Мир после коронавируса: уроки пандемии для понимания аутизма

Пандемия коронавируса оказала разное, но огромное, зачастую разрушительное влияние на всех, особенно на многих аутичных людей. Вместе с тем важно подумать о том, какие уроки можно извлечь из этого опыта, чтобы лучше подготовиться к завтрашнему дню. В этой статье мы анализируем, как с учетом этих уроков можно изменить наш мир, чтобы он стал более понимающим и лучше адаптированным для потребностей аутичных людей в краткосрочной и долгосрочной перспективе.

В этой статье приводится мнение аутичных людей, членов их семей, исследователей, сотрудников благотворительных организаций и других специалистов.

Рабочие места могут стать более гибкими и понимающими

Бретт Хисман, исследователь аутизма:

«Карантин заставил многие компании перейти на практику работы из дома, и он наглядно показал, что современные технологии это вполне позволяют. Это может сделать рабочие места более доступными для аутичных людей, у которых могут быть серьезные проблемы с очными собраниями и встречами.

Также этот опыт потенциально может способствовать лучшему пониманию проблем аутичных людей. Тревожность в отношении внешнего мира, стресс из-за неопределенности и непредсказуемости происходящего, беспокойство из-за социальных контактов, болезненный сенсорный опыт из-за обязательных мер вроде ношения масок — для аутичных людей это всегда было частью их повседневной реальности. Можно надеяться, что теперь окружающим будет проще сопереживать этому опыту. С другой стороны, к сожалению, восстановление экономики поставило множество компаний в столь трудное положение, что они могут просто игнорировать такие второстепенные для них вопросы, как поддержка различий своих сотрудников».

Терапевтическая помощь может предоставляться дистанционно

Фрея Элис, аутичная исследовательница аутизма:

«Консультации по видеосвязи означают, что не надо никуда ехать, испытывать стресс от ожидания в холле, уменьшается непредсказуемость. Возможность использовать видеозвонки или мессенджер с моим социальным работником помогла мне общаться оптимальным на данный момент образом. Раньше многие люди считали, что единственная альтернатива очной встрече — это телефонный звонок, но разговоры по телефону тяжелы для меня и многих других аутичных людей».

Майкл Райан, психолог-консультант аутичных детей:

«Одна из наибольших проблем для людей с аутизмом — это огромный уровень тревожности, которую они могут испытывать в мире, созданном для нейротипичных людей. Иногда им нужна психологическая помощь в связи с этой тревожностью. С начала пандемии большинство психотерапевтов начали заниматься психотерапией онлайн с помощью видеозвонков. Так что теперь у аутичного сообщества больше возможностей, чтобы связаться с подходящим специалистом, в том числе с более квалифицированным специалистом, который живет в другом регионе, при этом им не надо никуда ехать или вообще выходить из дома. Конечно, это приводит к утрате некоторых аспектов терапии, но многие психотерапевты открыли для себя, что создание полноценных и значимых терапевтических отношений во время видеозвонков вполне возможно».

Признание того, что аутичные черты — это естественные человеческие реакции

Сью Флетчер-Уотсон, исследовательница аутизма:

«Наше клиническое определение аутизма — это набор поведенческих закономерностей, которые мы называем симптомами, составляющими вместе расстройство. Они включают дефициты социального взаимодействия и коммуникации и предпочтения ригидных, или ограниченных, интересов и занятий. Таким образом, они как бы предполагают по умолчанию, что неаутичные люди прекрасно справляются с социальными ситуациями, без труда понимают чужие эмоции и потребности и смело идут по жизни, не полагаясь на рутину или сильные увлечения. Кризис пандемии продемонстрировал, насколько это безосновательные предположения. Социальные ситуации стали трудными и изматывающими: во время конференций в Zoom люди постоянно отвлекались и не могли понять, когда их очередь говорить. А потом они страдали от тревожности, так как задавались вопросом, не повели ли они себя грубо онлайн. Я сама неаутичная, но такой повсеместный опыт — это то, о чем аутичные люди рассказывали мне много лет. Я надеюсь, что все запомнят, что они чувствовали во время пандемии, и будут опираться на эти воспоминания, чтобы развивать в себе эмпатию и принятие аутичных людей».

Лучшее понимание специальных интересов аутичных людей

Кэт Хьюз, аутичная женщина:

«По мере развития ситуации с коронавирусом, когда новости становились все более стрессовыми, обществу в целом начали давать множество советов о том, как справиться со стрессом и тревожностью. Очень часто можно было услышать, что нужно сосредоточиться на том, что вам хорошо знакомо и может вас утешить, например, можно перечитывать любимые книги или пересматривать любимые фильмы. Эксперты советовали осваивать новые хобби или вернуться к тем увлечениям, которые вам когда-то нравились. Было сложно не думать о специальных интересах, когда читаешь эти советы. Неожиданно ситуация, когда ты пытаешься справиться со стрессом, повторяя одну и ту же песню снова, снова и снова, стала более нормальной. А просмотр фильма в сотый раз, когда ты повторяешь вслух все слова из диалогов, стал легитимным методом борьбы со стрессом. Я надеюсь, что после всего этого людям будет проще объяснить, что такое специальные интересы, какую радость они приносят и какую важную роль они играют в уменьшении ежедневной тревожности, от которой страдают многие аутичные люди».

Мероприятия могут стать более доступными для широкой аудитории

Бетан Дэвис, аутичная женщина:

«Из-за карантина организаторы мероприятий были вынуждены исследовать, можно ли проводить такие мероприятия виртуально. Для многих из нас это то, о чем мы мечтали годами, но не могли сделать приоритетом, — можно использовать новые технологии, чтобы люди, которые иначе не смогут прийти, все-таки посетили мероприятие. Многие мероприятия сейчас доступны в онлайн-трансляциях, но это просто просмотр, когда вы отделены от тех, кто действительно там, и у вас нет возможности с кем-то познакомиться или поговорить, а, например, на конференциях это крайне важно. Но мероприятия, которые все посещают виртуально, а также улучшение технологий и навыков для проведения виртуальных мероприятий — это появление новых возможностей для установления контакта и неформального общения. Я надеюсь, что в будущем это получит дальнейшее развитие, и мероприятия можно будет посещать как очно, так и виртуально, и если вы не можете присутствовать очно, то вас все равно услышат и включат в происходящее. Это может повысить доступность самых разных мероприятий, сделает их более сплоченными и позитивными».

Данные для исследований аутизма можно чаще собирать онлайн

Лоркан Кенни, исследователь аутизма:

«Пандемия короновируса привела к невозможности собирать данные очно, если, конечно, вы не исследуете сам вирус. Прекращение почти всего сбора данных, без сомнения, привело к огромному откату в научных исследованиях. Ученое сообщество объединилось в своем желании вернуться к обычной работе, но нам пришлось остановиться и подумать о том, какие методы проведения исследований можно внедрить в условиях пандемии. Одним важным изменением должна стать большая открытость отдельных исследователей и, что важнее, комитетов по этике в отношении сбора данных онлайн. Я вовсе не призываю проводить больше онлайн-опросов. Вместо этого мы должны тщательно проанализировать, какие принципы и процедуры нам нужны для проведения интервью, фокус-групп, прямого наблюдения и экспериментов с помощью онлайн-технологий. Затем мы должны решить, можем ли мы сделать такие опции для сбора данных частью всех последующих исследований. Потому что раньше эти опции просто отметались из-за расплывчатых рассуждений о низком экспериментальном контроле, но в реальности, даже без пандемии, эти опции делают участие в исследованиях более доступным для аутичных людей».

Образовательная система может сочетать разные виды обучения

Карли Джонс, мама аутичного ребенка:

«Мне кажется, что вынужденный переход на дистанционное обучение может стать полезным опытом в будущем. Не как основной метод учебы, но чтобы те дети, которые не могут справиться с посещением школы каждый день, которые слишком устают и перегорают от посещения всех уроков очно, могли бы по необходимости учиться дистанционно.

Можно надеяться, что после пережитого кризиса нам станет проще объяснять обществу то, как аутичные люди воспринимают мир».