинированными изображениями (фотографиями или рисунками) предметов, которые он хочет. Как правило, ребенка начинают учить пользоваться только одной, максимум двумя карточками PECS. На первом этапе единственная задача обучения — донести до ребенка, что карточку можно обменять на предмет, который находится у другого человека.

Обучение по протоколу PECS требует МНОГО работы и ежедневной настойчивости, но постепенно у большинства детей появляется большой словарь из таких карточек, и они учатся активно и настойчиво ими пользоваться, инициируя коммуникацию самостоятельно. Многие дети начинают составлять настоящие предложения из карточек.

Самое потрясающее в этой форме коммуникации — это ее универсальность. Вам не нужно знать другой язык, вам не нужен диплом по специальному образованию, чтобы понять, что хочет ребенок, который протягивает вам изображение. Коммуникация осуществляется только с помощь картинок, и ребенок или взрослый может инициировать коммуникацию с любым человеком.

Не поймите меня превратно: это не произойдет волшебным образом за один день. Времени на работу с PECS потребуется очень много. На самом деле в коммуникации нашей дочери значительный прогресс произошел только через пару лет. Когда я говорю про МНОГО работы и настойчивости, я не преувеличиваю.

Но вот что я хочу сказать про всю эту работу спустя годы. Все эти усилия и беспокойство о том, действительно ли мы тратим время на то, что ей нужно, — это того стоило. На сто процентов, без сомнений, сейчас бы я все сделала точно так же… Это того стоит.

Сейчас нашей дочери 11 лет. Когда ей было четыре года, она знала два общих жеста из жестового языка, а наша повседневная жизнь была постоянной викториной, когда нужно было разгадать, что же она от нас хочет. Теперь прошло шесть лет, и она везде носит с собой альбом с более чем 30 картинками, и она в любой момент может достать каждую из них, чтобы показать любому человеку, что ей нужно.

Но самое потрясающее даже не это. Она использует PECS не только дома и в школе. Она использует эту коммуникацию в большом мире. Она объясняет официанту в ресторане, что она хочет куриные наггетсы или картошку фри. Она ездила в лагерь для детей с особенностями развития и уже в автобусе объясняла консультанту, что она хочет, чтобы ей спели песню «Колеса автобуса», или что она очень хочет плавать в озере.

Наша дочь считается невербальной, но она может самостоятельно объяснять свои решения и желания. Она целенаправленно вступает в коммуникацию с другими людьми тогда, когда она сама этого захочет. Для нас это практически чудо.

Значительная заслуга в успехе нашей дочери принадлежит ее школе. Это школа только для детей с особыми потребностями. Не только весь их учебный план сосредоточен на нуждах детей с различными формами инвалидности, само здание школы полностью спроектировано и посвящено этой цели.

Это включает доступную среду, усиленные меры безопасности — они учитывают все. Одновременно школа функционирует как центр по специальному образованию для нескольких округов.

Во всей школе активно используется PECS, особенно в классах для детей с аутизмом. Наибольшую роль в способности нашей дочери общаться сыграла ее учительница Мария Стедж. В течение последних трех лет Мария тщательно следила за тем, чтобы каждый аспект обучения нашей дочери включал использование PECS. Более того, она поддерживала и поощряла нашу семью использовать эту систему коммуникации дома.

Я не могу передать благодарность этой потрясающей женщине словами, но я попытаюсь. Ее любовь к ученикам очевидна, и вы сразу понимаете, что она твердо намерена помочь им добиться успеха в жизни. Наша семья не смогла бы увидеть, как у Лекси появляются навыки коммуникации, без профессионализма и поддержки Марии. Она изменила не только коммуникацию Лекси, но и жизнь всей нашей семьи.

Уровень стресса, в котором находилась наша семья до того, как Лекси смогла «говорить», был просто зашкаливающим. Мы столько времени и энергии тратили на то, чтобы просто понять, что хочет наша девочка. Что ей нужно. Это не просто очень изматывает, это вынуждает вас опустить руки. Ничто не заставляет вас почувствовать себя плохими родителями так быстро, как неспособность ответить на потребности ребенка.

Иногда Лекси устраивала скандал просто потому, что не могла сообщить: «Я хочу пить, но я не хочу воды, я хочу молока». Но мы никак не могли это понять. А она не могла сказать словами. У нее не было голоса. Даже сейчас одна мысль об этом разбивает мне сердце. Благодаря такой потрясающей системе коммуникации и постоянной поддержке замечательной учительницы наша дочь обрела голос. Уже один этот факт совершенно бесценный.

Я очень хочу, чтобы все родители в нашей ситуации получили информацию о том, как важно предоставить голос невербальным детям и что PECS может быть прекрасным инструментом для обретения голоса. Для меня было удивительно узнать, что многие родители не знают о PECS, как о возможном варианте для повседневной коммуникации, не только дома, но и во внешнем мире.

Представьте, что невербальный ребенок получает способность ясно сообщить, что он хочет. Я знаю, что моя дочь обрела важный навык, который будет ей нужен всю жизнь, даже если меня не будет рядом. Как ни ужасает меня мысль о том, что я не всегда смогу быть рядом с Лекси, я хотя бы могу сказать, что предоставила ей все возможности для успеха. Я дала то, что ей действительно было нужно, — голос.

Однажды я спросила Марию, ее учительницу, что бы она посоветовала всем родителям невербальных детей. Она ответила: «Пробуйте. Детям нужен голос. Вы не узнаете, пока не попробуете».

Все дети разные. Считаю ли я, что PECS — это решение для всех невербальных детей? Разумеется, нет. Но я считаю, что это прекрасное решение для многих невербальных детей. Мой осторожный совет? Попробуйте. С большой вероятностью, если приложить усилия и набраться терпения, вы не будете разочарованы. Подарите ребенку лучший подарок — собственный голос.

Автор: Эмили Дэвидсон (Emily Davidson)
Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Autism Parenting Magazine
Переводы26 апреля 2021
Autism Classroom
Как сделать и использовать расписание из предметов
Переводы5 апреля 2021
Autism Classroom
5 мифов о визуальных расписаниях при аутизме
Переводы9 июля 2020
Как выбрать способ коммуникации для невербального ребенка с аутизмом?
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю