Переводы
17 апреля 2023

Как поддержать родных или друзей после постановки диагноза «аутизм» ребенку

Рекомендации мамы двоих аутичных детей о том, как лучше себя вести после диагностики аутизма у ребенка близких людей

Диагноз «аутизм» у ребенка может стать потрясением для всей семьи. Родителям детей с аутизмом придется очень многое переосмыслить и очень многому научиться, особенно в течение первой пары лет после диагноза. Родственники и друзья часто в растерянности и не понимают, как лучше себя вести, поэтому они могут отстраняться от семьи в такой ситуации.

Как мама двоих детей в спектре аутизма, я могу предложить несколько рекомендаций по этому поводу. Я много говорю с другими родителями, и я знаю, что бы мне самой хотелось услышать в тот период после диагноза, так что, возможно, эти идеи смогут вам пригодиться. Разумеется, вы гораздо лучше знаете своих близких, но этот диагноз — уникальная ситуация, которая потребует от каждого терпения и понимания.

Предлагайте поддержку в период горя

После получения диагноза наступает период горя. Родители горюют по тем ожиданиям от ребенка, которым не суждено сбыться. Родители чувствуют, что не справляются с огромным количеством важных решений, которые нужно принять здесь и сейчас, чтобы помочь их ребенку.

В этот период очень важно, чтобы вы напрямую предлагали свою поддержку. Вы можете сказать: «Я не представляю, что вы сейчас переживаете, но я рядом и хочу помочь».

Спросите, чем вы можете помочь. После диагноза сына у меня была сильная депрессия, и я остро нуждалась в помощи по хозяйству и присмотру за младшей дочерью, которая была совсем маленькой.

Если вы дома у этой семьи — оглянитесь и подумайте, в чем можно предложить практическую помощь. Если в раковине скопилась посуда, помойте ее. Предложите сходить в магазин за продуктами.

Родители могут находиться в шоке, а в таком состоянии люди могут не понимать, как попросить о помощи, так что проявите наблюдательность и предложите помощь с тем, что вы можете сделать.

Изучите информацию об аутизме

Почитайте об аутизме, чтобы лучше понять, с чем столкнулись родители. Необходимость объяснять всем и каждому, почему ваш ребенок так себя ведет, очень изматывает. Родственники моего мужа ничего не читали про аутизм, и из-за этого их визиты давались нам тяжело, потому что они не понимали поведение наших детей.

Если вы будете в курсе информации, которой владеют родители, то вам будет проще говорить с ними о ситуации в их семье. После диагноза всем приходится учиться и приспосабливаться. Дайте родителям понять, что вы тоже это делаете и они не одиноки.

Будьте осторожнее с темой религии

Я выросла в католической семье и работала в католической школе. Так что среди фраз, которые я услышала после диагноза моих детей, были: «Бог не посылает больше того, что вы можете вынести» и «Бог, должно быть, считает вас особыми». А кое-кто вообще заявил, что: «Бог, должно быть, хотел преподать вам урок». На это я ответила: «Я, должно быть, двоечница, раз пришлось повторять один урок дважды». Такие фразы, даже сказанные с самыми благими намерениями, только ухудшают ситуацию.

Никто не знает Божьего замысла и лучше не строить догадок по этому поводу. Я испытывала сильную злость, когда обоим моим детям поставили этот диагноз, потому что я считала это несправедливым. Если вы верующий человек, то предложите родителям помолиться за них и попросить ниспослать им сил. Мудрость, связанная с аутизмом, приобретается далеко не сразу. Не надо сразу же приписывать ее себе.

Не спрашивайте о возможных причинах

Является ли аутизм наследственным в семье или нет, это не та тема, которую следует обсуждать. Исследования до сих пор не привели к окончательному выводу о причинах аутизма, которые могут быть генетическими, связанными с внешними факторами или объясняться комбинацией тех и других. Вопросы генетики и причин в целом — это очень болезненная тема для семей, особенно если в этой семье кто-то еще ожидает ребенка.

Совершенно незнакомые люди, узнав, что у меня двое детей с аутизмом, спрашивали меня, есть ли у меня генетическая проблема. Если бы я знала ответ на этот вопрос, я смогла бы помочь многим людям. Никогда не спрашивайте о возможных причинах аутизма. Это часто воспринимается родителями как обвинение. Примите диагноз как-то, что уже случилось, и если вопрос о причине важен для вас, то изучите информацию самостоятельно.

Предложите терпение и понимание

Проявите понимание, если семья отказывается от социальных мероприятий или встреч. Ничего личного, просто сейчас на них много всего навалилось. Часто после диагноза начинается депрессия. По возможности старайтесь ничего не требовать от родителей в этот период. Нашему сыну поставили диагноз за три недели до Рождества, так что период праздников оказался непростым. Мне очень помогло то, что близкие совсем на меня не давили. Если я хотела уйти из гостей очень рано, я могла это сделать. Если я отменяла все в последнюю минуту, мои друзья относились к этому с пониманием.

В этот период ты чувствуешь себя крайне уязвимой, и ты понятия не имеешь, что может стать для тебя последней каплей. Однажды я ушла с вечеринки в честь дня рождения в слезах, потому что моего сына не позвали погулять в парке. Я перестала ходить на дни рождения, потому что мои дети не могут справиться с большими скоплениями людей. Будьте терпеливы с нами. Нам приходится осваивать совершенно новый образ жизни.

Даже маленькое проявление доброты может значить очень много

Любой добрый жест очень много значит для эмоционально истощенных родителей. Принесите еду с собой. Предложите посидеть с ребенком, чтобы родители смогли хоть немного передохнуть. Пришлите хороший роман или фильм (только не грустный). Устройте ужин в любимом ресторане. Оплатите визит из службы по уборке дома. Просто проведите вместе время и пообщайтесь.

Продолжайте оставаться на связи

Если никто вам не звонит, вы чувствуете, что вас бросили. Аутизмом нельзя просто переболеть и выздороветь, это расстройство, которое сохранится на всю жизнь, но его негативные последствия очень часто можно свести к минимуму. Нам нужно продолжать жить своей жизнью. Окружите близких безусловной любовью и давайте понять, что вы готовы их выслушать. Не смущайтесь, если они внезапно расплачутся. Ваши объятия могут очень многое изменить.

Помните, что это новый путь для всех

Каждый, у кого есть ребенок с аутизмом, начинает уникальное путешествие. Вы можете взять близкого человека за руку и пойти рядом по этому новому пути. Не судите, просто примите этот путь таким, какой он есть. Подарите время, любовь и понимание — это придаст сил семье, которая входит в мир аутизма. И вы, в свою очередь, тоже научитесь очень многому.

Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Autism Awareness Centre
Переводы21 ноября 2022
Association for Science in Autism Treatment
Как говорить о возможном аутизме ребенка с его родителями
Переводы11 августа 2021
Different Roads to Learning
Как родителям отвечать на чужое невежество об аутизме
Переводы15 декабря 2020
National Autistic Society
10 фраз, которые хотели бы услышать родители детей с аутизмом
Популярные материалы
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 • CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 •

CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю