Беседа
20 декабря 2020
Елена Григоренко:

«Поворот к принятию концепции научной обоснованности начнется с обновлением кадров»

Клинический психолог, молекулярный биолог Елена Григоренко рассказала фонду «‎Выход» об особенностях развития психологии в России, современных тенденциях в науке и отличиях российского и американского подходов к исследованиям
© Фотография: Камиль Гулиев

Несогласованность в подходах к исследованиям российских и зарубежных ученых — одна из причин, по которым российская психология до сих пор не полностью вошла в мировой контекст. Это влечет за собой массу негативных последствий как для науки, так и для практики, в которую должны транслироваться научные знания. В сфере аутизма этот разрыв между российской и мировой наукой выразился и в долгом непризнании самого факта существования диагноза, и в трудностях его получения и сохранения, и в дефиците эффективных, научно обоснованных методов помощи людям с аутизмом на рынке и в бюджетных учреждениях, и во многом другом. В этом интервью доктор психологических наук, профессор Йельского университета (Нью-Хейвен, Коннектикут, США), Университета Хьюстона (Хьюстон, Техас, США), профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора (Хьюстон, Техас, США), исследователь Haskins Laboratories Inc. (Нью-Хейвен, Коннектикут, США), руководитель Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека, созданной в 2014 году в рамках программы мегагрантов Правительства РФ на базе СПбГУ (Санкт-Петербург, Россия), ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ (Москва, Россия) Елена Григоренко затронула тему, почему советские ученые оказались частично оторванными от мирового контекста, почему так трудно войти в него сегодня и какие перспективы могут быть у российских специалистов по РАС.

Елена Леонидовна Григоренко — глава научно-экспертного совета фонда «Выход»
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Елена Леонидовна, расскажите об эволюции психологической науки от методов наблюдения и описания к контролируемому эксперименту и анализу данных, полученных в его ходе. Как мы понимаем, эти подходы имеют очень серьезные различия. Почему в России до сих пор продолжают наблюдать?

— В России с психологической наукой все складывалось не совсем так, как в остальном мире, с самого начала. В нашу страну ее привезли из Германии в конце XIX века, где она уже в то время была экспериментальной наукой. В том же ключе психология поначалу развивалась и здесь.

«В СССР изучение человеческого восприятия, интерпретации увиденного и услышанного долгое время мало кого интересовало, да и финансирования таких исследований практически не было»

А потом случилась революция, и науки, которые не были связаны с развитием сельского хозяйства и промышленности, а также с социальными вопросами и политпропагандой, оказались задвинутыми на второй план. Именно это случилось и с экспериментальной психологией. В СССР изучение человеческого восприятия, интерпретации увиденного и услышанного долгое время мало кого интересовало, да и финансирования таких исследований практически не было. Конечно, исследования не были такими дорогостоящими, как сейчас, но все же стоили денег — однако и их советские ученые не получали. Это одно из важных отличий России от США, например, где в психологии всегда царил позитивизм (Примеч. ред.: от фр. positivisme, от лат. positivus, «положительный», — философское направление XIX—XX веков, подчеркивающее надежность и ценность опирающегося на опыт научного познания по сравнению с метафизикой и иными формами духовной деятельности), в рамках которого она и развивалась в числе прочих наук о человеке и обществе.

1/3
Распределение финансирования по направлениям исследований в сфере РАС, согласно Стратегическому плану IACC1 в 2016 году. Общая сумма $364 435 254
Тематические направления исследований в США определяются Стратегическим планом IACC и включают семь основных вопросов. Анализ распределения текущих инвестиций дает понимание приоритетных направлений для финансирования, а также определяет направления, требующие дополнительного внимания и развития.
Interagency Autism Coordinating Committee (IACC). 2016 IACC Autism Spectrum Disorder Portfolio Analysis Report. January 2019.
1. Межведомственный координационный комитет по аутизму — организация, координирующая действия и решения Министерства здравоохранения и социального обеспечения США в сфере аутизма.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
Читать полностью
Interagency Autism Coordinating Committee (IACC). 2016 IACC Autism Spectrum Disorder Portfolio Analysis Report. January 2019

А к 1930—1940-м годам возникла идея о создании советского гражданина, которому все по плечу, все доступно, возможностям которого нет пределов. Биологии в такой парадигме восприятия отдавалась второстепенная роль, а главная — социальному аспекту, социальной среде. И ладно, если бы такая картина мира сложилась только в головах партийных чиновников, но в ней выросли целые поколения российских психологов, которые пришли в науку с инструментами, совершенно не похожими на те, которые были выработаны на Западе.

— С какими инструментами?

— В 1936 году было опубликовано постановление ЦК ВКП(б) «О педологических2 извращениях в системе Наркомпросов», которое официально запрещало применять методы тестирования к советским детям.

2. Педология — направление в науке, объединявшее педагогику, психологию, медицину, биологию и др. для их теоретического и практического применения в обучении и развитии ребенка. Сегодня термин «педология» устарел и больше не употребляется.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
1/3
Постановление «О педологических извращениях в системе Наркомпросов» — это высший акт Коммунистической партии. Он действовал в силу слияния государства и партии в советский период. Поскольку Российская Федерация является правопреемником СССР (РСФСР) как государства, а не Коммунистической партии, постановление не нужно официально отменять. Нужно принять новый акт о том, как регулируется эта сфера. 
Георгий Буранов, кандидат юридических наук, эксперт ассоциации «Аутизм-Регионы»

«В современной России до сих пор не создан стабильный и контролируемый профессиональными организациями институт оценки психологических признаков человека — со стандартизованными подходами, пониманием идеи надежности и валидности измерений и т.д. Получается, мы пропустили девяносто лет развития мировой науки. И все это предстоит как-то наверстывать»

В это же время в мире создавались первые психологические тесты (например, тест для измерения уровня интеллекта Альфреда Бине3 во Франции) и разрабатывались инструменты, которыми можно было бы не только измерить физические параметры человека, такие как рост или окружность головы, но и попробовать узнать, что происходит у него внутри, оценить уровень развития интеллекта, описать типологию личности, попробовать сделать какие-то заключения про характер и т.д. Но у нас в стране из-за постановления о педологии на всю эту сферу как будто повесили амбарный замок. Формально это постановление не было отменено до самого развала Союза. А в современной России до сих пор не создан стабильный и контролируемый профессиональными организациями институт оценки психологических признаков человека — со стандартизованными подходами, пониманием идеи надежности и валидности измерений и т.д. Получается, мы пропустили девяносто лет развития мировой науки. И все это предстоит как-то наверстывать.

3. Альфред Бине — французский психолог, основатель экспериментальной психологии во Франции и первой французской психологической лаборатории (1889).
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Но, когда вы учились в университете, вам рассказывали про какие-то методы?

— Да, рассказывали про психодиагностику. К счастью, в то время уже был переведен двухтомник известного американского ученого-психолога Анны Анастази4, которая родилась в 1908 году. В ее труде очень подробно рассказывалось о психометрии5 (то, что в России называется психодиагностикой). И раз уже этот учебник был, мы по нему занимались.

4. Анна Анастази — американский психолог, профессор, президент Американской психологической ассоциации (1971—1972), особенно известна своим значительным вкладом в развитие психометрии и психодиагностики.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
5. Психометрия — направление исследований, изучающее теоретическую основу и практическое применение методов психологического тестирования.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Советский Союз уже тридцать лет как распался — почему невозможно сейчас, уже понимая, что этот разрыв в развитии науки существует, и имея доступ буквально к любой информации, включиться в мировой контекст? Или среди научного сообщества нет этого понимания? Или мешает убеждение, что наш подход — самый лучший?

«В самом обществе должно быть ожидание, что все будет происходить по четко определенной процедуре. Но таких ожиданий ни у кого нет, у нас все по-прежнему на глазок. Даже диагнозы ставим на глазок»

— Во-первых, чтобы это произошло, должно быть предложение. Предложение возникает в ответ на запрос. А чтобы сформировался запрос, у него должны быть носители, включенные в большой контекст. Например, если мы говорим о помощи ребенку с особенностями развития, значит, для принятия решений нужно провести множество различных тестов, нужно иметь заключения от специалистов, нужно, чтобы эти специалисты имели высокую квалификацию и т.д. То есть в самом обществе должно быть ожидание, что все будет происходить по четко определенной процедуре. Но таких ожиданий ни у кого нет, у нас все по-прежнему на глазок. Даже диагнозы ставим на глазок — и никаких изменений потом не отслеживаем.

Да, какие-то отдельные попытки изменить ситуацию есть, например, у Александра Корнева в Санкт-Петербурге, у Татьяны Ахутиной или Татьяны Корниловой в Москве и т.д. Конечно же, есть молодые и относительно молодые коллеги как в ведущих университетах страны, так и разбросанные по разным уголкам Российской Федерации. Но это отдельные специалисты, до формирования фундаментального уровня, когда все профсообщество сказало бы: «Давайте попробуем делать так во всех регионах, и посмотрим, какие результаты получим», не доходит. А ведь все методы, которые мы применяем, должны одинаково работать с мальчиками и девочками, с якутами и дагестанцами. И это тоже отдельное и важное направление науки — проверка методов на конкретной популяции. Им тоже могли бы заниматься российские ученые.

«Еще одна огромная проблема в России связана с лицензированием. У нас же профессиональная деятельность психологов фактически никак не контролируется»

Еще одна огромная проблема в России связана с лицензированием. У нас же профессиональная деятельность психологов фактически никак не контролируется. Вот, допустим, ты получил диплом — а что ты делаешь дальше? Как ты это делаешь? Максимум от тебя могут потребовать пройти повышение квалификации.

— Еще требуют аттестацию.

— И аттестацию, да. Но при этом то, чему тебя учат, насколько ты квалифицирован как специалист, насколько ты способен поддерживать свою квалификацию, — все это никак не контролируется стандартизированными инструментами, из-за чего, по сути, каждый может объявить себя психологом.

— На контроль тоже нет запроса?

— Нет. Потому что общественность не знает, что нужно обязательно изучать документы, которые должны лежать в офисе или висеть на стенке у специалиста, и не понимает, что у психолога, по идее, тоже должна быть лицензия, как у врача.

— А что, на ваш взгляд, можно сделать, чтобы в России такой институт появился? Нужно привлекать иностранных экспертов или это можно делать своими силами?

«Процедура контроля некачественной работы вообще очень важна: пострадавший пациент должен иметь право связаться с контролирующими органами, которые уполномочены следить за качеством услуг консультирующего психолога»

— Конечно, в первую очередь нужны внутренние профессиональные наработки, чтобы было понимание, на что должен ориентироваться средний специалист в своей работе, кто должен иметь право работать в этой сфере, куда может пожаловаться потребитель, если уровень квалификации специалиста не удовлетворил его. Процедура контроля некачественной работы вообще очень важна: пострадавший пациент должен иметь право связаться с контролирующими органами, которые уполномочены следить за качеством услуг практикующего психолога.

Возьмем для примера ситуацию с аутизмом. Мы знаем, что есть методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП) и что они показывают хороший уровень эффективности. Но что происходит с семьями, когда они ищут специалиста по ПАП для работы со своим ребенком? Какие у них ожидания? Какие дипломы они могут требовать? Кто-то должен написать эти стандарты и рекомендации, как будет контролироваться качество работы с ребенком? Куда могут обратиться родители, если есть жалобы?

— Это сложные вопросы, но на них в России есть ответы. Сейчас семьи в основном хотят, чтобы специалист имел международный сертификат поведенческого аналитика BCBA6.

6. BCBA® (Board Certified Behavior Analyst®) — сертифицированный комиссией специалист, который обладает магистерской степенью и практикует прикладной анализ поведения (ПАП).
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Потому что вы заложили этот стандарт и объяснили, что значит BCBA.

— Это не мы, это они сами сделали.

— Ну да, инициативные родители детей с аутизмом объяснили другим родителям и специалистам, что в США есть Совет поведенческих аналитиков, который сертифицирует специалистов. Возник коллективный запрос на такие сертификаты — потому что все хотят хорошего качества. Ведь качество и определяется в том числе тем, что у специалиста есть сертификат, потому что за ним стоит столько-то часов практики, столько-то часов супервизии и т.д. и т.п. Это минимальные гарантии, которых хочет заказчик. Но в целом обеспечивать качество специалистов, сертифицируя их в другой стране на другом языке, не очень эффективно.

— Елена Леонидовна, а могли бы вы сейчас простым языком все-таки объяснить, в чем принципиальная разница между наблюдением и контролируемым экспериментом?

— Наблюдение и контролируемый эксперимент — это два из многих методов осуществления научной деятельности. Наблюдение подразумевает отсутствие вмешательства. Иногда его еще называют природным (или естественным) экспериментом. То есть мы смотрим, как идет жизнь. Например, в качестве примера естественного эксперимента часто приводят исследования близнецов: мы ничего не делаем, и вдруг появляются два очень похожих друг на друга человека. Мы знаем, что близнецы бывают однояйцевые (гомозиготные) и многояйцевые (гетерозиготные). Понимая биологию их появления, мы рассчитываем формулу ожиданий: чем они должны быть похожи, а чем отличаться. Мы ничего с ними не делаем, только собираем данные в процессе наблюдения за манипуляцией природы, которая создала этих людей.

А теперь представьте, что нам нужно придумать схему эксперимента. Для этого нужно заложить каузальность (без этого эксперимента не получится): нужно, грубо говоря, записать логику того, что мы исследуем. Например, у нас есть А, есть В, есть С, A напрямую вызывает С. У нас должны быть выстроены все действующие персонажи и определены их роли, и только потом мы фиксируем результаты нашей экспериментальной манипуляции. То есть принципиальное отличие наблюдения от контролируемого эксперимента в том, что во втором случае мы сами расставляем все фишки на поле в том порядке, в котором видим их казуальную зависимость. Мы можем поставить А через В к С, можем от В к А — в любом порядке. Расставив их, мы можем на этом основании написать систему гипотез: например, мы считаем, что А вызывает В, а В вызывает С. Эти гипотезы можно проверить, сравнить, сделать заключения о причинно-следственных связях.

«В наблюдении мы не можем манипулировать причинно-следственными связями, потому что жизнь течет как течет, а мы только формулируем гипотезы и проверяем их, наблюдая за жизнью. В случае эксперимента мы можем манипулировать своими переменными»

Когда мы проводим эксперимент в лаборатории, мы можем сами принимать решение о том, как манипулировать переменными в рамках этого эксперимента. Например, мы можем пускать электрический ток, а можем не пускать. Можем сажать мышей в водяной лабиринт, а можем не сажать. Можем стимулировать мотивационные связи, давая, например, алкоголь, а можем не давать. А потом, статистически оценив полученные результаты, мы верифицируем свои гипотезы. Подчеркну: это не значит, что в наблюдении гипотез нет. Просто в наблюдении мы не можем манипулировать причинно-следственными связями, потому что жизнь течет как течет, а мы только формулируем гипотезы и проверяем их, наблюдая за жизнью. В случае эксперимента мы можем манипулировать своими переменными.

«Расстройства аутистического спектра» это первый в России обзорный онлайн-курс, посвященный РАС, в основе которого лежат качественные исследования в этой сфере, имеющие доказательную базу и доступные на момент подготовки материалов (конец 2016 года). Лекции доступны на порталах Coursera и «Открытое образование» бесплатно. Курс создан при поддержке благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».

— А вы могли бы привести пример с людьми, с детьми?

— С людьми все сложнее, потому что сразу появляется множество этических проблем, которые могут оказаться совершенно непреодолимыми. То, что мы можем делать с мышами, лягушками и попугаями, с людьми делать нельзя. Поэтому эксперименты с участием людей, скажем так, более специальные, а влияние ученых минимизировано. Например, мы изучаем внимание и пытаемся понять, что происходит, когда человеку нужно быть включенным в решение одной, двух, трех или более задач. В этом случае мы разрабатываем схему эксперимента, в рамках которого мы будем манипулировать ситуациями, когда человек включен в одну, две, три или более задач одновременно — то есть мы будем создавать ситуации искусственно и смотреть на количество допускаемых ошибок при разном количестве задач. Тогда причинно-следственная зависимость, условно говоря, будет такая: чем больше задач, тем ниже аккуратность в решениях каждой из них.

— Но если вы говорите, что при экспериментах с людьми вмешательство минимизируется, значит ли это, что в России можно продолжать наблюдать и этого достаточно? И если вмешательство в работе с людьми минимально, то как отличить наблюдение от эксперимента?

— В жизни причинно-следственные гипотезы, конечно же, можно проверять, но причинно-следственное заключение сделать практически невозможно. Потому что манипулировать нечем. Единственное, что допускается для конкретики, — это учет временной последовательности: чтобы умереть, надо сначала родиться (иначе не бывает), а если у человека есть сильная мозговая травма, то за этим может последовать потеря способности писать и читать или потеря памяти. Такого рода логика в наблюдении имеет место.

«Только эксперимент позволяет создать закрытую систему, в которой можно получать понимание не только о причинно-следственных зависимостях, но и также о величинах эффекта. Нам же важно не просто понять, что А вызывает В, нам нужно понять, сколько А нужно, чтобы в В произошел сдвиг»

Но только эксперимент позволяет создать закрытую систему, в которой можно получать понимание не только о причинно-следственных зависимостях, но и также о величинах эффекта. Нам же важно не просто понять, что А вызывает В, нам нужно понять, сколько А нужно, чтобы в В произошел сдвиг. Все это просчитывается, изучается и интерпретируется в рамках эксперимента намного эффективнее, чем в рамках наблюдения.

Фрейд сто лет назад ведь наблюдал, наблюдал, да и придумал бессознательное и всякие комплексы. Он высказал мнение — а дальше нужно было посмотреть, действительно ли это мнение что-то значит, что за этим стоит. Многие из его идей экспериментально проверялись другими учеными. Выготский тоже наблюдал, записывал свои наблюдения и обсуждал их в своих трудах. Но тогда и требования к науке были другие, после наблюдения никто ничего не проверял. Сегодня в мировой психологии требования таковы, что после каждого наблюдения мы должны проверить: что конкретно наблюдалось, насколько достоверны и воспроизводимы выводы и т.д. В России эти требования пока не получили статус обязательных, но должны получить его в будущем.

— Есть ли различия в способе сбора данных?

— Данные собираются таким образом, чтобы авторы исследования всегда были готовы показать их по первому требованию. Естественно, с учетом различных договоров о неразглашении персональных данных, но ученые в любом случае понимают, что все должно быть описано максимально прозрачно, особенно если ты работаешь на государственные деньги (то есть деньги налогоплательщиков). В этом случае в любой момент могут постучаться в дверь и сказать: «А мне бы хотелось самому посмотреть, что вы насобирали и насчитали». К нам, кстати, уже неоднократно стучались. И каждый раз ученый обязан предъявлять данные. Но эта культура прозрачности должна целенаправленно создаваться в государстве и профессиональном сообществе.

— В момент, когда собирают данные, это делается каждый раз по какому-то специально прописанному руководству?

— У любого исследования есть план: мы будем использовать такую-то методику в таких-то таких-то условиях, так-то рассчитаем величину выборки, будем мерить то и это, чтобы получить такой-то эффект. Это значит, что есть постоянные составляющие. Например, кто-то разработал методику оценки интеллекта. Она современная, стандартизированная на российской популяции, валидизированная по отношению к другим переменным (например, к школьной успеваемости). Назовем эту методику «Измерение интеллекта». Она запатентована и в стандартизированном виде продается лицензированным специалистам или предоставляется бесплатно студентам для использования в определенных ситуациях. Так вот, если у нас есть эта методика «Измерение интеллекта», нам не нужно каждый раз разрабатывать тест. Наоборот, он должен быть один. Максимум два — но хороших, многократно проверенных.

А вот что нужно разрабатывать постоянно, так это алгоритмы и схемы проверок тестов, которые учитывали бы особенности вопроса, на который мы хотим получить ответ в ходе применения инструмента, и особенности среды, в которой мы проводим измерения. Какие-то параметры могут оказаться универсальными и могут копироваться множество раз, а какие-то обязательно должны быть специфичными. Большое значение имеет контекст, в том числе культурный и исторический. Вопрос «Как часто вы ездите на автомобиле?» для семнадцатилетнего подростка в США звучит иначе, чем для его ровесника в России, потому что в России вождение автомобиля разрешено с восемнадцати лет, а в США — с шестнадцати. А в некоторых тестах, которые применяются в России, до сих пор предлагают заметить, чего не хватает шляпе, и задают вопрос «Из чего делается скипидар?» — это, конечно, абсурд.

Правильный ответ: ленты на шляпе
Пример задания из Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC)7;
Ю.И.Филимоненко, В.И.Тимофеев «Тест Векслера. Диагностика уровня развития интеллекта (детский вариант)», 1999 г.
7. Тест Д.Векслера для исследования интеллекта детей — тест для измерения уровня интеллектуального развития детей от 5 до 15 лет 11 месяцев, основанный на иерархической модели интеллекта Дэвида Векслера.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— А что значит «собирать данные»? Например, если сейчас, после внесения M-CHAT-R8 в клинические рекомендации, этот опросник начнут использовать сто процентов российских педиатров, что мы можем собрать?

8. M-CHAT-R — наиболее изученный и эффективный скрининговый инструмент для оценки рисков РАС у ребенка в возрасте от 16 до 36 месяцев. Состоит из 20 вопросов, на которые может отвечать как родитель, так и любой другой взрослый, близко общающийся с ребенком.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Надо собирать данные таким образом, чтобы не только педиатр, посмотрев на собственноручно заполненные бланки, сказал: «Здесь есть красный флажок, а здесь — нет», — но чтобы заполненные опросники тут же кто-то вбивал в базу, чтобы в базе была информация о возрасте и поле ребенка и чтобы эта база была доступна исследователям для дальнейшего использования. Например, опросили 10 000 человек — и все эти 10 000 бланков можно сразу посмотреть и проанализировать.

Таким образом, инструментом пользуется не только педиатр, когда ему нужно принять решение о том, направлять ли ребенка на дополнительные обследования, но и независимые исследователи, которые потом смогут всю эту информацию проанализировать. Иначе врач эту бумажку выбросит или вклеит в карту ребенка, которая с годами будет становиться все объемнее, но ни один ученый никогда не увидит этих данных.

— Можем ли мы заключить, что одно из главных различий между российским и американским подходами к исследованиям именно в проверяемости выводов, сделанных другими учеными? Какие еще есть важные различия, на ваш взгляд?

— Во-первых, верификация теории должна проходить в разных контекстах — и обязательно с критическим подходом. Конечно, если ты придумал теорию и она тебе интересна, верифицируй ее сам, сколько хочется. Но правильным будет считаться, если верифицировать возьмется кто-то другой. Это очень важно, потому что обеспечивает непредвзятость оценки. Это то, из чего вытекает понятие научной обоснованности, то самое evidence-based. Оно может выводиться и сравниваться по-разному, но главное одно: это коллективное заключение множества специалистов. То есть психологическая наука должна отрефлексировать, где она хочет быть, на чьей стороне, — и прийти к консенсусу.

«В России в сфере клинической психологии пока получается гадание на кофейной гуще: нет твердых критериев, нет стандартизированных инструментов, нет систематической ориентации на подходы с научно доказанной эффективностью»

В России в сфере клинической психологии пока получается гадание на кофейной гуще: нет твердых критериев, нет стандартизированных инструментов, нет систематической ориентации на подходы с научно доказанной эффективностью. В США, Великобритании, Франции, Германии это есть. Это есть в странах, где профессиональные сообщества собираются, вырабатывают постановления по жизненно важным для них вопросам и публикуют эти постановления, во-первых, для широкой общественности, а, во-вторых, для самих ученых. Со временем с развитием науки эти постановления могут изменяться, становиться более разработанными. То есть происходит движение вперед, а стандарты задают определенный уровень науки. И когда мы пишем гранты, мы ориентируемся на сегодняшние форматы, присутствующие в профессиональном сообществе.

Откуда мы их получаем? Их разрабатывают наши же коллеги, основываясь на литературе. Все новые гипотезы, все новое в науке обязательно должно регистрироваться. Ты задумываешь свое исследование и на специальных веб-сайтах (например, здесь) сразу регистрируешь свои ожидания от того, что ты получишь в результате. И если они зафиксированы и опубликованы — значит, об этом проинформировано профессиональное сообщество. Если по результатам исследования твои гипотезы не подтвердились — ты все равно делаешь публикацию и сообщаешь о нулевом результате. И это тоже очень важно.

— Из того, что вы говорите, складывается впечатление, что помимо внешнего запроса, про который вы вначале говорили, существует внутренний запрос в самом профессиональном сообществе. Получается, в России его нет? Почему?

«Люди, которые понимают тенденции мировой науки, стажировались за рубежом и хотят соответствовать лучшим стандартам, в России есть. Но посмотрите на более старшее поколение. Там пока стандарты мышления и подходы к науке иные. Большинство никогда не работало и не стажировалось за границей и до сих пор слегка одурманено идеей всемогущего советского человека, который может победить все, даже свою собственную биологию»

— Ситуацию в России я знаю в основном по трем университетам — СПбГУ, МГУ и НТУ «Сириус». Отчасти я бы связала происходящее с тем, что просто поколения еще не сменились. Люди, которые понимают тенденции мировой науки, стажировались за рубежом и хотят соответствовать лучшим стандартам, в России есть. Но посмотрите на более старшее поколение. Там пока стандарты мышления и подходы к науке иные. Большинство никогда не работало и не стажировалось за границей и до сих пор слегка одурманено идеей всемогущего советского человека, который может победить все, даже свою собственную биологию. Я совсем не хочу заниматься пустыми обобщениями или кого-то обидеть. Я просто хочу, чтобы отечественная психология в целом и психодиагностика в частности отрефлексировали свое сегодняшнее состояние и стали двигаться вперед, с тем чтобы выполнять типичные функции психологической науки в мире — например, уметь диагностировать расстройства развития, в том числе и РАС. У нас же пока диагностировано лишь порядка 10% от ожидаемого количества детей с РАС, а взрослых практически нет. И в отношении ожидаемых показателей превалентности (распространенности) мы до сих пор ориентируемся на мировую статистику, а не на материалы российских исследований.

Поэтому, я думаю, поворот к пониманию и принятию концепции научной обоснованности начнется вместе с обновлением кадров. Все предпосылки для этого в России есть, есть классные кадры и молодые талантливые головы. За это надо только взяться.

1/39
Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.

— Ваше участие в издании англоязычного журнала МГППУ «Моделирование и анализ данных» — ваша попытка внести свою лепту в эту помощь молодым ученым? Дать им возможность познакомиться с материалами на английском языке?

— Я бы сказала, что это помощь стране и полю в целом, чтобы российские журналы узнавались в мире (ведь очень немногие ученые-психологи читают по-русски). Цели дать российским психологам возможность читать статьи на английском языке не было. У тех, кто читает на английском, доступ к актуальной литературе есть и так.

— На основании концепции научной обоснованности, как мы понимаем, в США создаются реестры эффективных практик. Каким образом происходит их формирование? Кто должен быть их составителем, держателем и как часто они должны обновляться?

— Ну, обновляться они должны постоянно. Кто их содержит? В основном государство. Есть, например, реестр эффективных образовательных технологий, он называется What Works Clearinghouse. Его идея такова: скажем, ты разработал программу обучения математике, опубликовал ее, у тебя есть первичные данные по ней. Но чтобы она попала в этот реестр, ее должны попробовать в бою в разных контекстах три или четыре лаборатории, с тобой не связанные. После того как они сообщают, что им тоже удалось достичь положительных результатов, можно включить эту программу в реестр. При этом люди, которые поддерживают реестр в актуальном состоянии, тоже независимым образом оценивают все эти публикации (так как не каждая публикация соответствует установленным стандартам). И потом не забывайте, что доказательность бывает разных уровней: есть устоявшиеся эффективные практики, есть только многообещающие и т.д.

— Вы сказали, что этот реестр должен обновляться постоянно. Но это же не значит, что там сидят какие-то специальные люди, которые каждый день мониторят и вносят новые исследования, делают правки какие-то?

— Да, сидят специальные люди, которые мониторят. Может, не каждый день, конечно, но это происходит в живом режиме. Это делают не добровольцы, не волонтеры, а специально нанятые сотрудники.

— То есть это постоянно работающая группа, которая мониторит и вносит изменения, да?

«Каталогизация крайне важна, и разработчики подходов стремятся войти в реестры эффективных практик, для них это очень важно»

— Да. И то же самое с другими технологиями, более ориентированными на физическое здоровье. В основном этим занимается Национальный институт здоровья, библиотека Конгресса в этом тоже помогает. Вся эта каталогизация крайне важна, и разработчики подходов стремятся войти в реестры эффективных практик, для них это очень важно.

— И это автоматически повышает их уровень и вес в сообществе.

— Конечно!

— А государство, когда принимает решение, на что тратятся бюджетные деньги через страховки или как-то еще, тоже ориентируется на эти реестры?

— Да, конечно. Это источник информации для них. Они напрямую с учеными не работают — ни государство, ни страховщики. Поэтому так важны эти буферы информации, через которые проходит научное знание.

— И все-таки у нас сначала курица или яйцо? Сначала запрос в обществе и понимание того, что все должно быть обосновано наукой или сначала должен быть запрос от государства? 

— Мне кажется, не важно, кто начнет, главное, чтобы начали, потому что одно за другим потянется. Если вы идете в министерство, и они уже готовы создавать реестр, то, естественно, должен быть кто-то, кто постоянно будет отслеживать литературу на эту тему. Без этого никак.

— Вы сейчас напомнили, что доказательность бывает разных уровней. Кажется, это довольно сложная концепция для неспециалиста. Вы можете как-нибудь по-простому, чтобы каждому было понятно, объяснить…

— А зачем это неспециалисту, человеку, который никак не связан с наукой? Это только в несчастной России обывателю приходится этим интересоваться. Смотрите, возьмем пример коронавируса… Хотя ладно, тут история сложная, тут каждый обыватель уже столько наслушался, что у него, наверное, уши завяли. А вот вы когда идете к врачу, потому что у вас заболели почки, вы же доверяете своему нефрологу? Вы же не будете всю литературу поднимать и смотреть, на что он опирался, выписывая рецепт? Профессионал сам должен на себя такую ответственность брать и давать адекватные рекомендации.

А что касается неспециалиста — когда он образован, это, конечно, очень хорошо, но эта задача для него часто непосильная. И отсюда возникает разрыв: обывателю часто такая информация недоступна, а профессионал ленив до невозможности или не способен вообще ничего делать, кроме того что утверждать, что у нас уже все это сделано и он в своей в книжке еще двадцать лет назад про это писал.

— У нас вообще такая довольно странная ситуация складывается в стране, когда, например, человек медийный, который о себе везде пишет, что он специалист, психолог, выходит и начинает на широкую аудиторию рассказывать про цифровой аутизм. Якобы если дети много сидят в гаджетах, то потом у них появляется аутизм. Поэтому и возникает вопрос: как неподготовленному человеку не потеряться во всем этом потоке информации?

— Даже такая огромная организация, как International Dyslexia Association, в которую входят и учителя, и родители, которая собирает многотысячные конференции, порой нет-нет да пропустит на свое мероприятие продавцов разного рода странных терапий. Даже таким организациям нужен профессиональный совет ученых, которые ориентируются в сфере научной доказательности.

Причем, понимаете, психологическая наука — это такая штука, в ней почти никогда не бывает правды наверняка. В ней нет вечных аксиом, как в точных науках. Потому что сам человек меняется. Взять даже этот совершенно удивительный для всех год с точки зрения поведения человека в контексте пандемии.

«Психология не могла не измениться, потому что изменились наша среда и наш стиль жизни. Поэтому, когда в разговорах о ПАП начинают рассказывать про дрессировку, это даже смешно. Никто давно такого не делает, это осталось в далеком прошлом. А наука ушла вперед»

Социальные условия тоже меняются. Возьмем для примера сферу прикладного анализа поведения (ПАП): то, что было эффективно у Ловааса тридцать лет назад, сейчас уже трансформировалось в более совершенные вмешательства, которые выросли на плечах этих ранних подходов. Психология не могла не измениться, потому что изменились наша среда и наш стиль жизни. Поэтому, когда в разговорах о ПАП начинают рассказывать про дрессировку, это даже смешно. Никто давно такого не делает, это осталось в далеком прошлом. А наука ушла вперед.

Эта дремучесть повседневного сознания очень пугает. С другой стороны, с ней надо работать. Но как и кому? Вам как фонду с ней работать? Но вы же не можете быть рупором научного знания. А может быть, и можете. Все равно к вам постоянно родители приходят за советом. И это очень большая работа — оценить всю эту сферу, пересказать основную информацию, постоянно следить за обновлениями.

— Отчасти мы на эту функцию и претендуем, мы же не оказываем адресной помощи. Наполнение поля качественной информацией — это одна из наших задач. Но, получается, мы все-таки приходим к выводу, что имеющий уши да услышит, и тот, кто готов интересоваться, что-то узнает, а кто не готов — так и будет пользоваться давно устаревшими данными?

— Ну еще с профессиональными сообществами надо работать. Например, есть до сих пор детские врачи, которые считают, что аутизм — это детская шизофрения9. Такое мнение в России я слышала не раз, не два и даже не двадцать, причем в том числе от уважаемых людей.

9. Детская шизофрения — шизофрения, проявление выраженных клинических симптомов которой происходит в детстве. Данный диагностический термин применяется исключительно в России.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Но есть же какие-то подвижки в ситуации вокруг аутизма в России за последние десять-двадцать лет?

— Конечно, конечно. Во-первых, слово уже узнают, что крайне важно. Ну а что? Раньше не узнавали, еще десять лет тому назад не узнавали. И потом сейчас хотя бы от детей перестали шарахаться.

— Ну не везде, к сожалению. Но вам со стороны изменения в отношении детей с особенностями развития все-таки видны?

— Видны. Но важно и то, что сейчас эти дети попадают в сферу внимания специалистов и общественников — ведь раньше их никогда не было ни в чьей повестке дня, а теперь ими и «Сириус» собирается заниматься. А «Сириус» — это что? Это в том числе и рупор президента Российской Федерации.

— То есть, на ваш взгляд, все-таки прогноз позитивный? Мы на своем веку увидим какие-то качественные изменения?

— А мы уже увидели закон об образовании, которое объявлено наконец инклюзивным. Но если подумаешь, что он только 2012 года, то приходишь в отчаяние. В Америке-то он с 1975 года (Education for All Handicapped Children Act, EHA).

Текст: Юля Азарова
Кейс22 декабря 2020
Артем Новиков, психиатр. Клинический случай №1
Кейс15 января 2021
Сергей Бутрий, педиатр. Клинический случай №1
Беседа15 января 2021
американская активистка, юрист и мама двух мальчиков с аутизмом
Лорри Юнам:
«Ключ ко всему — родители»
Новости18 декабря 2020
Частые обращения за медицинской помощью — возможный признак аутизма в возрасте до 1 года
Популярные материалы
1 из 31
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 • CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 •

CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю