Переводы
2 февраля
12 минут на чтение
12 мин.

«Отключения» при аутизме: причины и возможные решения

Описание малоизвестной реакции на стресс при аутизме и возможных решений для родителей

Бывало так, что вы настолько устали, что вам казалось, что вы «зависли», как компьютер, и вас нужно перезагрузить? Мы все устаем, но обычно мы можем дождаться свободного времени для «перезагрузки». Однако бывает так, что перегревшийся компьютер отключается внезапно и без предупреждения. Это похоже на то, что испытывают некоторые люди с аутизмом в случае перегрузки — отключение.

Многие знают, что аутичные люди могут испытывать нервные срывы из-за перегрузки. При нервных срывах человек может плакать, кричать, вести себя агрессивно. Отключения являются другой реакцией на чрезмерный стресс, когда мозг аутичного человека теряет контроль над его поведением.

Отключения не связаны с «взрывным» поведением, поэтому они не привлекают такого внимания, но они все равно являются тяжелым опытом для ребенка, и родителям бывает сложно этот опыт понять. Давайте обсудим, как может выглядеть отключение и что может помочь ребенку справиться с ним.

Как выглядит отключение при аутизме?

Точно так же, как от перегрева компьютер может отключиться, чтобы предотвратить необратимые проблемы, некоторые люди «отключаются», когда они не справляются с нагрузкой в какой-то ситуации. Если ваш ребенок переживает отключение, то он не игнорирует вас и не ведет себя плохо — просто его нервная система переходит в «режим энергосбережения» в ответ на стресс.

Возможные признаки отключения

  • Крайняя усталость: ребенок становится очень апатичным, пытается прилечь, независимо от того, где он находится, или просто засыпает на месте.
  • Попытки уйти: ребенок пытается уйти в тихое, темное место и/или остаться в одиночестве.
  • Неспособность двигаться: ребенок полностью замирает, «цепенеет». Может казаться, что он «не здесь».
  • Отсутствие реакций: ребенок перестает реагировать на чужие слова и попытки общаться с ним.
  • Раздражительность: настроение ребенка хуже, чем обычно, и если он реагирует на других людей, то с раздражением.
  • Утрата навыков: ребенок начинает забывать выполнение простых задачи и те виды поведения, с которыми у него в норме нет проблем. Например, у ребенка резко ухудшаются речевые навыки во время отключения.

Давайте рассмотрим пример того, как может выглядеть отключение у ребенка с аутизмом. В книге Ингрид М. Лус-Миллер и Хендрикуса Г. Луса «Отключения и стресс при аутизме» приводится случай шестилетней аутичной девочки. Она перешла на домашнее обучение из-за проблем в подготовительном классе, исследователи наблюдали ее отключения во время обучения дома.

У нее начинались отключения в ответ на трудные учебные задания. Она становилась растерянной и пыталась избежать их выполнения, но соглашалась выполнить задание в обмен на поощрение — например, любимую игрушку. Хотя она хотела выполнить задание и получить награду, она «казалась рассеянной… и не могла продолжать».

Если исследователи продолжали побуждать ее выполнять задания, то ее тело словно обмякало на стуле, она переставала говорить, и, наконец, она засыпала сидя, и ее сон мог продолжаться от 10 минут до двух часов. После пробуждения она могла довести задания до конца, но после этого она оставалась в рассеянном и сонном состоянии до конца дня.

Все аутичные люди уникальны, так что у каждого ребенка отключения будут выглядеть по-разному. Но важно подчеркнуть, что эта маленькая девочка не просто избегала чего-то, что ей не нравится. Отключение — это непроизвольная реакция.

Что вызывает отключение?

Одна из самых распространенных причин как нервного срыва, так и отключения — сенсорная перегрузка. Дети с аутизмом могут воспринимать освещение, звуки, запахи и ощущения на коже иначе, чем нейротипичные дети. Многие из них испытывают проблемы, связанные с повышенной чувствительностью, то есть они воспринимают некоторые сигналы из окружающей среды гораздо более интенсивно, иногда они даже вызывают у них физическую боль.

Если вы окружены ослепительным светом или оглушительным шумом, то вы начнете испытывать перегрузку, верно? Для некоторых аутичных детей шумная школьная столовая или оживленный супермаркет — это источник огромной тревожности. Излишняя сенсорная нагрузка может привести к отключению.

Дети с аутизмом также могут быть очень привязаны к рутине. Неожиданные события и внезапные изменения в планах могут вызвать у них сильный стресс, который может привести к отключению.

Аутичные люди также могут испытывать отключения в социальных ситуациях. Они могут не понимать негласных правил беседы и поведения, которые очевидны для нейротипичных людей, так что их мозг испытывает повышенную нагрузку. Шестилетняя девочка в примере отключалась в ответ на давление со стороны других людей, но не тогда, когда она занималась чем-то самостоятельно.

Причина отключения не всегда очевидна. Иногда кажется, что не произошло ничего значимого. Но ведь у всех нас бывают плохие дни, когда какая-то мелочь становится последней каплей и выводит нас из себя? Именно это может произойти во время нервного срыва или отключения. Одна из причин повышенной склонности к отключениям — это так называемое аутичное выгорание.

Аутичное выгорание и аутичное отключение

Выгорание связано как с нервными срывами, так и с отключениями, но его не стоит с ними путать. Нервный срыв или отключение — это непосредственная реакция на внешние стимулы, а выгорание — это продолжительное состояние.

В 2020 году было опубликовано исследование Академического партнерства спектра аутизма по исследованиям и образованию, которое было посвящено тому, как аутичные люди описывают выгорание. Основными проявлениями выгорания оказались «хроническое истощение, утрата навыков, снижение толерантности к внешним стимулам». По словам одной участницы исследования: «В течение многих лет мне то и дело говорили: „Но ПОЧЕМУ ты уставшая?..“ Горькая правда в том, что аутичного человека изматывает простое СУЩЕСТВОВАНИЕ в этом мире».

В состоянии выгорания люди могут терять те навыки, которые у них были, также они становятся более подвержены сенсорным перегрузкам. Это описание похоже на отключения, но речь идет о более неявном и продолжительном процессе — люди страдают от выгорания неделями, месяцами, иногда даже годами.

В период выгорания повышается частота как нервных срывов, так и отключений, потому что человеку становится труднее справляться со своей тревожностью.

Что вызывает выгорание?

Выгорание могут спровоцировать резкие перемены в жизни, например переезд в новый дом, смерть члена семьи, переход в новую школу и так далее. В других случаях, как и кратковременное отключение, выгорание может стать результатом ежедневного хронического стресса, который какое-то время «накапливался». Этому может способствовать и такое явление, как «маскировка».

Маскировка означает, что человек с аутизмом прилагает усилия, чтобы «скрыть» свои аутичные черты. Большинство участников исследования, о котором говорилось выше, называли постоянную маскировку одной из причин выгорания. По словам одной участницы: «Я бы использовала такую метафору… маскировка становится психологической преградой для ментальных и эмоциональных артерий. Со временем это повышает давление в сосудах и может привести к сердечному приступу или инсульту, а в случае психологической преграды — к выгоранию».

Участники говорили о том, что причиной или фактором, ухудшающим выгорание, было отсутствие поддержки. Иногда выгорание можно предотвратить с помощью формальной поддержки, например услуг в связи с инвалидностью или психотерапии. В других случаях аутичные люди просто нуждались в большем понимании со стороны близких.

Что делать в случае отключения у ребенка

Главное, что вы можете сделать для вашего ребенка, — это предоставить ему терпение и поддержку. Отключения могут вас нервировать, но для переживающего их человека они гораздо тяжелее. Делайте все возможное, чтобы стать источником поддержки, а не стресса. Не паникуйте, не задавайте слишком много вопросов, не старайтесь навязчиво утешать ребенка.

Обращайте внимание на то, что может вызвать отключения у ребенка, и избегайте этих факторов по возможности. Если это что-то неизбежное, например социальное взаимодействие, подумайте о том, как вы можете уменьшить связанный с этим стресс. Например, можно стараться сделать социальные ситуации совсем короткими и постепенно увеличивать их продолжительность, позволяя ребенку к ним привыкнуть. Обеспечивайте ребенка возможностью делать небольшие перерывы и следите, чтобы после стрессовых событий у него была возможность расслабиться.

У некоторых детей есть специфические признаки отключения, так что на них тоже нужно обращать внимание. Например, в примере выше девочка начинала тереть глаза, когда чувствовала перегрузку.

Если вы наблюдаете отключение или его приближение, то по возможности помогите ребенку покинуть ситуацию. Например, уйти в пустую комнату, выйти из машины — туда, где обстановка тише и спокойнее.

После этого все зависит от предпочтений ребенка. Некоторые дети нуждаются в том, чтобы их обнимали, держали за руку или говорили с ними, пока они восстанавливаются от перегрузки. Другим важно избегать любой дополнительной сенсорной стимуляции, им важно предоставить пространство, чтобы побыть в одиночестве.

Иногда могут помочь специальные интересы. Любимая плюшевая игрушка, книга или игрушка «антистресс» могут утешить ребенка и помочь ему перенаправить свои мысли.

Если у ребенка достаточно хорошо развита речь, то, когда он успокоится, можно поговорить с ним о том, что случилось. Спросите, что помогало ему в этой ситуации. Во время самого отключения ребенок вряд ли сможет сформулировать, в чем он нуждается, но его мнение очень важно, так что важно поговорить об этом, когда он будет готов к такому разговору.

Наконец, не побуждайте ребенка к излишней маскировке. Разумеется, вредные и опасные виды поведения нужно менять, но не стоит стремиться к тому, чтобы ребенок во всем казался «нормальным». Жизнь аутичных людей может быть и так достаточно сложной, но предрассудки и осуждение делают ее еще сложнее. Постоянная маскировка может привести к отключениям и, в долгосрочной перспективе, выгоранию.

Заключение

Аутичные отключения — это тяжелый опыт. Хронический стресс может привести не только к отключениям, но и продолжительному выгоранию и депрессии.

Но с этим опытом можно справиться. В приведенном примере шестилетняя девочка стала реже испытывать отключения, когда ее обучение на дому изменили так, чтобы уменьшить уровень стресса. Два месяца спустя она начала выполнять учебные задания в течение продолжительного времени, а «отключения почти полностью прекратились».

Каждый аутичный человек уникален, и все нуждаются в разных методах по снижению тревожности. Лучше всего обсудить эту тему с поведенческим аналитиком, врачом, педагогами и другими специалистами, чтобы понять, как можно лучше справляться с отключениями.

Родителям важно самим сохранять спокойствие при отключении и принять, что ребенку просто нужна дополнительная поддержка, чтобы справиться с требованиями жизни. Самое главное — подходить к нервным срывам и отключениям с состраданием.

Ссылки

Autism West Midlands. (2016). Meltdown and shutdown in people with autism. Autism West Midlands. https://autismwestmidlands.org.uk/wp-content/uploads/2017/11/Meltdown_shutdown.pdf

Loos Miller, I. M., & Loos, H. G. (2015). Shutdowns and Stress in Autism. Autism Awareness Center Inc. https://autismawarenesscentre.com/shutdowns-stress-autism/

Melbourne Center for Women. (2019). Understanding ‘Shutdown’ and the Autistic Spectrum. Melbourne Center for Women. https://melbournecentreforwomensmentalhealth.com.au/articles/170

Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Santos, A. D., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism Adulthood, 2(2), 132-143. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7313636/

Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Autism Parenting Magazine
Переводы10 октября 2021
The New York Times
«Эпидемия выгорания» среди аутичных взрослых
Переводы28 августа 2021
The Mighty
Неочевидные симптомы сенсорной перегрузки при аутизме
Переводы3 февраля 2021
The Mighty
«Отключение» при аутизме: личный опыт
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю